lunedì 30 aprile 2012

Le difettose


“Ho sempre fatto. Lavorato. Prodotto. Realizzato. Ora devo solo vivere e aspettare. Con il rischio che non succeda nulla”. È l’attesa di Carla, la protagonista di Le difettose, primo romanzo di Eleonora Mazzoni (Einaudi, 2012). È l’attesa di tutte le persone che desiderano un figlio e che ricorrono alle tecniche di riproduzione.

Un’attesa che può diventare straziante e insopportabile, che galleggia nelle sale d’attesa che somigliano a manicomi, che deve essere domata quando si inizia un percorso di stimolazione ormonale, prelievo degli ovociti, tentativo di impianto, analisi del sangue, monitoraggio delle Beta. E che puoi moltiplicare indefinitivamente. Un desiderio che può diventare come una “vera ossessione amorosa”. La legge 40 e i dibattiti al riguardo sono spesso confusi e freddi, non si immagina il vissuto delle tante donne come Carla, la loro angoscia e le difficoltà che devono affrontare, alcune delle quali evitabili e imposte da una legge che per fortuna sta crollando sotto la scure di sentenze e tribunali. Angoscia e difficoltà reali: la legge 40 limita ancora l’accesso alle tecniche alle coppie sposate o conviventi e impone il requisito della sterilità, vieta il ricorso alla donazione dei gameti (la cosiddetta fecondazione eterologa), vieta la maternità surrogata e la sperimentazione embrionale. “Se la medicina ti offre una opportunità - mi dice Mazzoni - per quale motivo dovrebbe essere vietato farvi ricorso? Non posso pensare alle reazioni clericali che il nobel a Robert Edwards (pioniere delle tecniche, NdA) ha scatenato: la riproduzione artificiale banalizzerebbe la maternità e paternità? È il contrario, perché fai un percorso che altrimenti non avresti fatto”.
Le condanne hanno alcuni punti fermi, come la cantilena del figlio a tutti i costi, cioè un desiderio che diventerebbe cieca ostinazione, un desiderio sbagliato. Eppure solo in questo caso “a tutti i costi” ha un’accezione negativa: “ti sei laureata a tutti i costi” è positivo. C’entra la hýbris? “Credo di sì. Si ha paura che l’uomo voglia diventare Dio. Non ti fa essere come Dio - continua Mazzoni - ma molto umile nei confronti della vita, perché i risultati non sono garantiti, provi ma può andarti male. E poi la convinzione che la natura sia buona e la scienza cattiva è davvero ingenua. La natura può essere spietata, la natura è indifferente. D’altra parte se ti rompi una gamba te l’aggiusti, non subisci passivamente il tuo destino. E poi c’è uno scollamento tra le regole e la vita reale, anche tra gli adepti più intransigenti. Ho conosciuto molte persone che fanno parte di movimenti ultracattolici che hanno fatto ricorso all’eterologa - per loro abominevole - senza però dire nulla”.
In Le difettose molti dei luoghi comuni più feroci sono pronunciati dalle madri delle donne che stanno provando ad avere un figlio: è contro natura, i figli vanno fatti sotto le lenzuola e altri simili. “In parte è un fatto generazionale, chi non è preparato alla tecnica e alla scienza ha un sacco di false paure. Mi piaceva - prosegue Mazzoni - anche creare un conflitto tra Carla e una madre, assente e anaffettiva, che verso la fine si scopre avere avuto a sua volta una madre distante, chiusa in una depressione dopo la morte di un figlio. Volevo raccontare come la maternità fosse culturale, come si diventa madre e non lo si è perché si partorisce. È una categoria dell’anima che si trasmette di madre in figlia, sia in positivo che in negativo. Si cercano anche le madri, non solo i figli. Gli schemi della famiglia sono ancora così rigidi! La sacra famiglia può essere soffocante, violenta, brutale. Pensiamo alla violenza domestica. Sacralizzare è sempre rischioso”.

Su Il Mucchio di maggio.

