venerdì 11 dicembre 2009

L’esperienza della Ram, medici per tutti


Andare dal dentista non piace quasi a nessuno. A renderlo ancora più sgradevole ci si mette spesso il costo dell’intervento, che per alcuni non è assolutamente sostenibile.
Negli Stati Uniti 85 milioni di persone non hanno l’assicurazione per le cure odontoiatriche e non possono permettersele. Il New York Times racconta la storia di Michael Bettis: gli mancano molti denti e il costo per rimetterli si aggira tra i 7,000 e i 15,000 dollari.
Michael racconta che la gente lo considerava ombroso e scontroso, ma che in realtà lui non sorrideva perché non aveva i denti e temeva che gli altri se ne accorgessero. Michael trova un modo per farsi curare: scopre la Remote Area Medical (RAM), una organizzazione medica di volontari che offrono cure mediche, odontoiatriche e veterinarie e assistenza di vario genere a persone e animali.
La RAM si è presa cura di migliaia e migliaia di individui dal 1985, anno della sua fondazione, raggiungendo luoghi sperduti e lontanissimi da ospedali. Lo stesso fondatore, Stan Brock, è cresciuto nel cuore della foresta amazzonica, a circa 25 giorni di marcia da un ospedale, ed è sopravvissuto alla malaria, agli attacchi di animali e ad altre disavventure. Ma quelli meno fortunati di lui sono morti perché non avevano modo di raggiungere un medico. Una delle idee fondanti della RAM è portare i medici e le cure nei luoghi più inaccessibili e alle persone che non potrebbero permettersi nemmeno ddi provare a sopravvivere.

DNews, 11 dicembre 2009.

venerdì 27 novembre 2009

Il vero bersaglio resta l’aborto non la pillola

Dopo mesi di discussioni e dibattiti bizzarri sulla RU486 arriva dal Senato il no alla sua commercializzazione. La commissione Sanità ha votato e la maggioranza, costituita da Pdl e Lega, vuole un parere tecnico sulla compatibilità della RU con la legge 194 sulla interruzione volontaria di gravidanza.
Soldi, tempo e energie spesi per avere un parere che anche un bambino potrebbe dare. Si legge infatti nella legge 194, articolo 15: “Le regioni […] promuovono l’aggiornamento del personale sanitario ed esercente le arti ausiliarie sui problemi della procreazione cosciente e responsabile, sui metodi anticoncezionali, sul decorso della gravidanza, sul parto e sull’uso delle tecniche più moderne, più rispettose dell’integrità fisica e psichica della donna e meno rischiose per l'interruzione della gravidanza”.
Non è superfluo ricordare che la RU486 è usata da decenni in altri Paesi e che si offre come un mezzo diverso per ottenere una interruzione di gravidanza – cioè il medesimo risultato. Risultato che in Italia è ancora permesso, almeno sulla carta. Sembra verosimile che le polemiche sulla RU486 siano soltanto pretestuose e che il bersaglio non sia il “modo” in cui si abortisce, ma l’aborto stesso. Già poco tollerato, l’aborto diventa inammissibile se connotato di una sfumatura in più di scelta: aborto chirurgico o farmacologico? Impossibile lasciare la scelta alle donne.

DNews, 27 novembre 2009.

venerdì 20 novembre 2009

Il ddl Calabrò, l’emendamento e le marionette

Benedetto Della Vedova ha presentato un emendamento al ddl Calabrò sul testamento biologico con l’appoggio di oltre 40 deputati del Popolo della Libertà. Nell’emendamento non v’è traccia né di libertà, né di un testamento biologico che possa genuinamente definirsi tale.
Sebbene le intenzioni dichiarate siano di offrire un’alternativa al testo Calabrò, lesivo di ogni buon senso, il risultato è sconcertante. La nostra autodeterminazione in materia sanitaria è schiacciata da concetti come “indisponibilità della vita” e dalla rimozione della irrimediabilità della nostra finitezza. Si dice che il medico deve promuovere la salute, dimenticando che il medico dovrebbe anche accompagnare il paziente nelle malattie incurabili e soprattutto rispettare le sue volontà.
Questo emendamento paternalista non è giustificabile in alcun modo, nemmeno nell’ottica del “meno peggio”. Perché, nella sua non esplicita violazione del nostro diritto a scegliere se e a quali trattamenti sanitari sottoporci, è sudbolo e ipocrita. Una buona legge sul testamento biologico dovrebbe ribadire tale diritto. Non esistono strade intermedie: una legge giusta e rispettosa, oppure una legge odiosamente violenta e illegittima. L’emendamento di Della Vedova si colloca, purtroppo, nella seconda opzione, accanto al ddl Calabrò e con la benedizione di quelli che considerano i cittadini marionette da dirigere. Per il loro bene, naturalmente.

DNews, 20 novembre 2009.

venerdì 6 novembre 2009

La tradizione non può essere un valore in sé

Useless

Il dibattito che si è scatenato sulla sentenza di Strasburgo sul crocifisso è perlopiù noioso e sciocco.
Uno degli argomenti più idioti, tra i molteplici e solo presunti tali a favore di Gesù in croce appeso alle pareti dei luoghi pubblici, è il richiamo alla tradizione.
Basterebbe un po’ di buon senso per capire che invocare la “tradizione” non dimostra nulla, se non che sia trascorso del tempo. Ma il trascorrere del tempo, di per sé, è neutrale.
E l’elenco di tradizioni moralmente ripugnanti sarebbe lungo, lunghissimo. E, si spera, ripugnante anche per chi oggi si sgola in difesa della ubiquità del simbolo religioso e cattolico. Il matrimonio riparatore, tanto per cominciare: quell’accomodamento per cui se un uomo sposava la donna che aveva stuprato era tutto a posto. La tortura e la pena di morte – radicate tradizioni. Il divieto di sposare qualcuno con un diverso colore della pelle e l’indissolubilità del contratto matrimoniale.
Esistono anche tradizioni neutrali e tradizioni moralmente ineccepibili. In tutti i casi lo spessore morale non deriva dalla loro durata.
Non importa da quanti secoli la croce se ne sta appesa sui muri, a contare è il suo significato. E questo un giudice straniero lo ha spiegato bene, anche un bambino distratto potrebbe capirlo. L’imposizione (simbolica) di una confessione è contraria alla libertà religiosa e alla laicità dello Stato. Sempre che lo Stato sia liberale e laico.

DNews, 6 novembre 2009.

mercoledì 28 ottobre 2009

venerdì 23 ottobre 2009

Per qualcuno i barboni sono come la polvere

Just homeless

Le ingiustizie e le mistificazioni cominciano dalle parole: clandestini, sbandati, bivacco, decoro urbano.
E proseguono con una cieca e ignobile azione esclusivamente punitiva e coercitiva. Dopo il divieto di mangiare e bere nei luoghi “pregiati” di Roma, l'ordinanza contro i lavavetri, i giocolieri e gli ambulanti e la cosiddetta ordinanza antiborsoni, ecco in arrivo un altro stupido gradino di un progetto miope e osceno: le panchine antibarbone. Ovvero panchine divise in due da un bracciolo per evitare che qualcuno vi si posa sdraiare. Nani e bambini a parte. Forse ai nostri burocrati dell'ordine è sfuggita questa possibilità. Ma i nani sono pochi e i bambini magari fanno tenerezza anche agli aridi cuori della giunta capitolina.
I fondi per modificare le panchine o per costruirne di nuove ci sono già: quanti soldi saranno spesi per evitare di sdraiarsi a chi non ha nessun posto dove andare? Nessuno ha nemmeno considerato che si potrebbero spendere per offrire un luogo dove dormire e non per rendere ancora più dolente una esistenza che è già disgraziata?
No, l'unica preoccupazione di gente come Fabio de Lillo, assessore all'Ambiente, è di cacciare la polvere sotto al tappeto e negare o fregarsene della drammatica realtà di alcuni esseri umani. Già. Perché quella polvere che non si vuole vedere non è quella presente anche nei loro salotti buoni, ma sono persone.

DNews, 23 ottobre 2009

venerdì 9 ottobre 2009

Il buongoverno e la bellezza delle donne

Cancer in Coney Island
Quando chiedi informazioni su qualcuno che non conosci, con cui magari hai un appuntamento al buio, e ti rispondono “è un tipo” è difficile non pensare che sia un modo per arretrare davanti alla brutale verità: il qualcuno in questione non spicca per bellezza, ma magari ha altre qualità. E magari anche più interessanti della bellezza fisica. Difficile, però, che si dica direttamente “guarda non è un Adone, ma ...”.
Così come è improbabile dirlo in faccia al diretto interessato. Queste sono quelle che si possono chiamare bugie bianche: perlopiù non c’è un intento offensivo, ma forse solo imbarazzo davanti a scomode ammissioni.
Può capitare invece che l’evitamento si trasformi in offesa vile e solo apparentemente indiretta. “È sempre più bella che intelligente” ha detto Silvio Berlusconi a Rosy Bindi in una ormai celebre telefonata al Dr. Vespa (come lo chiama lui).
E il richiamo alle mancate qualità estetiche è tanto più grave in quanto rivolto a una persona che non dovrebbe essere considerata da questo punto di vista. Non è una donna in vendita, Rosy Bindi, ma forse il cavaliere non è abituato a trattare senza compravendite.
E poi lui si è stancato “di essere cortese con persone che sono sempre scortesi con me” e bisogna capirlo. Non c’è tempo per queste smancerie, lui deve pensare all’Italia. Ecco perché vale la pena di pagare le donne. Per non perdere tempo. È per il bene del Paese, quindi.

DNews, 9 ottobre 2009

venerdì 25 settembre 2009

La precarietà non è forse un’attenuante?

Cerca
11 giorni sono brevi quando sei in vacanza. E 11 di carcere? Difficile, forse, anche immaginare poche ore.
E il tempo passa e gli arresti dell’ex scuola alla Magliana sono confermati fino a quando il tribunale del riesame non si esprimerà: una paio di settimane, giorno più, giorno meno.
Intanto Francesca, Gabriele, Sandro, Sandrone* e Simone aspettano. Sandrone aspetta anche un terzo intervento per un tumore.
Custodia cautelare si chiama. Per il pericolo di inquinamento delle prove e di reiterazione dei reati. Tra questi l’estorsione e l’occupazione di suolo pubblico.
Cioè di una scuola abbandonata da anni e che ospita chi una casa non può permettersela.
Chi è la parte lesa di questa occupazione? Il Comune che dovrebbe mantenere le promesse sulla edilizia pubblica invece di strizzare l’occhio ai costruttori? Come non considerare almeno come attenuante le circostanze di questa occupazione?
Le mamme dell’8 marzo hanno raccontato la loro storia degli arresti: “i nostri figli non hanno nulla da nascondere”. Tra le persone che vivono nell’ex scuola ce ne sono due “gravemente ammalate, che vengono aiutate, famiglie con bambini (una è nata tre giorni fa), giovani con lavori precari.
Tutti gli abitanti hanno dichiarato per iscritto di non aver mai subito violenze o minacce di sorta, di non aver mai raccolto più di 15 euro, che non venivano versati da chi si trovava in difficoltà economiche o aveva perso il lavoro”.

