sabato 30 luglio 2011

Si fa presto a dire salute

Che significa stare bene? Qual è la definizione di salute? In un editoriale del dicembre 2008 sul BMJ, Alex Jadad e Laura O’Grady avevano invitato a ridefinire il concetto di salute attraverso un processo collaborativo e collettivo (A global conversation on defining health: Alex Jadad and Laura O’Grady, 10 december 2008: alcuni dei commenti al post sono molto interessanti).
La proposta è stata accolta e sviluppata in rete e in un convegno svoltosi nel 2009 nei Paesi bassi. Fiona Godlee è tornata sull’argomento a circa tre anni di distanza dall’inizio di questa global conversation (What is health?, BMJ, 27 july 2011) perché proprio in questi giorni Jadad e i suoi collaboratori ne hanno presentato i risultati. La proposta per la nuova definizione è la seguente: la capacità di adattarsi e di cavarsela di fronte alle sfide sociali, fisiche ed emotive.
Definire la salute - e definire qualsiasi argomento di cui parliamo - è fondamentale perché se non lo facessimo non avrebbe alcun senso, per esempio, affermare l’importanza del perseguimento della salute o delineare gli strumenti per garantirne l’accesso. Dobbiamo sapere cosa cerchiamo e cosa perseguiamo per rendere il discorso sulla salute un discorso sensato.
È interessante anche quanto emerge dalla discussione rispetto alla definizione di salute fornita dal World Health Organization (WHO) nel 1948: la salute era allora stata definita come completo benessere fisico, mentale e sociale e non soltanto come assenza di una patologia o di un malessere (“a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity”). Questa definizione non solo sarebbe inutile, ma perfino dannosa perché utopica. Il benessere completo rischia di esistere solo sulla carta. Basterebbe un piccolo acciacco, una lieve alterazione dei nostri valori del sangue o di altri parametri fisiologici per esserne esclusi - insomma, ognuno di noi potrebbe illudersi di corrispondere alla definizione del 1948, essendone in realtà più o meno lontano. Senza pensare che con tutta probabilità non abbiamo fatto un test genetico e quindi qualche malattia asintomatica potrebbe starsene nascosta nel nostro organismo.

Galileo, 29 liuglio 2011.

venerdì 22 luglio 2011

Tutelare l’obiezione di coscienza o un servizio sanitario equo?


A 1437 studenti di medicina – frequentanti la St George’s University di Londra, la Cardiff University, il King’s College di Londra e la Leeds University - è stato inviato un questionario per rilevare il loro parere sulla obiezione di coscienza: pensate che ai dottori dovrebbe essere permesso di fare obiezione rispetto a procedure che considerano moralmente ripugnanti? Il Journal of Medical Ethics ha pubblicato il risultato dell’indagine, e il quadro che ne emerge è molto interessante.

Hanno risposto in 733 (51%) e circa la metà ha risposto affermativamente. Tra gli studenti di medicina musulmani è maggiormente diffusa l’idea che un medico abbia il diritto di rifiutare di eseguire un aborto, di prescrivere contraccettivi o di curare un paziente ubriaco o drogato. Il questionario infatti prevedeva anche alcune domande sulle credenze religiose, il sesso, la specializzazione intrapresa e l’etnia. Un terzo ha dichiarato di non avere fede, poco più del 17% di essere protestante. Atei e cattolici hanno risposto in percentuali simili (circa il 12%).

A essere d’accordo con la liceità dell’obiezione è stato il 45% del campione; il 14% ha manifestato incertezza e il 40% ha risposto negativamente. Tre su quattro studenti musulmani hanno risposto di sì, circa la metà tra gli studenti ebrei, protestanti e quelli con altre credenze religiose. Tra chi ha risposto affermativamente si passa dal 34% appartenenti alla fede induista al 46% per quella cattolica. Tra gli studenti che avevano scelto il corso di studi di 5 anni la percentuale arriva al 21%; molto più bassa quella degli studenti che frequentano un corso di 4 anni (3%).

