lunedì 30 giugno 2008

Riconoscere le unioni omosessuali? Un contributo alla discussione (Note a margine)

Così si intitola il documento redatto dal Gruppo di studio sulla bioetica e pubblicato su Aggiornamenti Sociali (06 [2008] 421-444).
Il documento vuole essere un contributo al dialogo su una questione controversa: il riconoscimento giuridico alle unioni omosessuali. Il dialogo sembra, però, sbilanciato nella direzione della religione cattolica. E poco convincente nelle argomentazioni.
Già la prima “distinzione” proposta solleva qualche perplessità.
“Occorre infatti evitare, qualora si istituisse una normativa, di trascurare quanto è propriamente rilevante della sessualità ― come per esempio la generazione o il senso della diversità maschio-femmina, che non equivale a disuguaglianza o a discriminazione ― e che non può essere «arbitrariamente» deformato dal diritto positivo” (p. 421).
Non solo si lascia sottinteso quanto sarebbe non intaccabile dal diritto positivo, ma è difficile non pensare a quanto il diritto canonico – e molte regole clericali – deformi la sessualità: ma forse perché deformazione è dettata dalla voce di dio, e da da un banale legislatore.

(Continua su Persona e Danno, 30 giugno 2008)

I nodi della disciplina italiana. Intervista a Irene Martini


Il decreto Milleproroghe scadrà il 30 giugno (prorogato al 29 febbraio 2009) e con esso il divieto di istituire banche private per il cordone ombelicale. Quale sarebbe la soluzione migliore alla polemica sulla conservazione del sangue cordonale?

La soluzione migliore in questo momento? Sarebbe già tanto se ci fosse una soluzione. Quella americana è la via da seguire. Non per esterofilia ma per pragmatismo. Sono di ritorno da Los Angeles, da un convegno dove ero l’unica italiana presente su oltre 500 partecipanti da varie parti del mondo, in cui si è parlato di cordone ombelicale e di trapianti nelle malattie onco-ematologiche. I dati emersi parlano da soli. Fino al 2006 negli Stati Uniti i trapianti di staminali cordonali erano 8mila; nel 2007 ce ne sono stati 10mila con una percentuale di successo del 63% per uso intra-familiare e del 28% per uso eterologo. A questo bisogna aggiungere la capillarità dell’organizzazione della rete di banche di conservazione che, se nel 2006 vedevano 300mila campioni privati di sangue cordonale conservati in banche di staminali, oggi sono circa 700mila passando per i 450mila del 2006, e i 600mila del 2007. Un dato in crescita che si attesta a rappresentare ormai il 4% delle nascite calcolate in un anno negli USA. Ma queste cifre di un successo medico scientifico sono il frutto di scelte politico economiche intelligenti, improntate al liberalismo e al progresso, che hanno visto nascere un rapporto virtuoso e sinergico tra banking pubblico e privato, così come stabilito dalle linee guida della Food and Drug Administration. Per quanto riguarda le scelte italiane, si devono fare alcune precisazioni. La prima e più importante scelta d’indirizzo deve essere quella di creare un sistema di qualità del servizio. Come farlo? Attraverso l’abolizione dei divieti ad operare per le banche private e la creazione contemporaneamente di un’Authority indipendente di settore che garantisca il rispetto di protocolli internazionali e qualitativamente elevati. La seconda è abolire il divieto di conservazione autologa e lasciare la facoltà a chi conserva di optare per la donazione qualora ci sia un paziente che necessita del trapianto, inserendo i dati del campione in un registro internazionale. Terza: favorire una campagna di informazione medica e scientifica, ma anche sociale, sulla conservazione così come sulla donazione. Quarta: aprire il mercato delle biotecnologie a un settore che potrebbe produrre risultati economicamente importanti, favorendo investimenti economici privati a favore della qualità e della capillarità del servizio. Quinta: tutelare con sistemi di intervento pubblico attraverso anche associazioni di settore, il bancaggio autologo per quelle fasce economicamente più deboli. Infine sesta: creare la rete di banche pubbliche che potrebbero gestire prioritariamente il servizio di donazione. Mi sembra una scelta pragmatica ed efficace.

A cosa serve conservare il cordone ombelicale?

