sabato 27 aprile 2013

“Contro Green Hill” libera centinaia di animali e vanifica anni di ricerca



Alcuni attivisti occupano lo stabulario del Dipartimento di Farmacologia a Milano, liberano molti animali, condannandoli a un destino incerto, e vanificano anni di ricerche e di lavoro.

Sabato scorso “Contro Green Hill” occupa lo stabulario del Dipartimento di Farmacologia, Chemioterapia e Tossicologia Medica dell’Università di Milano.
L’appuntamento è per le due del pomeriggio, piazzale Duca D’Aosta, Milano. Il pretesto è l’imminente giornata mondiale degli animali nei laboratori (domani 24 aprile). Nell’invito “Abbattere il  muro di silenzio corteo nazionale contro la vivisezione” si ricorda l’occupazione di Green Hill del 2010, “Salviamo i cani da Green Hill”. Sull’uso della parola “vivisezione” tornerò dopo. Gli avvenimenti di sabato possono essere ricostruiti seguendo le informazioni e le foto pubblicate da “Contro Green Hill”.

La prima tappa è l’occupazione dello stabulario: “5 attivisti e attiviste del Coordinamento Fermare Green Hill sono chiusi dentro il quarto piano del Dipartimento di Farmacologia […] a Milano. Barricati in modo da resistere a lungo e pronti a rimanerci anche diversi giorni se necessario. Insieme a loro ci sono migliaia di animali già sottoposti ad esperimenti, chiusi nelle loro piccole gabbie, nella loro vita ridotta ad un numero”.
Dopo un po’ gli attivisti srotolano uno striscione dalle finestre del dipartimento. Poi vengono pubblicate alcune foto dell’interno. Si vedono almeno due attivisti incatenati alle porte: uno con una kryptonite, l’altra con una catena vera e propria.
C’è anche un video e una didascalia: “Queste che vi mostriamo sono le prime immagini che documentano ciò che accade all’interno di una struttura, dove ogni giorno vengono torturati migliaia di animali. Gli attivisti e tutti gli individui prigionieri di questo lager hanno bisogno del tuo aiuto!”.
Vogliono liberare tutti gli animali e non se ne andranno fin quando non l’avranno fatto. Scrivono che stanno portando avanti “una trattativa” ma sembra come quando ci dicono “va bene parliamo, ma i nostri valori non sono negoziabili”.
La puntata finale è la liberazione: “gli attivisti e le attiviste sono usciti dopo 10 ore di occupazione dello stabulario di farmacologia di Milano.
Con loro centinaia di topi e 1 coniglio sono stati riscattati e portati al sicuro, lontano dalle mani dei vivisettori. Tutti gli altri animali presenti all’interno verranno rilasciati nei prossimi giorni, in accordo con la direttrice dell’università. I 5 attivisti sono stati identificati dalla polizia e hanno raggiunto tra le ovazioni la folla che in queste ore era sopraggiunta in supporto. Ringraziamo tutte le persone che hanno creduto in noi, un altro passo storico nella battaglia contro la Sperimentazione Animale è stato oggi compiuto!”.

Tra gli animali liberati ci sono anche dei “topi nudi”, che difficilmente sopravvivranno in un ambiente non protetto. Oltre a loro ci sono gli altri animali, il cui destino appare incerto. Gli attivisti parlano di adozione, anche se sembrano dimenticare le difficoltà e i ripensamenti perfino con animali che ci sono più familiari di topi e conigli, cioè i beagle di Green Hill.
A parte il destino degli animali, quali sono le conseguenze dell’occupazione di sabato? Hermione e Piermatteo lo hanno raccontato qui: “hanno letteralmente buttato anni di ricerca e migliaia di euro di animali e lavoro. E cosa ancora peggiore, quello di cui gli animalisti non si rendono conto, è che in pratica hanno condannato quegli animali a morte con le loro mani. Si tratta di topi e conigli abituati a vivere in condizioni rigorose, con un sistema immunitario che non è mai venuto a contatto con il mondo esterno. Come se non bastasse, in queste ore sono state pubblicate immagini di topi “nudi” (topi che per natura hanno le difese immunitarie gravemente compromesse), orgogliosamente esposti all’ambiente esterno.
 Gli animalisti non hanno capito che la loro non è una vittoria: l’unico motivo per cui hanno potuto portarseli via era perché ormai il danno era stato fatto, gli animali contaminati, la ricerca andata in fumo. In quel dipartimento si progettavano nuovi vaccini, si studiavano virus, si producevano anticorpi monoclonali. E ora è tutto perduto.
I ricercatori e gli associati dell’Istituto di Neuroscienze del CNR, sezione di Milano, hanno scritto una lettera: “Il danno arrecato, difficile da quantificare ma nell’ordine delle centinaia di migliaia di euro, va però ben oltre la perdita degli animali illegalmente asportati, in quanto gli animalisti hanno tolto i cartellini a tutte le gabbie, rendendo non più identificabili gli animali e di fatto mandando in fumo il lavoro di anni di ricerca scientifica e i finanziamenti relativi. 
Le ricerche riguardano in gran parte malattie del sistema nervoso, per le quali vi è un disperato bisogno di cure, attualmente non disponibili: autismo, malattia di Parkinson, di Alzheimer, Sclerosi Multipla, Sclerosi Laterale Amiotrofica, sindrome di Prader-Willi, dipendenza da nicotina; le nostre ricerche sono finanziate da enti nazionali e internazionali tra cui Telethon, AIRC, NIDA, Fondazione Cariplo, Fondazione Mariani, Fondazione Sclerosi Multipla, Comunità Europea , Ministero della Ricerca, Ministero della Sanità, Regione Lombardia. I finanziamenti sono ottenuti mediante processi di valutazione rigorosa e i risultati sono pubblicati nelle migliori riviste internazionali nel campo.”
Sui danni involontari si legga anche Quando gli animalisti uccidono (senza rendersene conto).
Anche Nature racconta l’occupazione e elenca i danni, manifestando anche sorpresa per il mancato arresto degli attivisti: “No arrests have been made following the 12-hour drama, which took place on Saturday, although the university says that it will press charges against the protesters. The activists took some of the animals and were told during negotiations that they would be permitted to come back later and take more.” (L’Università di Milano e il CNR hanno denunciato gli attivisti).

