giovedì 11 dicembre 2014

L’eutanasia secondo la Treccani


Non è la prima volta che rimango perplessa ma la voce «eutanasia» supera di molto la perplessità. Vediamo i passaggi più bizzarri.
L’uccisione medicalizzata di una persona senza il suo consenso, infatti, non va definita eutanasia, ma omicidio tout court, come nel caso di soggetti che non esprimono la propria volontà, la esprimono in senso contrario o non sono in grado di manifestarla: neonati, feti, embrioni, dementi, malati gravi privi di coscienza.
Quindi anche l’aborto è omicidio tout court (feti, embrioni)? Benissimo.
Non rientrano inoltre nel concetto di eutanasia l’astensione o la sospensione di trattamenti futili e di forme di accanimento terapeutico, nonché la sedazione terminale (uso di farmaci sedativi per dare sollievo a sofferenze insopportabili negli ultimi momenti di vita). Non va confusa poi con l’eutanasia la rinuncia all’accanimento terapeutico, ossia a quegli interventi sproporzionati, gravosi e inutili rispetto alla possibilità di arrestare il processo della morte del paziente, nel tentativo di prolungare la vita a ogni costo. Esiste un consenso pressoché unanime circa l’illiceità etica, deontologica e giuridica di questa pratica, che proprio in quanto consistente in un’insistenza sproporzionata e futile rispetto al raggiungimento di ogni obiettivo, non si può definire una pratica terapeutica. La rinuncia all’accanimento, tuttavia, non legittima la sospensione delle cure ordinarie necessarie a un accompagnamento dignitoso del morente. Tra queste si discute se vadano incluse l’idratazione e l’alimentazione artificiale, quando non risultino gravose per il malato o l’organismo non sia più in grado di recepirle.
Qui entriamo in un terreno minato. Bendati e senza manco una mappa approssimativa. L’espressione «accanimento terapeutico» dovremmo abbandonarla per sempre perché è ambigua e inutile. I due aspetti da considerare sono: quello clinico (futile o no) e quello della volontà (è bene ricordare che possiamo rifiutare qualsiasi trattamento, non solo quelli futili, ma pure quelli utilissimi, efficaci e con pochi effetti collaterali). Quindi nemmeno la rinuncia a interventi proporzionati è «eutanasia». Il consenso unanime non è molto interessante. La legge protegge questa libertà – per fortuna. La «sospensione delle cure necessarie» è dunque possibile. Mai sentito parlare di autodeterminazione? Quanto alla «idratazione e alimentazione artificiale» (la parola corretta è nutrizione) non c’è alcuna discussione al riguardo – come non c’è per alcun trattamento medico. Non c’è discussione sulla possibilità di «rinunciarvi». Il passaggio dal paternalismo all’autodeterminazione sanitaria sta proprio qui: che io posso decidere se e come curarmi.
Diversa è l’eutanasia come abbandono terapeutico, ossia la sospensione di qualsiasi trattamento nell’intento di anticipare la morte: in questi casi, infatti, non è la condizione patologica a far morire, ma l’omissione di sostentamenti ordinari. Va, pertanto, considerata una forma di eutanasia passiva.
In questo passaggio c’è la medesima nebbia dell’inizio: identificare la cosiddetta eutanasia passiva con la sospensione generica è troppo vago. Inoltre anche la differenza passiva/attiva dovrebbe avere il ruolo che merita: ovvero quello di una distinzione psicologica più che morale (vedi James Rachels). Giuridicamente esiste una distinzione tra azione e omissione, ma nel caso della sospensione dei trattamenti torniamo sempre alla libertà di decidere. Posso decidere se cominciare una chemioterapia o no pur sapendo che se declino morirò entro qualche mese. Questa anche è forse eutanasia passiva? Le definizioni ci servono a fare ordine: quando i confini semantici diventano tanto nebbiosi e approssimativi non servono a niente. Se non a confondere le idee. O a provare che chi ha redatto questa voce ne ha più nebbiose di voi.
Un aspetto delicato riguarda il rifiuto delle terapie (o dissenso informato) da parte di un soggetto capace di intendere e di volere. In proposito, la dottrina dominante ritiene che la rilevanza giuridica riconoscibile all’autodeterminazione del paziente incontri un preciso limite nel principio del rispetto della persona umana. La libertà di determinazione del soggetto in relazione alla propria salute (artt. 3-13-32 Cost.), infatti, appare meritevole di riconoscimento fintanto che non sia volta alla soppressione di sé o alla eliminazione di componenti essenziali della personalità. Ciò si traduce nell’impossibilità per il soggetto di disporre della propria esistenza con forme di suicidio assistito e di eutanasia volontaria.
Nessuna delicatezza, ma un diritto che è molto facile capire. Se sono in grado di intendere e di volere decido io e nessun altro. Qualsiasi sia la terapia di cui stiamo parlando. Il rispetto – come la dignità – sono concetti troppo vaghi per costituire una indicazione normativa. Ognuno considera rispettosa e dignitosa una certa scelta (ognuno dovrebbe poter decidere in base alle proprie preferenze). E la difesa del rispetto non può essere invocato per giustificare alcun trattamento sanitario (gli esempi classici al riguardo sono le trasfusioni per i testimoni di Geova: per noi «ordinari» mezzi di sopravvivenza, per i TdG inammissibili – se il testimone di Geova è adulto e le sue capacità cognitive non sono compromesse al punto da mettere in dubbio la possibilità di compiere scelte e di comprenderne le conseguenze, nessuno dovrebbe permettersi di andare a dirgli come vivere e cosa accettare o rifiutare).
Le cure palliative, in tal senso, danno sollievo; sostengono la vita e guardano al morire come a un processo naturale; non intendono né affrettare né posporre la morte; integrano aspetti psicologici e spirituali nell’assistenza al paziente; utilizzano un approccio di équipe per rispondere ai bisogni del paziente e della famiglia, e possono influenzare positivamente il decorso della malattia (OMS, 2002). Dal punto di vista giuridico, nell’ordinamento italiano l’eutanasia attiva è assimilabile all’omicidio, l’eutanasia passiva è identificabile nell’astensione a praticare terapie nel rispetto delle norme di legge. Il codice penale non prevede un’apposita disciplina per l’omicidio per eutanasia, trovando, invece, applicazione, di volta in volta, le disposizioni inerenti l’omicidio volontario (art. 575) o l’omicidio del consenziente (art. 579). L’applicazione di quest’ultima norma non è sempre possibile, perché spesso il consenso prestato è invalido a causa delle menomazioni psichiche che possono accompagnare la patologia in corso. In tali casi si fa riferimento alla disciplina prevista per l’omicidio comune che, a seconda delle fattispecie concrete, può essere attenuata (motivi di particolare valore morale o sociale) o aggravata (premeditazione o rapporti di parentela). È considerato reato anche l’istigazione o l’aiuto al suicidio ex art. 580 c.p. L’eutanasia passiva è ammessa solo in ambito ospedaliero nel caso di morte celebrale, previo consenso dei parenti; sono inoltre necessari il permesso scritto del primario, del medico curante e del medico legale. In caso di disaccordo si adisce il giudice competente.
La fine è notevolissima: l’eutanasia passiva sarebbe ammessa solo in ospedale e in caso di morte cerebrale. Ovvero, quando siamo già morti. E con il consenso dei parenti?! No, davvero. La confusione tra i criteri per accertare e certificare la morte cerebrale, le definizioni, i parenti, i primari e il Bignami di diritto degli anni ’50 è così profonda che sembra difficile bonificarla (e la sciatteria rispetto alle cure palliative sembra perdonabile). La morte cerebrale è da tempo il criterio (giuridico e filosofico) di morte. Qualcuno dichiarato morto cerebralmente è morto – per usare un’espressione dell’estensore di questa voce bizzarra – tout court. A meno che non siate sostenitori della «Lega Nazionale Contro la Predazione di Organi e la Morte a Cuore Battente» (sic).

Next, 11 dicembre 2014.

martedì 18 novembre 2014

Perché gli uomini non possono parlare di aborto



Discussione | Perché non ha senso escludere dalle discussioni e dalle decisioni sull'interruzione di gravidanza chi non può avere figli

Un gruppo di studenti “per la vita”, Oxford Students for Life, ha organizzato un incontro sull’aborto. O meglio su quanto la “cultura dell’aborto” sia un segno della decadenza dei tempi. Sono contrari, da buoni prolife, alla legalizzazione dell’interruzione volontaria della gravidanza, considerata come il più atroce dei delitti.
L’incontro e gli slogan per promuoverlo fanno arrabbiare un po’ di persone. Tra queste, WomCam ha criticato anche che a parlare di aborto fossero due uomini. Il gruppo di femministe ha scritto: “è assurdo pensare che dovremmo ascoltare due uomini cisgender discutere su cosa le persone con un utero dovrebbero fare con i loro corpi, […] persone che non si troveranno mai ad aver bisogno di abortire”.
L’incontro non si svolgerà più, e l’inutilità delle discussioni (spesso solo apparenti) sull’aborto è dimostrata per l’ennesima volta. Su una barricata c’è chi urla “abortire è il peggiore degli omicidi!”, sull’altra chi domanda con indignazione “come puoi tu uomo parlare di aborto?”.
Ovvero, come puoi tu che non potrai mai trovarti ad abortire avere qualcosa da dire? Questa convinzione è tra le più perniciose e sbagliate che si possano immaginare (che la decisione non possa che essere della diretta interessata è una premessa che qui diamo per scontata).
Emotivamente funziona, ma razionalmente è il sintomo di un disastro argomentativo di fronte al quale viene voglia di rassegnarsi. Somiglia ai litigi delle scuole medie. È la stessa idea che sta sotto l’ingenua convinzione che solo se sei nero puoi parlare di neri, se sei donna di donne, se sei bionda di bionde; che l’esperienza – qualsiasi cosa significhi – e il vissuto personale (siamo a un passo da “sii te stessa”) siano più importanti del saper ragionare. Una visione claustrofobica e caricaturale delle premesse necessarie e sufficienti per affrontare una discussione che sia davvero tale (e non, appunto, apparente).
Il guaio è che essere donna non è una competenza, non ci assegna intrinsecamente nulla – se non due cromosomi X (quasi sempre) e alcuni caratteri sessuali primari e secondari. Forse la pelle più liscia.
Essere donna non ci rende più sveglie o più in grado di difendere il diritto di scegliere cosa fare del nostro corpo. Avere un utero potenzialmente fertile non ci rende capaci di esprimere pareri solidi e sensati sull’aborto e su nient’altro. Tirare fuori questo preteso strumento è un plateale errore. Ci sono molte donne che dicono imperdonabili sciocchezze riguardo all’aborto, ci sono uomini che hanno scritto pagine memorabili (e viceversa, ovviamente – è proprio questo il punto). Poter rimanere incinte non è una condizione necessaria per partecipare al dibattito sull’aborto. Dovremmo forse escludere anche le donne sterili e quelle nate senza utero?
Insomma, se non si può non essere d’accordo con Loni Love quando scriveva nel gennaio 2013 che “se gli uomini restassero incinti gli aborti starebbero su Groupon”, non è prudente escluderli a priori dalla discussione sull’aborto considerando quanto sia mal ridotta e quanto sia rischioso ridurre l’aborto a “una questione di donne tra donne in quanto donne”.

