giovedì 25 agosto 2011

HIV +



Keith Haring, John Holmes e Gill Scott Heron hanno una cosa in comune: sono morti di Aids come milioni di altre persone dall’inizio dell’epidemia. Oggi, grazie ai farmaci, se contrai l’Hiv puoi condurre una vita quasi “normale”, ma la colpevolizzazione e la discriminazione sono ancora molto diffusi.

“All’inizio stava solo perdendo peso, si sentiva solo un po’ acciaccato, Max disse a Ellen, e non chiamò il suo medico per prendere un appuntamento, secondo Greg, perché stava cercando di continuare a lavorare più o meno allo stesso ritmo di sempre, ma smise di fumare, Tanya sottolineò, cosa che suggerisce che fosse spaventato, ma anche che volesse, anche più di quanto potesse rendersi conto, essere in salute, o più in salute, o forse solo recuperare qualche chilo, disse Orson”.
Quella paura che non basta a spaventarti, perché “ammalarsi gravemente era qualcosa che accadeva agli altri, una allucinazione normale, fece notare a Paolo, se uno ha 38 anni e non s’è mai preso una malattia grave”.
E poi non è detto che quel malessere sia qualcosa di grave. In fondo “le persone ancora si beccano malattie banali, di quelle brutte, perché ipotizzare che debba essere proprio quella”.

Iniziava così un articolo di Susan Sontag sul “New Yorker”. Era il 24 novembre del 1986. The way we live now. Da pochi anni si era diffusa una malattia spaventosa e carica di condanne moraliste. Una malattia che avrebbe cambiato il nostro modo di guardare il mondo.
Nel giugno 1981 il Morbidity and Mortality Weekly Report (“al contempo il migliore e peggiore nome mai inventato per una pubblicazione”, commenta Amy Davidson molti anni dopo sempre sul “New Yorker”) annuncia che 5 uomini si sono ammalati in modo inconsueto. Quel giugno di 30 anni fa il report descriveva “una polmonite da Pneumocystis carinii (ora P. jiroveci) in 5 uomini omosessuali di Los Angeles, California, USA, documentando per la prima volta quella che sarebbe stata poi conosciuta come sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS). L’editoriale introduttivo suggeriva che la patologia potesse essere collegata al comportamento sessuale degli uomini. Un mese più tardi, il MMWR segnalò ulteriori diagnosi di polmonite da P. carinii, di altre infezioni opportunistiche (OIs) e di sarcoma di Kaposi (KS) in uomini omosessuali a New York City e in California. Questi articoli furono i primi segnali di quella che diventò una delle peggiori pandemia della storia, con oltre 60 milioni di infezioni, 30 milioni di morti, e nessun accenno di una fine” (Reflections on 30 Years of AIDS, Emerging Infectious Diseases, Vol. 17, No. 6, June 2011). Era il debutto dell’Aids.
Come viviamo oggi, a molti anni di distanza dal report e dalla descrizione di Sontag?

IL GIORNO X
Non ho mai amato gli anniversari perché in molti casi sembrano essere una scusa per relegare una questione in un ambito con confini netti e precisi (il giorno x), evitando di pensarci il resto del tempo. Una riserva da cui non si può fuggire.
Non mi sono nemmeno mai piaciuti perché somigliano a una pianificazione della contentezza, a un obbligo di festeggiare - nel caso in cui sia l’anniversario di qualcosa di positivo.
Però non mi piace nemmeno che - una volta stabiliti - passino nel silenzio e nella indifferenza. Magari si può protestare e eliminare il giorno x, ma fare finta che non esista è la scelta peggiore.
E poi ci possono essere molti modi per ricordare. Un anniversario può essere usato per un buon fine, per esempio cercando di rompere quegli angusti confini temporali. Cercare di prolungare quel giorno x per quanti più giorni possibile.