(DNews, 25 settembre 2009)

* Da ieri sera è libero.

venerdì 18 settembre 2009

Quanti dubbi sul caos occupazioni

Trasloco
Dopo il Regina Elena tocca all’ex museo della carta a via Salaria, e poi alla scuola 8 marzo alla Magliana – qui hanno pure arrestato 5 persone: associazione a delinquere, dicono i carabinieri. Sono i recenti sgomberi di Roma, iniziati che è ancora notte per non rovinare l’effetto sorpresa. E che buttano per strada moltissime persone, senza curarsene. “Ci sarebbe da vergognarsi, ma non lo vedono come vivono queste persone?”, è il commento di uno dei partecipanti alla manifestazione dei senza casa di sabato scorso. E lui la casa ce l’ha e ha pure votato per Alemanno e la “sicurezza”, ma ora non riesce a non vederne gli effetti... “Manco i cani trattano così”. C’è qualcosa di indicibile in una busta di un supermercato, anzi di un discount, dove hai dentro tutto quello che ti appartiene se sei fortunato o se hai fatto in tempo a prendertelo. Alcuni si sono accampati a Piazza Venezia, tra i Fori e il Milite Ignoto. Ci sono domande urgenti, che saranno pure retoriche ma devono avere una risposta: perché quei 5 sono in carcere, a cosa sono destinati gli edifici sgombrati, perché Il Tempo e Il Messaggero sono i giornali che ne parlano di più – dovremmo forse dire quasi gli unici – calcando sulla “lotta alla illegalità” e alle occupazioni, dimenticando le cause e i responsabili della cosiddetta emergenza casa, qual è il destino della edilizia pubblica. In altre parole: esiste ancora qualcosa che si chiama diritto alla casa?

DNews, 18 settembre 2009.

giovedì 10 settembre 2009

Famiglie arcobaleno

Sul numero di Darwin in edicola (n. 33, settembre-ottobre 2009, pp. 62-63):
In Italia ci sono molti bambini nati o cresciuti in famiglie omosessuali. Famiglie ricomposte, donne che hanno usato le tecniche di riproduzione artificiale, uomini che hanno fatto ricorso alla maternità surrogata, cogenitori (cioè una coppia di uomini e una coppia di donne che hanno insieme dei figli). L’omogenitorialià è dunque una realtà, e non sembrano esserci valide ragioni per condannarla o stigmatizzarla. La letteratura scientifica in merito, infatti, rassicura. Anche il buon senso può venirci in soccorso: se l’omosessualità non è una patologia e se il desiderio di avere un figlio è legittimo, dovrebbe esserlo indipendentemente dall’orientamento sessuale.
Nel 2005 è stata condotta Modi di, una ricerca nazionale sulla salute di lesbiche, gay e bisessuali. Nel campione analizzato «il 17,7 per cento dei gay e il 20,5 per cento delle lesbiche, con più di quaranta anni, hanno almeno un figlio. La quota scende ma rimane significativa se si considerano tutte le fasce d’età. Sono genitori un gay o una lesbica ogni venti. Per la precisione il 5 per cento dei primi (il 4,7 per cento è padre biologico) e il 4,9 per cento delle seconde (il 4,5 per cento madre biologica)». Sono dunque circa centomila i figli cresciuti in una famiglia gay, secondo una stima inevitabilmente per difetto. […]

lunedì 27 luglio 2009

Magari suona strano ma i cinesi in Italia non sputano per terra



Per costruire un pregiudizio spesso basta ascoltare e respirare l’aria che tira. Per demolirlo serve uno sforzo. Non ciclopico si intende, ma abbastanza impegnativo da scoraggiare i pigri affezionati del “si dice”. Se al pregiudizio si somma una paura il risultato può essere infausto.
“Vengono qua per fregare noi italiani in senso economico e morale”. “Prato è inquinata di tubercolosi perché i cinesi sputano per terra”. I cinesi, untori moderni, offrono una buona palestra di luoghi comuni. “Non si integrano”; “hanno la mafia alle spalle”. Fanno forse paura anche perché sono molti: erano 2.000 nel 1980; oggi sono circa 150.000.
Raffaele Oriani e Riccardo Staglianò demoliscono questi luoghi comuni e ci invitano a pensare a quanto siano simili a quelli che pesavano sugli italiani migranti di qualche tempo fa, quando erano costretti a lasciare famiglia e Paese per sopravvivere – basterebbe rivedere “Pane e cioccolato” o “Nuovo mondo” di Emanuele Crialese.
Ci raccontano la vita quotidiana dei cinesi in Italia partendo da un pretesto: Miss China in Italy, un concorso di bellezza per ragazze cinesi nato nel 2004. Dopo “I cinesi non muoiono mai” (altro luogo comune che va di gran moda) arriva per Chiarelettere “Miss little China”. Al libro è allegato un documentario scritto insieme a Riccardo Cremona e a Vincenzo De Cecco, che ne sono anche i registi.
Voci, testimonianze, paure. I debiti da saldare, perché un biglietto di sola andata per l’Italia può costare fino a 20.000 euro. Una instancabile attività che può farli diventare imprenditori nel giro di cinque anni, come racconta una giovane cinese, ma che crea anche l’astio di chi, da italiano, si sente defraudato. E poi le diversità della seconda generazione: molti sono arrivati da adulti; ma sono ormai molti anche quelli nati qui, quelli che parlano il dialetto locale e che dicono di non voler lavorare tutto il giorno e tutti i giorni come i genitori.
Oriani e Staglianò ci raccontano e ci mostrano tutto questo: e se anche leggere è troppo faticoso, i 60 minuti del documentario sono sufficienti per demolire un sacco di stupide idee.

(DNews, 27 luglio 2009)

lunedì 29 giugno 2009

E sui diritti civili il Pd deve prendere una posizione

Ignazio Marino ha parlato per 9 minuti durante l’incontro dei Giovani Democratici al Lingotto di sabato. Abbastanza per elencare alcuni dei malanni che affliggono la politica italiana e l’Italia.
Una analisi lucida e spietata di quello che la sinistra, ormai schiacciata da quel “centro” che si è obbligati ad anteporle, e che il Partito Democratico non hanno saputo o voluto fare.
Nonostante le belle speranze iniziali e le promesse di cambiamento, poi il PD ha “parlato molto meno dei temi e delle persone. Dove sono finiti i temi che riguardano la vita di ciascuno?”, domanda Marino. Non ci si può sottrarre a queste domande, sia perché è ingiusto, sia perché è fallimentare farlo. L’ennesima sconfitta elettorale ne è la prova.
Casa, salute, lavoro. Parole travolte da interessi secondari e da contese di potere. Parole che però riguardano la maggioranza di cittadini italiani, disinteressata alle “feste alla panna montata”.
L’esempio del testamento biologico descrive bene la condizione attuale: l’impossibilità di fare una legge giusta e sensata, a garanzia delle libere scelte dei singoli in ambito sanitario. Chi dovrebbe scegliere al nostro posto? E perché? “Dov’è il problema?”, domanda Marino. Già, dov’è?
A sentirlo parlare ci si stupisce della “semplicità” del suo discorso, e ci si stupisce di trovarsi a sorprendersi per quanto dovrebbe essere scontato: diritti uguali per tutti. Ammalati, omosessuali, coppie di fatto. “I diritti civili sono di tutti”. E verrebbe anche da aggiungere che i diritti civili dovrebbero essere chiamati con il proprio nome. Non temi eticamente sensibili, ma diritti civili, appunto.
Alcuni dei quali sono stati conquistati a fatica e oggi vengono consumati da un atteggiamento pietistico e ideologico, nella vana speranza di raccattare l’approvazione delle parti più retrive e conservatrici della politica e della società italiane.
Il PD deve prendere una posizione, e la domanda con cui Marino chiude il suo breve e intenso intervento suggerisce una buona strada: “quelli che non credono che tutti abbiano gli stessi diritti possiamo a questo giro lasciarli a casa?”.

DNews, 29 giugno 2009

lunedì 15 giugno 2009

E con il Roma Pride torna la questione dei diritti mutilati



A qualche ora dalla conclusione del Pride romano è forse possibile riflettere su alcune questioni.
La più importante è sul senso attuale e indigeno dei Pride, soprattutto alla luce delle oziose polemiche che la ricorrenza suscita e delle difficoltà incontrate per avere il percorso. A pochi giorni dal Roma Pride, infatti, non era ancora stato indicato ufficialmente da dove si sarebbe partiti e dove si sarebbe arrivati. Tanto per dirne una.
Si diceva il senso. Sebbene eterogeneo e complesso, oggi in Italia è innegabile che sia rappresentato dalla denuncia delle ingiustizie esistenti e dalla richiesta di reale parità e uguaglianza per i cittadini GLBTQ. Dal ribadire che non possono esistere disuguaglianze in base all'orientamento sessuale di qualcuno proprio come non dovrebbero esistere per il colore della pelle, le nostre credenze, la nostra opinione politica. A meno che non vi sia un danno per qualcuno. L'orientamento sessuale non costituisce intrinsecamente un danno per nessuno, perciò non esiste una ragione che non sia pretestuosa per mantenere una situazione giuridica e culturale asimmetrica: chi è eterosessuale gode di tutti i diritti civili; chi invece non lo è, riceve diritti mutilati.
La battaglia deve svolgersi su questi due fronti, culturale e giuridico, difficile dire in che ordine temporale e di importanza. In che misura è la cultura a “imporre” una legge? O è la legge che avvia il cambiamento culturale necessario? Forse è un processo talmente intrecciato da rendere insensate queste domande, ma è indubitabile che la conoscenza sia una condizione necessaria per avviarlo: e allora i detrattori e i critici farebbero bene a conoscere le radici storiche dei Pride, il loro significato, gli orrori, passati e presenti, cui si oppongono; farebbero bene poi a conoscere il peso psichico della discriminazione e combatterlo finalmente, invece di esserne complici. In prima linea (quella della complicità) i nostri politici.
E se qualcuno si scandalizza per un culo scoperto o una provocazione festosa, ha tutta la nostra comprensione: deve già essere tanto difficile campare in un Paese come il nostro per un animo impressionabile!

