martedì 26 agosto 2014

Ilaria


Noi adesso abbiamo smesso. Non posso più provare con le fecondazioni artificiali. Lo abbiamo deciso per il mio stato di salute, ho l’endometriosi, me l’hanno diagnosticata nel 2003.
Ho fatto allora il primo intervento, la mia malattia era stata ignorata per molti anni, e poi ancora sottovalutata. Intanto mi aveva mangiato alcune parti del corpo, tra cui le ovaie.
Per molti è solo una parola. In realtà è una malattia terribile, soprattutto nella forma che ho io. È estrogenodipendente, è legata al ciclo ormonale. Gli estrogeni durante il ciclo mestruale, non si sa perché, confondono il tuo corpo e lo trasformano in un nemico.
Tre milioni di donne in Italia sono affette da endometriosi. Ci sono quattro stadi, dal meno aggressivo a quello più violento, e poi le conseguenze dipendono anche da quanto è più o meno infiltrante.
Non si sa con certezza quali siano le cause, quanto sia rilevante una componente genetica, o quanto quella ambientale. Somiglia a una malattia immunitaria e insieme a un tumore. Le tue cellule impazziscono e attaccano il corpo. Io avevo il quarto stadio, quello più grave, e una forma molto infiltrante. Per dieci anni ho avuto dolori atroci.

Ci sono tante storie simili alla mia, di donne nate negli anni ’70, di diagnosi non fatte, di dolori intensi spesso liquidati come stress o disturbi psicologici.
Io non riuscivo a mangiare, per giorni soffrivo al punto da non riuscire a fare nulla.
Nessuno mi ha fatto la diagnosi: credo ci sia anche una componente di sottovalutazione del dolore, in generale e in particolare se legato al ciclo mestruale, alla riproduzione. Insomma è sottovalutato e te lo devi tenere, lo devi sopportare, un po’ come il dolore del parto.

Mi dicevano che avevo disagi in famiglia: mi hanno mandato dallo psicologo.
Finché ho trovato alcune informazioni in internet e me la sono diagnosticata da sola. Ho conosciuto Cerco un Bimbo e l’Associazione italiana endometriosi. Parlando con le altre donne e leggendo i forum ho scoperto che alcune avevano i miei stessi sintomi e una malattia che si chiamava endometriosi.
Andai da un ecografista e mi disse: «ma nessuno ti ha parlato di endometriosi?».
Ero sollevata perché non ero pazza, ma allo stesso tempo preoccupata perché ero malata.
Molti ginecologi mi hanno continuato a dire: «prova ad avere figli, è solo dolore». Al mio stadio invece è molto improbabile concepire naturalmente e la malattia mi provocava dolori allucinanti anche durante i rapporti. Io piangevo. E mi dicevano che erano i nervi.
Nel marzo del 2003 ero dimagrita, non mangiavo: la malattia era arrivata all’intestino, dopo ho scoperto che era occluso. Non avevo fame e provavo dolore trenta giorni su trenta, ininterrottamente. Ogni giorno. Sempre. Non riuscivo a camminare.

Fu il mio medico di base che mi mandò da un ginecologo ad Avellino il cui padre fu uno dei primi a operare i tumori femminili in laparoscopia, alcuni anni fa.
Mi operò di urgenza. Mi addormentai in sala operatoria dicendogli «voglio un figlio». Quando mi sono svegliata io chiedevo «dottore allora?» e lui mi diceva stravolto: «Ilaria sei viva». Mi ha detto che mancava poco all’occlusione totale. Mi ha detto: «avevi uno tsunami dentro».
La malattia aveva intaccato molti dei miei organi: ovaie, utero (come avrei potuto rimanere incinta?), retto e vescica, motivo per il quale da adolescente avevo la cistite, che non era cistite ma erano emorragie causate dall’endometriosi. Dopo il 2003 il medico ci disse che le possibilità di avere un figlio naturalmente erano molto basse, di provare sei mesi e poi di rivolgerci alle tecniche riproduttive. Dopo sei mesi abbiamo cominciato a provare.

Quell’intervento fu molto invasivo. Anche perché lui era solo ginecologo e mi aveva aperto di urgenza, togliendo noduli alla vescica e nell’intestino, ma non aveva potuto togliere tutto e quindi serviva un chirurgo e una preparazione diversa.
Io ero entrata per un’ora di intervento e sono rimasta dentro nove ore. Non posso pensare a quelli che mi aspettavano, il medico aveva disdetto tutti gli altri interventi. Io dormivo e non mi sono accorta di niente, ma chi mi aspettava deve avere passato ore terribili.