Pagina 99, 18 novembre 2014.

mercoledì 12 novembre 2014

Alcune domande a Sacconi e Alfano sul “voto plurimo” per i genitori



Democrazia? | La proposta del Ncd di assegnare a padri e madri la facoltà di votare per conto dei figli minori è sorprendente e discutibile. Alcune questioni rendono impraticabile l’idea

“Famiglia: voto plurimo ai genitori con figli minori” era il titolo di un post di Maurizio Sacconi il 28 ottobre scorso sul suo sito. E spiegava diligentemente: “E tale deve essere la rilevanza pubblica della famiglia naturale in relazione ai figli che si può cominciare a considerare l’ipotesi del voto plurimo dei genitori in proporzione ai figli minorenni affinché la rappresentanza democratica tenga in dovuto conto l’Italia di oggi e, ancor più, quella di domani”.
Lo ha ribadito Angelino Alfano, annunciando la manifestazione di sabato prossimo del Nuovo Centro Destra sulla Famiglia: «Dare il voto plurimo ai genitori di minori, permettendogli di votare anche per ciascuno dei figli».
La proposta è entusiasmante. Potrebbe risollevare le sorti del paese, ammorbidire le tensioni politiche, indicare la giusta via a Matteo Renzi sulle riforme da fare sul diritto di famiglia. Però avremmo bisogno di qualche chiarimento in più (sicuramente avverrà sabato in piazza Farnese). Come si deciderà se i voti in più vanno alla madre o al padre? Si può fare un po’ per uno, oppure visto che la Famiglia deve essere tradizionale voterà solo il padre? Sembrerebbe più giusto, le donne non hanno ancora molta esperienza riguardo al suffragio universale, e fino a qualche decennio fa ne erano prive (ma forse è il momento di ridiscuterne).
E poi bisognerebbe indicare alcune misure di garanzia: uno strumento per indagare gli orientamenti sessuali e la violazione del vincolo matrimoniale. Non penserete mica di poter far votare genitori gay, individui non sposati oppure divorziati? Di questi tempi si potrebbe perfino rischiare di concedere un voto +1 a una transgender. Vediamo di rimediare immediatamente. Per sicurezza si potrebbe proporre anche un test del Dna perché una buona parte di figli non è davvero tale e non è che possiamo far votare un padre non davvero padre, no?
Siccome i difensori della Famiglia difendono anche la Vita, si dovrebbe poter esprimere un voto plurimo fin dal concepimento: un voto per mio figlio di 4 anni, un altro perché sono incinta di 6 settimane (e se abortisco mi scalano il voto la prossima volta?).
Come comportarsi con gli embrioni crioconservati? Valgono, tranne quelli ottenuti tramite la fecondazione eterologa perché non sembra una pratica molto “tradizionale”. La proposta fa tornare alla memoria quella di Francesco Storace che nel 2001 aveva promosso un ddl per attribuire personalità giuridica al “concepito”. Il suo intento era di aiutare le famiglie permettendo loro di usufruire della detrazione dei figli a carico – quelli già nati, ma che differenza c’è?
Qui siamo addirittura oltre: li conti, già nati e non, e voti per loro.
Ma insomma la storia di Scott in Tutti dicono I love you di Woody Allen non ha insegnato nulla? Cresciuto in una famiglia di democratici (di sinistra) è diventato un repubblicano (di destra) – facendo venire un infarto al povero padre (il fatto che fosse causato da un’arteria bloccata non è rilevante). Come avrebbe votato il padre facendo le veci di Scott? La precrimine di Minority Report, al confronto, aveva vita facile.

Pagina 99, 12 novembre 2014.

martedì 4 novembre 2014

Brittany Maynard, il diritto dell’eutanasia



Libertà | La donna di 29 anni se ne è andata con dignità sabato scorso, secondo la legge dell’Oregon. Una scelta individuale che non ha a che fare col bene e il male. Questo articolo è uscito su pagina99we il 1 novembre 2014 insieme a un’inchiesta sulle possibilità della morte assistita in Italia 

Di eutanasia non si deve parlare. Magari si può praticarla – soprattutto se hai i contatti giusti o se hai la fortuna di incontrare un medico più incline ad ascoltarti che a rivendicare la sacralità della vita (la tua, diventata per te intollerabile) –, ma rivendicarla come un diritto, no, non sta bene. La si relega, intenzionalmente, in quel dominio di temi eticamente sensibili in cui tutto deve rimanere fermo e ingabbiato in espressioni nebbiose o in contraddizioni insanabili. A cominciare dal nome: dovremmo parlare di diritti più che di “temi eticamente sensibili” (che espressione inutile!). E dovremmo ricordarci di menzionare la libertà individuale.

Perché l’eutanasia non è che un’espressione di un principio semplice e difficile da contestare: sulla mia salute e sulla mia vita devo decidere io. E chi potrebbe farlo al mio posto, anche se con la scusa paternalistica del mio miglior interesse? Può forse essermi imposto, il mio interesse, in nome del fatto che non sarei in grado di decidere? A volte accade, ma per questi scenari è previsto il trattamento sanitario obbligatorio: situazioni in cui non siamo in grado di intendere e di volere o in cui potremmo costituire un pericolo per gli altri (come nel caso delle malattie infettive). Estendere tale impossibilità a tutti sembra davvero eccessivo. E sarebbe molto difficile sostenere che Brittany Maynard non sia nel pieno delle facoltà mentali e non sia in grado di capire le conseguenze della sua scelta – come sarebbe stato difficile sostenerlo per Piergiorgio Welby o Giovanni Nuvoli.

L’eutanasia confina con la sospensione dei trattamenti o con la decisione di non avviarli anche qualora questa decisione comporti la morte. L’eutanasia confina anche con la sedazione totale – consentita in Italia – irreversibile e tanto profonda da eliminare la coscienza. Confina cioè con diritti già esistenti e moralmente affini.

L’eutanasia di cui parliamo oggi, inoltre, non ha nulla a che fare con fantasmi nazisti o con una gerarchia di valori assoluti. L’eutanasia di cui parliamo oggi dovrebbe garantire, a chi non vuole più vivere in condizioni che giudica insopportabili, di poter scegliere per sé e senza implicare che qualcun altro dovrebbe compiere la medesima scelta. Né che le vite di altri in condizioni analoghe siano senza valore. È una decisione che ognuno dovrebbe poter prendere sulla propria vita. Infine, come sempre accade, una maggiore libertà garantisce a chi non la vuole la possibilità di liberarsene, di delegarla, di rinnegarla. Al contrario, la presunzione di imporre agli altri come vivere umilia le differenze individuali, e rende l’esercizio del nostro libero arbitrio una vuota caricatura.

Sarà possibile, prima o poi, parlarne in modo razionale? Quanto accaduto in passato sulle direttive anticipate di trattamento è abbastanza scoraggiante, ma domani è un altro giorno.

Pagina 99, 3 novembre 2014.

venerdì 24 ottobre 2014

Bambini felici e nozze gay



Dopo il riconoscimento | La gioia dei figli delle coppie omosessuali l'altro giorno in Campidoglio. Possibile credere che esiste un solo modello di famiglia?

Sabato 18 ottobre Ignazio Marino ha trascritto 16 matrimoni celebrati all’estero. Sappiamo quali sono state le reazioni scatenate dalla decisione. “Marino firma autografi” aveva commentato Angelino Alfano mentre Maurizio Gasparri richiamava alla disobbedienza civile (“Campidoglio nell’illegalità”) e in moltissimi correvano a sottolineare che i problemi sono altri – il lavoro, l’economia, le “altre” famiglie – non si può mica perdere tempo con i diritti civili, con quelli dei gay poi.
Uno dei commenti più recenti è quello di Nicola Giampaolo, consigliere di Rutigliano (provincia di Bari): “Roma vergognati!? Meglio un sindaco mafioso del sud!”. Forse questo tipo di commenti definisce i commentatori meglio di qualsiasi ulteriore didascalia.
Pochi, nella schiera degli accusatori, sembrano essersi soffermati sul valore simbolico che questa trascrizione potrebbe avere avuto per i bambini. Quei figli in nome dei quali molti se ne stanno in piedi in una piazza per ore a leggere un libro, altri invocano i prefetti o l’ordine pubblico, ci mettono in guardia riguardo alla distruzione della Famiglia (quella vera, quella composta da una donna e un uomo), altri ancora rimpiangono i bei tempi che furono quando la famiglia tradizionale prevedeva il matrimonio riparatore o l’istituto della dote. Ah!, quanto si stava meglio allora. Quei figli, forse sfugge intenzionalmente, che esistono e che si devono sentir dire che le loro famiglie non sono mica famiglie per davvero. Sono una caricatura, scimmiottano quelle vere, sono un errore morale e un travisamento giuridico.
Ed è bizzarro che in nome della difesa dei più deboli e dei più piccoli si arrivi a tirare giù dalle soffitte tutti i mali possibili e certi che la trascrizione – anche questa, al momento, più simbolica che valida come effettiva garanzia di diritti – scatenerà. O forse è già successo, il male è già tra noi. E quale sarebbe? È difficile capire. Vedremo come andrà a finire dal punto di vista giuridico, e vedremo se ci sarà mai la possibilità di una reale uguaglianza tra cittadini – raggiungibile unicamente con la possibilità di sposarsi per tutti, senza distinzione di sesso e orientamento sessuale.
Nel frattempo potrebbe essere utile cercare qualche ragione valida a sostegno del divieto e della permanenza di una discriminazione profonda tra cittadini. No, l’apocalisse non vale come ragione valida. Quali sarebbero i danni inferti dall’uguaglianza? Che cosa danneggia maggiormente i bambini, la trascrizione di qualche giorno fa oppure la pretesa che esista un Solo Modello al di fuori del quale non possono che esserci infelici e figli a metà?