La discussione sulla sperimentazione animale è una delle più esacerbate, di quelle in cui è quasi impossibile parlarsi. Già la scelta – consapevole o no – di usare la parola “vivisezione” si porta dietro una condanna immediata e quasi sempre priva del tempo e della voglia di ascoltare le implicazioni della propria posizione. E la strategia della connotazione negativa emerge anche da una banale domanda: questi attivisti condannano solo la dissezione? No, certamente no, condannano ogni tipo di sperimentazione, ma usano il termine “vivisezione” per denotare un dominio molto più ampio e per caricarlo della repulsione immediata che quella parola evoca.
Si può condannare la sperimentazione animale ovviamente, ma si dovrebbe cercare di farlo senza sottrarsi alle questioni scomode. Come si può leggere nella lettera al sindaco di Milano che accompagna una petizione sul nuovo Regolamento comunale per la tutela e il benessere degli animali: “Il testo, infatti, segue la nuova “moda” di questo ultimo periodo e si arroga il diritto di dare giudizi sommari sull’utilità della sperimentazione animale e sul parere della comunità scientifica in merito. […] Se si vuole impostare un discorso generale sulla sperimentazione animale la si ponga su un piano etico, ma non sul piano scientifico, perché per quello esiste già una comunità internazionale severissima.”

Sarebbe ben più efficace e comodo usare l’arma del “non funziona!” – che poi non è chiaro quale sarebbe il motivo per cui i ricercatori dovrebbero ostinarsi in qualcosa di inutile, fatta eccezione per la caricatura dello scienziato pazzo – ma è solo una comoda bugia. Scegliendo la questione morale ci sarebbero altri pericoli in agguato, sebbene meno definitivi rispetto al primo tentativo: rifiutare il ricorso alla sperimentazione animale per ragioni etiche implicherebbe la rinuncia di ogni uso da parte nostra degli animali (o almeno un tentativo molto prossimo alla rinuncia), partendo dall’alimentazione e arrivando alla pet therapy, passando per le pelli e le pellicce. Indimenticabile, a questo proposito, la bizzarra gerarchia suggerita dal manifesto “La coscienza degli animali” proposto da Vittoria Maria Brambilla.
È necessario promuovere – si legge – “un’azione di sensibilizzazione contro l’uccisione di animali per ricavarne capi di abbigliamento, come le pellicce”, mentre la “vivisezione” va vietata perché “priva di reale validità scientifica”. Le pellicce, per Brambilla e i firmatari del manifesto (tra cui si trovano sorprendentemente Umberto Veronesi e Margherita Hack), sembrano essere più importanti della ricerca scientifica.

Parlo con una biologa e ricercatrice universitaria dell’occupazione di sabato e del clima che circonda la sperimentazione animale. Fa ricerca di base sul funzionamento dei geni del cervello e ha bisogno dei modelli animali per capire in che modo i geni causano le malattie genetiche e il cancro e come potremmo curarli. Mi ha chiesto di mantenere l’anonimato per ragioni prudenziali e per non coinvolgere i ricercatori con cui lavora. Proprio all’inizio della nostra chiacchierata si sofferma sulla parola “vivisezione”, usata per rinforzare l’idea sbagliata che la ricerca che coinvolge gli animali sia una tortura fisica – idea alimentata anche dall’iconografia contro la sperimentazione animale.
“Noi facciamo un compromesso dal punto di vista morale, ma questo non implica la sofferenza gratuita degli animali. Firmiamo protocolli rigorosi e prima di poter usare un animale ce ne vuole. La maggior parte delle ricerche poi non implica alcun dolore. È ovvio che usiamo gli animali nel nostro interesse (in quanti altri casi lo facciamo?), ma la rappresentazione raccapricciante del nostro lavoro è sbagliata e strumentale. Io stessa avrei problemi nel fare esperimenti dolorosi. Mi fermerei prima. Ed è anche la legge a dare indicazioni del genere. Nella mia esperienza ho incontrato solo un esperimento (un protocollo in deroga) in cui c’era il rischio di un minimo di sofferenza. C’è una tale ignoranza in giro rispetto a quello che noi ricercatori facciamo. In piazza l’altro giorno c’erano tante persone che dicevano “però è brutto se torturano gli animali”, ma su questo siamo tutti d’accordo. Nessuno deve torturare gli animali”.

