giovedì 26 giugno 2008

Il grido d’allarme di Gaetano malato di distrofia

Gaetano Valentino ha la distrofia muscolare, una malattia invalidante e progressiva; ha 54 anni, un lavoro che ama e poco aiuto dalle istituzioni.
Gaetano vuole restare nella sua casa, a Minturno, con i suoi amici e i suoi affetti. Dall’insorgere della malattia è stato sempre assistito dai familiari: ma i genitori e uno dei fratelli sono morti. L’altro, dopo averlo assistito per alcuni mesi, è tornato a Lecco, dalla moglie e al suo lavoro.
Gaetano ha bisogno di personale specializzato che sia in grado di aiutarlo a compiere molti di quei gesti che sono banali per chi non è affetto da una malattia che costringe alla dipendenza: alzarsi, coricarsi.
Esiste una legge regionale (Istituzione del fondo regionale per la non autosufficienza, 20, 23 novembre 2006) le cui finalità sono di tutelare le “persone non autosufficienti e delle relative famiglie”. Ma Gaetano, per ora, è aiutato solo da “volenterosi”, come lui stesso li definisce.
Gaetano ha deciso di rivendicare i propri diritti pubblicamente, non tanto per risolvere il suo caso personale, ma per incoraggiare quanti versano in condizioni simili. Per cercare di rimediare l’ignoranza diffusa riguardo alla disabilità. Non è un atto di accusa, ma un “grido di allarme che vuole coinvolgere le istituzioni locali, regionali e statali”.
I disabili soffrono già di un disagio spesso irrimediabile, cui non dovrebbero aggiungersi, come commenta Gaetano, ulteriori difficoltà causate dalla mancata garanzia di una assistenza. Difficoltà che hanno il sapore della discriminazione e della indifferenza, nei fatti, verso le persone affette da malattie invalidanti.

(DNews, 26 giugno 2008)