Pagina 99, 23 ottobre 2014.

sabato 18 ottobre 2014

Aborto e obiezione di coscienza, presentata la relazione del ministero



Sanità | La relazione del ministero della Salute sulla legge 194 riconosce la contrazione del numero di interruzioni volontarie ma denota la neutralità sul tema dell'obiezione di coscienza, che rimane diffusissima. Record in Molise con il 90% di medici obiettori

Il ministero della Salute ha presentato la relazione sulla 194. Come si può leggere dalla sintesi sul sito: “Si conferma la tendenza storica alla diminuzione dell’interruzione volontaria di gravidanza (IVG) in Italia: nel 2013 sono state notificate 102.644 IVG, con un decremento del 4.2% rispetto al dato definitivo del 2012 (107.192 casi)”. Il tasso di abortività è di 7,6 per 1000, con un decremento del 3,7% rispetto al 2012 (7,9). Il rapporto di abortività è di 203,8 per 1.000 rispetto al 203,1 del 2012: essendo questo il numero delle IVG in relazione ai nati vivi, l’aumento deriva dal fatto che i nati vivi del 2013 sono meno rispetto al 2012 (ISTAT: 503.745 vs 527.770). È stabile l’alta percentuale delle donne straniere (34%) e la bassa percentuale, invece, dell’aborto tra le minorenni: 4,4 per 100 rispetto al 4,5 del 2010 (è il dato più basso d’Europa).

La questione più controversa è sempre la stessa: l’obiezione di coscienza. Non solo perché le percentuali sono molto alte – ma a questo siamo abituati – ma perché nulla è stato fatto e nulla sembra essere nelle intenzioni di chi dovrebbe garantire un servizio. La ricognizione dettagliata del fenomeno non è che la fotografia di quanto accade, necessaria ma non sufficiente. Non è stato nemmeno redatto un registro degli obiettori e le percentuali espresse tanto genericamente nascondono l’esistenza di strutture in cui un solo medico non è obiettore (per non parlare di quelle in cui il reparto IVG proprio non c’è).

“In generale sono in diminuzione i tempi di attesa, pur persistendo una non trascurabile variabilità fra le regioni. Il primo monitoraggio capillare sui punti IVG e l’obiezione di coscienza, effettuato su tutto il territorio dall’approvazione della L.194/78, conferma quanto osservato nella precedente relazione al parlamento: su base regionale non emergono criticità nei servizi di IVG. In particolare, emerge che le IVG vengono effettuate nel 64% delle strutture disponibili, con una copertura soddisfacente, tranne che in due regioni molto piccole”.

Il 64% delle strutture pubbliche? Non sembra qualcosa di cui essere fieri. Ricordiamo che la legge 194 permette l’obiezione personale e non di struttura: “Gli enti ospedalieri e le case di cura autorizzate sono tenuti in ogni caso ad assicurare l'espletamento delle procedure”. Il 36% delle strutture si sottrae dunque illegalmente dal garantire l’IVG? La “non trascurabile variabilità” significa che la garanzia del servizio è gravemente eterogenea, e che a volte le liste di attesa e l’assenza del personale comportano difficoltà rilevanti o addirittura l’impossibilità di ottenere una IVG.


Il Molise – una delle due regioni “molto piccole” – ha il 90,3% di ginecologi obiettori di coscienza. Ovviamente non basta la percentuale per regione per rendersi conto della effettiva garanzia del servizio. Sarebbe molto utile conoscere i dati per ogni struttura. Tra le regioni con dati più alti troviamo poi la Basilicata (89,4), la Sicilia (84,5) e poi il Lazio, la Campania e l’Abruzzo (tra 81,9 e 81,5). In queste regioni tra gli 8 e 9 ginecologi su 10 non eseguono IVG.

Quanto al Lazio, i dati raccolti dalla Laiga - Libera Associazione Italiana dei Ginecologi per l’Applicazione della legge 194 – segnalano uno scenario peggiore di quello ufficiale: in 10 strutture pubbliche su 31 (esclusi gli ospedali religiosi e le cliniche accreditate) non si eseguono interruzioni di gravidanza; il 91,3% dei ginecologi ospedalieri è obiettore; in 3 province su 5 (Frosinone, Rieti, Viterbo) non è possibile eseguire aborti tardivi, cioè quelli dopo il primo trimestre (dati 2012).

Sono alte anche le percentuali tra gli anestesisti e il personale non medico. È insoddisfacente, ai fini dell’effettiva applicazione, anche il rapporto nazionale tra settimane lavorative e numero di IVG:

“considerando le IVG settimanali a carico di ciascun ginecologo non obiettore, ipotizzando 44 settimane lavorative in un anno, a livello nazionale ogni non obiettore ne effettua 1.4 a settimana, un valore medio fra un minimo di 0.4 (Valle d’Aosta) e 4.2 (Lazio). Il numero dei non obiettori nelle strutture ospedaliere risulta quindi congruo rispetto alle IVG effettuate”.

Un dato in particolare viene trattato come se fosse del tutto normale: “Il numero degli obiettori di coscienza nei consultori (...) è sensibilmente inferiore rispetto a quello registrato nelle strutture ospedaliere”.

Nei consultori non si eseguono le IVG e quindi l’omissione di servizio sembra davvero ingiustificabile. Nei consultori, al più, un obiettore si trova a dover certificare la gravidanza in corso. È ammissibile che si rifiuti?

È recente la decisione del TAR del Lazio sulla contraccezione d’emergenza (pillola del giorno dopo): non esiste la possibilità di obiettare su questo, ma la questione della certificazione della gravidanza rimane ambigua. Perché la legge 194 permette di fare obiezione di coscienza? Storicamente perché chi aveva scelto una certa professione l’aveva fatto in assenza di questo servizio. Nel 1978 sarebbe stato ingiusto aggiungere l’IVG tra i doveri professionali. Oggi potrebbe essere diverso: visto che l’IVG è un servizio garantito da una legge, se scegli di fare il ginecologo dovresti prenderti in carico tutti i servizi e non solo quelli che ti piacciono. Tuttavia, almeno sulla certificazione potremmo essere tutti d’accordo: non rientra tra le “attività specificamente e necessariamente dirette a determinare l’interruzione della gravidanza” (articolo 9, legge 194). La stessa domanda dovremmo farcela nel caso degli anestesisti e del personale non medico: su cosa stanno obiettando?

“La richiesta di certificato prelude alla decisione della donna di interrompere la gravidanza. Fornirlo ci renderebbe complici di un atroce delitto”. Questa la consueta difesa degli obiettori. Ma ci sono due problemi. Primo, è difficile stabilire dove si ferma la catena di complicità morale e, dunque, dove tracciamo la linea oltre la quale obiettare diventa una scusa inammissibile. Secondo, la certificazione si limita, in realtà, a certificare uno stato di fatto. Che il passo successivo sia nella maggior parte dei casi una IVG non ha il potere di trasformare il certificato in una attività “specificamente e necessariamente dirette a determinare l’interruzione della gravidanza”. Il terzo problema potrebbe essere lo statuto dell’embrione e il giudizio morale della IVG, ma qui non si intravede la possibilità di estinguere la discussione.

È buffo perché ci sono moltissimi obiettori di coscienza che eseguono diagnosi prenatali e che quando qualcuno chiede loro: “perché le fate, non sapete che le donne fanno determinate analisi per poi abortire?”, rispondono “ma noi diamo solo informazioni!” (le donne che non abortirebbero mai difficilmente fanno esami prenatali). Perché non vale allora per la certificazione?

La coscienza, negli ultimi anni, è diventata una comoda scusa per sottrarsi a doveri professionali considerati spiacevoli, immorali, poco utili per la crescita professionale, noiosi. Eseguire IVG, in effetti, può essere ripetitivo e poco esaltante. Soprattutto se diventa la tua attività principale perché nel tuo ospedale tutti gli altri sono obiettori di coscienza.

Pagina 99, 17 ottobre 2014.

martedì 14 ottobre 2014

Brittany Maynard e il diritto di morire


Brittany Maynard ha 29 anni e un glioblastoma – ovvero uno dei tumori più aggressivi e meno trattabili. Ha deciso di morire tra meno di un mese. Non vorrebbe morire, ma la sua malattia le ha concesso poco spazio e poco tempo e Maynard non vuole lasciare che il tumore le mangi il cervello, non vuole rischiare di soffrire dolori inutili e difficilmente gestibili. Non vuole rischiare di vivere gli ultimi giorni in una condizione che lei giudica – per se stessa – non dignitosa. Non vuole morire, insomma, come il cancro la farebbe morire. “Voglio morire alle mie condizioni”, ha detto.

Chi ha il diritto di imporle una scelta diversa? Chi, meglio di lei, può decidere se e come avere a che fare con una diagnosi tanto spaventosa e con una patologia con sintomi tanto invadenti? Il suo video ha suscitato molte reazioni, tanto che Maynard ha aggiunto una nota al sito della sua fondazione (A Note from Brittany): non ho lanciato questa campagna perché volevo attenzione, ha scritto, ma l’ho fatto perché vorrei che tutti avessero la possibilità di morire con dignità. Sono fortunata perché ho una famiglia straordinaria e degli amici meravigliosi, e spero che tutti voi porterete avanti questa battaglia. (Sottotitoli: “avere la possibilità” non significa che tutti quelli con la stessa patologia dovrebbero scegliere come Maynard; scegliere vuol dire che ognuno dovrebbe poter fare come preferisce).

Tra le reazioni c’è stata anche la lettera di una donna, Kara Tippetts. Tippetts ha 36 anni, 4 figli e un tumore terminale. “Sto morendo anche io, Brittany”, le ha scritto. Le ha anche scritto che la sofferenza non è assenza di bontà e bellezza, ma “forse potrebbe essere il posto in cui la vera bellezza può essere conosciuta”.