(DNews, 15 giugno 2009)

mercoledì 3 giugno 2009

Fecondazione: padre per obbligo

Circo 17 maggio 2009 067
Sarebbe giusto “obbligare” qualcuno a diventare genitore? Sarebbe moralmente ammissibile calpestare il desiderio e il conseguente diritto di non diventare genitore? Sembra proprio di no, eppure in Italia si delinea uno scenario in cui esiste il rischio di diventare padre contro la propria volontà, con tutte le gravi implicazioni morali e giuridiche che ne conseguono.
Andiamo con ordine. La sentenza n. 151/2009 della Corte Costituzionale, lo scorso maggio, ha dichiarato l’illegittimità costituzionale di un nodo fondamentale della legge 40. L’obbligo di «un unico e contemporaneo impianto, comunque non superiore a tre» è così caduto e, conseguentemente, è divenuto ammissibile crioconservare quegli embrioni che non sono usati al primo tentativo di impianto. Oppure crioconservare tutti quelli prodotti se, per qualche ragione di salute, il medico ritiene opportuno rimandare l’impianto.
La sentenza ha rimediato a una delle ferite più dolorose provocate dalla legge sulla riproduzione artificiale.
Ma ha anche esasperato un grave rischio, già presente nella legge 40, ma che oggi prende corpo in modo più consistente. Il rischio è insito nelle modalità di consenso dei potenziali genitori alle tecniche di procreazione assistita.
L’articolo 6 della legge 40 stabilisce che il consenso debba essere scritto e debba essere espresso dopo una accurata informazione – proprio per questo si chiama consenso informato. Niente di sorprendente, almeno fino alla parte finale del comma 3: «La volontà può essere revocata da ciascuno dei soggetti indicati dal presente comma fino al momento della fecondazione dell’ovulo».
L’impossibilità di cambiare idea dopo la produzione dell’embrione è in linea con l’attribuzione di diritti al concepito, ma contrasta con altri diritti fondamentali (si consideri che la legge 40 è l’unica legge al mondo a permettere di cambiare la volontà solo fino alla fecondazione dell’ovulo e non fino all’impianto dell’embrione nel corpo materno).
Per capire la portata del divieto di revocare il consenso una volta che l’ovulo sia stato fecondato, faremo ricorso a un esempio, adattato a prima e a dopo la sentenza.
Anna e Mario, felicemente sposati, si rivolgono a un centro medico e dopo aver firmato il consenso producono un certo numero di embrioni. Prima della sentenza gli embrioni erano al massimo 3 e l’impianto era contemporaneo alla produzione, tranne in circostanze di “causa di forza maggiore” non meglio identificate. Il tempo tra produzione e impianto era perlopiù molto breve e cambiare idea nel giro di poche ore era altamente improbabile, anche se teoricamente possibile.
Dopo la sentenza il numero degli embrioni non è stabilito rigidamente e, soprattutto, il tempo tra la produzione e l’impianto può dilatarsi indefinitivamente. Anna e Mario si rivolgono al solito centro medico e firmano il consenso. Sono sempre felicemente sposati e producono 7 embrioni: 2 vengono usati per il primo tentativo; gli altri 5 sono crioconservati. Il primo tentativo fallisce e per ragioni di salute è necessario rimandare il secondo. Passano alcuni mesi, Anna e Mario litigano e si lasciano. Mario non vuole più diventare padre genetico di figli insieme ad Anna, ma la legge 40 non gli permette di revocare il consenso. Se Anna lo vorrà, Mario sarà costretto a diventare padre.
Le conseguenze più dannose del divieto di cambiare consenso, una volta che gli embrioni siano stati prodotti, ricadono inevitabilmente sugli uomini. Perché nel caso sia Anna a non volere procedere all’impianto è inverosimile ipotizzare un impianto coatto: il presunto diritto dell’embrione a nascere non potrebbe vincere su quello della donna a non subire una coercizione all’impianto.
Per Mario però non vi sarebbe coercizione fisica né obbligo a un trattamento sanitario: sarebbe ignorato solo il suo diritto a non diventare padre genetico, cui sembra avere rinunciato firmando il consenso alle tecniche di riproduzione.
Questo pericolo, depotenziato dalle circostanze precedenti alla sentenza, oggi si presenta senza più alcun paravento. Non è una soluzione fare finta che non esista.
Potrebbe invece essere utile volgere lo sguardo ad alcuni precedenti: uno dei casi più interessanti è quello tra Natallie Evans e il suo ex marito. Sono cittadini inglesi e litigano sul destino dei loro embrioni crioconservati: lei vuole impiantarli; lui no. La legge e i tribunali inglesi giudicano più forte il diritto di non diventare padre di quello di diventare madre. Natallie non si arrende e ricorre alla Corte di Strasburgo, invocando la Convenzione per la protezione dei diritti umani e delle libertà fondamentali. In particolare l’articolo 2, il diritto alla vita, che Natallie (e la legge 40) vorrebbe estendere agli embrioni. I giudici respingono la sua richiesta e negano che si possa attribuire sensatamente agli embrioni un diritto alla vita.
Che cosa accadrebbe se la contesa avesse come riferimento normativo la legge 40? Che ne sarebbe del diritto a non diventare padre del nostro Mario? Probabilmente sarebbe lui a doversi rivolgere alla Corte di Strasburgo, cercando un rimedio per una violazione già compiuta.

(l’Altro, 3 giugno 2009)

venerdì 29 maggio 2009

Basta sprechi e la Carfagna si scorda i gay

L'omosessualità non è re[ato]
Quante polemiche infondate sulla sparizione della lotta all’omofobia dal sito del Ministero per le Pari Opportunità! Quante proteste inutili rivolte al ministro Mara Carfagna, accusata di essere insensibile verso la discriminazione su base sessuale e le mancate tutele di alcuni cittadini!
Nella nuova veste del sito non si nominano le questioni GLBTQ non perché il ministro sia disinteressato o disattento, ma perché non esiste più una “questione GLBTQ”: l’uguaglianza dei diritti per tutti i cittadini è stata portata a compimento; la legislazione italiana ha raggiunto quella dei più avanzati Paesi al mondo; il matrimonio è una possibilità per tutti, indipendentemente dall’orientamento sessuale – per quale ragione dovrebbe essere rilevante per avere la possibilità di sposarsi? – la maturazione culturale è giunta a compimento e nessuno più sghignazza davanti a due uomini o a due donne che si baciano, perché ognuno è libero di vivere come vuole e di amare chi vuole.
Insomma, mantenere una commissione che combatte le ingiustizie quando le ingiustizie non esistono più sarebbe come mantenere una commissione per gli invalidi di guerra dopo che da un paio di secoli si vive in pace. Carfagna non ama ciò che è superfluo. Come darle torto in un periodo in cui è moralmente doveroso evitare gli sprechi?

(DNews, 29 maggio 2009)

lunedì 25 maggio 2009

E il terremoto adesso minaccia anche il futuro


Di fronte a una catastrofe è difficile pensare ai dettagli; è inevitabile stilare una gerarchia di gravità. Questo vale solo per chi assiste, e non per chi ne è direttamente colpito.
La distrazione, presto o tardi, è un’altra reazione comune. Passata l’emergenza si tende a scivolare nella normalità, proprio come i giorni concitati che seguono una morte sono rimpiazzati dall’assenza e i “come stai?” si diradano fino a esaurirsi.
Anche se non c’è nulla che sia stato rimediato. Perché in parte non è rimediabile. E il peso della quotidianità opprime chi resta.
Non è più a rischio la sopravvivenza, ma l’esistenza.
L’esistenza di chi è sopravvissuto al terremoto abruzzese è quasi impossibile da immaginare: tendopoli, alloggi di fortuna, alberghi, ospitalità.
E pensare che chi alloggia in hotel è “fortunato”. Perché è ancora vivo, e perché è meglio una stanza che una tenda infuocata dal caldo di una estate ormai prossima. Qualcuno di loro lo ripete incessantemente, quasi a volersi convincere: “sono fortunato, sono fortunato”. Ma questa fortuna si sgretola al pensiero di quanto si sarebbe potuto evitare; al senso di perdita e alla difficoltà di immaginare quando si potrà tornare a vivere in una casa. Intanto le giornate trascorrono nelle hall di alberghi ancora sonnolenti, la televisione sempre accesa, per alcuni nell’impossibilità di uscire e di camminare, le piscine coperte da un tendone perché la stagione non è ancora cominciata.
Lontano da tutto, vivere in una caricatura di vacanza aggiunge un sapore grottesco alla disperazione. Mischiarsi ai turisti – o a quanti passano soltanto per un giorno o poco più – è una perfetta rappresentazione della invisibilità e della dimenticanza cui il “ritorno alla normalità” rischia di condannarli. Ma poi non è nemmeno vero che sia possibile confondersi: i volti sono segnati in modo indelebile. Nessun turista passerebbe tante ore seduto a guardare nel vuoto riempito da ricordi incancellabili.
Il terremoto ha inghiottito il passato e aggredisce il presente. È doveroso impedire che si prenda anche il futuro – lontana l’eco di una sicurezza pervertita nel suo più genuino significato.

DNews, 25 maggio 2009

(Altre foto)

martedì 12 maggio 2009

Legge 40: una soddisfazione amara

Astigmatismo
Ecco le motivazioni della sentenza che ha sancito la parziale incostituzionalità della controversa normativa sulla fecondazione assistita.

Lo scorso 9 maggio è stata depositata la sentenza che dichiara in parte incostituzionale l’articolo 13 della legge 40. L’obbligo di produrre al massimo 3 embrioni e di impiantarli contemporaneamente viola l’articolo 3 della Costituzione nel duplice profilo del principio di ragionevolezza e di quello diuguaglianza, in quanto il legislatore riserva il medesimo trattamento a situazioni dissimili. Viola inoltre l’articolo 32 per il pregiudizio alla salute della donna “ed eventualmente [...] del feto ad esso connesso”. Questa decisione riafferma principi fondamentali, conquistati nel corso degli anni. Non può non tornare alla memoria, infatti, la sentenza n. 27 del 1975, che ha preceduto la legge sulla interruzione volontaria di gravidanza (194/1978): “Non esiste equivalenza fra il diritto non solo alla vita ma anche alla salute proprio di chi già persona, come la madre, e la salvaguardia dell’embrione che persona deve ancora diventare”. Lo stesso bilanciamento di diritti viene affermato dalla legge 194: autorizzando una donna ad interrompere la gravidanza, la 194 sancisce che il diritto di non portare avanti la gravidanza è più forte del diritto dell’embrione a vivere e a nascere.

