venerdì 5 marzo 2010

Testamento biologico


Non è detto che parlare a lungo di un argomento sia una garanzia per un buon risultato. Magari si finisce come in quelle faide familiari in cui non si ricorda perché si è cominciato a litigare e a spararsi. Oppure si perde del tutto il senso delle parole e dei concetti, come in una cantilena ossessiva e noiosa.
Sta accadendo con il testamento biologico (o direttive anticipate di volontà): se ne discute ormai da anni e l’unico risultato raggiunto è avere reso le acque talmente torbide che una semplice domanda sembra ormai un rompicapo. Siamo liberi di scegliere se e come farci curare? Siamo liberi di decidere della nostra salute?
Sì, siamo liberi di farlo. È un nostro diritto. Ma tali risposte sono state sovrastate da milioni di parole e nessuno se le ricorda più. Inoltre di fronte alla morte e alla malattia è comune la reazione di negazione, corredata spesso da teatrali gesti scaramantici: perciò meglio non saperne nulla e soprattutto non parlarne che magari porta pure sfiga.
Se dovessimo spiegarlo a qualcuno che non ne ha mai sentito parlare potremmo dire che il testamento biologico serve per dichiarare oggi quello che vogliamo per un domani in cui non fossimo più in grado di esprimere la nostra volontà. Se non voglio subire una tracheostomia (un buco nella trachea per respirare) o un certo intervento, potrei desiderare che le mie volontà valgano anche per un futuro più o meno lontano. Sembra giusto e legittimo che quanto vale per adesso valga anche per dopo, sempre se lo desidero. Redigere il proprio testamento biologico non è obbligatorio: si può anche scegliere di non scegliere.
È utile ribadire che nessuno può imporci un trattamento sanitario. Nemmeno per salvarci da morte certa. Le uniche eccezioni sono costituite dagli interventi di urgenza e dal trattamento sanitario obbligatorio per chi è affetto da una grave e accertata malattia mentale (TSO, regolato dalla legge 833/1978 e istituito con la legge 180 dello stesso anno). L’altra eccezione che ammette la coercizione riguarda la necessità di proteggere la salute pubblica: è il caso di alcune vaccinazioni o del ricovero per impedire la diffusione di malattie infettive. Difficile considerare intrinsecamente la redazione delle proprie volontà anticipate come una ulteriore “eccezione”.
Se sei maggiorenne, in grado di intendere e di volere e le tue scelte riguardano solo te, dovresti essere libero di decidere come preferisci. Decidere se e come farsi curare non sono decisioni soltanto mediche. Non decidiamo soltanto in base alla efficacia di un farmaco o di un trattamento, ma in base alla nostra idea di esistenza e ai nostri valori. Persone con quadri clinici analoghi possono infatti compiere scelte molto diverse.
Queste stesse considerazioni fondano il consenso informato: quel foglietto che ci fanno firmare anche per una estrazione dentale o un banale intervento. Quel foglietto, seppure spesso maltrattato, dovrebbe essere l’ultimo anello di un rapporto in cui il medico informa il paziente, e il paziente – se vuole – dà il suo consenso, consapevole delle modalità e dei rischi dell’intervento. Se il paziente non firma, il medico non può intervenire. Se interviene, compie un reato.
Ci sono esempi di questa libertà che possono sembrare estremi: i testimoni di Geova, per esempio, rifiutano le trasfusioni di sangue e preferiscono morire piuttosto che andare contro le loro credenze. Possiamo non essere d’accordo, a volte addirittura pensare che siano matti. Magari possiamo provare a convincerli o a farci convincere che hanno ragione loro.
Ma saremmo autorizzati a imporre loro le nostre credenze? Se sono individui maggiorenni e in grado di capire le conseguenze della loro decisione sarebbe ingiusto e paternalista obbligarli contro la loro volontà. È il nostro agire che a loro appare bizzarro: accettare la trasfusione in cambio della vita. È importante sottolineare che la loro libera scelta è protetta dalla costituzione italiana e da altri fondamenti giuridici. Ed è giusto così, a meno che non vogliamo sostenere che sarebbe più giusto ledere il fondamentale diritto a rifiutare, ciascuno per se stesso, qualsiasi intervento sanitario.
L’autodeterminazione sta proprio in questo: quando le conseguenze riguardano noi, nessuno può sottrarci la nostra decisione.
Eppure il disegno di legge in discussione contraddice tutto questo. La legge che ne deriverà sarà paternalista, pericolosa e inutile. Le ragioni principali sono: negare la possibilità di scegliere circa la nutrizione e l’idratazione artificiali (NIA) e rendere non vincolanti le nostre volontà scritte.
La discussione sullo statuto della NIA è una delle discussioni più idiote e insensate degli ultimi anni. Sono mesi che si dibatte: è trattamento sanitario oppure no?