Quel compromesso morale serve per capire e curare – continua la ricercatrice – perché non c’è cura senza comprensione e non c’è comprensione senza lo studio degli animali. “Come capiamo se un farmaco ti fa male, oppure se funziona? O come comprendiamo il funzionamento dei geni del cervello per cercare di rimediare alle malattie neurodegenerative?”.
C’è anche un piano di implicazioni e di coerenti conseguenze. “Quanti di quelli che urlano in piazza contro la sperimentazione animale usano gli antibiotici?
Sta a noi, come esseri razionali, affrontare questo dilemma: che scelta vogliamo fare? Curare le persone o rinunciarvi? Noi scegliamo la prima. Limitiamo al massimo il numero di animali coinvolti, ma la sperimentazione animale è necessaria, non c’è ancora una valida alternativa. Non puoi pretendere allo stesso tempo un farmaco sicuro e il non coinvolgimento degli animali. Se rifiuti la sperimentazione devi accettare di non essere curato, oggi e in futuro. Se vuoi non usare gli animali, devi essere disposto a prendertene le conseguenze. È una decisione morale, ripeto. Gli allevamenti in batteria fanno molta più paura dei nostri stabulari.
C’è un’altra questione: i fondi destinati alla ricerca – quelli sprecati da dimostrazioni come quelle di sabato – spesso vengono da donazioni private (il ministero supporta poco la ricerca). Da persone che hanno comprato le azalee nelle piazze, hanno lasciato offerte nei supermercati o hanno mandato versamenti agli enti di ricerca no profit. Non solo il nostro lavoro e il nostro tempo vanno sprecati, ma tutti questi investimenti. Tutte quelle persone hanno dato i propri soldi nella speranza di trovare terapie per patologie incurabili e mortali. Io e le persone che lavorano con me ci sentiamo responsabili di non sprecare queste donazioni. E siamo un po’ scoraggiati. Arrabbiati, anche, e frustrati perché è impossibile parlare con chi si dichiara nostro avversario. È difficile ribaltare questa descrizione falsata della ricerca e della scienza che evoca orrore e torture”.

Fanpage, 25 aprile 2013.

mercoledì 10 aprile 2013

La piccola Sofia, Stamina, le Iene e la soap opera del dolore





Da qualche settimana “Le Iene” mandano in onda regolarmente servizi sulle “cure compassionevoli” offerte da Stamina Foundation, una Onlus costituita nel 2009 da Davide Vannoni. La vicenda di alcuni bambini con gravi patologie – tra cui Sofia, diventata la testimonial più nota – e dei loro genitori è diventata una saga sempre più confusa e pericolosa.

LA SOAP OPERA DEL DOLORE - Una soap opera del dolore e della disperazione. E come in una soap opera statica e bidimensionale, i personaggi sono divisi tra buoni e cattivi, spesso senza che vi sia nemmeno il bisogno o la curiosità di domandarsi perché l’abbiamo etichettati come tali e ignorando il loro passato. Non importa. Puoi odiarli o amarli anche se cominci a guardare dalla puntata numero 433. Nella Soap Opera Stamina, avviata da Giulio Golia nel marzo 2013, i buoni sono il giornalista solo contro la casta di oscurantisti e Davide Vannoni (& Stamina), solo contro lo status quo della scienza e della medicina. Entrambi sono inclini a usare con una pretesa di TrademarkTM parole come “cura”, “salvare”, “utilizzo terapeutico”. Golia e Vannoni – e tutti quelli che fanno la ola dal divano di casa propria cliccando, commentando e condividendo l’appello a favore delle cure compassionevoli – avrebbero a cuore la salute e il futuro dei bambini malati. Tutti gli altri sono invece i cattivi, senza cuore e assoldati da chissà chi e dio solo sa con quali losche finalità (gli insulti si somigliano tutti e sono ricorrenti: dal complotto al “venduto”, dalla negazione ostinata di metodo e informazione ai vari “vorrei che fossi al posto mio”, seguiti da insulti a volte pittoreschi).

AGIOGRAFIA DI STAMINA - Fin dall’inizio ci sono state spiegazioni di cosa non funzionasse nell’agiografica presentazione, offerta da “Le Iene”, delle “terapie” miracolose. Si veda MedBunker l’11 marzo 2013 Cure con staminali: l’Italia dei pifferai, il 21 marzo 2013, Terapia con staminali, riassumendo… e il 28 marzo 2013 Staminali, la cura che fa inorridire gli scienziati ma fa alzare l’audience. Oppure Cure stabilite da giudici, attori, cantanti di Roberta Villa il 14 marzo 2013. Si veda anche la lettera dell’11 marzo 2013, Staminali, lettera aperta al ministro della Sanità e Scientists criticize Italy for allowing unproven stem cell therapy, di Catherine Hornby, Reuters, 28 marzo 2013. Per cominciare ad orientarsi nel mondo della ricerca sulle staminali si può leggere Il punto sulle staminali di Luciano Conti ed Elena Cattaneo pubblicato su “Le Scienze” nell’ottobre 2011 e disponibile qui.