RISTABILIRE IL GIUSTO SENSO DI MARCIA - La Legge 40 ha tracciato una strada contromano: a cominciare dall’affermazione di principio dell’articolo 1, secondo cui devono essere assicurati i diritti di tutti i soggetti coinvolti, compreso il concepito. Da questa affermazione di principio ha fatto derivare la maggior parte dei divieti contenuti negli articoli seguenti, incurante delle gravi violazioni conseguenti. Già tre procedimenti (del Tribunale di Firenze e del Tar Lazio) avevano anticipato la direzione di questa sentenza. La Corte ha riaffermato anche un principio di buon senso: non si può stabilire in modo tanto rigido il numero di embrioni da impiantare, perché questo dipende dalle condizioni di ogni singola donna. Proprio come sarebbe insensato stabilire come curare un mal di pancia in modo assoluto e aprioristico. Dipende dal mal di pancia, dalle ragioni della sua insorgenza e dalle condizioni generali del sofferente. L’obbligo di impiantare tutti e 3 gli embrioni ha causato un aumento delle gravidanze plurime: in seguito alla legge 40 in Italia esiste il 3,5% di rischio, mentre in Europa tale rischio è prossimo allo zero - proprio perché le modalità di impianto sono decise in base alla valutazione di ogni singolo caso. La conseguenza della bocciatura del comma 2 dell’articolo 14 comma 2 è la “deroga al principio generale di divieto di crioconservazione”. Gli embrioni prodotti, ma non impiantati per ragioni mediche, potranno essere crioconservati e utilizzati per un successivo tentativo di impianto. La possibilità di crioconservare sottrae la donna alla necessità di sottoporsi inutilmente a più cicli di stimolazione ormonale e al prelievo chirurgico degli ovociti. Insomma i giudici costituzionali affermano che “in materia di pratica terapeutica la regola di fondo deve essere la autonomia e la responsabilità del medico, che, con il consenso del paziente, opera le necessarie scelte professionali”.

LES JEUX SOINT FAIT - Inoltre, in linea con la sentenza del 1975, stabiliscono che la tutela “dell’embrione non è comunque assoluta, ma limitata dalla necessità di individuare un giusto bilanciamento con la tutela della esigenza di procreazione”. I fautori della legge 40 si rassegnino: contro questa sentenza non si può nulla. Il parlamento non può legiferare in senso diverso. Le linee guida non hanno la forza, essendo amministrative, di contrastare la legge nella sua nuova veste. La soddisfazione per la decisione della Consulta ha un sapore bizzarro: assomiglia alla soddisfazione che avremmo se qualcuno ci avesse investito sulle strisce pedonali 5 anni fa causandoci molti danni e oggi ci chiedesse scusa per averci rovinato l’acconciatura e gli abiti. Pur concedendo che sia meglio di niente, le conseguenze più gravi di una legge insensata e coercitiva sono ancora in piedi. E condannano i cittadini italiani a essere discriminati in alcuni diritti fondamentali, come quello alla salute e all’equità di trattamenti, e a frustrare il legittimo desiderio di diventare genitori.

Su Giornalettismo.

lunedì 11 maggio 2009

Sotto un Arcobaleno le famiglie “diverse” che l’Italia non vede

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Ieri era la festa della mamma; meno di due mesi fa quella del papà. L’Associazione Famiglie Arcobaleno ha festeggiato, in alcune città italiane, la festa delle famiglie.
L’uso del plurale non è un dettaglio o un vezzo, ma è profondamente significativo: non c’è una Famiglia, giusta e invariabile nel tempo e nello spazio, cui conformarsi per poter essere considerati a tutti gli effetti un nucleo familiare. Non c’è un modello imposto dall’alto o deciso da qualcuno. Basterebbe avere una conoscenza, anche superficiale, della realtà che ci circonda per esserne consapevoli. Molte delle definizioni più comuni di famiglia rischiano di essere anguste: si pensi alla cosiddetta “famiglia tradizionale” intesa come costituita da madre, padre e figli, uniti da un legame genetico. Forse non dovrebbe essere considerata come una famiglia quella formata da un solo genitore? O quella in cui uno o entrambi i genitori non hanno legami genetici con i figli? E allora, quale potrebbe essere la condizione necessaria per rilevare la presenza di una famiglia? Il legame affettivo, la responsabilità, la condivisione. Nulla che si possa assicurare rispettando un modello formale e strutturale.
Accogliendo questa premessa l’orientamento sessuale dei componenti dovrebbe essere assolutamente irrilevante. Cosa c’entra, infatti, con la capacità o il desiderio di costruire una famiglia?
Famiglie Arcobaleno muove proprio da questa convinzione, e si propone di far conoscere una realtà familiare che, in Italia, si distingue dalle altre soltanto per un aspetto: la discriminazione.
Giuridica, prima di tutto. E poi culturale. Giuridica perché non ci sono norme, per esempio, a protezione di una famiglia omosessuale (non esiste il matrimonio; non c’è la possibilità di adottare; non si può accedere alle tecniche di procreazione assistita). Culturale: c’è una idea radicata di inconciliabilità tra omosessualità e genitorialità. Basta domandare al primo che capita per rendersene conto.
Ieri molte famiglie arcobaleno hanno festeggiato e, tra un panino e un pallone, sembravano proprio “come tutte le altre famiglie”.

(DNews, 11 maggio 2009)

giovedì 7 maggio 2009

Le foto dei neonati e il grande mistero de “l’estremo centro”

Estremo centro
Nell’ottobre 2007 la Regione Toscana lancia una campagna contro le discriminazioni sessuali. Il testimonial è un neonato dormiente, o meglio la sua manina in primo piano e parte del suo volto in secondo piano. Al polso ha la fascetta destinata al nome su cui è scritto “homosexual”. Il messaggio è che le persone non dovrebbero essere discriminate in base al loro orientamento sessuale.
Nonostante il lodevole intento (ma forse non lodevole per tutti) la campagna ha scatenato critiche feroci, in nome del rispetto del neonato in questione che sarebbe stato strumentalizzato. E strumentalizzare i bambini non è bene. Qualcuno è arrivato addirittura a intimare alla Regione Toscana di ritirare la campagna.
Già al tempo era difficile non accorgersi che il punto dolente e il vero oggetto delle furibonde polemiche non era la “strumentalizzazione” del bambino, ma la ragione della campagna. Non il ricorso ad un neonato (varie pubblicità con bambini protagonisti erano state peraltro digerite senza reagire), ma il suo orientamento sessuale e, soprattutto, l’affermazione che questo non è rilevante ai fini dei diritti e del rispetto. Già al tempo, insomma, era evidente che i benpensanti non gradivano una battaglia contro le discriminazioni, affezionati come sono al tradizionalismo omofobo e beghino.
Oggi è forse doveroso riandare con la memoria a quelle scomposte reazioni quando, passeggiando per le strade, ci si imbatte in bambini utilizzati per promuovere una corrente politica: l’estremo centro. Perché nessuno di quegli zelanti protettori di minori ha condannato il loro uso? L’intento, poi, sembrerebbe anche meno rilevante e molto più egoistico: ottenere quanti più voti possibile, per essere eletti alle prossime consultazioni, mentre il neonato “homosexual” era stato utilizzato per una battaglia di giustizia e di uguaglianza. Un mero interesse personale contro una battaglia di principio.
Il silenzio può forse essere spiegato solo dalla memoria corta che affligge l’uomo moderno? Da sbadataggine? Oppure da imprevedibili meccanismi umorali? Magari sono distratti dal mistero: che diavolo sarà mai un “estremo centro”?

(DNews, 7 maggio 2009)

lunedì 27 aprile 2009

Tornano i DiDoRe ma forse era meglio il vuoto legislativo

Stolen kiss
Tornano i DiDoRe, ovvero Diritti e Doveri di Reciprocità dei conviventi, dopo un lungo e inutile percorso che dall’ipotesi dei Pacs – o di un istituto analogo – ha condotto fino a una vera e propria caricatura di una normativa a tutela di chi non può sposarsi.
Il progetto di legge 1756 ha un unico pregio: è breve. Fallisce miseramente nell’intento prefissato e annunciato nella prima riga, “portare chiarezza in zone giuridicamente grigie”, anche perché muove da un principio discutibile: che la Famiglia sia quella costituita da un uomo e una donna uniti in matrimonio. Magari religioso, visto che alla undicesima riga si citano “fonti autorevoli della Chiesa cattolica” per giustificare la discriminazione di chi non corrisponde ai dettami clericali.
Citare il cardinale Carlo Martini e la sua autorità sarebbe un difetto marginale se i diritti di tutte le famiglie fossero davvero garantiti – tramite una legge che si chiami “matrimonio” o DiDore poco importa.
Vengono affermati alcuni diritti “leggeri”: quello di visitare il convivente ricoverato; di essere designato come rappresentante in materia di salute in caso di incapacità di intendere e di volere; oppure nel caso di morte rispetto alla donazione degli organi. Si dimentica però che con l’avvento della legge sulle direttive anticipate ci sarà ben poco margine decisionale. Ma soprattutto manca completamente la parte “dura” di una legislazione matrimoniale, quella tutela che oggi solo il matrimonio offre ai coniugi. In altre parole chi non può sposarsi si ritroverà ben poche briciole. Ma chi è che non può sposarsi? I gay. Delineare un istituto giuridico equivalente al matrimonio omosessuale è impensabile in un Paese ipocrita, più preoccupato di non dispiacere qualche cardinale che di calpestare i diritti di molti cittadini. E poi l’istituzione del matrimonio omosessuale aprirebbe la strada alla peggiore delle piaghe secondo questi paladini della giustizia: l’omogenitorialità!
Meglio niente di una presa in giro. Meglio niente di una legge che sancirebbe ancora una volta, e come se ce ne fosse bisogno, l’ingiustizia e la discriminazione.

mercoledì 1 aprile 2009

Fight discrimination, harassment and violence against Lesbians and Gays in the EU