A star bene. È una forma di assicurazione sulla vita che utilizza come bene la ricerca scientifica. Sono circa 70 le malattie curabili oggi con le staminali cordonali. Sono soprattutto le malattie del sangue come la leucemia linfoide acuta, la leucemia mieloide, le immunodeficienze e le talassemie. Uno dei vantaggi più grandi del sangue cordonale è la ridotta capacità di dare origine ad alloreazioni. I protocolli sulle modalità di trapianto delle cellule staminali per endovena prevedono una dose minima equivalente a 30 milioni di cellule mononucleate/Kg corporeo e una istocompatibilità di almeno 4/6 loci. I nuovi studi sui trapianti hanno dimostrato che un trapianto per endovena con almeno due unità di sangue cordonale garantisce un miglior attecchimento perché la cellularità (ovvero la concentrazione di cellule trapiantate) è un fattore determinante nella riuscita del trapianto così come l’immediata reperibilità del campione e la sua sterilità (ovvero la non contaminazione delle cellule trapiantate da parte di agenti infettivi). Studi recenti nell’impiego delle staminali per iniezione intramidollare diretta dimostrano un recupero più rapido del numero di cellule mononucleate e delle piastrine con un numero ridotto di cellule trapiantate in situ. La conservazione del sangue cordonale offre inoltre la possibilità di sviluppare indagini diagnostiche retroattive su patologie a carattere ereditario e/o tumorale. Altri protocolli in via di definizione e validazione riguardano l’espansione delle cellule staminali in vitro, il trapianto dopo ridotta chemioterapia, l’infusione di cellule selezionate

(Continua su LibMagazine, 30 giugno 2008)

giovedì 26 giugno 2008

Il grido d’allarme di Gaetano malato di distrofia

Gaetano Valentino ha la distrofia muscolare, una malattia invalidante e progressiva; ha 54 anni, un lavoro che ama e poco aiuto dalle istituzioni.
Gaetano vuole restare nella sua casa, a Minturno, con i suoi amici e i suoi affetti. Dall’insorgere della malattia è stato sempre assistito dai familiari: ma i genitori e uno dei fratelli sono morti. L’altro, dopo averlo assistito per alcuni mesi, è tornato a Lecco, dalla moglie e al suo lavoro.
Gaetano ha bisogno di personale specializzato che sia in grado di aiutarlo a compiere molti di quei gesti che sono banali per chi non è affetto da una malattia che costringe alla dipendenza: alzarsi, coricarsi.
Esiste una legge regionale (Istituzione del fondo regionale per la non autosufficienza, 20, 23 novembre 2006) le cui finalità sono di tutelare le “persone non autosufficienti e delle relative famiglie”. Ma Gaetano, per ora, è aiutato solo da “volenterosi”, come lui stesso li definisce.
Gaetano ha deciso di rivendicare i propri diritti pubblicamente, non tanto per risolvere il suo caso personale, ma per incoraggiare quanti versano in condizioni simili. Per cercare di rimediare l’ignoranza diffusa riguardo alla disabilità. Non è un atto di accusa, ma un “grido di allarme che vuole coinvolgere le istituzioni locali, regionali e statali”.
I disabili soffrono già di un disagio spesso irrimediabile, cui non dovrebbero aggiungersi, come commenta Gaetano, ulteriori difficoltà causate dalla mancata garanzia di una assistenza. Difficoltà che hanno il sapore della discriminazione e della indifferenza, nei fatti, verso le persone affette da malattie invalidanti.

(DNews, 26 giugno 2008)

martedì 24 giugno 2008

Legge 194. Intervista a Carlo Bastianelli

Carlo Bastianelli, ginecologo, ricercatore in Ostetricia e Ginecologia alla “Sapienza” di Roma.

La legge 194 è applicata presso il Policlinico Umberto I di Roma?

Nel nostro Dipartimento si effettuano cinque interruzioni volontarie di gravidanza tre volte alla settimana. Fino ad un anno fa erano venticinque interruzioni volontarie di gravidanza in media alla settimana. Il calo è dovuto alla riduzione del personale non sostituito dalla Direzione Generale. Visto che mediamente il tempo di attesa è di trenta giorni, le donne che hanno urgenza di effettuare l’intervento vengono dirottate in un altro ospedale.

Qual è la percentuale di obiettori (personale medico e non medico)?

Sono tutti obiettori a parole tranne tre o quattro medici e poco personale.

Perché in tanti scelgono l’obiezione di coscienza (chi sceglie di fare aborto – per il contesto – finisce quasi per fare solo quello, che magari non è la massima aspirazione per un medico)?

Il rischio di essere “ghettizzati” è forte anche se era più evidente anni fa, nei grossi centri è difficile emarginare il personale sanitario non obiettore, ma nei centri di provincia mi risulta vero, ancora c’è chi fa solo quello per contratto, togliendo uno scomodo lavoro ad altri. In certe Regioni il numero di medici non obiettori è bassissimo e bisogna convenzionarne da altre città.

Qualche mese fa su “l’Espresso” un giovane edico diceva di avere scelto l’obiezione di coscienza per compiacere il primario: tu che esperienza hai? La carriera è facilitata per chi non fa aborti?

Sicuramente esiste un rischio di condizionamento, soprattutto nei piccoli centri. Da noi per fortuna è praticamente inesistente.