Scegliendo di morire (o meglio, di morire un po’ prima della malattia e senza arrivare a soffrire fisicamente e psichicamente dolori che Maynard non vuole patire), secondo Tippetts, Maynard priverebbe quelli che la amano di questi momenti di “tenerezza”, della opportunità di conoscerla negli ultimi momenti e di amarla negli ultimi respiri.

D’altra parte – dalla prospettiva di Tippetts – non possiamo scegliere quando morire. Dobbiamo tollerare quello che viene (perché potremmo invece provare a curarci e non accettare davvero tutto quello che viene – malattie comprese – rimane un mistero; certo, la Vita, in questa prospettiva più che un dono è una condanna cui non ci si può sottrarre, un regalo che non ci piace più e che non possiamo riciclare – non più un diritto, ma un brutale dovere). Se hai fede in Gesù, la morte scolora, non è quasi più tale.

Non solo: secondo Tippetts a Maynard è stata raccontata una bugia. “Una orribile bugia, che la tua morte non sarà bellissima. Che la sofferenza sarà troppo grande”. Tippetts implora Maynard di lasciar stare, di non prendere quei farmaci per morire. “La tua morte non sarà facile, ma non sarà priva di bellezza”, la rassicura.

E soprattutto, Gesù ti ama. “Ti ama. Ti ama. È morto di una morte orribile sulla croce in modo che tu potessi conoscerlo oggi e che noi potessimo vivere e morire insieme a lui”. E se lui ha affrontato la sua morte, possiamo (leggi dobbiamo) farlo anche noi, no? Prima di decidere di ingollare quelle pillole portatrici di morte, dovremmo chiederci chi è Gesù e che cosa avrebbe a che spartire con la nostra morte. Ah, Tippetts ha anche scritto un libro sul vivere fino all’ultimo respiro. Si intitola The Hardest Peace. Non penserete mica che sia facile? Ma il vero amore è vivere, il vero coraggio sta nel soffrire.

“Prego che le mie parole ti arrivino. Prego che arrivino a tutti quelli che hanno ascoltato la tua storia e che stanno credendo alla bugia che soffrire è un errore, che morire non è da impavidi, che scegliere la nostra morte è la storia coraggiosa. No – anticipare la morte non è mai stato nelle intenzioni di Dio”.

Tippetts ha, ovviamente, diritto di morire come vuole. Ma anche Maynard dovrebbe avere la stessa possibilità. Ed è proprio per questo che è importante – sarebbe importante – garantire tutte le scelte possibili, perché siamo fatti diversamente, crediamo in cose diverse, abbiamo una tolleranza cangiante al dolore e alla paura, abbiamo anche corpi che reagiscono diversamente alla stessa condizione clinica.

Se Tippetts vuole soffrire, può farlo. In tutto il mondo, e con molte pacche sulle spalle. Se Maynard vuole morire – anticipare di poco la sua morte, causata dalla malattia e non dal suo desiderio di uccidersi – può invece farlo solo in alcuni paesi. In pochissimi al mondo in realtà. E spesso deve pure sentirsi le prediche di chi vorrebbe insegnare agli altri come vivere e come morire, svelare le “bugie” e imporre consigli. Anche quando è rimasto loro davvero poco tempo e, forse, sarebbe meglio impiegarlo non a fare prediche non richieste.

Immagino che Maynard abbia valutato la possibilità di lasciare che sia la malattia a decidere. Immagino che abbia valutato Gesù e Dio e qualche altro impossibile miracolo: “amen, mea culpa e miserere, ma neanche un cane che sia risorto”. E poi ha deciso. Il paternalismo è davvero una tentazione irresistibile.

Pagina99, 13 ottobre 2014.

venerdì 10 ottobre 2014

Brittany Maynard e il diritto di morire con dignità



“Io non voglio morire. Ma sto morendo. E voglio farlo alle mie condizioni. Non direi a nessun altro che dovrebbe scegliere di morire con dignità. La mia domanda è: chi ha il diritto di dirmi che non merito di fare una scelta del genere? Che merito di soffrire per settimane o mesi dolori tremendi, sia fisici sia mentali? Perché qualcun altro dovrebbe avere il diritto di prendere una decisione del genere per me?” (Brittany Maynard, My right to death with dignity at 29, Brittany Maynard, 9 ottobre 2014, CNN).

A gennaio 2014, dopo anni di insopportabili mal di testa, Brittany Maynard scopre di avere un tumore al cervello. Ha 29 anni.
Il glioblastoma è il più aggressivo e mortale dei tumori cerebrali, la prognosi è di 6 mesi di vita. Come ricorda il video, in cui Maynard racconta la sua storia e spiega la decisione di morire alle sue condizioni, sono pochissimi i pazienti che sopravvivono oltre i 3 anni nonostante i trattamenti.
“La mia famiglia ha sperato in un miracolo”, racconta.
“Magari la risonanza è sbagliata? Magari hanno sbagliato qualcosa?”, ricorda la madre di Maynard.
La realtà è indifferente però alle speranze e al rifiuto di una diagnosi tanto impietosa.

Maynard decide allora di andare in Oregon, dove dal 1997 è in vigore il Death with Dignity Act.
Le sue condizioni rientrano in quelle previste dalla legge. Il solo fatto di poter decidere quando interrompere la propria vita diventata insopportabile e senza prospettiva di miglioramento è rassicurante (“I could request and receive a prescription from a physician for medication that I could self-ingest to end my dying process if it becomes unbearable”) – è un dato comune in chi è malato in modo irreversibile e la cui prognosi indica sofferenze difficilmente trattabili.
Non è solo il dolore, è anche voler mantenere il proprio confine di dignità, forse anche recuperare – in modo insoddisfacente e parziale – il controllo sulla propria vita.
È un sollievo – dice Maynard – pensare di non dover morire nel modo in cui mi hanno detto che mi farebbe morire il tumore.
Aveva considerato di morire in un hospice, ma anche con le cure palliative avrebbe potuto soffrire, sviluppando una resistenza alla morfina e ritrovandosi a vivere cambiamenti motori, cognitivi, di personalità, nel linguaggio – insomma, un profondo e doloroso stravolgimento di un’esistenza comunque prossima alla fine.
La giovane età e il fatto che il suo corpo sia sano costituisce un ulteriore rischio: “Potrei sopravvivere a lungo anche se il tumore sta mangiando il mio cervello. Soffrire con molta probabilità per settimane in un hospice, forse per mesi. E la mia famiglia dovrebbe assistere a tutto questo. Non voglio questo scenario da incubo per loro”.

Wired, 9 ottobre 2014.

mercoledì 10 settembre 2014

Mani in alto! Siamo l’Anonima eterologa


Pure i laici si svegliano contro la follia dell’Anonima eterologa, titola oggi Il Foglio. Come se l’essere laico fosse la garanzia di saper argomentare. Come se la distinzione rilevante fosse questa: laici e non laici. Come se la descrizione di un’appartenenza, spesso autocertificata, bastasse per non rendersi ridicoli. «Emilia Costantini sul blog 27° ora e Marco Politi attaccano la finzione che nega il diritto a conoscere le proprie origini», avverte minacciosamente l’occhiello.
Ieri avevo assistito al risveglio di Marco Politi; oggi è la volta di Emilia Costantini (il suo post è del 7 settembre, La fecondazione eterologa. E i diritti del «soggetto nato», e la 27esima ora è femmina).
È quanto hanno decretato le Regioni (in attesa che il Parlamento emani una legge nazionale), sentenziando così la condanna del figlio in provetta a non poter scoprire la propria identità. In altre parole, mentre si nega il principale diritto dell’essere umano, cioè quello di sapere chi è veramente e da dove viene. Si riconosce il diritto al genitore biologico di rivelare o meno il proprio nome e cognome. Un’aberrazione.
La mia identità? Sapere chi sono e da dove vengo? Mettiamo che mi abbiano adottato infante o che i miei genitori abbiano fatto ricorso a un gamete (sono geneticamente mezza figlia loro) o a un embrione (geneticamente non sono affatto figlia loro). Mettiamo cioè, in tutti e tre i casi, che io non abbia ricordi o esperienze dei miei «veri» genitori. La mia identità sarebbe mutilata? Sarebbe forse determinata più da uno spermatozoo o da un ovocita di quanto non lo sia dall’essere stata cresciuta, amata (o no), coccolata (o no), portata al mare (o no)? Certo, è verosimile che a un certo punto io mi senta incompleta, infelice, mancante di qualcosa – soprattutto durante l’adolescenza (durante l’infanzia sono molti a pensare di essere stati adottati: «non siete voi i mie veri genitori, i miei veri genitori mi avrebbero mandato a quella festa!»). È anche verosimile che questo vuoto possa essere colmato solo sapendo il cognome e il nome di chi ha fornito materiale genetico. Un gamete contro il resto del mondo. Certo.
A essere aberrante è che si possa essere convinti di una cosa del genere, che si decida di innalzare un pensiero discutibile e bizzarro a Verità Assoluta e che si chieda la complicità di una legge.

Next, 10 settembre 2014.

martedì 9 settembre 2014

La fecondazione eterologa come finzione?


Marco Politi su Il Fatto quotidiano ha deciso di «analizzare laicamente i problemi». Se questo è il risultato forse è meglio sfidare la sorte.