The Ashley treatment


Nel 2006 una bambina con gravissime disabilità viene sottoposta a un intervento chirurgico e farmacologico per fermarne la crescita. Ha 9 anni ma le capacità cognitive di una neonata di 3 mesi. Ashley - che i genitori chiamano “pillow angel” perché resta immobile dove la si lascia, spesso su un cuscino - non si muove, non può consentire o negare il consenso, urla e si agita anche se i capelli le finiscono sul volto. I genitori, insieme ai medici e ai 40 membri del comitato etico del Seattle Children’s Hospital, decidono di intervenire nel suo miglior interesse e al fine di garantirle la più alta qualità di vita possibile. Le rimuovono l’utero, le ghiandole mammarie e l’appendice; la sottopongono a una terapia ormonale per limitarne peso e altezza. L’isteroctomia eviterà ad Ashley gli effetti dolorosi connessi al ciclo mestruale e l’asportazione delle ghiandole quelle di un seno ingombrante - caratteristica comune a entrambe le famiglie d’origine, connotate anche da fibrocisti e cancro al seno.
Ashley non cammina e non è autonoma nei più piccoli movimenti, come spostarsi da una posizione all’altra nel letto o scansare qualcosa che la infastidisce. Il suo peso è quindi un tratto importante, sia per gli spostamenti che per alleviare le conseguenze dello stare sempre sdraiata o seduta, come le piaghe da decubito. Non è nemmeno capace di esprimersi e di chiedere. Non è in grado di formulare una volontà nel senso abituale della parola perché la sua mente non si è mai sviluppata a causa di una encefalopatia. È in grado però di percepire dolore e piacere. Proprio per evitare qualsiasi dolore evitabile i genitori decidono di sottoporla al trattamento che poi ha preso il suo nome.
Quando il caso di Ashley arriva alla stampa all’inizio del 2007 suscita reazioni furibonde, con accuse e condanne verso la decisione dei genitori e verso i medici. Solo in rari casi si cerca di avvicinarsi razionalmente alla drammatica storia di Ashley e alla decisione presa dalla sua famiglia.
Il caso fa talmente effetto che da allora lo Stato di Washington vieta simili interventi. Di recente si è tornato a parlare di Ashley e del trattamento perché nel Regno Unito sono stati eseguiti alcuni interventi simili: come per Erica, il cui caso è raccontato sul Guardian nel marzo passato. Oggi Erica ha 14 anni ma la sua crescita fisica è stata bloccata a 9 per ragioni simili a quelle che hanno portato i genitori a intervenire su Ashley. Il Guardian aggiunge che al cosiddetto “Ashley treatment” sarebbero stati sottoposti 6 bambini.
Il padre di Ashley racconta al Guardian di essere in contatto con alcune di queste famiglie o di altre che ci stanno pensando. E racconta anche la vita attuale di sua figlia, che oggi ha 14 anni, dopo l’operazione. Da quando sono scoppiate le polemiche, la famiglia ha messo a disposizione informazioni mediche e notizie sulle condizioni di Ashley per permettere alle persone di decidere riguardo alla moralità della decisione presa: http://pillowangel.org/
Le polemiche si riaccendono in modo simile a 5 anni fa: Curt Decker, presidente del National Disability Rights Network, dice che il “trattamento Ashley” è una inammissibile violazione dei diritti umani e che andrebbe vietato in tutto il mondo. Il padre di Ashley e due mamme di bambini sottoposti agli interventi sostengono di avere agito nell’interesse dei figli.
Rispondere sul piano morale è indubitabilmente arduo. Due fantasmi sono particolarmente ingombranti: il richiamo alla “natura” e la preferibilità del non intervento. Sono strettamente intrecciati e si rafforzano. L’idea è che se Ashley per “natura” è nata così, intervenire significa calpestare la sua dignità. Eppure interveniamo continuamente in cerca di una condizione migliore, dimenticando che la natura non è intrinsecamente buona e giusta e che non agire non è scevro da conseguenze. Siamo sicuri che non fare nulla sarebbe stata la scelta più giusta per lei? Siamo sicuri che non sarebbe invece stata solo la scelta più facile?


Lamette, Il Mucchio di maggio.

domenica 15 aprile 2012

Quando il bullismo è adulto e femmina

«Niente mi diverte come la disperazione amorosa e la parola perfida mi ha sempre fatto piacere». «Non c’è dunque donna che non abusi del potere che è riuscita ad ottenere!». Così conversano la marchesa di Marteuil e il visconte di Valmont nel romanzo Le relazioni pericolose. Nel XVIII secolo nessuno avrebbe usato il termine bullismo, ma Pierre-Ambroise-François Choderlos de Laclos delinea un carattere prepotente e spietato che nulla avrebbe da invidiare ai moderni bulli. Anzi, alle moderne bulle che a scuola o in ufficio tormentano sottoposti o persone più deboli e incapaci di difendersi (sul lavoro si parla di mobbing). E a volte nemmeno se ne rendono conto. È possibile essere aggressivi senza esserne consapevoli? Parte proprio da questa domanda la riflessione di Meghan Casserly su Forbes Women di alcuni giorni fa. Casserly ricorda alcuni episodi della sua infanzia e adolescenza: com’è oggi la ragazzina un po’ bulla di allora?