L’interruzione di gravidanza è l’argomento più controverso - in Italia lo si capisce anche dalla difficoltà nel garantire il servizio, difficoltà che è a volte prossima alla impossibilità. Non è difficile rendersi conto che in un ospedale in cui un solo medico non è obiettore di coscienza il servizio è gravemente compromesso e sospeso nel caso in cui il non obiettore vada in ferie, in malattia o in pensione. Le relazioni annuali del ministero della salute disegnano una curva pericolosamente in salita in questi ultimi anni, fino ad arrivare alla media nazionale che sfiora il 75% di ginecologi obiettori di coscienza, con punte di oltre l’80 in alcune regioni (Relazione sull’interruzione volontaria di gravidanza, 2006-2007, in particolare si veda la Tabella 28).

Galileo, 22 luglio 2011.

giovedì 21 luglio 2011

Le gemelle siamesi e la decisione impossibile

Alcuni giorni fa sono nate due bambine che hanno un solo cuore e due fegati fusi. Le gemelle siamesi per ora sembrano stabili. I medici stanno cercando di farle aumentare di peso e sperano che non si verifichi alcuna complicazione - in una condizione del genere, anche una lieve infezione potrebbe costituire un enorme pericolo.

PRENDERE TEMPO - Il prendere tempo, però, non risolverà questo vero e proprio rompicapo medico e morale, perché ci si potrebbe trovare a breve a dover eseguire un complicatissimo intervento chirurgico per separarle, nel tentativo di far vivere una delle due. Se già questo scenario si presenta come impossibile, diventa ancora più esplosivo se si aggiunge il dettaglio che si dovrà scegliere quale delle due vivrà - o almeno quale delle due si proverà a far vivere.
È ovvio che le considerazioni cliniche saranno rilevanti: collocazione degli organi, forza, peso e così via. Insomma la valutazione di chi ha la maggiore probabilità di sopravvivere è cruciale. Tuttavia è innegabile che vi sia una forte componente emotiva e morale in un intervento del genere. Come si fa a decidere di far morire una delle gemelle?

IGNAZIO MARINO NON INTERVERREBBE - Il commento di Ignazio Marino appare di primo acchito condivisibile e razionale. Marino dichiara: “Personalmente credo che non me la sentirei ad intervenire chirurgicamente, già sapendo che una bambina sarebbe sacrificata”.
Invece rischia di essere una scelta irrazionale e moralmente dubbia. L’elemento che sembra scomparire dallo scenario in cui ci domandiamo cosa fare e perché è il rischio del non intervento: se le facessimo morire entrambe? Se decidendo di non intervenire le condannassimo a morire senza nemmeno provare a salvarne una?
È molto diffusa l’idea che non agire sia moralmente privo di conseguenze o comunque moralmente meno coinvolgente dell’agire. Ma è una idea ingenua e sbagliata.
La differenza è essenzialmente emotiva e psicologica - se non agisco, se non mi sporco le mani, mi sentirò meno responsabile.
Ma se il mio non agire implica delle conseguenze peggiori del mio agire?
Ovviamente - in questo caso - non possiamo nemmeno essere certi che l’intervento farà vivere almeno una delle due bambine. Questa incertezza rende la decisione ancora più difficile.

INTERVENIRE O NO? - Ogni decisione è schiacciata dal rischio che le cose andranno diversamente da come previsto. In ogni modo, per valutare la scelta di Marino dovremmo analizzarla nel seguente scenario: 1. Intervengo rischiando di causare un danno di una certa rilevanza (la morte di una gemella); 2. Non intervengo rischiando di causare un danno più grave di quello ipotizzato nel primo caso (la morte di entrambe le gemelle).
In una prospettiva del genere non sembra giustificabile nascondersi dietro alla sacralità di ogni vita, né giustificare il non intervento con il rifiuto di causare direttamente la morte di un essere umano. O almeno bisognerebbe giustificare l’essere corresponsabile di causare indirettamente la morte di entrambe.
La domanda potrebbe anche porsi sul piano giuridico. Secondo l’articolo 40 del codice penale “non impedire un evento, che si ha l’obbligo giuridico di impedire, equivale a cagionarlo”. È il cosiddetto reato commissivo mediante omissione e la difficile questione potrebbe essere senz’altro sollevata nel dubbio che la morte delle gemelle fosse causata da un mancato intervento chirurgico. La risposta sul piano giuridico sarebbe forse ancora più complicata rispetto a quella morale.