Appena sono stata meglio siamo andati ad un centro a Roma del quale il mio ginecologo conosceva la biologa. Altra mazzata: il dottore guarda le cartelle, mi fa fare alcuni esami. Mi dice: «Ilaria tu hai bisogno di una ovodonazione, cioè della cosiddetta eterologa. Stai entrando in menopausa precoce».
Avevo le Fsh (alti livelli di Fsh (ormone follicolo-stimolante) sono indicativi di situazioni dove il normale feedback negativo che origina dalle gonadi è assente; ciò porta ad un rilascio incontrollato di Fsh da parte dell’adenoipofisi. Sebbene questi livelli siano tipici dopo la menopausa, sono anomali nell’età fertile) a 98, manco le persone di settant’anni ce l’hanno così alte. Era un’estate caldissima, io ero a casa senza condizionatore e avevo le vampate.
Ogni tanto mi chiedo: «chissà se oggi avrei un figlio, se si fossero accorti prima della mia malattia». Però non ha senso, ho cercato di liberarmi della rabbia e dello sconforto, mi ricordo l’ultima volta che ho pianto disperatamente. Io e Diego siamo cresciuti e abbiamo affrontato tutto questo insieme. La malattia, la paura. Le abbiamo tramutate in altro, altrimenti ci avrebbe fatto solo male. Non è stato facile. Quell’anno, era il 2004, nello stesso mese mi hanno detto che avrei avuto bisogno della donazione di una gamete e hanno fatto la legge 40. L’anno seguente il referendum. Per ogni novità avevo bisogno di tempo. Sull’eterologa Diego d’istinto mi ha detto «sì facciamola», io ho avuto bisogno di qualche mese per metabolizzare tutto: ero malata, ero in menopausa.
Non era tanto la componente genetica esterna. Era tutto l’insieme: mi ero ritrovata all’improvviso ad avere a che fare con una condizione patologica abbastanza grave.
Non c’è una cura; ogni anno mi devo operare; non posso avere un figlio; forse posso provarci ricorrendo alle tecniche riproduttive; devo usare l’ovocita di un’altra donna perché i miei non servono. Era un bombardamento di cose da elaborare.
Cerco un Bimbo mi ha aiutato, fa bene ascoltare le altre donne con esperienze simili. Ne abbiamo parlato molto. Poi mi sono accorta che il travaglio è prima, durante la preparazione e quando ci pensi. Quando vedi gli embrioni passa tutto. Sono tuoi. Vuoi con tutto il cuore che almeno uno attecchisca. E così è successo.
Ne abbiamo sempre parlato con tutti, non ci vergogniamo. Durante il referendum ne abbiamo sentite di tutti i colori: falsità, attacchi, prostituzione della fecondazione, tuo marito va con un’altra. Il peggiore livello si è raggiunto proprio sulla donazione di gameti.
Perché ci hanno privato per legge di questa possibilità? Sono quasi 3 anni, il ricorso risale al 2010, che aspettiamo la sentenza, il giudice ancora non si pronuncia e io avevo anche il carattere d’urgenza per la mia malattia. Nel frattempo sarei potuto morire più di una volta.

A novembre del 2005 abbiamo provato a Granada per la prima volta. Eravamo giovani, avevo trentadue anni e grandi aspettative di successo. Sono passati quasi dieci anni, allora poche persone lo facevano e anche le associazioni ne parlavano poco. Non ne sapevo nulla, nessuno te ne parlava. Oggi molto di più.

Al centro ti chiedono: «perché sei qui? Ah sei italiano». Al primo tentativo mi hanno impiantato tre embrioni sperando che almeno uno si impiantasse. Niente.
Per fare l’ovodonazione dovevo sottopormi a una preparazione, cioè assumere estrogeni. Questi mi facevano tornare l’endometriosi. Facevo la preparazione e poi rientravo in sala operatoria.
A gennaio 2006 mi hanno operato di nuovo. L’altra tuba e l’altro ovaio erano andati. Ho riprovato poco dopo, ma ho avuto un microaborto, giusto il tempo delle beta.
E ancora un altro intervento.
Tira e molla così per anni, fino al 2008. A settembre 2007 e a gennaio 2008 abbiamo fatto gli ultimi due tentativi. Nel 2007 la donante (molte di loro sono giovanissime) non aveva fatto la cura per la stimolazione e il prelievo degli ovociti, io mi ero preparate e lei no, e quindi c’era solo un embrione. Che facciamo? Io ormai ero imbottita di estrogeni e abbiamo provato anche con un solo embrione. Di nuovo l’endometriosi.
Il centro è stato sempre corretto con noi, il tentativo successivo è stato spesato da loro. Era passato troppo tempo però dall’ultimo intervento, l’endometriosi era forte, gli embrioni perfetti, ma io ero in condizioni critiche.