STAMINA E TELETHON – Ma come spesso accade, sembra essere del tutto inutile. Sia perché chi aveva deciso di essere d’accordo con Stamina senza capire continuava ad essere d’accordo senza capire, sia perché Golia continuava imperterrito a infilare una puntata dopo un’altra. Per non parlare della surreale idea di “confronto” tra Stamina e Telethon: 3 minuti di botta e risposta che nemmeno Ok, il prezzo è giusto! (nella puntata andata in onda il 24 marzo 2013; qui trovate un breve commento di Telethon al riguardo, Telethon, Le Iene e Vannoni, 25 marzo 2013). L’ultimo episodio – Staminali: lo scienziato contro Le Iene, andato in onda venerdì 5 aprile 2013 – ha ospitato anche un intervento di Paolo Bianco e una pretestuosa difesa dei servizi precedenti, utilizzando come interlocutore un pezzo pubblicato su “Tempi.it” (quello su “Nature”, Stem-cell ruling riles researchers, 26 marzo 2013, è stato solo nominato frettolosamente e la risposta di Giulio Golia si è concentrata su un particolare non rilevante, ovvero “and Italian show-business personalities joined the call to relax rules on stem-cell treatment.” Non invidiamo l’impresa di capire Adriano Celentano per un non indigeno, tuttavia l’eventuale contestazione riguardo all’appello dello showbiz non rimuove le perplessità espresse da “Nature”, e sarebbe bastato provare a rispondere a “Vannoni acknowledges that he has not published outcomes but says that the method is far from alchemy”. Che sarebbe come dire: “non ho pubblicato alcun romanzo, ma fidatevi sulla parola, sono la più grande romanziera di tutti i tempi”. Oltre a “Nature”, e come abbiamo già visto, volendo rispondere davvero alle critiche ci sarebbe stato solo da scegliere da dove cominciare). Usare “Tempi.it” è una mossa retorica geniale: si prende un avversario, il più fragile possibile, e si risponde a lui. Un po’ quello che accade nei dibattiti quando si usa la strategia dello straw man: si ridicolizza la posizione che non è la tua, ma è una sua caricatura, e la si affonda. Se andava bene quando avevamo 5 anni, quando abbiamo i capelli bianchi è patetico.

IL CASO DI PAOLO BIANCO – Ma torno a Paolo Bianco, Professore Ordinario di Anatomia e Istologia Patologica alla “Sapienza” di Roma, il quale ha cercato di spiegare cosa c’era che non funzionasse – provando anche a forzare la spietata regola televisiva di dire tutto in pochi secondi – e verso la fine si è spazientito. Imperdonabile per quelli che lo criticano (ed è buffo per noi cresciuti a forza di Sgarbi e insulti), che si attaccano pretestuosamente a questo dettaglio per sbizzarrirsi con i commenti (che la comunicazione scientifica sia complicata e a volte insoddisfacente non c’è dubbio – basta pensare al referendum sulla legge 40 – ma questo è un altro discorso). Golia, incapace di rispondere alle questioni sollevate da Bianco, ripercorreva strade già note e usate nei precedenti servizi – con un sorriso di chi è convinto di saperla più lunga di tutti gli altri e che ammicca al pubblico forte di un implicito patto criminale tra rintronati.

CHI È PAOLO BIANCO – Per sottrarsi all’effetto ipnotico della Soap Stamina è utile capire non solo cosa non funziona nel caso specifico, ma intravedere le questioni sottostanti. Ovvero, cosa significa sperimentare, quali sono i criteri per avviare un trial clinico, quando si può parlare di cura e soprattutto come capire se ci stanno fregando – ovvero quali rischi corriamo credendo a una promessa violata in partenza. Volendo ci sarebbe anche da discutere delle difficoltà riguardanti l’equa distribuzione delle risorse sanitarie – risorse limitate – ma possiamo lasciare in sospeso quest’ultimo punto, pur tenendo a mente che se investo soldi su A non ne avrò per B, e pertanto è necessario che i criteri di selezione per l’investimento di risorse pubbliche siano criteri sensati e non dettati dalla rabbia, dalla disperazione o dall’interesse personale. Avvicinandoci a Stamina ci accorgiamo che il puzzle è composto di tanti pezzi eterogenei, tra i quali il ruolo della stampa e delle istituzioni.

INTERVISTA A PAOLO BIANCO – Ed è proprio con Paolo Bianco che comincio a parlare di come dovrebbe comportarsi la stampa quando è alle prese con questioni scientifiche complesse (o anche sempre). “I giornalisti dovrebbero accertare i fatti e raccontarli a chi legge i giornali e a chi guarda la tv. Dovrebbero guardarsi dalle polemiche e dal costruire improbabili dibattiti tra lo scienziato e il grande pubblico. Comunicare al grande pubblico richiede conoscenza e capacità (oltre al tempo materiale) per tradurre la scienza in qualcosa di comprensibile anche a chi non è esperto. Non può avvenire in un dibattito televisivo – perché lo spazio concesso è inadeguato. Non è il formato giusto per divulgare un contenuto scientifico che è difficile da capire e da spiegare – se non fosse così, non ci sarebbe proprio la scienza”. Il caso Stamina sembra essere un perfetto esempio negativo: per fare bene, devi fare il contrario. “In queste settimane – continua Bianco – quasi nessuno in Italia s’è preso la briga di controllare se esistessero davvero dei brevetti, se ci fossero pubblicazioni scientifiche e di che natura fosse la convenzione tra un soggetto privato e un ospedale pubblico. Nessuno ha controllato – eppure sarebbe semplice, sono informazioni di dominio pubblico. Come si può avere un’idea al riguardo senza queste informazioni?”. Non solo. Abbiamo assistito a “confronti” surreali, in cui la libertà di espressione è spacciata per parere affidabile, e le regole della seduzione dialettica sono presentate come fatti scientifici. Bianco, che lavora da anni con le staminali, aggiunge che parlarne non è affatto semplice, e che mentre sul bosone di Higgs non si organizzano dibattiti televisivi in cui i fautori si scontrano con i contrari, invece sulle staminali tutti sembrano poter parlare, e questo è già un messaggio preciso. “Se metti nello stesso studio televisivo il medico e i genitori di un paziente, l’esperto di staminali e chi le staminali le maneggia senza competenza – se fai questo, hai già scelto un contenuto di comunicazione preciso. Il messaggio, fuorviante e pericoloso, è: c’è la staminale secondo X e quella secondo Y. L’esperto che chiede più tempo e un contesto adeguato lo si considera strafottente. Questo meccanismo si radica su un diffuso sentimento di astio verso tutto quello che è competenza. L’esperto fa parte di un mondo cattivo, è legato alle multinazionali e ha il cuore di pietra – ovviamente può capitare, ma questo è un altro discorso”. La competenza tecnica e la supponenza vengono confuse, con risultati disastrosi. “La prima è dalla nostra parte. Vado dal medico perché conosce il mal di testa meglio di me. Il medico mi trasmette la sua conoscenza, costruita in anni e anni, fatta di ricerca e di pubblicazioni. Filtra a mio vantaggio quella stratificazione e me la rende comprensibile. Io paziente faccio una cosa economicamente conveniente: chiedo all’esperto invece di ripercorrere tutta la storia del mal di testa per decidere da solo come affrontarlo – cosa che richiederebbe una decina d’anni, e io voglio una risposta ora”.