«L’eterologa nasce da una finzione». I titolisti si lasciano prendere facilmente dall’entusiasmo e quindi non mi soffermo sul titolo. Non suona nemmeno male. E allora procedo. «Senza una legge del Parlamento», comincia così il pezzo sul Fatto di Marco Politi, ex vaticanista di Repubblica. Caduto il divieto dell’eterologa ci rimane la legge 40 senza quel divieto. Non ne servono altre. Sarebbe bene anche evitare di ricominciare tutto dall’inizio: dai torniamo in Parlamento, così possiamo inserire qualche altro divieto incostituzionale e ubriaco che in una decina d’anni la Corte costituzionale poi potrà rimuovere. Una prospettiva molto attraente. «Troppi sintomi di improvvisazione stanno investendo la definizione dei rapporti familiari». Improvvisazione, signora mia, come faremo? Che ne sarà delle nostre esistenze? Dei nostri valori d’una volta?
La sentenza con cui il Tribunale dei Minori di Roma ha concesso l’adozione di una bimba alla convivente della madre è un altro di questi. Non sta giuridicamente né in cielo né in terra. La bimba ha una madre, non era in stato di abbandono o disagio sociale e nulla impediva il rapporto affettivo tra lei e la partner della madre.
E chi l’avrebbe mai detto che non serva una legge per voler bene a qualcuno? Non mi sarebbe mai venuto in mente. Mai. Le ragioni della sentenza sono ovviamente altre, ma capisco che leggersela sia noioso. Con quel linguaggio da azzeccagarbugli, manco a parlarne. Ma poi perché dovresti rivolgerti al Tribunale per portare tua figlia in piscina? «Sarebbe paradossale che la legislazione sulla famiglia fosse lasciata a una ingegneria priva di chiarezza su ciò che conta». Questo processo è iniziato da lontano. Dalla fine del matrimonio riparatore e del reato di adulterio. Dall’equivalenza tra bastardi e figli legittimi. Che vergogna! Indebolire così la legislazione sulla famiglia. Poi non stupitevi se siamo finiti dove siamo finiti! «Fecondazione eterologa e omologa sono equivalenti? I figli nati nelle coppie, che fanno uso di un metodo o l’altro, hanno la medesima identità?». Ogni figlio ha una identità diversa dall’altro. Che peccato però, chissà che identità hanno i figli nati nelle coppie che guardano molta tv. Meglio quelli che vanno ai concerti? O a messa? Che implicazione caratteriale c’è tra il mangiare troppa carbonara e il liceo che sceglierà nostro figlio? «In una coppia che attua la fecondazione omologa si ha veramente una “procreazione assistita”, poiché la tecnica elimina semplicemente un impedimento al loro naturale incontro».

La fecondazione eterologa come finzione?, Next, 9 settembre 2014.

Fido è vivo e clonato!


«Gli manca solo la parola», «i cani sono migliori degli uomini», «la morte di [inserire nome del cane in genere indistinguibile da quello che potrebbe essere tuo fratello] è il dolore più grande della mia vita, molto più della morte dei miei amici». «Tanto quanto un essere umano e come un figlio». Oppure: «PER NOI QUESTI [chi minaccia, fa male o uccide un cane] SONO ASSASSINI! Assassini di affetti, assassini di esseri viventi, assassini di innocenti indifesi; questa gente per noi sono solo vigliacchi», leggevo ieri cercando tutt’altro.

Al posto del cane può esserci un gatto o un altro animale domestico o addomesticato. Alcuni trattano il proprio animale domestico come il figlio che non hanno avuto o che è ormai cresciuto. Mi ricordo la proprietaria di un levriero afgano che aveva il set di spazzole e asciugamani con il nome del cane ricamato o inciso: Yuma. Le parlava – era una «signorina», non so se anche vergine – e le chiedeva il parere su molti argomenti. Io avrò avuto 8 o 9 anni e mia madre non mi aveva mai ricamato il nome su un asciugamano. Per fortuna. Io avrò avuto 8 o 9 anni e quella signora mi sembrava un po’ suonata e Yuma mi sembrava come quei bambini infilati in un vestito inamidato che vorrebbero rotolarsi nel fango o andare a fare il bagno: «devi aspettare 3 ore dopo aver mangiato!». D’altra parte Madame Adelaide Bonfamille aveva lasciato tutti i suoi beni ai gatti di casa e Scat Cat e la sua banda suonavano il miglior jazz in circolazione. Qualche anno dopo, leggendo E l’uomo incontrò il cane di Konrad Lorenz, mi sono tornate in mente Yuma e la sua padrona leggendo: «Ma colui che, deluso e amareggiato dalle debolezze umane, toglie il suo amore all’umanità per darlo a un cane o a un gatto, commette senza dubbio alcuno un grave peccato, vorrei dire un atto di ripugnante perversione sociale. L’odio per l’uomo e l’amore per le bestie sono una pessima combinazione». Mi è sembrata anche una buona risposta alla gerarchia di dolori per la morte di un animale umano e non umano. Poi, certo, un dispiacere è un dispiacere, e come stato mentale è soggettivo e personale. Tuttavia può essere analizzato, soprattutto una volta che è stato esplicitato e accompagnato da un giudizio: «i cani sono migliori degli uomini». Che poi non si fa un buon servizio a un cane trattandolo come fosse un umano proprio come non gli si farebbe un favore trattandolo come un anfibio.

Fido e vivo e clonato!, Next, 9 settembre 2014.

sabato 6 settembre 2014

Via libera delle Regioni alla fecondazione eterologa, ma il ritardo è ingiustificabile



Diritti | Ieri approvazione all’unanimità delle linee guida. Dopo la sentenza della Corte Costituzionale è un altro passo avanti. Quello che è ancora poco chiaro è il perché di tutta questa lentezza

Ieri le Regioni hanno approvato all’unanimità la «Proposta di documento per il confronto sulle problematiche relative alla fecondazione eterologa a seguito della sentenza della Corte costituzionale nr. 162/2014». Dopo la fine del divieto della tecnica anche l’attesa sembra essere arrivata al termine. Mancano le delibere regionali per le autorizzazioni dei capitoli di spesa, ma l’applicazione della tecnica dovrebbe essere vicina.
Il documento sottoscritto dalle Regioni sancisce un limite di età per i riceventi, un massimo di 10 nati per donatore, la doverosa omogeneità del colore della pelle tra genitori e figli, la possibilità per il nato, compiuti i 25 anni, di chiedere l’identità del donatore. A questo si aggiungono i criteri di accesso stabiliti dalla legge 40, cioè “coppie di maggiorenni di sesso diverso, coniugate o conviventi, in età potenzialmente fertile, entrambi viventi” (articolo 5).
La storia della cosiddetta fecondazione eterologa è una storia sfortunata. A cominciare dal nome, oppresso da questo senso di estraneità: «eterologa» è un aggettivo che deve certamente rimandare a qualcosa di sospetto, a qualcosa che non va – e invece non è altro che la donazione di un gamete quando una persona non ne ha (più). Può succedere per una menopausa precoce o in seguito a una chemioterapia. È una risorsa offerta dalla tecnologia medica, un rimedio all’impossibilità di concepire un figlio. Uno strumento che nulla dovrebbe avere a che fare con la libertà di provare a essere genitore: se ti serve la fecondazione omologa sì, se invece hai bisogno di quella eterologa no, non sta bene.
Nel 2004, senza ragioni razionali e intelligibili, la legge 40 l’ha infatti vietata. Non sembra però aver nemmeno preso sul serio questo divieto, perché lo stesso testo normativo che ha definito fuori legge l’eterologa non ha previsto sanzioni per chi vi faceva ricorso altrove. E certo è meglio così, ma è una spia della tenuta complessiva della legge 40.
Finalmente, dopo 10 anni, il 9 aprile 2014 la Corte ha dichiarato incostituzionale il divieto. Tutto bene in teoria, meno nei fatti. Eliminato il divieto siamo infatti scivolati in una palude di rimandi e scuse.
Dalla sentenza della Corte non c’è alcun ostacolo giuridico all’applicazione dell’eterologa e i centri PMA possono ricominciare a offrirla. Ma tra le accuse di «vuoto legislativo», la «necessità di una nuova legge» (“È un bene che le Regioni trovino un accordo sulla fecondazione eterologa, ma una legge è necessaria” ha ripetuto Beatrice Lorenzin per l’ennesima volta) o i redivivi fantasmi di tradimento genetico e di violazione dei diritti dei nascituri, il tempo è passato.
Ieri le Regioni hanno approvato il documento unitario, e questo è un segnale senza dubbio positivo. Però rimane l’ingiustificabile e ulteriore tempo che è trascorso dal 9 aprile, che si somma ai 10 anni, e il mancato aggiornamento delle Linee guida nazionali, ferme alla versione del 2008. Le Linee guida dovrebbero essere aggiornate ogni 3 anni. Siamo dunque doppiamente in ritardo. Le Linee guida sono responsabilità del Ministero della salute, la cui indecisione appare davvero eccessiva.
Perché ancora non sono state aggiornate? Esistono delle ragioni finemente strategiche per procrastinare? È un modo per ritardare ulteriormente la disponibilità di una tecnica negata per anni incostituzionalmente? Chissà qual è il costo economico di tanti anni di attesa e di impossibilità, non solo meramente economico, e perché da parte del Ministero non c’è una risposta che possa essere considerata tale.

Pagina 99, 5 settembre 2014.

venerdì 5 settembre 2014

Le unioni civili all’italiana


«Unioni civili alla tedesca», aveva promesso Matteo Renzi. In Senato stagnano alcuni disegni di legge, ché i diritti civili sono spesso rimandati perché l’economia e la disoccupazione sono questioni più importanti e più urgenti. Eccoli: Disciplina delle unioni civili (Manconi e Corsini); Modifiche al codice civile in materia di disciplina del patto di convivenza (Maria Elisabetta Alberti Casellati ed altri); Introduzione nel codice civile del contratto di convivenza e solidarietà (Giovanardi ed altri); Disciplina dei diritti e dei doveri di reciprocità dei conviventi (Barani e Alessandra Mussolini); Normativa sulle unioni civili e sulle unioni di mutuo aiuto (Alessia Petraglia ed altri); Modifiche al codice civile in materia di disciplina delle unioni civili e dei patti di convivenza (Marcucci ed altri) e Unione civile tra persone dello stesso sesso (Lumia ed altri). L’articolo 1 della prima, per esempio, stabilisce che: «1. Due persone maggiorenni, anche dello stesso sesso, di seguito denominate «parti dell’unione civile», possono contrarre tra loro un’unione civile per organizzare la loro vita in comune. 2. La registrazione dell’unione civile è effettuata, su istanza delle parti della stessa unione, e in presenza di due testimoni maggiorenni, dai soggetti di cui all’articolo 3». In tutti i casi, ovviamente, sono disegni di legge che mirano a istituire le unioni civili. A cosa servirebbero le unioni civili? «A creare diritti che oggi non ci sono, a rimediare alla presente ingiustizia» è la risposta.