L’ultimo intervento chirurgico risale all’agosto 2008, a Negrar in un centro specializzato con una équipe costituita da vari specialisti. Avevo una occlusione intestinale che sembrava al 30 per cento, la malattia aveva intaccato vescica, ovaie, tube e utero. Ho perso la funzionalità vescicale. Avevo una forma violenta e infiltrante. Sono entrata in sala operatoria, mi hanno fatto firmare per tutti i rischi legati all’intervento, ma mi hanno rassicurato che non avrei avuto bisogno del sacchetto. Come sono uscita?
Per alcuni giorni sono stata in terapia intensiva. L’occlusione alla fine era totale: era una questione di ore. Mi hanno levato vari pezzi di intestino, l’endometriosi si era infiltrata quasi fino al rene e all’uretere. Dovevo sopravvivere allora. Poi ho tolto il sacchetto, di nuovo in sala operatoria.
Ho perso anche la funzionalità rettale. Era talmente infiltrante che mi hanno tagliato tutto.
Il pavimento pelvico è una parte con un tessuto molto irrorato da nervi e vasi. Tagliando hanno tagliato anche quelli e, certamente, in quel caso dovevano pensare alla mia vita.
Soffro di una neuropatia grave alle gambe, iposensibilità al retto e alla vescica. Nonostante tutto questo c’erano ancora dei medici che mi dicevano che non andavo in bagno perché avevo problemi con mio marito... Oltre alla malattia mi davano pure la colpa. Ero più capace di difendermi e mi sono difesa. Mica faccio come un bambino che mi tengo la cacca. Quante volte mi hanno detto «se ti rilassi rimani incinta». Io per mesi ho fatto cose allucinanti, dopo i rapporti mi mettevo in su, ma le probabilità che rimanessi incinta erano davvero prossime allo zero.
Avevo dolori fortissimi e dovevo sentirmi dire queste idiozie: «Stai male perché vuoi stare male». Credo fosse per una mancanza di umiltà da parte di molti medici. Dopo tutto quello che ho passato ho deciso di raccontare, pensando che posso essere soddisfatta anche se solo contribuisco a risparmiare a una donna tentativi inutili o sofferenze evitabili: è un riscatto mio personale. Ti aiuti tra poveri.

Dopo il 2008 mi sono fermata. La mia condizione di salute era troppo precaria. Avevo il retto e la vescica fermi: gli organi degenerano con l’età e i miei erano già compromessi nonostante fossi giovane. Per provare ad arrestare questo processo mi hanno impiantato un neuromodulatore sacrale (Nms). È una macchinetta impiantata nel sacro con elettrodi e una corrente continua per creare l’arco elettrico che mi era saltato.
Io posso regolare la corrente, per arrivare a non percepirla. Dopo un anno mi sono abituata. L’intervento è stato atroce, senza anestesia, sentivo gli aghi infilati nel mio corpo. Non possono addormentarti, solo per inserire la macchinetta nel gluteo, perché per capire dove posizionare gli elettrodi devi essere sveglia e dire se senti o no. Ogni cinque anni devo cambiare la batteria e ripetere questa procedura. Ci penserò tra tre anni. L’anno scorso ero molto provata, soprattutto dopo quest’ultimo intervento. Il medico non mi aveva detto che sarebbe stato tanto doloroso, e quando ho protestato mi ha risposto: «se te lo avessi detto non saresti entrata», ma era l’unica cosa che poteva aiutarmi. Prendo comunque quattro lassativi ogni giorno però mi aiuta per il dolore.
Il mio medico era preoccupato perché non avendo lo stimolo di fare pipì, posso trattenerla pure tutto il giorno, e questo è rischioso per i reni.
E poi il dolore era diventato insopportabile, andavo avanti a Toradol e morfina. Ora è attenuato. Non mi drogo più di morfina. Al più aumento un po’ la corrente. Sono bionica. Per troppo tempo ho sottovaluto quello che mi è successo, cercavo di andare avanti e realizzare il sogno di avere un figlio. Avevo un po’ messo da parte tutto il mio vissuto. Poi ho dovuto farci i conti. E riconoscermi anche le mie capacità.
Quando raccontavo, anche ridendo, l’interlocutore, amico o dottore, sbiancava: «Ti rendi conto?».
Ho sempre tentato di sdrammatizzare, però ho rischiato forse di sottovalutare quanto m’era successo.
Infine ho dovuto rendermi conto. C’è voluto tempo. Parlando con persone che capiscono non ci sono malintesi, ma la maggior parte s’è defilata. Anche tra quelle molto vicine. Tanti sono così abituati all’immagine che davo, di reagire con forza, che mi hanno detto: «ma non avevo capito che stavi così male».
Era facile da capire. Al tempo dell’ultimo intervento pesavo 45 chili e stavo a casa con il sacchetto e la morfina.
Invece di venire quando io mi sentivo di riceverli, mi dicevano: «io posso venire ora, dopo devo andare al supermercato».
Forse se mi fossi pianta di più addosso sarebbe stato meglio per i rapporti... Avrebbero capito meglio cosa mi succedeva. Forse è per via dell’incapacità di gestire l’anormale, l’insolito.
Anche con la fecondazione succede, se aggiungi la malattia c’è un vero e proprio corto circuito. Pensano: nasci, conosci uno, fai un figlio, poi un altro e tutto è ok, e non può che andare così. Fare i conti con la malattia è scomodo: io ero l’esempio del «guarda che può capitarti qualcosa». Non voglio vedere.
Inoltre ero anche allegra perlopiù, e questo forse confondeva.
Poi è difficile spiegare cosa succede quando non si può più continuare a fare finta che vada tutto bene.