IL PRINCIPIO DI AUTORITÀ - In tempi di paternalismo medico era il principio di autorità a valere (il medico decideva per noi senza chiederci e senza informarci di nulla), oggi siamo passati faticosamente all’autodeterminazione e la questione della corretta informazione è cruciale. Continua Bianco: “l’autodeterminazione presuppone l’informazione. Il secondo passaggio è la scelta: se sottopormi a una terapia e a quale. Se manca il primo passaggio, ovviamente, non c’è scelta. Alcuni casi sono particolarmente complicati, e il dominio delle staminali è uno di questi. È un campo di ricerca nuovo e ancora incerto, e decidere consapevolmente è molto difficile. Questo nessuno vuole vederlo, ci si limita a voler dire il proprio parere – che un parere non è – e a liquidare come disfattista chi solleva dubbi sui viaggi della speranza e su improbabili rimedi”. In questo caso insomma, giocare senza rispettare le regole del gioco, o senza nemmeno conoscerle, può essere davvero molto pericoloso.

RUOLO ISTITUZIONALE – A complicare ulteriormente lo scenario ci sono le domande che riguardano i doveri istituzionali. “Le istituzioni devono stabilire le regole per garantire che qualunque atto medico sia non nocivo – primo principio etico della medicina. Nel caso di interventi terapeutici non ancora approvati (sperimentali), la sperimentazione deve svolgersi in modo controllato e non ignoto e arbitrario. Chiunque, e prima di tutto i pazienti coinvolti nella sperimentazione, deve avere modo di verificare cosa si sta facendo e con quali esiti, in modo trasparente e documentato, non affidato a quello che dice il proponente della cura (si sente odore di conflitto di interesse o di wishful thinking) né a quello che dice il paziente – che non è il miglior giudice. In più esiste l’effetto placebo, che produce risposte fisiologiche documentate oggettive, perfino misurabili. Qualunque sperimentazione, se non esiste un metodo di controllo (il doppio cieco), non potrà stabilire se un eventuale “effetto” osservato dal paziente sia effettivamente un risultato di quello che è stato fatto.

DOPO LA TERAPIA – Quando sentiamo dire “il paziente è migliorato dopo la terapia” non significa che la terapia ha funzionato. Significa solo che prima è stata somministrata una terapia X e che in successione temporale è stato osservato un miglioramento. Per poter dire che la terapia è la causa del miglioramento ci servono osservazioni diverse. Ma voi cosa pensate sentendo una frase del genere?”. Se si aggiungono la fretta, la richiesta di “risultati”, l’angoscia e la disperazione – pessime alleate dell’osservazione – la correlazione viene stravolta in nesso causale incontrovertibile. “Per questo nelle sperimentazioni cliniche chi valuta non è il paziente, né il medico sperimentatore, ma un soggetto terzo. Nessuno vuole impedire una cura compassionevole. Si vuole solo rendere una sperimentazione tale – cioè trasparente (e non dannosa) senza mistificare il messaggio ai pazienti. Dire “perché non provarci?” è un altro modo per confondere le acque. Provarci richiede dei requisiti precisi e una metodologia corretta. Non c’è, come si vuol fare credere, una comunità scientifica che vuole mettere al bando la cura compassionevole, ma che dice a chi fa queste pratiche – e a tutti – “vuoi sperimentare una terapia o un metodo originale? Fallo, ma fallo nei modi in cui è sicuro. Dando modo ai pazienti di sapere cosa proponi di fare e come.” C’è forse in questo qualcosa di avverso ai pazienti?”.

L’EQUIVOCO DELLA CURA COMPASSIONEVOLE – È ormai chiaro che la scelta delle parole trasmetta significati precisi. E molte delle parole protagoniste di questa vicenda sono fuori fuoco (potete pensare a George Lakoff). Non dovremmo chiamare “terapia” o “cura” qualcosa che non sia stato già sperimentato e ci faccia pensare che possa diventare una terapia a tutti gli effetti. Nell’aggettivo “compassionevole” si annida forse l’equivoco più difficile da sciogliere. Bianco pazientemente mi spiega: “Quando si fa una sperimentazione clinica, si usa qualcosa che non è ancora una terapia nella speranza che possa diventare tale. La terapia compassionevole – mirabile esempio di manipolazione delle parole – non è una categoria a parte. Non c’è la chemioterapia, la chirurgia, e poi l’area delle cure compassionevoli. L’equivoco nasce dal fatto che quando un farmaco è in fase di sperimentazione clinica – che richiede 10 anni per essere conclusiva – può accadere che se ne richieda l’uso compassionevole in singoli casi. Questa possibilità è prevista da un regolamento della Food and Drug Administration (FDA), ma il farmaco ha già superato le prime due fasi di sperimentazione (innocuità ed efficacia). Da qui è nato un gigantesco equivoco: si è detto, “allora ci sono le sperimentazioni cliniche e le cure compassionevoli”. No! L’uso compassionevole prevede la sperimentazione. Nella legge italiana questa condizione necessaria è stata sfumata fino all’equivoco. Nel decreto Turco del 2006 è detto in modo ambiguo, e qualcuno può intendere che si può ricorrere alle cure compassionevoli senza sperimentazione. La normativa precedente specificava che la possibilità di farvi ricorso seguiva la fase 1 e 2 e riguardava casi specifici. Il decreto Turco, pur ammorbidendo le condizioni, richiede tuttavia che vi siano: dati scientifici pubblicati, condizioni di produzione di terapie cellulari stabilite dalle autorità competenti, esperienza del centro proponente in quello specifico tipo di terapia cellulare. Tutte condizioni violate nel caso di Stamina.