L’Agenzia dell’Unione europea per i diritti fondamentali (FRA, Fundamental Rights Agency) ha pubblicato ieri la seconda parte del report sull’omofobia. Nel giugno 2008 era stata pubblicata la prima sulla situazione legale. Quella di ieri fotografa la realtà sociale della discriminazione basata sull’orientamento sessuale e l’identità di genere negli Stati membri dell’Unione europea.
Nessuna buona notizia. La disuguaglianza di trattamento, che assume anche la forma di vera e propria violenza, è molto diffusa. Prese in giro, aggressioni fisiche, insulti e disparità giuridiche affliggono i cittadini con l’orientamento sessuale “sbagliato”: gay, lesbiche, bisessuali, transessuali, queer (GLBTQ). Questo accade nonostante i diritti fondamentali siano, o dovrebbero essere, garantiti a tutte le persone.
Non sorprende: basti pensare alle reazioni che in Italia suscita il matrimonio gay, o altre richieste di parità normativa. La discussione sulla penalizzazione dell’omofobia, l’anno passato, ha scatenato commenti e risposte bizzarre, dall’invocazione dello spirito santo a quella “libertà di coscienza” che ormai è sinonimo di lavarsi le mani davanti alle ingiustizie.
Una legge non basterebbe; una legge non è una bacchetta magica. Ma è verosimile pensare che una legge giusta e paritaria avrebbe il potere di mettere in moto un processo verso una società più equa. E il dovere dei governi è anche quello di promuovere una società che garantisca davvero a tutti le stesse possibilità e gli stessi diritti.
Il direttore dell’Agenzia, Morten Kjaerum, ha definito le ingiustizie verso le persone GLBTQ “segnali allarmanti in un’Unione europea che si pregia dei propri principi di parità
di trattamento e di non discriminazione”. E Anastasia Crickley, presidente del consiglio di amministrazione dell’Agenzia, ha aggiunto che “ogni cittadino dell’Unione europea ha diritto a vivere senza paura e discriminazioni, indipendentemente dal proprio orientamento sessuale”.
Sono affermazioni che dovrebbero essere scontate; purtroppo in molti Paesi non lo sono. Purtroppo la strada contro le discriminazione è ancora lunga.

lunedì 30 marzo 2009

Traffico di organi la tragedia scambiata per una leggenda


In “Human Organ Transplantation” due infermieri entrano nella casa di Mr. Brown, lo sbattono sul tavolo della cucina e gli prelevano il fegato. È un episodio di Monty Python’s The Meaning of Life, film esilarante e irriverente dell’indimenticabile gruppo inglese. Più che di trapianto, ovviamente, si dovrebbe parlare di rapina o di aggressione.
La versione reale è il traffico illegale di organi umani, ben poco divertente e troppo spesso liquidato dai media come leggenda metropolitana – proprio come i coccodrilli che fanno capolino dal water.
Nel maggio 2007 Alessandro Gilioli aveva raccontato di questo traffico da Kathmandu, del patto scellerato tra ricevente e “donatore”, dell’inferno della povertà e dell’illegalità, rompendo il silenzio complice di questa barbarie (“Ho comprato un rene in Nepal”, L’espresso).
Se le parole sulla carta non fanno abbastanza effetto, fare finta di niente davanti a testimonianze filmate è più difficile. La storia è abbastanza ripetitiva: abusi, miseria, violenza. Persone prive dei mezzi necessari a sopravvivere che vengono private anche di un pezzo del loro corpo. Questi filmati, cominciati proprio in Nepal e in India due anni fa, faranno parte di un documentario intitolato “Human Organ Traffic”. H.O.T. ha lo scopo di denunciare questa realtà di ingiustizia e di sopraffazione.
I protagonisti di H.O.T. sono bambini e adulti che raccontano la loro storia di disperazione.
La “realtà invisibile” e drammatica di un mondo popolato da pochi benestanti che sfruttano moltissimi poveri: “da un lato la necessità di sopravvivere alla povertà a qualsiasi prezzo, dall’altro, quelli disposti a pagare qualunque prezzo per sopravvivere”.
Il mercato nero degli organi, i medici corrotti, la promessa di una vita migliore. E poi i mediatori e le forze dell’ordine.
Una mappa degli abusi che va dall’India al Brasile, da Israele alle Filippine.
H.O.T. è diretto da Roberto Orazi e si avvale anche della collaborazione del “nostro” Ignazio Marino e dell’antropologa Nancy Scheper-Hughes, cofondatrice di Organs Watch, team multidisciplinare su diritti umani e i trapianti di organi.

giovedì 26 marzo 2009

Se arriva un marziano come gli spieghiamo questo ddl Calabrò?

Robot
Se un marziano, arrivato da poco in Italia, venisse informato dei nostri principi costituzionali e del consenso informato, non riuscirebbe a capire il dibattito sul testamento biologico. Se si può chiamare dibattito un coacervo di voci che non si ascoltano l’un l’altra e che spesso sono contraddittorie e insensate.
Il nostro povero marziano non capirebbe per quale ragione uno strumento giuridicamente tanto semplice abbia sollevato tali reazioni smodate. Bisognerebbe spiegargli che il paternalismo seduce ancora molti animi; che le libertà individuali non sono considerate come diritti inviolabili; e che la libertà viene spesso malintesa e calpestata.
Questa spiegazione, tuttavia, non basterebbe a chiarire al malcapitato straniero alcuni aspetti del disegno di legge Calabrò.
Anche se ci mettessimo tutto il nostro impegno esplicativo dei costumi indigeni, egli non riuscirebbe a capacitarsi del perché noi umani (o meglio, noi italiani) non possiamo includere nel testamento biologico il nostro volere riguardo alla nutrizione e idratazione artificiali. Egli ci tormenterebbe con varie domande.
“Siete liberi di decidere se alimentarvi o no?”. Certo, dovremmo rispondere, il diritto a non mangiare o allo sciopero della fame sono garantiti.
“E allora forse non potreste rifiutare la nutrizione e idratazione artificiali?”. No, possiamo rifiutare se siamo coscienti.
“Magari non sono trattamenti invasivi…”. Spesso lo sono, perché richiedono un intervento chirurgico e anche il sondino nasogastrico è una operazione abbastanza cruenta. E comunque sono sempre invasivi se l’individuo non vuole essere nutrito e idratato!
“Allora magari si segue una procedura internazionale?”. No, le leggi e i trattati degli altri Paesi lasciano la libertà di decidere.
No, non capirebbe. E nemmeno noi. Come non capiamo come sia possibile che in Senato ieri 164 abbiano votato no all’emendamento che voleva rimediare a questo scempio; solo 105 a favore e 9 si sono astenuti. 173 dei nostri rappresentanti non ci considerano in grado di decidere, ma ci ritengono inetti e irresponsabili. Dei mentecatti cui dire come vivere e come morire. Non ci vuole un marziano per capirlo.

(DNews, 26 marzo 2009)

giovedì 19 marzo 2009

Dove non c'è scelta non esiste morale. La Verità somministrata per sondino


Alcuni veri e propri pervertimenti semantici e concettuali affliggono il dibattito mediatico e parlamentare sul testamento biologico, così come alcuni nonsense sono presenti nel disegno di legge in discussione. Primo tra tutti: perché dovrei redigere un testamento biologico, o qualsiasi altro documento attestante il mio volere, se la mia volontà non sarà poi vincolante per il medico? Perché dopo cinque anni – e ogni cinque anni – dovrei rinnovare le mie volontà? Una normativa sul testamento biologico potrebbe essere considerata come una estensione temporale del consenso informato, secondo cui nessuno può essere sottoposto a un trattamento sanitario senza che abbia ricevuto tutte le informazioni e senza che abbia fornito il consenso. Ma il testo Calabrò tratta i cittadini aprioristicamente come incapaci di intendere e di volere, privandoli della libertà di decidere oggi per un futuro in cui non potranno difendere i propri diritti, e intacca profondamente il principio del consenso informato. La storia del signor Bruno è un caso esemplare della contiguità tra consenso informato e testamento biologico. Nel dicembre 2006 deve sottoporsi a un delicato e rischioso intervento chirurgico. È consapevole del rischio, è stato informato del possibile esito infausto, contestuale o conseguente all'intervento. Bruno ha sottoscritto il consenso informato solo a condizione di inserire una clausola. Seguendo le indicazioni del comitato etico dell'ospedale San Martino di Genova, Bruno ha esplicitato le proprie volontà qualora in futuro non potesse più farlo. In caso di stato vegetativo persistente o altra grave inabilità, ha detto, rifiuto ogni forma di accanimento terapeutico (comprese idratazione e alimentazione artificiali) e rifiuto qualsiasi cura inefficace per la guarigione, come la rianimazione. Come il signor Bruno ogni cittadino dovrebbe poter decidere sui trattamenti che desidera ricevere in futuro, comprese la nutrizione e l'idratazione artificiali.
Il dibattito più bizzarro e inutile degli ultimi decenni è proprio quello riguardante la nutrizione e l'idratazione artificiali, o meglio il loro statuto: trattamento sanitario o mera assistenza? Bizzarro perché coloro che strepitano per il carattere assistenziale sembrano ignorare del tutto di cosa stiano parlando. Basti ricordare che l'avvio della nutrizione artificiale richiede un consenso informato, in cui si informa il paziente o un congiunto dei rischi. La dichiarazione si chiude con l'espressione del consenso alla effettuazione del trattamento sanitario indicato. La nutrizione artificiale, poi, richiede una attenzione nella gestione molto diversa da quella necessaria per cucinare e servire un pasto, anche il più complicato che si possa immaginare. Dalla premura per la sterilità degli strumenti usati (aghi, rubinetti, guanti), alla necessità di effettuare regolarmente le analisi del sangue. Chi non ha un sondino nasogastrico subisce un intervento chirurgico per inserire un port a cath, una valvola attraverso cui far passare la nutrizione; oppure per eseguire una gastrostomia endoscopica percutanea, ovvero un buco nell'addome. Insomma è difficile non considerare tutto questo come un atto medico. Tuttavia il disegno di legge in discussione è esplicito nel definire nutrizione e idratazione artificiali come sostegno vitale e, implicazione gravissima, nel sottrarle alla nostra decisione: «esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento.» Questo significa che finché siamo coscienti possiamo rifiutarci; appena non siamo più in grado di invocare un nostro diritto fondamentale qualcuno ci farà un buco o ci infilerà un sondino nel naso per nutrirci – anche se abbiamo espresso volontà contrarie.
Non è possibile chiamare alleanza terapeutica una condizione in cui il medico decide e il paziente subisce: più corretto sarebbe chiamarla paternalismo. Un paternalismo celato e mascherato da altruismo e che svuota la nostra autodeterminazione lasciando intatto solo un involucro esterno. Il testo Calabrò non è solo un disegno di legge che mantiene meramente il nome di «dichiarazioni anticipate», mentre le umilia e le schiaccia sotto il macigno della coercizione; ma contraddice il principio sacrosanto secondo il quale ognuno di noi dovrebbe poter decidere circa la propria esistenza – morte compresa.
Ove non c'è scelta non esiste morale. Kant ha fornito una immagine efficace per descrivere lo spessore morale degli uomini se fossero privati della propria autodeterminazione: la libertà del girarrosto. Insensato discutere se il pollastro infilzato nello spiedo si stia comportando moralmente o immoralmente.
Ogni decisione che riguarda la nostra salute non è soltanto medica, ma coinvolge i nostri valori, ciò che crediamo importante, la nostra stessa idea di esistenza. Nessuno può ergersi a detentore della Verità. Questo è il tanto vituperato relativismo morale: l'idea che ognuno di noi possa avere preferenze diverse; la convinzione che se queste preferenze non danneggiano nessun altro dovrebbero essere rispettate e garantite. La libertà ha anche un ulteriore vantaggio rispetto alla coercizione: permette anche di rinunciarvi, o di delegarla. Se siamo liberi possiamo scegliere di far decidere qualcuno al posto nostro, o di sottrarci alle decisioni. Se invece siamo obbligati a percorrere una unica strada non possiamo che piegare il capo, trasformati in simulacri umani. Siamo costretti a subire la decisione di altri; un punto di vista, legittimo se valido per sé, viene trasformato in Verità Assoluta, in Dogma e come tale somministrato anche a chi la pensa diversamente.
La vera libertà di coscienza è quella che ognuno di noi dovrebbe esercitare in presenza di una legge rispettosa e liberale. Non quella che è stata invocata per giustificare l'ignavia e l'opportunismo politico. Non prendere posizione rispetto alla legge in discussione è un atto gravissimo. Non prendere posizione contro una ingiustizia non è moralmente neutrale e privo di conseguenza, bensì è una precisa scelta e come tale carica di implicazioni. Di fronte ad un attacco alla libertà tanto brutale e ingiustificabile è doveroso opporsi, difendere i diritti dei cittadini, rivendicare la libertà di scelta. Combattere affinché qualcuno non ci trasformi in polli allo spiedo.