DECISIONI IMPOSSIBILI MA NECESSARIE - È facile capire l’impatto emotivo per un medico che si trova a dover eseguire un simile intervento, ed è facile capire che sarebbe bello se potessero vivere entrambe e in buona salute. Possiamo fermarci alle vane speranze?
Spesso siamo costretti a prendere delle decisioni che non vorremmo mai prendere. Non intervenire non sempre è la scelta moralmente preferibile, almeno non a priori e soprattutto se circondata dalla erronea credenza che se incrociamo le braccia non siamo moralmente responsabili di quanto accadrà.

Giornalettismo, 20 luglio 2011.

venerdì 15 luglio 2011

Biotestamento, io dico no al referendum


In queste settimane di accese discussioni (vedi Galileo: Perché la legge sul biotestamento è brutta e arrogante) sulle direttive anticipate c’è chi propone il referendum come rimedio alla violazione della nostra libertà compiuta dall’intrusivo disegno di legge prossimo all’approvazione.

Questa proposta potrebbe sembrare di primo acchito una soluzione, senz’altro in extremis ma pur sempre una soluzione. E invece rischia di costituire un ulteriore passo verso il baratro della violazione di un principio cardine di ogni Stato liberale: esiste una sfera privata e individuale in cui nessuno può permettersi di entrare. Quella sfera è la nostra libertà, intesa come assenza di interventi esterni, intesa come assenza di coercizione legale. Certo, si dirà, una volta approvata una legge liberticida, come potremmo difenderci? Affermare che non si sarebbe dovuti arrivare a questo punto non cambierebbe il panorama. Probabilmente però sarebbe preferibile l’intervento della Corte Costituzionale, proprio come accaduto per la legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita (vedi Galileo: Eterologa: un’altra ordinanza alla Corte Costituzionale), come estrema difesa e come mezzo per riaffermare quanto è stato messo in discussione. Nemmeno la Corte Costituzionale sarebbe una risposta ideale, ma forse sarebbe meno rischiosa.

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mercoledì 13 luglio 2011

Il paese che dimentica l’Aids

Ieri si è svolto il Forum Italiano della società civile sull’Hiv/Aids in attesa della Sesta Conferenza IAS su Patogenesi, Trattamento e Prevenzione (6th Conference on HIV Pathogenesis, Treatment and Prevention IAS2011) che si terrà a Roma dal 17 al 20 luglio prossimi.
Organizzato da numerose associazioni (Actionaid, ANLAIDS, Arcigay, Circolo di Cultura Omosessuale Mario Mieli, Comitato per i Diritti Civili delle Prostitute, Coordinamento Nazionale Comunità di Accoglienza, Gruppo Abele, LILA, Nadir, NPS Italia Onlus, Osservatorio Italiano sull’Azione Globale contro l’AIDS, Movimento Identità Transessuale, Villa Maraini), il Forum si inserisce nel progetto Verso Roma 2011 dell’Istituto Superiore di Sanità e denuncia il non mantenimento delle promesse del governo italiano in materia di lotta all’Hiv/Aids e le molte altre carenze che ancora oggi affliggono i tentativi di contrastare il diffondersi dell’infezione e di garantire una qualità di vita decente alle persone con Hiv/Aids.