Sono passati 30 anni dai primi casi di Aids. Questo trentennale è passato quasi sotto silenzio sulla stampa italiana. E se la ricorrenza è indubbiamente dolorosa, non è un buon motivo per fregarsene e poi si può anche metterla in modo diverso: 30 anni fa - o anche 20 anni fa - vivere con l’Hiv era molto più disagevole di oggi. La scoperta dell’infezione era spesso una ineluttabile condanna a morte.
Almeno dal punto di vista medico lo scenario è molto cambiato. Si sarebbe potuto ricordare, infatti, che è anche il quindicesimo anniversario della terapia antiretrovirale.
Oggi i farmaci, se presi regolarmente e dopo una diagnosi tempestiva, permettono di condurre una vita che potremmo definire normale, se questo aggettivo non fosse tanto connotato moralisticamente. E questo è un dettaglio positivo. Naturalmente il contesto in cui si vive è fondamentale e la differenza tra paesi è profonda.
Quello che non è molto cambiato è la percezione dell’Hiv - o meglio (e questo potrebbe essere un primo passo?) la percezione rispetto alle persone che hanno l’Hiv. Non è cambiata l’educazione. Quel poco che si muove in Italia si muove sulla prevenzione rispetto alla trasmissione - ma non è abbastanza. Né sulle modalità di trasmissione - basta consultare i sondaggi sulle informazioni sessuali per capirlo - né in un panorama meno angusto, in cui si considera l’esistenza di una persona con l’Hiv nella sua interezza: rapporti sociali, lavoro, genitorialità.
Non siamo un Paese ridicolo che ha deciso di bloccare l’albo di Lupo Alberto perché vi si nominava il luciferino preservativo? Che si nasconde nella ipocrita visione che chi contrae l’Hiv è un reietto che in fondo se l’è cercata e quindi deve scontare la pena senza infettare gli altri né pretendere di non essere discriminato? Abbiamo addosso quella visione manzoniana degli untori, una visione ingenua e carica di moralismo. Di ignoranza.
Tutto quel mondo che può renderti la malattia più leggera o può caricarla di una sofferenza assurda e evitabile - e forse per questo ancora più intollerabile.
Fate una prova con voi stessi: come reagireste se sapeste che il cuoco del vostro ristorante preferito ha l’Hiv? O la tipa che fa ginnastica proprio vicino a voi? O la maestra di vostro figlio?
Non barate e non fatevi questa domanda se avete una conoscenza abbastanza approfondita - e quindi fate parte di una microscopica minoranza.
Questa cosa si chiama stigma ed è brutta anche la parola, figuriamoci trovarsi a subirlo. E tu devi già ricordarti di prendere i farmaci, devi pensare se dirlo e come (questioni fortemente legate alla percezione altrui: la malattia come punizione per qualcosa), devi reimpostare la tua vita e imparare a conviverci. E devi bure beccarti le occhiate di traverso, e le discriminazioni e la disattenzione. E, ancora una volta, la vergogna è la migliore alleata della violazione dei propri diritti. Eppure non c’è nulla di vergognoso nell’avere una patologia.

GLI INSOSPETTABILI
Trentenni rampanti e quarantenni giovanili; mariti e padri; persone convinte della fedeltà del proprio partner; mogli e fidanzate. Lontani dal luogo comune del malato di Aids, eppure infetti.
Il 5 gennaio 2010 una ragazza invia una lettera al Corriere della Sera: Io, 21, anni, bocconiana, sieropositiva. Non chiudete gli occhi sull’Aids. “Ho 21 anni e vivo a Milano, studio all’università Bocconi, [...] appaio come una ragazza «normale». Eppure c’è un però, sono sieropositiva, e l’ho scoperto qualche mese dopo aver compiuto i miei 18 anni. [...] Due milanesi al giorno si infettano, e questi non sono ragazzini di 16 anni, ma sono padri di famiglia, che tradiscono le proprie mogli e che le infettano, e che rovinano la vita dei loro familiari”.
I ragazzini però non stanno messi meglio quanto a precauzioni. Il sondaggio “Sei maturo per il sesso sicuro?”, condotto lo scorso giugno dalla Società italiana di ginecologia e ostetricia (Sigo) su 1.130 maturandi, disegna un panorama poco rassicurante.
Solo 1 su 3 porterà in vacanza i preservativi anche se il 64% pensa che avrà rapporti sessuali occasionali. Il 32% ha rapporti prima dei 15 anni, nella metà dei casi in estate. Il 42% degli intervistati ha già avuto da 2 a 5 partner, il 10% da 6 a 10 e il 9% più di 10. In pochi usano regolarmente i contraccettivi: il 19% non li usa perché non li ama, il 23% li dimentica e solo il 16% delle donne prende la pillola.
Un altro sintomo è: incontro un tipo, mi piace, facciamo l’amore, le prime volte gli faccio mettere un preservativo perché sono una tipa attenta alla salute, poi dopo un paio di mesi che ci frequentiamo non ci faccio più caso, perché poi fare l’amore senza preservativo è meglio e ormai ti conosco. Chi non c’è mai caduto?

IL DENTISTA
Nel forum della LILA, la Lega italiana lotta all’Aids, un utente racconta di un colloquio svoltosi con un amico-collega.

amico: come stai?
io: sto bene.
amico: la salute come va?
io: bene.
amico: bene?
io: cosa sai?
amico: lo so.
io: allora sto male.
amico: perché non me lo hai detto?
io: perché non avevo molta fiducia nella tua capacità di comprendere questa situazione.
amico: comprendo benissimo.
io: questa malattia ha dei risvolti sociali non indifferenti in termini di discriminazione.
amico: sciocchezze.
(silenzio)
amico: lo hai detto al nostro amico dentista che sei sieropositivo?
(silenzio)
io: gli ho detto che ho l’epatite e le precauzioni che con me deve prendere per l’epatite sono le stesse per l’hiv.
(silenzio)
io: e comunque un medico deve conoscere e applicare le regole sulla profilassi a prescindere dalla comunicazione del paziente.
(silenzio).