il Manifesto, 19 marzo 2009

lunedì 16 marzo 2009

Somalia, Congo e tutte quelle crisi da “adottare”

“Adotta una crisi dimenticata” è una campagna promossa da Medici Senza Frontiere (MSF) allo scopo di opporsi al silenzio mediatico nei riguardi della sofferenza di milioni di persone; ha ottenuto il patrocinio della Federazione Nazionale della Stampa Italiana (FNSI).
60 Paesi sono afflitti da catastrofi di varia natura, e sono condannati anche all’oblio e al silenzio da parte dei mezzi di informazione: civili martoriati dalle guerre, dalle malattie, dai disastri ambientali.
Per questa stessa ragione MSF Italia da cinque anni pubblica il “Rapporto sulle Crisi Dimenticate”, l’ultimo dei quali è stato presentato lo scorso 11 marzo a Roma (con gli interventi di Kostas Moschochoritis, direttore generale di MSF, e di Mirella Marchese dell’Osservatorio di Pavia, partner del progetto).
“Adotta una crisi dimenticata” vuole combattere l’indifferenza da parte dei media, spesso più attenti ai gossip o alla cronaca nera che alle crisi umanitarie. Se è difficile trovare qualcuno che non abbia mai sentito parlare di Cogne e dello zoccolo della discordia, o di Meredith e della sua vita sentimentale, è al contrario difficile trovare qualcuno che sappia della catastrofe umanitaria in Somalia o della situazione sanitaria in Myanmar. Oppure della crisi sanitaria nello Zimbabwe, dei civili oppressi dalla guerra nel Congo Orientale (RDC). L’elenco non finisce qui: la malnutrizione infantile; i civili uccisi o in fuga nel Pakistan nord-occidentale; la situazione critica nella regione somala dell’Etiopia; la violenza e la sofferenza in Sudan; i civili iracheni bisognosi di assistenza; la coinfezione HIV-TBC.
L’appello è rivolto anche alle scuole di giornalismo e alle università, non solo ai media. E moralmente anche ad ognuno di noi. Fino al marzo 2010 è possibile adottare una crisi, si può aiutare a diffondere le notizie su queste tragedie. Perché, è banale sottolinearlo, la prima condizione necessaria per farvi fronte è l’informazione.
Non parlarne non solo non le fa sparire, ma ci rende complici di questo orrore.
Per ulteriori informazioni e per aderire: www.crisidimenticate.it.

mercoledì 25 febbraio 2009

Il ddl di Raffaele Calabrò non è sul testamento biologico

Non basta chiamarlo testamento biologico per far sì che sia davvero tale. Se non vengono rispettate alcune condizioni necessarie rimane soltanto un involucro chiamato testamento biologico, e all’interno un malcelato paternalismo che sembra avere 7 vite come i più immortali tra i gatti.

Una legge su un simile simulacro non solo sarebbe inutile, ma sarebbe dannosa. Perché la normativa sulle direttive anticipate dovrebbe regolamentare e garantire il rispetto delle decisioni di ciascuno di noi qualora non fossimo più in condizione di esprimere le nostre preferenze. Il testamento biologico dovrebbe assicurarci la possibilità di esprimere oggi le nostre volontà per un domani in cui non sarà più possibile farlo, perché abbiamo subito un incidente o perché l’aggravamento di una malattia ce lo impedisce. Dovrebbe, in altre parole, protrarre nel tempo un diritto che ci è già garantito e che è ben espresso nel consenso informato. Quando acconsentiamo ad un intervento chirurgico, per esempio, già “estendiamo” le nostre volontà per un tempo futuro: quello della anestesia e quello che passeremo in stato di incoscienza (si pensi ad interventi che richiedono molte ore di anestesia generale e molte ore, se non giorni, di sedazione tale da impedire una manifestazione attuale del nostro volere). Scegliere se e come curarci, decidere come vivere a patto che la nostra decisione ricada su di noi è un diritto fondamentale. Il patto di non recare danno a terzi è rispettato se decido di non nutrirmi, di non sottopormi alla chemioterapia o di non essere trachestomizzata. Il cuore della normativa sul testamento biologico dovrebbe essere la garanzia dell’autodeterminazione del singolo, sostenuta da articoli spesso citati, raramente presi sul serio. Basti pensare all’articolo 13 (“La libertà personale è inviolabile”) e 32 della Costituzione Italiana (“La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo[1] e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”).
Una legge sul testamento biologico, invece, non dovrebbe elencare quello su cui non possiamo decidere e come possono essere aggirate le nostre volontà – come fa la proposta di legge del senatore Raffaele Calabrò (PdL), presentata alla fine di gennaio in Commissione Igiene e Sanità. Esempio perfetto di come non dovrebbe essere una legge.
Le “disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato, e di dichiarazioni anticipate di trattamento” non rispetta infatti le condizioni necessarie per garantire la nostra libera scelta. Delinea anzi uno scenario esplicitamente lesivo della nostra autodeterminazione, pur mantenuta come panorama di riferimento da tutti. Perché è troppo impopolare affermare che le persone dovrebbero essere espropriate della libertà di decidere riguardo alla propria esistenza.
All’Articolo 5 (Contenuti e limiti delle dichiarazioni anticipate di trattamento), comma 3 si legge: “3. Il soggetto può, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, dichiarare di accettare o meno di essere sottoposto a trattamenti sanitari sperimentali invasivi o ad alta rischiosità, che il medico ritenga possano essergli di giovamento, può altresì dichiarare di accettare o meno trattamenti sanitari che, anche a giudizio del medico avessero potenziale, ma non sicuro carattere di accanimento terapeutico” (il corsivo è mio). Si intuisce quindi che il soggetto non possa decidere su quei trattamenti che siano “sicuramente” di beneficio. Si intuisce che questo costituisca una grave violazione dell’autodeterminazione. Un esempio illumina il problema forse meglio di una risposta teorica

(1) Sono un Testimone di Geova, entro in ospedale in seguito ad un incidente, sono cosciente, rifiuto la trasfusione sebbene sia un trattamento adeguato e non straordinario e di sicura efficacia medica: se mi facessero la trasfusione, infatti, la probabilità che io possa vivere senza conseguenze è altissima. Nessuno può obbligarmi a sottopormi alla trasfusione. Nessuno
(2) Sono un Testimone di Geova, entro in ospedale in seguito ad un incidente, sono incosciente, ma ho redatto un testamento biologico in cui scrivo le mie volontà; ovvero che rifiuterei la trasfusione sebbene sia un trattamento adeguato e non straordinario e di sicura efficacia medica: se mi facessero la trasfusione, infatti, la probabilità che io viva senza conseguenze è altissima. Nessuno può (dovrebbe) obbligarmi a sottopormi alla trasfusione. Nessuno. Ma dal momento che la trasfusione non rientra nei “trattamenti sanitari sperimentali invasivi o ad alta rischiosità” e neppure “trattamenti sanitari che, anche a giudizio del medico avessero potenziale, ma non sicuro carattere di accanimento terapeutico” il mio volere sarebbe carta straccia

Ed è solo l’inizio. Nello stesso Articolo 5, comma 4, si ribadisce che nella “DAT può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato, futili, sperimentali, altamente invasive e invalidanti. Possono essere altresì inserite indicazioni da parte del redattore favorevoli o contrarie all’assistenza religiosa e alla donazione post mortem di tutti o di alcuni suoi organi”. Non si possono rifiutare dunque trattamenti “proporzionati”. Si dimentica che la decisione di curarmi, di come e di se non è una decisione solo medica; l’esempio spesso citato della donna che decise di non farsi amputare la gamba pur sapendo di andare incontro alla morte è, ancora una volta, più efficace di molte spiegazioni teoriche. Se siamo a favore della libertà di scelta dovremmo inorridire di fronte all’idea che quella donna, una volta incosciente, sarebbe stata obbligata a subire l’amputazione in base alle idee di Calabrò e molti altri. Perché l’amputazione sarebbe stato un intervento proporzionato e di sicura efficacia.

Con il comma 6 entriamo in una delle discussioni più assurde degli ultimi mesi: lo statuto di nutrizione e idratazione artificiali. In barba alle dichiarazioni delle associazioni mediche nazionali[2] ed internazionali i fautori del paternalismo sostengono che siano trattamenti non medici. “Alimentazione ed idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze e non possono formare oggetto di Dichiarazione Anticipata di Trattamento”. Basterebbe il buon senso per disattivare lo scopo del definirle “sostegno vitale”: sottrarle alla decisione del paziente. Ma definire la nutrizione e l’idratazione artificiali come “sostegno vitale” è inutile perché, anche se non fossero un trattamento non medico, non dovrebbero essere coercibili. L’alimentazione naturale si può rifiutare – lo sciopero della fame è un diritto garantito anche ai detenuti – e nessuna azione può essere imposta, anche se non è di carattere medico. Nemmeno la carità può essere imposta, o la compagnia, o il marito ideale. Negando la possibilità di rifiutare la nutrizione (o l’idratazione) si limita ingiustamente la libertà dei pazienti, proprio come se fosse violata la libertà di rifiutare il cibo o la libertà di scegliere cosa leggere. La condizione di non danneggiare nessun altro è rispettata in tutti questi casi, e in tutti questi casi limitare la volontà personale è immorale e inammissibile.