Non sei uguale a me ma siamo pari
Leggendo la relazione introduttiva di Carlo Giovanardi si ha però la sensazione opposta. «La Corte costituzionale ha ribadito in una recente sentenza che la famiglia, come scolpita nell’articolo 29 della Costituzione, è «società naturale fondata sul matrimonio» fra un uomo ed una donna, come la stessa Corte ha più volte avuto modo di precisare. La Costituzione, all’articolo 31, pone tale famiglia, in particolare in presenza dei figli, in una situazione privilegiata fermo restando il principio fondamentale dell’articolo 3 che recita: «Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali». Tutti i cittadini sono uguali ma alcuni sono più uguali di altri. È un dubbio intrinseco in qualunque istituzione x che vale per alcuni cittadini z e non per altri. «Il matrimonio è un’altra cosa! Diritti singoli, ma non esageriamo».

Next, 5 settembre 2014.

martedì 2 settembre 2014

La fecondazione eterologa? Si può fare!

Nel 2004 la legge 40 ha vietato la fecondazione di tipo eterologo, ovvero il ricorso a un gamete altrui nell’uso della fecondazione assistita. Si può aver bisogno di un gamete altrui in diverse circostanze. Nel caso di patologie come l’azospermia e la menopausa precoce, oppure dopo una chemioterapia. Se si vuole avere un figlio si deve ricorrere allo sperma o all’ovocita di un donatore. Non ci sono alternative. No, l’adozione non lo è, l’adozione è una cosa diversa e ricordarsi solo in questo caso di gridare indignati “potreste adottare invece di ostinarvi!” è sbagliato. Dovreste ricordarvelo sempre, almeno: quando non si vogliono figli, quando si sceglie di averne senza aver bisogno di ricorrere alle tecniche riproduttive. “Potreste adottare!”. L’invito sarebbe comunque bizzarro e non attinente, ma sarebbe equo. E no, nemmeno la rinuncia sembra porsi come valida alternativa.

Perché il divieto?
Ovvero: ci sono abbastanza ragioni per giustificare una coercizione legale? Non sembra, e anzi appare difficile anche giustificare una condanna morale. Le strampalate invocazioni alla “identità genetica” tra genitori e figli, l’ombra del “terzo incomodo” o dell’“adulterio genetico”, l’egoismo intrinseco nel ricorrere a un gamete altrui (egoismo mai spiegato, tanto è evidente per i detrattori), gli avvertimenti “il figlio non è un diritto!” non dovrebbero andare oltre un pensiero privato, uno di quelli che ci limitiamo a ripetere a bassa voce. Non dovrebbero cioè essere presentate come argomenti razionali e, soprattutto, sarebbero del tutto insufficienti per giustificare un divieto (il sacrosanto “io non lo farei” non può diventare una legge universale: “nessuno dovrebbe farlo”). Chi sarebbe danneggiato? Quali disastri verosimilmente e intrinsecamente ne deriverebbero? (qui e qui una raccolta di commenti dissennati all’indomani della sentenza; a cercare se ne trovano di molto fantasiosi, come il lattaio; se avete bisogno di una storia, ecco quella di Ilaria). Nonostante questo la legge 40 ha vietato il ricorso a un gamete altrui e chi non ha voluto rassegnarsi ha provato – in questi 10 anni – ad andare in un alto paese (l’hanno chiamato “turismo procreativo”).

Next, 2 settembre 2014.

domenica 31 agosto 2014

Il Tribunale di Roma: sì all’adozione (gay), nell’interesse del minore

Anche se non sei genitore biologico, puoi essere genitore. È successo e succede in molte circostanze. Il mero legame genetico, d’altra parte, non è una condizione sufficiente per essere tale. Dovrebbe essere abbastanza ovvio e scontato, ma invece solleva ancora molte discussioni, soprattutto quando riguarda due donne o due uomini.
Nel caso di coppie dello stesso sesso, infatti, solo uno dei due può essere geneticamente affine al figlio. Il riconoscimento giuridico per l’altro genitore non c’è, e il padre o la madre non biologici rischiano di essere più o meno equivalenti a un estraneo. In assenza di garanzie (prima di tutto per i minori), le persone che si trovano in queste condizioni cercano di rimediare: scritture private, certificazioni, assicurazioni. Tutti provvedimenti imperfetti e incerti.
Alcuni anni fa, in seguito a una separazione, la madre non biologica è stata esclusa completamente dalla vita dei suoi figli – non suoi geneticamente, ma che per i primi anni della loro vita erano cresciuti con quella figura genitoriale, l’avevano chiamata «mamma» e considerata come tale.


Dal Tribunale dei Minorenni di Roma arriva una sentenza importante: i giudici hanno accettato la richiesta di adottare da parte di una madre “solo” sociale. Hanno riconosciuto pienamente alla donna il suo ruolo: diritti e doveri.
E la motivazione è semplice e incontrovertibile: è nell’interesse del minore, cresciuto in una famiglia con due madri e abituato a considerare loro due come genitori.
La ricorrente aveva chiesto l’adozione della minore in base all’art. 44, comma 1, della della legge n. 184 del 1983 e successive modifiche, che regola l’adozione in casi particolari.


La richiesta è stata accolta “nel superiore e preminente interesse del minore a mantenere anche formalmente con l’adulto, in questo caso genitore ‘sociale’, quel rapporto affettivo e di convivenza già positivamente consolidatosi nel tempo, a maggior ragione se nell’ambito di un nucleo familiare e indipendentemente dall’orientamento sessuale dei genitori” – così commenta Maria Antonia Pili, legale delle donne, che ieri ha reso nota la sentenza (depositata il 30 luglio).
Come sono arrivati i giudici a questa decisione? Che cos’è l’adozione in “casi particolari”?
“Si tratta di un tipo di adozione […] che mira a realizzare l’interesse del minore ad una famiglia in quattro specifiche ipotesi, in cui [il] legislatore ha voluto facilitare il procedimento di adozione, per un verso ampliando il novero dei soggetti legittimati a diventare genitori adottivi e, per altro verso, semplificando la procedura di adozione”.
La ratio è quella di “voler favorire il consolidamento dei rapporti tra il minore e i parenti o le persone che già si prendono cura del minore stesso”.
Questo è stato il pretesto legislativo per rispondere alla richiesta della donna, e la cui interpretazione non restrittiva è suggerita, e consolidata, anche da altre sentenze e da alcuni principi costituzionali e dalla Convenzione Europea sui Diritti Umani (CEDU).
“Ne consegue che, ad avviso del Collegio, l’adozione ex art. 44, co. 1, lett. d) può essere disposta a favore del convivente del genitore dell’adottando, ricorrendone gli altri presupposti di legge. La conclusione raggiunta non può non applicarsi, ad avviso del Collegio, anche a conviventi del medesimo sesso”.
La non discriminazione su base sessuale è un principio costituzionale e un diritto che non dovrebbe aver più bisogno di essere dimostrato come tale (i giudici lo avevano scritto anche all’inizio: “nella nostra normativa di settore non v’è divieto alcuno, a giudizio di questo Collegio, per la persona singola, quale che sia il suo orientamento sessuale, ad adottare”).
Ma non solo. Dimentichiamoci di voler garantire diritti agli adulti e concentriamoci su quello che sarebbe meglio per il minore in un contesto simile. Per un bambino nato e cresciuto in un determinato nucleo familiare sarebbe meglio vivere nell’incertezza o nella certezza dei propri diritti?
“L’intenzione del Legislatore – si legge ancora nella sentenza – è quella di consentire, nei casi di cui all’art. 44, la realizzazione del preminente interesse del minore”.

La 27esimaOra, 30 agosto 2014.

mercoledì 27 agosto 2014

Una suora e un aborto clandestino, la serie tv che fa arrabbiare i pro-life Usa


The Knick è una serie tv diretta da Steven Soderbergh. Clive Owen è John Thackery, chirurgo all’inizio del ventesimo secolo. The Knick sta per Knickerbocker Hospital (The Real “Knick”, How Accurate Is The Knick’s Take on Medical History?). La prima puntata è andata in onda lo scorso 8 agosto. La seconda, “Mr. Paris Shoes”, ha già fatto arrabbiare i pro-life americani. Avrebbe sicuramente fatto scandalizzare anche i nostri.

Sister Harriet dirige l’orfanatrofio di The Knick e ha un carattere ben poco remissivo. All’energumeno che guida l’ambulanza e che la provoca più o meno ogni volta che la vede, Harriet aveva risposto nella prima puntata: “Il tuo brutto muso è responsabile della verginità di molte più ragazze di una cintura di castità”.

Alla fine della seconda la vediamo camminare lungo vicoli bui e poi bussare a una porta. Harriet è qui per Nora. Nora è incinta ma non può permettersi di avere un altro figlio. Dal dialogo capiamo che il marito di Nora non sa e non deve sapere, e che sarà Harriet a interrompere la gravidanza.

Non solo. Harriet consola e rassicura Nora, preoccupata di compiere un peccato per il quale Dio non la perdonerà, andando così all’inferno per aver ucciso un bambino. Dio sa che hai sofferto le dice Harriet, Dio sarà compassionevole. (Nora: “But will God forgive me? I don’t want to go to hell for killing a baby”. Harriet: “He knows that you’ve suffered. I believe the Lord’s compassion will be yours. Now, I need you to lay down. I will make this as painless as possible”).

I pro-life si sono arrabbiati. “Uno show sacrilego!”. “Una suora che esegue un aborto!”.

D’altra parte si sa, Hollywood è “pro-abortion” (“It is no secret that Hollywood is a big pro-abortion town”). Nemmeno pro-choice, che già sarebbe una descrizione troppo generosa, ma proprio a favore dell’aborto. È una scelta retorica precisa: ti descrivo come sostenitore di qualcosa che è meno difendibile di quella che davvero sostieni. La differenza tra essere a favore della libera scelta e l’essere a favore dell’aborto – che poi cosa significherebbe? – è abbastanza evidente e non merita di essere ulteriormente commentata.

Che Hollywood sia “pro-abortion”, poi, fa abbastanza sorridere. A parte alcune eccezioni (Cristina Yang in Grey’s Anatomy, Citizen Ruth, High Fidelity, Greenberg e poco altro), le donne che scoprono di essere incinte senza averlo voluto finiscono sempre per portare avanti la gravidanza, anche se avevano dichiarato di voler abortire, anche se la decisione è in conflitto con il personaggio (il caso di Momo in I Don’t Know How She Does It è un ottimo esempio), anche se non vogliono un (altro) figlio. Ormai è capitato, cos’altro si può fare se non proseguire la gestazione?
L’aborto – le rare volte in cui viene raccontato – è quasi sempre associato alla colpa, alla vergogna, alla morte o al peccato. È quasi impossibile trovare una narrazione in cui una donna decide di interrompere una gravidanza e non si condanna a un rimorso eterno e dolente. Di aborto non si può parlare senza che la voce sia incrinata e, ovviamente, non se ne può ridere (un’altra eccezione dovrebbe essere The Obvious Child).