L’ITALIA PEGGIO DI 30 ANNI FA - In Italia i problemi sono molti e sembrano essere peggiorati rispetto ad alcuni anni fa, a cominciare dal mancato versamento della quota annuale al Global Fund dal 2007/2008.
Le criticità e le proposte per affrontare una situazione tanto difficile sono sintetizzate da un documento che il Forum ha stilato e discusso: la Dichiarazione di Roma, che si può sottoscrivere ancora per qualche giorno e che sarà presentata allo IAS e poi inviato alle istituzioni italiane.
Ora più di allora!, è forse la parola chiave della dichiarazione. Ora, cioè, più di 30 anni fa è necessario incentivare la ricerca, la prevenzione, la cura e i diritti. Perché ora, dopo 30 anni, non esiste ancora una cura definitiva per l’infezione da HIV e la ricetta per arrestare e gestire questa epidemia deve passare da consolidate politiche di prevenzione, da un’assistenza socio-sanitaria adeguata, dalla disponibilità dei farmaci e della diagnostica per tutti, dalla difesa dei diritti e la lotta contro lo stigma in ogni contesto” - così comincia la Dichiarazione di Roma.
Il documento propone una fotografia del fenomeno e poi elenca le mosse necessarie alla lotta alla infezione e alle implicazioni sanitarie e sociali. Discriminazione, violazione della privacy, stigma sociale sono piaghe ancora diffusissime e che vanno ad esasperare una condizione già gravata dalla patologia.

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lunedì 11 luglio 2011

A 30 anni dal debutto dell’AIDS

Sono passati oltre 30 anni dal debutto dell’Aids. Era l’inizio di giugno del 1986: il Morbidity and Mortality Weekly Report riportava il caso di 5 uomini omosessuali con una patologia mai vista prima. Sarebbe impossibile anche solo provare a raccontare quel debutto e le sue conseguenze, sia fattuali che emotive. Impossibile offrire un resoconto delle tante persone colpite direttamente dal virus e dall’etichetta di “appestato” e di quelle che hanno visto amici, figli, partner ammalarsi e morire; degli articoli scritti, delle leggi proposte e approvate, della confusione e della paura, degli avanzamenti medici.

Quella patologia avrebbe stravolto per sempre i rapporti tra le persone e la vita di milioni di individui – questo lo si era capito fin dall’inizio. Oggi lo scenario è molto cambiato da quegli anni ’80, soprattutto nei Paesi e nei contesti in cui l’accesso alle informazioni e alle terapie è più facile e diffuso.

Quindici anni fa è stata introdotta la terapia antiretrovirale e oggi molte persone affette da Hiv possono condurre una esistenza non abissalmente diversa da quella senza virus. A questo proposito è significativa la posizione della legge 40/2004 sulle tecniche di riproduzione artificiale: la legge italiana ha escluso e discriminato quanti sono affetti da Hiv imponendo come condizione necessaria la sterilità (non sono i soli a essere discriminati, ma in compagnia di quanti soffrono di una patologia genetica o virale). Poi le linee guida del 2008 hanno concesso un piccolo spiraglio: in una coppia in cui l’uomo è affetto da Hiv si può fare ricorso alle tecniche. Nulla si dice per le coppie in cui sia la donna a soffrire della patologia. Fin da qui possiamo farci una idea di come l’Italia abbia a cuore alcuni cittadini (dovrebbe essere superfluo ma è bene esplicitarlo: le tecniche proteggono il partner e il nascituro dal rischio di contagio). La tecnologia avanza e offre soluzioni, la legge e l’arroganza costringono le persone a vivere peggio di quanto potrebbero.