Facciamo altri due esempi. (1) Ho una neoplasia in stadio avanzato; decido di non alimentarmi, sono cosciente ed esprimo questo mio volere. Non si può che rispettarlo. Lascio scritto che non vorrò essere nutrita e idratata. Non appena perdo conoscenza un medico coscienzioso mi fa una peg[3] perché la nutrizione parenterale non è un trattamento sanitario e quindi mi deve essere imposto come sostegno vitale. (2) Il caso di Eluana Englaro: sono molti quelli che condannano la decisione della Corte di Cassazione in base al fatto che la ragazza non avrebbe lasciato nulla di scritto. Pertanto la sua volontà non è ricostruibile con un margine di certezza accettabile. Molti di questi sostengono un disegno di legge come quello di Calabrò, ovvero un disegno di legge in cui non si potrebbe lasciare scritto nulla sulla nutrizione e l’idratazione artificiale. Risultato: Eluana Englaro, pur se avesse redatto un testamento biologico, sarebbe stata costretta a mantenere il sondino nasogastrico. Oltre a suggerire l’uso del termine “nutrizione” quando si parla di questi scenari al posto di alimentazione, insomma, sarebbe doveroso suggerire di riflettere sulle affermazioni e sulle conseguenze delle affermazioni. Soprattutto quando rischiano di diventare una legge. All’articolo 6 (Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamento), comma 4, si propone l’aspetto più godibile di ipocrisia nostrana: “Salvo che il soggetto sia divenuto incapace, la Dichiarazione ha validità di tre anni, termine oltre il quale perde ogni efficacia. La DAT può essere indefinitivamente rinnovata, con la forma prescritta nei commi precedenti”. Potrebbero almeno scriverlo esplicitamente che i cittadini vengono considerati come degli individui irresponsabili e un po’ sciroccati, ai quali devi imporre delle norme illiberali, ovviamente per il loro bene.

Basterebbe quanto scritto finora per capire quanto sia inutile redigere un simile documento. E quanto sia una presa in giro. Ma se non bastasse si può leggere quanto si stabilisce sul ruolo del fiduciario (Articolo 7, Fiduciario, comma 4): “Il fiduciario, in stretta collaborazione con il medico curante con il quale realizza l’alleanza terapeutica, si impegna a garantire che si tenga conto delle indicazioni sottoscritte dalla persona nella Dichiarazione Anticipata di Trattamento”. “Si tenga conto”: adorabile eufemismo per dire che le indicazioni del paziente non sono vincolanti, ma sono indicative, come è indicativo l’oroscopo letto al bagno prima di andare a lavorare, e possono essere ignorate se il medico la pensa diversamente. Buffa alleanza quella in cui a decidere è solo uno, e sempre lo stesso: il medico. Infatti (Articolo 8, Ruolo del medico, comma 4 e 5): “4. Nel caso in cui le DAT non siano più corrispondenti agli sviluppi delle conoscenze tecnico-scientifiche e terapeutiche, il medico, sentito il fiduciario, può disattenderle, motivando la decisone nella cartella clinica. 5. Nel caso di controversia tra fiduciario ed il medico curante, la questione è sottoposta alla valutazione di un collegio di medici: medico legale, neurofisiologo, neuroradiologo, medico curante e medico specialista della patologia, designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero. Tale parere non è vincolante per il medico curante, il quale non sarà tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere scientifico e deontologico”.

Per perdere ogni speranza basti guardare al fronte dell’opposizione, che si ritrova Dorina Bianchi al posto di Ignazio Marino come rappresentante della linea del Pd in commissione Sanità – per intenderci Bianchi era tra i firmatari del decreto per rimettere il sondino ad Eluana Englaro; una che sostiene che “nutrire e idratare una persona […] non costituisce in nessun caso un accanimento terapeutico, ma l’assolvimento a delle funzioni vitali”[4]; una delle paladine della legge 40, per risalire a qualche anno fa. Una che assicura che terrà “conto, ovviamente, di tutte le posizioni e delle diverse sensibilità che il gruppo del Pd esprime”[5] . E che per accontentare tutti finirà, forse, per scontentare tutti. Sicuramente chi ha a cuore la libertà di scegliere della propria esistenza. Non dimentichiamolo mai: chi è libero può anche scegliere di non esserlo; chi è schiavo di una visione altrui è privato della condizione stessa della vita morale: la libertà. Questa asimmetria basterebbe per condannare lo spirito illiberale dei nostri legislatori

[1] È importante sottolineare che si parli di “tutela” e “diritto”, e non di imposizione e dovere.

[2] Come la Società Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale, www.sinpe.it; si veda anche www.desistenzaterapeutica.it.

[3] Gastrostomia endoscopica percutanea.

[4] Testamento biologico, nessuna ambiguità su nutrizione e idratazione, Asca, 24 settembre 2008. Costituisce accanimento terapeutico, anzi vera e propria violenza privata, se il soggetto non vuole essere nutrito e idratato.

[5] Testamento biologico: Bianchi (PD), saro’ garante di tutti, Agi, 12 febbraio 2009.

(su iMille, 25 febbraio 2009)

lunedì 9 febbraio 2009

Una morale che uccide la libertà di tutti

Il decreto della Corte d’Appello di Milano avrebbe dovuto essere l’ultimo atto di una tragedia già prolungata troppo a lungo. E poi il silenzio sarebbe stato il balsamo, opportuno e necessario, per ferite impossibili da rimarginare. Invece su Eluana Englaro si stanno accanendo gli avvoltoi, incuranti dell’orrore che la loro ombra provoca.
Scrivere di Eluana, in un clima tanto convulso e infetto, è una azione di estrema difesa contro questi spietati burocrati della morte. Non è solo Eluana ad essere aggredita, ma la stessa possibilità di definire il nostro Stato come liberale e laico.
Sono ormai mesi che parole e frasi senza senso vengono ripetute come nel telefono senza fili, quel gioco che si faceva da bambini incuranti della distruzione del significato e del tradimento della parola da cui il gioco aveva preso le mosse. Se in quel caso il divertimento stava proprio nel pervertimento fonetico e semantico, qui il risultato è un miscuglio di orrori e brutalità. Un insieme deforme di luoghi comuni, inesattezze e idiozie che ha lo scopo di annientare la libertà individuale.
La libertà ha il vantaggio di permettere anche, a chi lo desidera, di rinunciarvi. Se si è liberi si può decidere di essere, almeno in parte, schiavi. Se si è schiavi non c’è nulla da discutere. E non c’è nemmeno connotazione morale nel sottoporsi ad un ordine (c’è, ovviamente, connotazione morale nell’imposizione illegittima e ingiustificata). Appare ridicolo come quanti sono portavoce di una visione unica della morale non colgano questo ossimoro: la visione unica della morale demolisce la morale.
Le implicazioni sono vaste e profonde, disegnano il profilo di una metastasi forse ancora difficilmente rilevabile ma inarrestabile, e che ingoia le libertà fondamentali e i diritti civili.
Tutti quelli che sono a favore della “vita” sono, in realtà, a favore della schiavitù e della sottomissione. Sarebbero almeno onesti se lo dicessero esplicitamente, senza nascondersi dietro a proclami altisonanti e ipocriti: “è condanna a morte”, “si può sempre guarire”, “i medici devono curare”, “se io fossi il padre”. Dimenticando completamente di interrogarsi sulla volontà di Eluana.
Questa nuova forma di paternalismo è viscida e odiosa, perché non ha nemmeno il coraggio di darsi il nome che le spetta.
La Consulta di Bioetica promuove per domani alle 17.30 un sit-in nazionale in varie città (Milano: Piazza San Babila; Torino: Piazza San Carlo; Pisa: Largo Ciro Menotti; Roma: Campo dei Fiori; Bologna: Piazza Nettuno; Verona: Piazza Bra). Non a caso il sit-in è per Eluana e per lo Stato di diritto. O per ciò che ne rimane.

DNews, 9 febbraio 2008

giovedì 29 gennaio 2009

Testamento biologico, la truffa è servita

C’è un nuovo colpo di scena nella saga (o dovremmo dire soap opera vista l’interminabile durata?) del dibattito parlamentare sul testamento biologico, altrimenti definito direttive anticipate (DAT) o liwing will. Verrebbe da commentare: chiamatelo pure come vi pare a condizione che siano garantite le scelte delle persone - ragione per cui sarebbe importante una legge al riguardo, e non perché si sente la mancanza di una legge inutile o dannosa. Garantire il rispetto delle decisioni di ciascuno di noi quando non siamo più nelle condizioni di esprimere le nostre preferenze, questo dovrebbe regolamentare una buona legge.

COME DOVREBBE ESSERE - Pur rischiando di essere noiosi lo ripetiamo: il testamento biologico dovrebbe assicurarci la possibilità di esprimere oggi le nostre volontà per un tempo in cui non è più possibile farlo, perché abbiamo subito un incidente o perché l’aggravamento di una malattia ce lo impedisce. Dovrebbe, in altre parole, protrarre nel tempo un diritto che ci è già garantito e che è ben espresso nel consenso informato. Quando acconsentiamo ad un intervento già “estendiamo” le nostre volontà per il tempo della anestesia e del tempo che passeremo in stato di incoscienza (si pensi ad interventi che richiedono molte ore di anestesia generale e molte ore, se non giorni, di sedazione tale da impedire una manifestazione attuale del nostro volere). Scegliere se e come curarci, decidere come vivere a patto che la nostra decisione ricada su di noi è un diritto fondamentale. Il patto di non recare danno a terzi è rispettato se decido, ad esempio, di non nutrirmi, di non sottopormi alla chemioterapia o di non essere trachestomizzata.Il cuore della normativa sul testamento biologico dovrebbe essere la garanzia dell’autodeterminazione del singolo, sostenuta da articoli spesso citati, raramente presi sul serio. Basti pensare all’articolo 13 e 32 della Costituzione Italiana.