Certo, qui a interrompere la gravidanza è una suora e l’aborto allora non era legale, dettaglio irrilevante ai fini della condanna morale assoluta: non è certo meno grave, per i pro-life, abortire oggi nonostante sia legale in alcuni paesi. L’aborto è un peccato mortale e nessuna legge può cambiare questa credenza.

La conclusione dell’accusa pro-life rischia però di essere contorta: “almeno la suora ha detto la verità, ha ammesso che il bambino sarà ucciso”, dicono (nell’interruzione di gravidanza è lo sviluppo dell’embrione o del feto a essere interrotto; nessun bambino, nessun omicidio).

È Nora a dirlo e non la suora. La suora certo non la contraddice e le promette la compassione di Dio. Ma non cambia il fatto che questa possa essere una credenza di alcuni, che qui è attribuita alle due donne – che peraltro agiscono in contraddizione con questa credenza, tanto poi c’è il perdono divino. Questa credenza è cioè descritta esattamente com’è descritto il fatto (fatto che verosimilmente potrebbe essere accaduto; gli aborti clandestini sono difficilmente documentabili e il loro numero non può che essere una stima approssimativa). Per i pro-life però vanno bene solo i “fatti” che fanno loro comodo. Che un aborto illegale sia eseguito da una suora è scandaloso e metterlo in una serie tv è oltraggioso; ma che l’aborto sia definito come un omicidio va bene.

Pagina 99, 26 agosto 2014.

martedì 26 agosto 2014

Ilaria


Noi adesso abbiamo smesso. Non posso più provare con le fecondazioni artificiali. Lo abbiamo deciso per il mio stato di salute, ho l’endometriosi, me l’hanno diagnosticata nel 2003.
Ho fatto allora il primo intervento, la mia malattia era stata ignorata per molti anni, e poi ancora sottovalutata. Intanto mi aveva mangiato alcune parti del corpo, tra cui le ovaie.
Per molti è solo una parola. In realtà è una malattia terribile, soprattutto nella forma che ho io. È estrogenodipendente, è legata al ciclo ormonale. Gli estrogeni durante il ciclo mestruale, non si sa perché, confondono il tuo corpo e lo trasformano in un nemico.
Tre milioni di donne in Italia sono affette da endometriosi. Ci sono quattro stadi, dal meno aggressivo a quello più violento, e poi le conseguenze dipendono anche da quanto è più o meno infiltrante.
Non si sa con certezza quali siano le cause, quanto sia rilevante una componente genetica, o quanto quella ambientale. Somiglia a una malattia immunitaria e insieme a un tumore. Le tue cellule impazziscono e attaccano il corpo. Io avevo il quarto stadio, quello più grave, e una forma molto infiltrante. Per dieci anni ho avuto dolori atroci.

Ci sono tante storie simili alla mia, di donne nate negli anni ’70, di diagnosi non fatte, di dolori intensi spesso liquidati come stress o disturbi psicologici.
Io non riuscivo a mangiare, per giorni soffrivo al punto da non riuscire a fare nulla.
Nessuno mi ha fatto la diagnosi: credo ci sia anche una componente di sottovalutazione del dolore, in generale e in particolare se legato al ciclo mestruale, alla riproduzione. Insomma è sottovalutato e te lo devi tenere, lo devi sopportare, un po’ come il dolore del parto.

Mi dicevano che avevo disagi in famiglia: mi hanno mandato dallo psicologo.
Finché ho trovato alcune informazioni in internet e me la sono diagnosticata da sola. Ho conosciuto Cerco un Bimbo e l’Associazione italiana endometriosi. Parlando con le altre donne e leggendo i forum ho scoperto che alcune avevano i miei stessi sintomi e una malattia che si chiamava endometriosi.
Andai da un ecografista e mi disse: «ma nessuno ti ha parlato di endometriosi?».
Ero sollevata perché non ero pazza, ma allo stesso tempo preoccupata perché ero malata.
Molti ginecologi mi hanno continuato a dire: «prova ad avere figli, è solo dolore». Al mio stadio invece è molto improbabile concepire naturalmente e la malattia mi provocava dolori allucinanti anche durante i rapporti. Io piangevo. E mi dicevano che erano i nervi.
Nel marzo del 2003 ero dimagrita, non mangiavo: la malattia era arrivata all’intestino, dopo ho scoperto che era occluso. Non avevo fame e provavo dolore trenta giorni su trenta, ininterrottamente. Ogni giorno. Sempre. Non riuscivo a camminare.

Fu il mio medico di base che mi mandò da un ginecologo ad Avellino il cui padre fu uno dei primi a operare i tumori femminili in laparoscopia, alcuni anni fa.
Mi operò di urgenza. Mi addormentai in sala operatoria dicendogli «voglio un figlio». Quando mi sono svegliata io chiedevo «dottore allora?» e lui mi diceva stravolto: «Ilaria sei viva». Mi ha detto che mancava poco all’occlusione totale. Mi ha detto: «avevi uno tsunami dentro».
La malattia aveva intaccato molti dei miei organi: ovaie, utero (come avrei potuto rimanere incinta?), retto e vescica, motivo per il quale da adolescente avevo la cistite, che non era cistite ma erano emorragie causate dall’endometriosi. Dopo il 2003 il medico ci disse che le possibilità di avere un figlio naturalmente erano molto basse, di provare sei mesi e poi di rivolgerci alle tecniche riproduttive. Dopo sei mesi abbiamo cominciato a provare.

Quell’intervento fu molto invasivo. Anche perché lui era solo ginecologo e mi aveva aperto di urgenza, togliendo noduli alla vescica e nell’intestino, ma non aveva potuto togliere tutto e quindi serviva un chirurgo e una preparazione diversa.
Io ero entrata per un’ora di intervento e sono rimasta dentro nove ore. Non posso pensare a quelli che mi aspettavano, il medico aveva disdetto tutti gli altri interventi. Io dormivo e non mi sono accorta di niente, ma chi mi aspettava deve avere passato ore terribili.

Appena sono stata meglio siamo andati ad un centro a Roma del quale il mio ginecologo conosceva la biologa. Altra mazzata: il dottore guarda le cartelle, mi fa fare alcuni esami. Mi dice: «Ilaria tu hai bisogno di una ovodonazione, cioè della cosiddetta eterologa. Stai entrando in menopausa precoce».
Avevo le Fsh (alti livelli di Fsh (ormone follicolo-stimolante) sono indicativi di situazioni dove il normale feedback negativo che origina dalle gonadi è assente; ciò porta ad un rilascio incontrollato di Fsh da parte dell’adenoipofisi. Sebbene questi livelli siano tipici dopo la menopausa, sono anomali nell’età fertile) a 98, manco le persone di settant’anni ce l’hanno così alte. Era un’estate caldissima, io ero a casa senza condizionatore e avevo le vampate.
Ogni tanto mi chiedo: «chissà se oggi avrei un figlio, se si fossero accorti prima della mia malattia». Però non ha senso, ho cercato di liberarmi della rabbia e dello sconforto, mi ricordo l’ultima volta che ho pianto disperatamente. Io e Diego siamo cresciuti e abbiamo affrontato tutto questo insieme. La malattia, la paura. Le abbiamo tramutate in altro, altrimenti ci avrebbe fatto solo male. Non è stato facile. Quell’anno, era il 2004, nello stesso mese mi hanno detto che avrei avuto bisogno della donazione di una gamete e hanno fatto la legge 40. L’anno seguente il referendum. Per ogni novità avevo bisogno di tempo. Sull’eterologa Diego d’istinto mi ha detto «sì facciamola», io ho avuto bisogno di qualche mese per metabolizzare tutto: ero malata, ero in menopausa.
Non era tanto la componente genetica esterna. Era tutto l’insieme: mi ero ritrovata all’improvviso ad avere a che fare con una condizione patologica abbastanza grave.
Non c’è una cura; ogni anno mi devo operare; non posso avere un figlio; forse posso provarci ricorrendo alle tecniche riproduttive; devo usare l’ovocita di un’altra donna perché i miei non servono. Era un bombardamento di cose da elaborare.
Cerco un Bimbo mi ha aiutato, fa bene ascoltare le altre donne con esperienze simili. Ne abbiamo parlato molto. Poi mi sono accorta che il travaglio è prima, durante la preparazione e quando ci pensi. Quando vedi gli embrioni passa tutto. Sono tuoi. Vuoi con tutto il cuore che almeno uno attecchisca. E così è successo.
Ne abbiamo sempre parlato con tutti, non ci vergogniamo. Durante il referendum ne abbiamo sentite di tutti i colori: falsità, attacchi, prostituzione della fecondazione, tuo marito va con un’altra. Il peggiore livello si è raggiunto proprio sulla donazione di gameti.
Perché ci hanno privato per legge di questa possibilità? Sono quasi 3 anni, il ricorso risale al 2010, che aspettiamo la sentenza, il giudice ancora non si pronuncia e io avevo anche il carattere d’urgenza per la mia malattia. Nel frattempo sarei potuto morire più di una volta.

A novembre del 2005 abbiamo provato a Granada per la prima volta. Eravamo giovani, avevo trentadue anni e grandi aspettative di successo. Sono passati quasi dieci anni, allora poche persone lo facevano e anche le associazioni ne parlavano poco. Non ne sapevo nulla, nessuno te ne parlava. Oggi molto di più.

Al centro ti chiedono: «perché sei qui? Ah sei italiano». Al primo tentativo mi hanno impiantato tre embrioni sperando che almeno uno si impiantasse. Niente.
Per fare l’ovodonazione dovevo sottopormi a una preparazione, cioè assumere estrogeni. Questi mi facevano tornare l’endometriosi. Facevo la preparazione e poi rientravo in sala operatoria.
A gennaio 2006 mi hanno operato di nuovo. L’altra tuba e l’altro ovaio erano andati. Ho riprovato poco dopo, ma ho avuto un microaborto, giusto il tempo delle beta.
E ancora un altro intervento.
Tira e molla così per anni, fino al 2008. A settembre 2007 e a gennaio 2008 abbiamo fatto gli ultimi due tentativi. Nel 2007 la donante (molte di loro sono giovanissime) non aveva fatto la cura per la stimolazione e il prelievo degli ovociti, io mi ero preparate e lei no, e quindi c’era solo un embrione. Che facciamo? Io ormai ero imbottita di estrogeni e abbiamo provato anche con un solo embrione. Di nuovo l’endometriosi.
Il centro è stato sempre corretto con noi, il tentativo successivo è stato spesato da loro. Era passato troppo tempo però dall’ultimo intervento, l’endometriosi era forte, gli embrioni perfetti, ma io ero in condizioni critiche.