Come si legge nella sezione Info Aids della Lila, infatti, la decisione di informare o meno il medico di famiglia o il nostro dentista spetta a noi. “Non tutti i medici di base sono aggiornati rispetto all’evoluzione continua dei dati riguardanti questa infezione; se però hai con lui o con lei un buon rapporto di fiducia, il suo supporto potrebbe esserti di aiuto. Anche verso gli altri specialisti, ad esempio i dentisti, non ti devi in nessun modo sentire in obbligo di comunicare la tua condizione. Per legge hanno l’obbligo di adottare norme igieniche generali che proteggono i medici e gli operatori sanitari dal rischio di contrarre infezioni, a prescindere dalla conoscenza dello stato sierologico di chi hanno davanti.
Queste norme sono importanti perché proteggono sia loro che te stesso dal rischio di contrarre nuove infezioni.”
Già non avere bisogno di ricordarlo potrebbe essere un vantaggio. La prossima volta che andate dal dentista fate caso a come è vestito.

IL SILENZIO
Scrive marcomilano il primo giugno scorso.
“Gironzolando qua e là su questo forum, noto che il consiglio unanime di tutti gli iscritti è quello di PORTARSI QUESTO ENORME SEGRETO FIN DENTRO LA TOMBA... Le ragioni sono ovvie e più o meno condivisibili...
discriminazione, ignoranza, paura, volontà di non dare dispiaceri ai cari...
beh... io mi porto questo flagello solo da un mese e voi, seppur gentili, disponibili, discreti, ma pur sempre a me sconosciuti, siete le uniche persone ad esserne a conoscenza...
finora ho quindi seguito il consiglio...ma mi sento di scoppiare! Vorrei poter gridare al mondo che ho l’HIV e che non me ne vergogno...che lo ereditato inconsapevolmente da un atto d'amore... che ho comunque la voglia e la forza per affrontarlo... ma anche che mi sentirei più forte con la comprensione di chi mi sta vicino...
Sono già stanco di mentire... di inventarmi balle quando sparisco per andare in ospedale... di nascondere la mia preoccupazione...”.
In molti consigliano di tacere o almeno di procedere con molta calma, di non cedere alla tentazione di sfogarsi.
Y38 per esempio scrive: “Non dirlo a nessuno! Lo stigma sociale è così grande (e così pure il dispiacere e la preoccupazione che puoi dare a quelli che ti vogliono bene davvero) che vale la pena tenersi per sé questo stato”.
Qual è l’effetto dell’essere costretti a tacere? È facile fare una prova “per difetto”: scegliamo qualcosa che ci preoccupa o ci angoscia e immaginiamo di non poterlo dire a nessuno, di non poter chiedere aiuto o consigli, di non poter manifestare la paura o la rabbia. Che effetto fa?

QUANDO DIRLO?
Nel forum di Anlaids, è Gioia a domandarlo (il 25 ottobre 2007, “Quando dirlo ad un uomo”). Le risposte sono varie: subito, dipende dal rapporto, mai.
La risposta di Gioia, il 17 marzo 2008, descrive il dilemma: “su questo siamo d’accordo ma come fai a sapere a priori se una persona la frequenterai 1 - 10 -100 - 1000 volte o tutta la vita? Si certo è che a priori si capisce se uno ti piace e può nascere qualcosa oppure no, ma in genere se decidi di uscire con qualcuno (almeno parlo per me) vuol dire che ti piace e una volta visto non sai come andrà a finire. Il problema è molto più profondo, perché, indipendentemente da come tu lo dica, dicendolo subito si rompe la magia perché questa è sempre una notizia che raggela! E se non lo dici subito, poi ti dovrai giustificare in mille modi, ma c’è che si potrebbe arrabbiare... Secondo me questa problematica è alla base di ogni rapporto! Per quanto ci si possa presentare come rassegnati, comunque decisi a vivere la propria vita fino in fondo, è un gran caos. Anche perché va bene voler essere corretti fin da subito, ma non si può dire una cosa così personale a tutto il mondo! E inoltre ogni volta che lo si dice è un pò come riviverlo!
Io ci ho provato due volte ed è stata una tragedia. Alla fine mi sono trovata a dover consolare l’altra persona perché sono rimasti tutti scioccati. Che stress! Da allora non l’ho più detto, ma ho nemmeno frequentato quasi nessuno per più di una/due volte! Il mio stato psicologico non mi permette di lasciarmi andare, e nemmeno questo è giusto!”.

Lo scenario sarebbe diverso se ci fosse una maggiore informazione sull’Hiv? È verosimile pensare che sì, perché la discriminazione si fonda essenzialmente sulla ignoranza. E l’ignoranza confonde i confini e sovrappone la prudenza all’isterico terrore. L’ignoranza ci rende temerari, indifferenti ai rischi, e allo stesso tempo ingiusti verso chi vive una condizione patologica. Vogliamo relegare gli infetti in un ghetto rassicurante (per noi) e immaginare che l’Hiv sia come un tratto somatico facilmente rilevabile. Così possiamo scartare i pezzi difettosi. Nello spazio di poche pagine non possiamo che accennare alle complesse questioni che riguardano l’Hiv e l’Aids, che comprendono questioni mediche, scientifiche, di salute e di opinione pubbliche. Però il primo passo è davvero banale: se avessi l’Hiv come vorrei essere trattato? Ah, ma tanto non può mica succedere a me.

Su Il Mucchio Selvaggio di settembre.