IL TERMINE – L’importanza di pubblicazioni scientifiche sullo specifico metodo impiegato potrebbe non essere immediatamente chiara. Non basta avere una qualche competenza in generale sulle staminali, perché le cellule staminali mesenchimali e quelle ematopoietiche stanno le une alle altre con lo stesso grado di affinità che unisce uno squalo a una sardina. Sono pesci sì, ma hanno moltissime differenze cruciali. Per proseguire nell’analogia, se li considerassimo equivalenti, finiremmo per non nuotare dove ci stanno le sardine e comprare squali in pescheria”. Insomma il termine “compassionevole” è uscito, per ignoranza o malafede, dal dominio tecnico per diventare l’equivalente delle cure dei buoni contro i cattivi. Noi offriamo la compassione e chi ci mette un dubbio ferma la compassione, è un mostro disumano e un assassino potenziale. Da qui la violenta e formidabile aggressività verso Bianco e chi ha provato a criticare Stamina, frutto di una vera e propria manipolazione mediatica. Se non fosse abbastanza chiaro perché Stamina è un eroe dubbio, immaginate la seguente analogia: io e te fondiamo una Onlus e poi diciamo che una certa forchetta d’argento cura l’epilessia e il cancro all’ovaio. Cominciamo a sperimentare, secondo noi accadono miracoli, c’è un amico di un amico che vi ha fatto ricorso ed è guarito – parola mia. Non vi fidate? Non ci credete? Siete complottisti e invidiosi.

LE FAMIGLIE – È comprensibile che i genitori credano a chi offre loro una “speranza” in una situazione disperata. È comprensibile che vogliano attaccarsi anche alla più flebile possibilità. Anche un’amica di una persona malata può facilmente cedere all’abbaglio della speranza, anche se per mestiere fa “quella che fa qualcosa quando succedono queste vicende” come racconta Beatrice Mautino il 7 aprile 2013 in A me mi ha salvato la fiducia. O di staminali e complotti. Perché “la speranza dei malati, dei parenti e degli amici ci sta, è inevitabile, ma la rabbia, l’odio nei confronti della “scienza ufficiale”, l’attacco da parte di quelli che non sono coinvolti nelle vicende, perché salta fuori?”. Provare a illuminare quella speranza e voler controllare se è davvero tale, o se invece non è che un’illusione o un inganno, non vuol dire essere contro la possibilità di cura (è così ovvio, eppure così malinteso). Ci sono alcuni genitori che provano tutti i giorni a evitare la cattiva informazione – oltre a vivere quotidianamente la malattia dei propri figli – ma sottrarsi alla semplificazione li condanna al silenzio. Alcune famiglie hanno pubblicato una lettera il 22 marzo 2013, Lettera aperta di alcune famiglie colpite da atrofia muscolare spinale (SMA). E proprio oggi Famiglie SMA ha scritto un “Appello al Ministro Balduzzi: i bambini SMA1 meritano chiarezza e non commiserazione, il Ministro ci aiuti a rendere disponibili i dati”. Ecco frantumarsi un’altra falsità: che tutti i genitori di bambini malati siano sedotti da Stamina e che questa sia una tenzone tra le famiglie da una parte e gli scienziati reazionari dall’altra.