L’ultimo intervento chirurgico risale all’agosto 2008, a Negrar in un centro specializzato con una équipe costituita da vari specialisti. Avevo una occlusione intestinale che sembrava al 30 per cento, la malattia aveva intaccato vescica, ovaie, tube e utero. Ho perso la funzionalità vescicale. Avevo una forma violenta e infiltrante. Sono entrata in sala operatoria, mi hanno fatto firmare per tutti i rischi legati all’intervento, ma mi hanno rassicurato che non avrei avuto bisogno del sacchetto. Come sono uscita?
Per alcuni giorni sono stata in terapia intensiva. L’occlusione alla fine era totale: era una questione di ore. Mi hanno levato vari pezzi di intestino, l’endometriosi si era infiltrata quasi fino al rene e all’uretere. Dovevo sopravvivere allora. Poi ho tolto il sacchetto, di nuovo in sala operatoria.
Ho perso anche la funzionalità rettale. Era talmente infiltrante che mi hanno tagliato tutto.
Il pavimento pelvico è una parte con un tessuto molto irrorato da nervi e vasi. Tagliando hanno tagliato anche quelli e, certamente, in quel caso dovevano pensare alla mia vita.
Soffro di una neuropatia grave alle gambe, iposensibilità al retto e alla vescica. Nonostante tutto questo c’erano ancora dei medici che mi dicevano che non andavo in bagno perché avevo problemi con mio marito... Oltre alla malattia mi davano pure la colpa. Ero più capace di difendermi e mi sono difesa. Mica faccio come un bambino che mi tengo la cacca. Quante volte mi hanno detto «se ti rilassi rimani incinta». Io per mesi ho fatto cose allucinanti, dopo i rapporti mi mettevo in su, ma le probabilità che rimanessi incinta erano davvero prossime allo zero.
Avevo dolori fortissimi e dovevo sentirmi dire queste idiozie: «Stai male perché vuoi stare male». Credo fosse per una mancanza di umiltà da parte di molti medici. Dopo tutto quello che ho passato ho deciso di raccontare, pensando che posso essere soddisfatta anche se solo contribuisco a risparmiare a una donna tentativi inutili o sofferenze evitabili: è un riscatto mio personale. Ti aiuti tra poveri.

Dopo il 2008 mi sono fermata. La mia condizione di salute era troppo precaria. Avevo il retto e la vescica fermi: gli organi degenerano con l’età e i miei erano già compromessi nonostante fossi giovane. Per provare ad arrestare questo processo mi hanno impiantato un neuromodulatore sacrale (Nms). È una macchinetta impiantata nel sacro con elettrodi e una corrente continua per creare l’arco elettrico che mi era saltato.
Io posso regolare la corrente, per arrivare a non percepirla. Dopo un anno mi sono abituata. L’intervento è stato atroce, senza anestesia, sentivo gli aghi infilati nel mio corpo. Non possono addormentarti, solo per inserire la macchinetta nel gluteo, perché per capire dove posizionare gli elettrodi devi essere sveglia e dire se senti o no. Ogni cinque anni devo cambiare la batteria e ripetere questa procedura. Ci penserò tra tre anni. L’anno scorso ero molto provata, soprattutto dopo quest’ultimo intervento. Il medico non mi aveva detto che sarebbe stato tanto doloroso, e quando ho protestato mi ha risposto: «se te lo avessi detto non saresti entrata», ma era l’unica cosa che poteva aiutarmi. Prendo comunque quattro lassativi ogni giorno però mi aiuta per il dolore.
Il mio medico era preoccupato perché non avendo lo stimolo di fare pipì, posso trattenerla pure tutto il giorno, e questo è rischioso per i reni.
E poi il dolore era diventato insopportabile, andavo avanti a Toradol e morfina. Ora è attenuato. Non mi drogo più di morfina. Al più aumento un po’ la corrente. Sono bionica. Per troppo tempo ho sottovaluto quello che mi è successo, cercavo di andare avanti e realizzare il sogno di avere un figlio. Avevo un po’ messo da parte tutto il mio vissuto. Poi ho dovuto farci i conti. E riconoscermi anche le mie capacità.
Quando raccontavo, anche ridendo, l’interlocutore, amico o dottore, sbiancava: «Ti rendi conto?».
Ho sempre tentato di sdrammatizzare, però ho rischiato forse di sottovalutare quanto m’era successo.
Infine ho dovuto rendermi conto. C’è voluto tempo. Parlando con persone che capiscono non ci sono malintesi, ma la maggior parte s’è defilata. Anche tra quelle molto vicine. Tanti sono così abituati all’immagine che davo, di reagire con forza, che mi hanno detto: «ma non avevo capito che stavi così male».
Era facile da capire. Al tempo dell’ultimo intervento pesavo 45 chili e stavo a casa con il sacchetto e la morfina.
Invece di venire quando io mi sentivo di riceverli, mi dicevano: «io posso venire ora, dopo devo andare al supermercato».
Forse se mi fossi pianta di più addosso sarebbe stato meglio per i rapporti... Avrebbero capito meglio cosa mi succedeva. Forse è per via dell’incapacità di gestire l’anormale, l’insolito.
Anche con la fecondazione succede, se aggiungi la malattia c’è un vero e proprio corto circuito. Pensano: nasci, conosci uno, fai un figlio, poi un altro e tutto è ok, e non può che andare così. Fare i conti con la malattia è scomodo: io ero l’esempio del «guarda che può capitarti qualcosa». Non voglio vedere.
Inoltre ero anche allegra perlopiù, e questo forse confondeva.
Poi è difficile spiegare cosa succede quando non si può più continuare a fare finta che vada tutto bene.

Prima di impiantare il neuromodulatore definitivo, che costa 35 mila euro e dunque sono anche onerosa, avevo quello provvisorio. Il filo usciva e avevo un apparecchio per regolare l’intensità. Un mese e mezzo così.
È instabile, quando passavo davanti alla radio cambiavo canale. Quando eravamo in garage la frequenza del cancello era simile alla mia e se Diego apriva o chiudeva mi partiva la scossa. A lavoro mi hanno regalato un robottino e mi dicevano che facevo saltare i cellulari... Nessuno parla di eterologa. Parlo sempre io, sono sempre io quella che si fa intervistare, le persone penseranno che solo io ho questo problema, perché gli altri non testimoniano.
Molte donne hanno problemi simili ai miei, rispetto ad alcuni anni fa sono ancora più numerose. Se ne parla di più ma non abbastanza, ricordo quando ho cominciato io - le sezione eterologa su Cerco un Bimbo aveva solo cinque topic.
Parlare aiuta. Contro la vergogna e l’ignoranza.
Io ho sempre detto: se siamo noi per primi a vergognarci come possiamo pensare di cambiare qualcosa? Come puoi pretendere che cambino gli altri se tu non ne parli e ti nascondi? È impossibile. È necessario uscire da questa spirale di autoflagellazione, sacrificio ed espiazione. È un meccanismo semplice e mortale.
Io non mi vergogno di niente: m’è successo. Cerco di capire e ne parlo. Da sempre e da subito.
Io e Diego siamo stati sempre sulla stessa linea, stiamo insieme da ventitrè anni. Abbiamo percorso tutta la strada insieme. Quando uno è in difficoltà, l’altro fa da traino. Per noi non c’era solo la complicazione della mia malattia, ma anche la difficoltà a concepire. Diego mi ha sempre ricordato di non sentirmi colpevole (ero io quella sterile). Mi era capitato, non avevo alcuna responsabilità. Lui ha un animo sensibile, il desiderio di avere figli è lo stesso per noi. Non lo faceva per me, o in modo svogliato, o sentendosi costretto. C’è sempre stato il suo desiderio, intenso come il mio.

Dopo il 2008 il ginecologo mi ha suggerito di pensare a me. Non solo la gravidanza nelle mie condizioni sarebbe stata molto improbabile, ma sarebbe stata pericolosa, e ogni quindici giorni avrei dovuto fare controlli su tutto. I rischi erano eccessivi e mi dicevano: «Guarda tuo marito, non ti può vedere in terapia intensiva».
E mi sono resa conto allora che era il momento di fermarsi, forse da sola avrei insistito, ma ho accanto lui, e non posso non pensare a questo.
Abbiamo deciso di fermarci, avremmo forzato la mia salute, avrei corso troppi rischi. Non solo di vita, ma pensa se avessi avuto un figlio e magari io non sarei stata in grado di occuparmene. Come lo cresci? Senza malattia forse avrei riprovato. Il desiderio era sempre quello, ma...
Non è successo subito dopo l’intervento, la prima macchinetta infatti era quella più piccola: così avrei potuto riprovare. Ma poi ho capito che non lo avrei fatto.

Quest’inverno Diego mi ha detto: «abbiamo questo forte desiderio di avere un figlio, non so nemmeno spiegarlo, non so dire perché voglio un figlio, perché vogliamo... Proviamo con l’adozione».
Con molti dubbi, per le difficoltà e gli impicci di cui avevo letto.
Ma ci siamo detti: «proviamo».
Ennesimo tentativo difficile soprattutto dopo vent’anni passati così.
Ad aprile abbiamo avviato le pratiche, ora abbiamo cominciato i colloqui e vediamo che succede.
Mi dispiacerebbe sentirmi dire «ah ecco hai visto, avresti potuto farlo prima». Spesso non lo dico nemmeno per evitare confusioni, questa di provare ad adottare è un’altra decisione, non c’entra nulla con la mia fecondazione artificiale. Non rinnego nulla, rifarei tutto e se non avessi avuto tanti problemi di salute ci avrei riprovato.
Non è una sostituzione, è una scelta diversa.

(Il legislatore cieco, 2013; illustrazione di Balint Zsako, Your Gamete, Myself).