Prima di impiantare il neuromodulatore definitivo, che costa 35 mila euro e dunque sono anche onerosa, avevo quello provvisorio. Il filo usciva e avevo un apparecchio per regolare l’intensità. Un mese e mezzo così.
È instabile, quando passavo davanti alla radio cambiavo canale. Quando eravamo in garage la frequenza del cancello era simile alla mia e se Diego apriva o chiudeva mi partiva la scossa. A lavoro mi hanno regalato un robottino e mi dicevano che facevo saltare i cellulari... Nessuno parla di eterologa. Parlo sempre io, sono sempre io quella che si fa intervistare, le persone penseranno che solo io ho questo problema, perché gli altri non testimoniano.
Molte donne hanno problemi simili ai miei, rispetto ad alcuni anni fa sono ancora più numerose. Se ne parla di più ma non abbastanza, ricordo quando ho cominciato io - le sezione eterologa su Cerco un Bimbo aveva solo cinque topic.
Parlare aiuta. Contro la vergogna e l’ignoranza.
Io ho sempre detto: se siamo noi per primi a vergognarci come possiamo pensare di cambiare qualcosa? Come puoi pretendere che cambino gli altri se tu non ne parli e ti nascondi? È impossibile. È necessario uscire da questa spirale di autoflagellazione, sacrificio ed espiazione. È un meccanismo semplice e mortale.
Io non mi vergogno di niente: m’è successo. Cerco di capire e ne parlo. Da sempre e da subito.
Io e Diego siamo stati sempre sulla stessa linea, stiamo insieme da ventitrè anni. Abbiamo percorso tutta la strada insieme. Quando uno è in difficoltà, l’altro fa da traino. Per noi non c’era solo la complicazione della mia malattia, ma anche la difficoltà a concepire. Diego mi ha sempre ricordato di non sentirmi colpevole (ero io quella sterile). Mi era capitato, non avevo alcuna responsabilità. Lui ha un animo sensibile, il desiderio di avere figli è lo stesso per noi. Non lo faceva per me, o in modo svogliato, o sentendosi costretto. C’è sempre stato il suo desiderio, intenso come il mio.

Dopo il 2008 il ginecologo mi ha suggerito di pensare a me. Non solo la gravidanza nelle mie condizioni sarebbe stata molto improbabile, ma sarebbe stata pericolosa, e ogni quindici giorni avrei dovuto fare controlli su tutto. I rischi erano eccessivi e mi dicevano: «Guarda tuo marito, non ti può vedere in terapia intensiva».
E mi sono resa conto allora che era il momento di fermarsi, forse da sola avrei insistito, ma ho accanto lui, e non posso non pensare a questo.
Abbiamo deciso di fermarci, avremmo forzato la mia salute, avrei corso troppi rischi. Non solo di vita, ma pensa se avessi avuto un figlio e magari io non sarei stata in grado di occuparmene. Come lo cresci? Senza malattia forse avrei riprovato. Il desiderio era sempre quello, ma...
Non è successo subito dopo l’intervento, la prima macchinetta infatti era quella più piccola: così avrei potuto riprovare. Ma poi ho capito che non lo avrei fatto.

Quest’inverno Diego mi ha detto: «abbiamo questo forte desiderio di avere un figlio, non so nemmeno spiegarlo, non so dire perché voglio un figlio, perché vogliamo... Proviamo con l’adozione».
Con molti dubbi, per le difficoltà e gli impicci di cui avevo letto.
Ma ci siamo detti: «proviamo».
Ennesimo tentativo difficile soprattutto dopo vent’anni passati così.
Ad aprile abbiamo avviato le pratiche, ora abbiamo cominciato i colloqui e vediamo che succede.
Mi dispiacerebbe sentirmi dire «ah ecco hai visto, avresti potuto farlo prima». Spesso non lo dico nemmeno per evitare confusioni, questa di provare ad adottare è un’altra decisione, non c’entra nulla con la mia fecondazione artificiale. Non rinnego nulla, rifarei tutto e se non avessi avuto tanti problemi di salute ci avrei riprovato.
Non è una sostituzione, è una scelta diversa.

(Il legislatore cieco, 2013; illustrazione di Balint Zsako, Your Gamete, Myself).