E INVECE, CIPPERIMERLO - Veniamo al colpo di scena: in commissione Igiene e Sanità viene presentata la proposta di legge del senatore Raffaele Calabrò recante norme su “disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato, e di dichiarazioni anticipate di trattamento“. Questo disegno di legge rispetta le condizioni necessarie per garantire la nostra libera scelta? Sorvoliamo i passi non controversi e quelli più “sottili“, per arrivare a quelli più esplicitamente lesivi della nostra autodeterminazione, pur mantenuta come panorama di riferimento da tutti. Perché è troppo impopolare affermare che le persone dovrebbero essere espropriate della libertà di decidere riguardo alla propria esistenza. All’Articolo 5 (Contenuti e limiti delle dichiarazioni anticipate di trattamento), comma 3 si legge: “3. Il soggetto può, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, dichiarare di accettare o meno di essere sottoposto a trattamenti sanitari sperimentali invasivi o ad alta rischiosità, che il medico ritenga possano essergli di giovamento, può altresì dichiarare di accettare o meno trattamenti sanitari che, anche a giudizio del medico avessero potenziale, ma non sicuro carattere di accanimento terapeutico“. Si intuisce quindi che il soggetto non possa decidere su quei trattamenti che siano “sicuramente” di beneficio. Si intuisce che questo costituisca una grave violazione dell’autodeterminazione.Un esempio illumina il problema forse meglio di una risposta teorica: (1) sono un Testimone di Geova, entro in ospedale in seguito ad un incidente, sono cosciente, rifiuto la trasfusione sebbene sia un trattamento adeguato e non straordinario e di sicura efficacia medica: se mi facessero la trasfusione, infatti, la probabilità che io possa vivere senza conseguenze è altissima. Nessuno può obbligarmi a sottopormi alla trasfusione. Nessuno. (2) sono un Testimone di Geova, entro in ospedale in seguito ad un incidente, sono incosciente, ma ho redatto un testamento biologico in cui scrivo le mie volontà; ovvero che rifiuterei la trasfusione sebbene sia un trattamento adeguato e non straordinario e di sicura efficacia medica: se mi facessero la trasfusione, infatti, la probabilità che io possa vivere senza conseguenze è altissima. Nessuno può (dovrebbe) obbligarmi a sottopormi alla trasfusione. Nessuno. Ma dal momento che la trasfusione non rientra nei “trattamenti sanitari sperimentali invasivi o ad alta rischiosità” e neppure “trattamenti sanitari che, anche a giudizio del medico avessero potenziale, ma non sicuro carattere di accanimento terapeutico” il mio volere sarebbe carta straccia.

FACCIAMOCI DEL MALE - Ma questo è solo l’inizio. Nello stesso Articolo 5, comma 4, si ribadisce che nella “DAT può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato, futili, sperimentali, altamente invasive e invalidanti. Possono essere altresì inserite indicazioni da parte del redattore favorevoli o contrarie all’assistenza religiosa e alla donazione post mortem di tutti o di alcuni suoi organi”. Non si possono rifiutare dunque trattamenti “proporzionati“. Si dimentica che la decisione di curarmi, di come e di se non è una decisione solo medica; l’esempio spesso citato della donna che decise di non farsi amputare la gamba pur sapendo di andare incontro alla morte è, ancora una volta, più efficace di molte spiegazioni teoriche. Se siamo a favore della libertà di scelta dovremmo inorridire di fronte all’idea che quella donna, una volta incosciente, sarebbe stata obbligata a subire l’amputazione in base alle idee di Calabrò e molti altri. Con il comma 6 entriamo in una delle discussioni più assurde degli ultimi mesi: lo statuto di nutrizione e idratazione artificiali. In barba alle dichiarazioni delle associazioni mediche (come la SINPE; si legga anche una interessante lettera sullo stato vegetativo, la nutrizione e i prematuri) i fautori del paternalismo sostengono che siano trattamenti non medici. “Alimentazione ed idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze e non possono formare oggetto di Dichiarazione Anticipata di Trattamento”. Basterebbe il buon senso per disattivare lo scopo del definirle “sostegno vitale”: sottrarle alla decisione del paziente. Ma definire la nutrizione e l’idratazione artificiali come “sostegno vitale” è inutile perché, anche se non fossero un trattamento non medico, non dovrebbero essere coercibili. L’alimentazione naturale si può rifiutare - lo sciopero della fame è un diritto garantito anche ai detenuti - e nessuna azione può essere imposta, anche se non è di carattere medico. Nemmeno la carità può essere imposta, o la compagnia! Negando la possibilità di rifiutare la nutrizione (o l’idratazione) si limita ingiustamente la libertà dei pazienti, proprio come se fosse violata la libertà di rifiutare il cibo o la libertà di scegliere cosa leggere. La condizione di non danneggiare nessun altro è rispettata in tutti questi casi, e in tutti questi casi limitare la volontà personale è immorale e inammissibile.

NORME ILLIBERALI, MA PER IL VOSTRO BENE - Facciamo altri due esempi. Ho una neoplasia in stadio avanzato; decido di non alimentarmi, sono cosciente ed esprimo questo mio volere. Non si può che rispettarlo. Lascio scritto che non vorrò essere nutrita e idratata. Non appena perdo conoscenza un medico coscienzioso mi fa una peg perché la nutrizione parenterale non è un trattamento sanitario e quindi mi deve essere imposto come sostegno vitale. Il caso di Eluana Englaro: sono molti quelli che condannano la decisione della Corte di Cassazione in base al fatto che la ragazza non avrebbe lasciato nulla di scritto. Pertanto la sua volontà non è ricostruibile con un margine di certezza accettabile. Molti di questi sostengono un disegno di legge come quello di Calabrò, ovvero un disegno di legge in cui non si potrebbe lasciare scritto nulla sulla nutrizione e l’idratazione artificiale. Risultato: Eluana Englaro, pur se avesse redatto un testamento biologico, sarebbe costretta a mantenere il sondino nasogastrico. Oltre a suggerire l’uso del termine “nutrizione” quando si parla di questi scenari al posto di alimentazione, insomma, sarebbe doveroso suggerire di riflettere sulle affermazioni e sulle conseguenze delle affermazioni. Soprattutto quando rischiano di diventare una legge. All’articolo 6 (Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamento), comma 4, si propone l’aspetto più godibile di ipocrisia nostrana: “Salvo che il soggetto sia divenuto incapace, la Dichiarazione ha validità di tre anni, termine oltre il quale perde ogni efficacia. La DAT può essere indefinitivamente rinnovata, con la forma prescritta nei commi precedenti”. Potrebbero almeno scriverlo esplicitamente che i cittadini vengono considerati come degli individui irresponsabili e un po’ sciroccati, ai quali devi imporre delle norme illiberali, ovviamente per il loro bene!

LO STATO PAPA’ - Basterebbe quanto scritto finora per capire quanto sia inutile redigere un simile documento. E quanto sia una presa in giro. Ma se non bastasse si può leggere quanto si stabilisce sul ruolo del fiduciario (Articolo 7, Fiduciario, comma 4): “Il fiduciario, in stretta collaborazione con il medico curante con il quale realizza l’alleanza terapeutica, si impegna a garantire che si tenga conto delle indicazioni sottoscritte dalla persona nella Dichiarazione Anticipata di Trattamento”. “Si tenga conto”: adorabile eufemismo per dire che le indicazioni del paziente non sono vincolanti, ma sono indicative, come è indicativo l’oroscopo letto al bagno prima di andare a lavorare, e possono essere ignorate se il medico la pensa diversamente. Buffa alleanza quella in cui a decidere è solo uno, e sempre lo stesso: il medico. Infatti (Articolo 8, Ruolo del medico, comma 4 e 5): “4. Nel caso in cui le DAT non siano più corrispondenti agli sviluppi delle conoscenze tecnico-scientifiche e terapeutiche, il medico, sentito il fiduciario, può disattenderle, motivando la decisone nella cartella clinica. 5. Nel caso di controversia tra fiduciario ed il medico curante, la questione è sottoposta alla valutazione di un collegio di medici: medico legale, neurofisiologo, neuroradiologo, medico curante e medico specialista della patologia, designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero. Tale parere non è vincolante per il medico curante, il quale non sarà tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere scientifico e deontologico”.

Bentornato paternalismo!

(Giornalettismo, 29 gennaio 2009)

lunedì 5 gennaio 2009

Perché il referendum non va bene

Luca e Francesco Cavalli-Sforza hanno scritto, qualche giorno, un articolo: Quando si nega il diritto a morire, la Repubblica, 1 gennaio 2009.
Seppure condivisibile per la posizione (la libertà, cioè, di scegliere della propria esistenza), in molti punti le argomentazioni sollevano perplessità.
A cominciare dal coma di Eluana Englaro che non è in coma ma in stato vegetativo persistente e permanente, per finire alla sovrapposizione del diritto (o della libertà) di suicidarsi e delle cosiddette decisioni di fine vita. Entrambi legittimi, si intenda, ma sarebbe stato più opportuno distinguere meglio il suicidio vero e proprio dalla richiesta di morte formulata in ambito sanitario.
Ciò che solleva maggiormente preoccupazione è la soluzione referendaria.

I Cavalli-Sforza scrivono:
Bisognerebbe chiedere ai cittadini se il testamento biologico è ammissibile. Può l'individuo decidere, in piena consapevolezza, quale deve essere la sua sorte se dovesse perdere coscienza per un tempo illimitato, o se non fosse più in grado di esprimere la propria volontà? Può lasciare scritto: "Staccate i tubi"; oppure: "Tenetemi in vita comunque, finché possibile"; o ancora, poniamo: "Tenetemi in vita per sei mesi, poi lasciatemi morire"? Non si può pretendere che i cittadini si esprimano per referendum su temi che richiedono competenze speciali, come l'ingegneria genetica o le strategie energetiche, ma a chi spetta, se non a loro, decidere se chi è nato è libero di scegliere la propria morte? E sperabile credere che vincerebbe il parere: "Io sono padrone della mia vita".
Pur se le risposta alle domande è, per chiunque voglia evitare il paternalismo o peggio, affermativa, lo strumento referendario si presta ad una sgradevole ambiguità: che una libertà debba passare il vaglio della maggioranza.
Ovvero: una legge liberale (qualsiasi sia l'oggetto specifico) permetterebbe ai cittadini di scegliere. Chi lo desidera può scegliere X; chi la pensa diversamente Y, Z o altro. La libertà garantisce che nessuno debba seguire preferenze altrui. Se, invece, si può compiere soltanto X, è evidente, chi desidera Y è frustrato ed obbligato a compiere o a non compiere determinate azioni.
La libertà individuale non dovrebbe essere messa ai voti come la scelta del colore delle tende in una riunione di condominio.
Non solo perché esiste il rischio, di fatto, che quella libertà sia schiacciata dalla indifferenza o da altre ragioni; ma per una questione di principio. Un principio che dovremmo contribuire a sostenere e a ripristinare in uno Stato che voglia ancora dirsi liberale e civile.
L'assenza del Parlamento sui diritti civili è imperdonabile. Il clima illiberale e paternalistico è osceno e gravemente lesivo della libertà personali. Si capisce che il richiamo al referendum potrebbe essere, nelle intenzioni degli autori, una estrema risorsa. Ma è davvero - o meglio, dovrebbe essere - proprio l'ultima spiaggia. Chissà, forse è ingenuo non rassegnarsi a pensare che ci siamo già, ma non sembra davvero che sia la strada giusta da percorrere. Certo quella parlamentare non sembra promettere meglio; tuttavia sarebbe forse preferibile non contribuire ad alimentare l'idea che si possa decidere al posto di un altro, anche se fossero 99 cittadini su 100 a dichiararlo.