Nonostante gli avanzamenti medici non mancano, naturalmente, le difficoltà. Tra le difficoltà vi è senz’altro l’ignoranza e la visione resistente dell’Hiv come una forma di pestilenza moralizzatrice, appesantita cioè dall’idea della responsabilità. Te la sei cercata, di cosa ti lamenti?

iMille, 11 luglio 2011.

venerdì 8 luglio 2011

Perché la legge sul biotestamento è brutta e arrogante


“Signor Presidente, care colleghe e cari colleghi, ritengo che per il credente la sua vita appartenga a Dio. Chi non ha la fortuna di avere la fede è convinto che la sua vita appartenga a lui stesso. Ma su una cosa entrambi concordano: nessuna persona o gruppo di persone ha il diritto di interferire nel rapporto fra loro e la loro vita” (Applausi di deputati del gruppo Partito Democratico). Così comincia l’intervento in aula di Antonio Martino, ex ministro, tra i fondatori di Forza Italia e di estrazione liberale. La discussione verte sulla legge sulle direttive anticipate, oggetto di un acceso dibattito fuori e dentro il Parlamento ormai da molti mesi, e recentemente tornata di attualità dopo la ripresa, in questi giorni, delle votazioni sugli emendamenti alla Camera.

Le parole di Martino potrebbero essere un dettaglio del tutto irrilevante, se non fosse che descrivono puntualmente il clima di un Parlamento che dovrebbe essere laico e legiferare per tutti i cittadini senza considerare le credenze religiose. E rimandano l’atmosfera in cui si redige una legge che dovrebbe abbandonare le premesse dogmatiche, come l’appartenenza a Dio della nostra vita.

(E questo è solo l’inizio...). Galileo, 8 luglio 2011.

venerdì 1 luglio 2011

Tutti sanno

Cammina un po’ impacciato, dinoccolato, quasi caracollante. L’esordio è una emozione forte, magari ti fa anche cambiare andatura. E anche il contesto può intimidire: il Salone del libro di Torino. Sei al tuo primo libro, sei giovane e vuoi consigli e pareri da chi dovrebbe saperla lunga: scrittori e giornalisti e protagonisti delle shobiz indigeno.
Si presenta come Manuele Madalon e chiede ai malcapitati se hanno amato il suo L’implosione. (Per chi si è perso L’uomo dell’anno).
Vittorio Sgarbi, che Madalon ringrazia per avere letto il suo libro e per avere risposto, per incoraggiare il neofita commenta che gli è sembrato “misterioso e sottile”. A Lucia Annunziata L’implosione ricorda proustianamente la Torino di Culicchia, tanto da avere confuso i due scrittori. E soprattutto Giancarlo De Cataldo è entusiasta: “Tu hai un tuo mondo di riferimento, lo racconti in un modo estremamente autentico, c’è ovviamente qualche parte tipica delle opere prime, ansia di metterci dentro tutto, non ti devi nascondere e riservare niente per domani. Poi però nello stesso tempo, te lo dico da padre di un ragazzo di 18 anni, c’è uno sguardo rivelatore sul mondo che a me arriva estraneo. L’opera seconda sarà più matura. Forse puoi anche mantenere lo scenario perché va ancora esplorato”. Federico Moccia gli dà una pacca sulla spalla “lei è sicuramente fortissimo”. Serena Dandini di fronte alla insistenza di Madalon si schernisce “Ah!, come no certo, scusa eh!”.
Giorgio Faletti ha amato “tutto l’insieme”, Sergio Rizzo lo definisce “un buon avvio”.
Insomma, per un esordio è un successo.
Peccato che il libro non sia mai stato scritto e che quindi nessuno possa averlo letto. Siccome lo sai prima, le risposte non sono soltanto un po’ banali e a volte incomprensibili (questo sarebbe un peccatuccio da educande), sono esilaranti. O chissà se lo sono più le espressioni convinte da “bravo!”, quelle di chi è nella posizione di offrire consigli. “Si sa che la gente dà buoni consigli/se non può più dare cattivo esempio”. Loro hanno fatto entrambe le cose.

Continua su Il Mucchio Selvaggio di luglio/agosto: una chiacchierata con Gabriele Madala, gli scherzi di Alan Sokal e delle teste di Modì, qualche domanda a Nicla Vassallo sulle false testimonianze, e poi quel Tommaso Debenedetti e tutte le sue false interviste.