Discussione idiota, si diceva, perché coloro che strepitano per il carattere assistenziale e non medico sembrano ignorare di cosa stiano parlando. Basti ricordare che l’avvio della nutrizione artificiale richiede un consenso informato, in cui si informa il paziente o un congiunto dei rischi. La dichiarazione si chiude con l’espressione del consenso “alla effettuazione del trattamento sanitario indicato”. La nutrizione, poi, richiede una attenzione nella gestione molto diversa da quella necessaria per cucinare e servire un pasto, anche il più complicato che si possa immaginare. Dalla premura per la sterilità degli strumenti usati (aghi, rubinetti, guanti), alla necessità di effettuare regolarmente le analisi del sangue. Chi non ha un sondino nasogastrico subisce un intervento chirurgico per inserire un port a cath, una valvola attraverso cui passa la nutrizione; oppure una gastrostomia endoscopica percutanea (PEG), ovvero un buco nell’addome. Qualunque sia il passaggio è necessario fare attenzione alle infezioni e alla corretta diffusione di quel componente biancastro che contiene le sostanze nutritive.
Insomma è difficile non considerare tutto questo come un atto medico. Ma soprattutto è del tutto insensato percorrere questa strada per sfuggire all’autodeterminazione sanitaria: anche se concedessimo che la NIA non sia trattamento sanitario, non per questo sarebbe legittimo imporla a chi non vuole. Un diritto non può trasformarsi in un imperativo cieco e indifferente alle volontà individuali. La carità – che sicuramente non è atto medico – può forse essere imposta? Sarebbe una ben strana contraddizione. Nemmeno la compagnia può essere un dovere. Nessuno può obbligarci a fidanzarci o a fare amicizia con qualcuno che non ci piace. Perché dovremmo subire la NIA? È bene non dimenticare che è possibile rifiutare l’alimentazione: lo sciopero della fame è infatti un diritto garantito ai cittadini, anche agli ergastolani.
Tuttavia il disegno di legge in discussione definisce sostegno vitale la NIA e, implicazione gravissima, la sottrae alla nostra decisione: non può essere “oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento.” Questo significa che finché siamo coscienti possiamo rifiutarci; appena non siamo più in grado di invocare un nostro diritto fondamentale qualcuno ci farà un buco da qualche parte o ci infilerà un sondino nel naso per nutrirci – anche se abbiamo espresso volontà contraria. Naturalmente per il nostro bene.
Basterebbe ciò a rendere questa legge ripugnante. Ma non finisce qui. Il testamento biologico non ha carattere vincolante. È quasi paradossale: se il mio volere non è vincolante perché dovrei perdere tempo a redigerlo? Anche un appuntamento per un caffè è vincolante se non lo disdico, come può non esserlo la decisione sulla mia vita? Così i medici diventerebbero meri esecutori, sostengono i fautori della non vincolatività. Peccato che l’unica alternativa è che i pazienti diventino marionette nelle mani dei medici.
Ci sono altri dettagli meno gravi ma altrettanto bizzarri, come la data di scadenza. Nella migliore delle ipotesi è una inutile burocrazia: siccome è possibile modificare in qualunque momento le proprie volontà, sarebbe più sensato non costringere le persone a rinnovare ogni 5 anni volontà immutate. Se si cambia parere si cambia testamento. Nella peggiore è insultante: si immagina che i cittadini siano smemorati e un po’ scemi, quindi è meglio non far affidamento sul loro senso di responsabilità. Dopo 5 anni lo Stato-mamma viene a chiederti “hai cambiato idea?”.
I dibattiti tortuosi e l’agitarsi di vesti cercano di nascondere le vere sembianze di questo disegno di legge: una insopportabile e sciocca violazione delle nostre libertà in nome di un diritto alla cura che diventa dovere, e della sacralità della vita che diventa, per alcuni, intollerabile supplizio.
Nessuno dovrebbe avere la presunzione di sapere quale sia il nostro bene e imporcelo. Nemmeno dio, figuriamoci una manciata di burocrati.
Se anche la legge si chiamerà “Norme sulle Dat”, delle nostre volontà non c’è traccia. Il più bieco paternalismo, il “so io qual è il tuo bene”, ha corroso intimamente e profondamente la nostra libertà. Non facciamoci incantare dai nomi: la sostanza è illiberale e irrispettosa. Siamo tutti trattati come docili idioti non più capaci di distinguere una carezza da un calcio in culo.
Non c’è il coprifuoco, ma alle sette devi tornare a casa. O meglio: “Non è un obbligo. Non c’è la possibilità di rifiutare”. Sembra inventato, ma è ciò che ha dichiarato Eugenia Roccella, sottosegretario al Ministero della Salute.

Il Mucchio Selvaggio, 668, marzo 2010.