ANITA PALLARA – Anita l’ho conosciuta quando ha scritto una lettera a Giuliano Ferrara (in un’altra di quelle occasioni in cui si perde completamente la ragione). Anita, poco prima che scrivessi questo pezzo, aveva suggerito di leggere alcune considerazioni scritte dal padre Luciano. “A Giulio Golia delle “Iene”:
Sono il padre di una ragazza di 23 anni affetta da SMA, una di quelle malattie che il metodo Vannoni afferma di curare. Nei primi anni di vita di mia figlia abbiamo girato il mondo e provato metodi e quasi tutte le medicine “alternative” in cerca della guarigione ed anche il miracolo da un guru indiano. Dopo di che abbiamo capito che la vera cura è l’attenzione e la dedizione quotidiana, senza mai… smettere comunque di ricercare. Nella nostra vita abbiamo incontrato tanta gente, conosciuto medici, guaritori e pranoterapeuti, sappiamo esattamente di cosa parliamo quando parliamo di SMA e abbiamo “naso” per sapere se chi ci sta di fronte “capisce” oppure no. Seguiamo la ricerca sulla SMA da quando fu scoperto il gene responsabile della malattia, conosciamo a che punto sono le tante e diverse sperimentazioni a vari livelli che i RICERCATORI di tutto il MONDO stanno conducendo su questa malattia e sappiamo che siamo vicini ad una cura in tempi brevi. So tutto questo perché i risultati delle ricerche sono pubblicati e disponibili, mentre questo “metodo STAMINA” non è dato di sapere in cosa consiste, quali risultati ha prodotto nei pazienti ecc. È avvolto dal mistero e dall’oscurità illuminata solo dal vostro faro mediatico e dal comprensibile “talebanismo” di chi vuole SUBITO una cura. Vi siete, voi delle Iene, lanciati in qualcosa di cui conoscete poco, perché farsi il mazzo ogni giorno come chi è paziente, medico, genitore, ricercatore non fa notizia. La fa quella della cura miracolosa, negata dai burocrati del ministero, osteggiata dagli scienziati “parrucconi” servi di Big Pharma, mentre i bambini stanno morendo: scandalo! PER FAVORE, informatevi bene prima di trasmettere servizi su argomenti non facili e di cui bisogna essere a conoscenza: su queste cose non si fa gossip.”
Potrebbe bastare, ma parlo con Anita al telefono e vengono fuori altre cose importanti. Una di queste Anita me la dice all’inizio della nostra chiacchierata: “immagina le famiglie nuove”, ovvero pensa a chi riceve una diagnosi paurosa come può esserlo una diagnosi di una malattia di cui non c’è cura, non sa nulla e deve orientarsi in questo labirinto pieno di miraggi e finte uscite d’emergenza. “Avere notizie corrette e affidabili è cruciale, credere a vane parole è molto rischioso. È vero – continua Anita – che per la SMA non c’è una terapia, ma ci sono interventi clinici che aiutano a gestire l’emergenza quotidiana e i bambini malati (come la ventilazione non invasiva o l’aspirazione). Ci sono centri specializzati e medici che lavorano da anni con queste patologie”. Disattivare la trappola emotiva, basata su impotenza e ignoranza, sembra essere un’impresa titanica. “La prima tutela per le famiglie passa proprio attraverso le informazioni. Non capisco perché, dopo tutto questo clamore, Andolina e Vannoni non rendano pubblici i dati se li hanno. Che cosa aspettano? Un genitore non può sapere se il figlio migliora o no (la “prova” che Sofia abbia tratto dei benefici dalla infusione è stata affidata alle impressioni della madre, e alla domanda di Golia “Sofia, puoi alzare un braccio?” che ci ha scaraventato nel 1981, a Vermicino, in diretta tv intorno a un pozzo dove la voce di Alfredino diventava sempre più flebile, nda) – oltre al fatto che può essere spinto a vedere cose che non ci sono. Servizi del genere portano solo sofferenza dove già ce n’è abbastanza”, conclude Anita. Che poi ci tiene a sottolineare che quelli che vogliono che ci siano delle regole per la ricerca e la sperimentazione sono “quelli che cercano di proteggere la nostra vita. La realtà è stata capovolta. Quando tu hai tua figlia di 5 mesi con una diagnosi infausta – e quella di SMA lo è – e tu senti che c’è una “cura”, già solo quella parola ha un effetto potente. Le regole servono proprio a questo, per vagliare e difenderci dalle frodi. Un genitore che deve scegliere un medico, magari lo fa sotto questa influenza e i risultati sono drammatici.

UNA LOTTA IMPARI – La lotta è impari, noi figli e genitori impegnati 24 ore su 24, e “Le Iene”. Prendersi cura di un bambino SMA è un lavoro a tempo pieno. Non hai modo di fare altro. I genitori sono infermieri, medici, assistenti, nutrizionisti, fisioterapisti – non puoi andare a discutere con Golia. Però la nostra voce dovrebbe essere ascoltata. Che poi diciamolo, l’Italia sul fronte ricerca non è messa così bene – e quel poco che c’è rischia di essere ridicolizzata”. Inevitabile ricordare i divieti sulla sperimentazione sanciti dalla legge 40 nel 2004 e la discussione che ne è seguita. Con amarezza Anita mi saluta: “Io vorrei tanto dire che i dati funzionano. Vorrei che i bambini non girassero più per santoni. Vorrei che non ci fossero più genitori dagli occhi delusi”.

DÈJÀ VU – Non è certo la prima volta che accade qualcosa del genere. Simili pasticci sono il risultato di diversi ingredienti: una diffusa ignoranza dei processi scientifici (non parlo di quelli specifici, perché ogni essere umano può specializzarsi in un ambito limitato, ma di quel poco che sarebbe necessario per comprendere cosa funziona e cosa no, quel “naso” di cui parla Luciano Pallara) nell’uditorio e in giornalisti come Golia; una scarsa fiducia nei rappresentanti istituzionali – sfiducia che a volte ha radici legittime – il carico emotivo che sovrasta gli ambiti di malattie incurabili, esacerbato dal fatto che qui sono i bambini a essere destinati alla incurabilità e spesso alla morte. Il meccanismo che sfugge, per ignoranza o malafede, è che quanti cercano di andarci cauti e di sottrarsi a “confronti” le cui regole sono dettate da manuali venuti fuori da “Porta a Porta” – cioè chiedono tempo e spazio per spiegare e sperimentare – non sono i nemici. Ma fa comodo presentarli come tali. Proprio come fa comodo tenerci l’amico che ci prende per il culo invece di quello che ci dice in faccia che siamo diventati dei lagnosi mortali, bravi solo a scaricare il nostro fallimento sulle spalle di qualcun altro.

