lunedì 30 aprile 2012

The Ashley treatment


Nel 2006 una bambina con gravissime disabilità viene sottoposta a un intervento chirurgico e farmacologico per fermarne la crescita. Ha 9 anni ma le capacità cognitive di una neonata di 3 mesi. Ashley - che i genitori chiamano “pillow angel” perché resta immobile dove la si lascia, spesso su un cuscino - non si muove, non può consentire o negare il consenso, urla e si agita anche se i capelli le finiscono sul volto. I genitori, insieme ai medici e ai 40 membri del comitato etico del Seattle Children’s Hospital, decidono di intervenire nel suo miglior interesse e al fine di garantirle la più alta qualità di vita possibile. Le rimuovono l’utero, le ghiandole mammarie e l’appendice; la sottopongono a una terapia ormonale per limitarne peso e altezza. L’isteroctomia eviterà ad Ashley gli effetti dolorosi connessi al ciclo mestruale e l’asportazione delle ghiandole quelle di un seno ingombrante - caratteristica comune a entrambe le famiglie d’origine, connotate anche da fibrocisti e cancro al seno.
Ashley non cammina e non è autonoma nei più piccoli movimenti, come spostarsi da una posizione all’altra nel letto o scansare qualcosa che la infastidisce. Il suo peso è quindi un tratto importante, sia per gli spostamenti che per alleviare le conseguenze dello stare sempre sdraiata o seduta, come le piaghe da decubito. Non è nemmeno capace di esprimersi e di chiedere. Non è in grado di formulare una volontà nel senso abituale della parola perché la sua mente non si è mai sviluppata a causa di una encefalopatia. È in grado però di percepire dolore e piacere. Proprio per evitare qualsiasi dolore evitabile i genitori decidono di sottoporla al trattamento che poi ha preso il suo nome.
Quando il caso di Ashley arriva alla stampa all’inizio del 2007 suscita reazioni furibonde, con accuse e condanne verso la decisione dei genitori e verso i medici. Solo in rari casi si cerca di avvicinarsi razionalmente alla drammatica storia di Ashley e alla decisione presa dalla sua famiglia.
Il caso fa talmente effetto che da allora lo Stato di Washington vieta simili interventi. Di recente si è tornato a parlare di Ashley e del trattamento perché nel Regno Unito sono stati eseguiti alcuni interventi simili: come per Erica, il cui caso è raccontato sul Guardian nel marzo passato. Oggi Erica ha 14 anni ma la sua crescita fisica è stata bloccata a 9 per ragioni simili a quelle che hanno portato i genitori a intervenire su Ashley. Il Guardian aggiunge che al cosiddetto “Ashley treatment” sarebbero stati sottoposti 6 bambini.
Il padre di Ashley racconta al Guardian di essere in contatto con alcune di queste famiglie o di altre che ci stanno pensando. E racconta anche la vita attuale di sua figlia, che oggi ha 14 anni, dopo l’operazione. Da quando sono scoppiate le polemiche, la famiglia ha messo a disposizione informazioni mediche e notizie sulle condizioni di Ashley per permettere alle persone di decidere riguardo alla moralità della decisione presa: http://pillowangel.org/
Le polemiche si riaccendono in modo simile a 5 anni fa: Curt Decker, presidente del National Disability Rights Network, dice che il “trattamento Ashley” è una inammissibile violazione dei diritti umani e che andrebbe vietato in tutto il mondo. Il padre di Ashley e due mamme di bambini sottoposti agli interventi sostengono di avere agito nell’interesse dei figli.
Rispondere sul piano morale è indubitabilmente arduo. Due fantasmi sono particolarmente ingombranti: il richiamo alla “natura” e la preferibilità del non intervento. Sono strettamente intrecciati e si rafforzano. L’idea è che se Ashley per “natura” è nata così, intervenire significa calpestare la sua dignità. Eppure interveniamo continuamente in cerca di una condizione migliore, dimenticando che la natura non è intrinsecamente buona e giusta e che non agire non è scevro da conseguenze. Siamo sicuri che non fare nulla sarebbe stata la scelta più giusta per lei? Siamo sicuri che non sarebbe invece stata solo la scelta più facile?


Lamette, Il Mucchio di maggio.