Su la Lettura #22, 15 aprile 2012.

mercoledì 11 aprile 2012

Contro la retorica degli embrioni

Alla fine dello scorso marzo un incidente al centro di procreazione medicalmente assistita del San Filippo Neri provoca lo scongelamento di alcuni embrioni e altro materiale biologico crioconservato. Le reazioni sono violente, ma sembrano mancare il bersaglio, e approfittare dell’accaduto per insistere sull’identificazione tra embrioni e bambini (per quanto non ancora nati, ma pur sempre bambini). L’ex sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella è quella che forse si spinge più in là. Il 4 aprile dichiara: “si potrebbe ipotizzare un possibile procurato aborto ai sensi della legge 194. In un certo senso può essere stato un aborto fuori dal corpo materno, gli embrioni infatti erano da impiantare e far sviluppare, invece sono stati distrutti”.

È davvero difficile ipotizzare un aborto ove non vi sia una gravidanza, e un embrione fuori dal ventre di una donna (o di un utero artificiale in un futuro più o meno distante) non è che un embrione, non un inizio di gravidanza. Inoltre, parlare di “tragica strage di embrioni” insiste sulla equiparazione tra embrioni e persone. La stessa premessa sta dietro alla decisione da parte del Codacons di presentare un esposto per omicidio colposo. Perfino la legge 40, figlia di una visione personalistica degli embrioni, non osa equipararli alle persone giuridiche: per la distruzione di un embrione la pena prevista è fino a 3 anni di reclusione e tra 50.000 e 150.000 euro di multa (articolo 14, limiti all’applicazione delle tecniche sugli embrioni). Ben lontana da quella prevista per l’omicidio volontario.

Roccella e Codacons non sono i soli a soffiare sulla retorica degli embrioni. Il coro delle voci stonate è ben nutrito. Claudio Giorlandino, ginecologo, ha dichiarato che “si sono perse decine di vite, è un lutto per tutto il Paese”. Secondo Assuntina Morresi, membro del Comitato Nazionale per la Bioetica, gli embrioni sono “94 persone: si fa fatica a identificarle come tali, perché non ne hanno le fattezze visibili”.

Per chi ha familiarità con il dibattito che da anni si svolge sulle tecniche riproduttive, queste posizioni non suscitano stupore. Piuttosto, suscita a dir poco perplessità un commento di Michela Marzano apparso su la Repubblica (La speranza spezzata - raro caso in cui il titolo è più preciso dell’articolo). Vale la pena soffermarcisi perché Marzano ambisce a commentare su un piano filosofico e razionale, ma invece si arena nel pantano nei luoghi comuni e della approssimazione terminologica e concettuale.

Continua su Galileo di ieri.

domenica 1 aprile 2012

Dna, la paura e gli equivoci di un destino scritto nei geni


“Io sono i miei geni?”. “Come dico a mio figlio che sono malato e che rischia di esserlo anche lui?”. “Posso provare a riprodurmi o è più sicuro adottare?”. Sono solo alcune delle domande che potremmo farci se scoprissimo di avere una mutazione genetica correlata a una malattia.
Robert Klitzman, psichiatra e professore alla Columbia University di New York, ha intervistato 64 persone alle prese con una diagnosi genetica di qualche tipo, in un percorso tortuoso tra paura, ansia e fatalismo. Il libro si intitola Am I My Genes?: Confronting Fate and Family Secrets in the Age of Genetic Testing, Oxford University Press, e racconta le reazioni di chi s’è sottoposto a un test genetico.
I test sono sempre più diffusi, economici e “fai da te”. Come sempre i vantaggi si portano dietro alcuni rischi: se alcune informazioni genetiche ci permettono di ampliare la sfera della diagnosi e di individuare precocemente alcune mutazioni genetiche negative quelle stesse informazioni possono essere usate male. L’eventuale uso discriminatorio da parte di datori di lavoro e compagnie assicurative ha portato gli Stati Uniti a promulgare nel 2008 il Genetic Information Nondiscrimination Act.
I rischi non si limitano però all’eventuale abuso di una informazione: come leggiamo un test genetico e cosa ci può dire?

Il Corriere della Sera, la Lettura #20, 1 aprile 2012.