Post scriptum
Quelli che provano a presentare Vannoni come un novello Galileo incompreso e osteggiato non hanno idea di cosa stiano parlando. Per quelli che ci si sentono, si potrebbe addirittura sospettare una vena di mitomania. Sulle regole violate e gli errori più comuni, è utile leggere le lezioni di giornalismo di Silvia Bencivelli, soprattutto la seconda e la terza. Additare miracoli e costruire trappole ipercaloriche è abbastanza facile quando chi ci ascolta è digiuno. Celebri alcuni scherzi, come il pericolo del monossido di diidrogeno o l’indimenticabile Transgressing the Boundaries: Towards a Transformative Hermeneutics of Quantum Gravity di Alan Sokal. Gli inganni hanno vita facile quando siamo troppo pigri per domandarci cosa ci stanno raccontando, e le risposte consolatorie si tramutano facilmente in dolorose disillusioni. Infine, se avete pensato che quest’articolo fosse troppo lungo e con troppi rimandi, fareste meglio a non illudervi di avere un parere sulla questione.

Giornalettismo, 9 aprile 2013.

mercoledì 3 aprile 2013

Omissione di coscienza


Una donna interrompe una gravidanza, qualcosa non va per il verso giusto e l’ostetrica chiama la dottoressa di guardia. Ma la dottoressa ha scelto l’obiezione di coscienza e non fa nulla. Nemmeno quando è il primario a dirle per telefono di andare a vedere cosa sta succedendo e come sta la paziente. La dottoressa non fa nulla e pensa che il suo non fare nulla sia una scelta morale e protetta dalla legge 194, articolo 9 – quello che regola l’esercizio dell’obiezione di coscienza.
Prima ancora di domandarci se il comportamento di questa dottoressa sia davvero permesso dalla legge 194, chiediamoci se è moralmente ammissibile che un medico se ne freghi di una paziente ricoverata nel proprio presidio ospedaliero. Chiediamoci che tipo di coscienza possa avere un operatore sanitario che decida di ignorare i rischi che sta correndo una donna che ha abortito e che rischia di avere delle complicazioni postoperatorie.

È difficile immaginare i processi di giustificazione e autoassoluzione che un medico del genere possa avere invocato: forse una donna che ha deciso di abortire non merita di essere visitata? In fondo se ha scelto di compiere un gesto tanto ingiustificabile (agli occhi dell’operatore sanitario trasformatosi in giudice morale), le conseguenze non sono affar nostro? O addirittura merita di correre dei rischi come condanna per il “delitto” compiuto?
La sorpresa per una tanto grave omissione di soccorso – e di coscienza – è tristemente mitigata da innumerevoli altri esempi simili di cui abbiamo già letto o ascoltato: anestesie negate, assistenza pre e post aborto negate, liste di attesa che si allungano e medici che in corridoio urlano alle donne – a seconda dell’umore – “assassine”, “puttane”, “quelle che devono abortire”, “non ci potevi pensare prima”. Mentre i numeri dell’obiezione continuano a crescere e interi reparti IVG sono sospesi in un limbo da Deserto dei Tartari. Le donne fanno la fila per conquistarsi un posto come se fossero al mercato nero. I pochi medici che hanno deciso di garantire il servizio ne portano sulle spalle tutto il peso, quel peso che dovrebbe essere suddiviso per cento e invece è spartito tra percentuali sempre più basse: 2 medici su 25, 3 su 27, 1 su 9.

Sull’aspetto legale si è espressa da poco la Cassazione, spiegando quanto dovrebbe essere ovvio. La sentenza chiarisce che “la 194 ‘esclude che l’obiezione possa riferirsi anche all’assistenza antecedente e conseguente all’intervento, riconoscendo al medico obiettore il diritto di rifiutare di determinare l’aborto (chirurgicamente o farmacologicamente), ma non di omettere di prestare assistenza prima o dopo’ in quanto deve ‘assicurare la tutela della salute e della vita della donna, anche nel corso dell’intervento di interruzione di gravidanza’. Quindi il diritto di obiezione di coscienza ‘non esonera il medico dall’intervenire durante l’intero procedimento’. In sostanza ‘il diritto dell’obiettore affievolisce, fino a scomparire, di fronte al diritto della donna in imminente pericolo a ricevere le cure per tutelare la propria vita e la propria salute’. Giudicando sul caso, la Corte ha ritenuto ‘pienamente integrato’ il reato dal momento che l’imputata ha ‘rifiutato un atto sanitario, peraltro richiesto con insistenza da personale infermieristico e medico, in una situazione di oggettivo rischio per la paziente’” (ANSA).
Rimane incomprensibile come un operatore sanitario possa invocare la coscienza per giustificare un comportamento del genere. Come possa decidere ipocritamente e vigliaccamente di nascondersi dietro a un articolo di una legge. Ogni volta che la coscienza viene invocata a sproposito mi viene in mente Willie J. Parker, ostetrico cristiano che lavora a Washington, un tempo obiettore e oggi tra i più appassionati difensori della salute riproduttiva delle donne. Parker spiega così le ragioni per cui ha cambiato idea e ha deciso di combattere per l’accessibilità dell’aborto: “Sono cresciuto nel Sud immerso nella cultura protestante. Mi hanno insegnato che l’aborto era sbagliato. Poi sono diventato un ostetrico e non ho potuto più fare finta di non vedere la differenza che c’era fra una vita potenziale e la vita della donna seduta di fronte a me. [...] Ho iniziato a preoccuparmi di più di cosa sarebbe potuto accadere a queste donne se io non le avessi aiutate” (“Why I perfom abortions: A Christian obstetrician explains his choice”, nj.com, 27 maggio 2012).


Giornalettismo, 2 aprile 2013.
(Foto da qui).