(Continua su LibMagazine, 24 giugno 2008)

giovedì 19 giugno 2008

Non chiamarmi zingaro

“Non chiamarmi zingaro” è un titolo azzeccatissimo. Perché riesce a insinuarsi nei luoghi comuni e a farli saltare, a cominciare da un nome diventato stupidamente sinonimo di ogni malefatta.
Pino Petruzzelli ha rimpiazzato quel nome angusto con una sinfonia di voci: quelle di Marcela, Mauso, Walter, Unica e di tanti altri.
Voci e storie diverse, impossibili da stritolare in una categoria tanto angusta come l’appartenenza etnica (da cui deriverebbero caratteristiche prefissate e valide per tutti). Il monolito degli zingari si frantuma in due principali gruppi, rom e sinti; e in migliaia di sottogruppi e famiglie. Oltre 10 milioni di persone in Europa, tutti con un Paese natale ma non una patria, come scrive nel prologo Predragr Matvejević; parte di un popolo ma non di una nazione.
Uno dopo l’altro i pregiudizi vengono smentiti. “Per voi, noi si nasce con il fagotto in mano e con due sole strade percorribili: il furto o il violino. Il fatto che ci possano essere rom onesti e rom stonati a voi non passa nemmeno per l’anticamera del cervello”, commenta sarcastico Bobby, fotografo rom.
Petruzzelli racconta le loro storie, di dolore e esclusione. Di felicità e amicizia. E racconta il rapporto con le proprie origini, portate con orgoglio o taciute, come nel caso di Anna, non per viltà, ma per non “svenderle” e non svilire la propria storia.
Nello sfondo l’olocausto – omaggio di Hitler al cittadino tedesco medio che investiva gli zingari di tutte le proprie disgrazie, con un meccanismo ancora troppo familiare. La giustizia comincia da un nome. “Non chiamarmi zingaro” (Chiarelettere) da oggi è in libreria.

(Tra le righe di un libro storie di nomadi onesti e pure stonati, DNews, 19 giugno 2008)

martedì 17 giugno 2008

La moratoria sui cibridi

Le metafore dovrebbero servire a rendere alcuni concetti scientifici facilmente comprensibili: quando diventano uno strumento di terrore, quando sono connotate negativamente (solo e sempre negativamente) c’è davvero qualcosa che proprio non va.
Chimera era quel mostro un po’ capra un po’ leone un po’ serpente (l’iconografia è mutevole ma il risultato è sempre spaventoso), che vomitava fuoco e che non era mai un piacere incontrare.
Mostri a parte, si definisce chimera qualcosa di inesistente, di distopico, di ingannevole.
Oppure “scientificamente”, come si legge nell’ultimo documento presentato al Comitato Nazionale per la Bioetica, le chimere sono “organismi che contengono cellule con patrimonio genetico diverso, provenienti da due o più organismi geneticamente distinti appartenenti alla stessa specie o a specie differenti” .
Nello stesso documento si riconosce il peso della storia simbolica del termine (“Si può comprendere quindi come l’evocazione di un nome come Chimera generi timori profondi, che si radicano nel nostro inconscio collettivo e ci facciano pensare ad epoche lontane e minacciose, da cui l’uomo si è dovuto faticosamente affrancare”), ma si mette subito in guardia verso le derive della tracotanza umana (“Ma al tempo stesso è un termine che può, sempre a livello inconscio, suscitare ambizioni di rivalsa verso tutto quanto rimane misterioso, e non del tutto comprensibile scientificamente, come l’origine della vita”), calcandone i tratti spaventosi.
Si capisce che la preoccupazione centrale del documento riguarda l’embrione e la sua sacralità. E rinsaldare le barriere morali contro la sua manipolazione e la sua distruzione, soltanto tramite la sperimentazione embrionale o la possibilità di effettuare (di fatto) la diagnosi genetica di preimpianto (nonostante il TAR del Lazio si sia espresso a favore). Ciò che rimane infatti oscuro è l’accettazione della legge 40 del 2004 che permette il sacrificio di moltissimi di quei 3 embrioni (quanti se ne possono produrre ad ogni ciclo: di quei 3 la maggior parte non arriva alla nascita). Bisognerebbe prendere una decisione: o l’embrione è sacro e allora niente PMA; oppure non è sacro e allora perché imporre limiti tanti angusti? Non esiste la terza via che è un po’ sacro e un po’ no a seconda dell’umore.
Puntualizza il documento: “Il problema cioè non sorge quando si mischiano tessuti e cellule umani ed animali, di per sé, ma quando le chimere umano/animale sono esseri viventi di identità incerta, nei quali non è più visibile il confine fra le specie umana ed animale” (poco più avanti si legge: “Il problema dell’identità del nuovo essere vivente si pone sempre, invece, quando le chimere umano/animale vengono formate nei primissimi stadi di sviluppo embrionale”).

Ma se si mischiano, come sarebbe visibile il confine? Il mulo mica c’ha un confine tra il suo essere cavallo e il suo essere asino... Non ha due identità distinte, una cavallina e una da somaro.
Il problema non è il confine o l’identità, ma l’ossessione per l’embrione umano (e, verrebbe da aggiungere, quella di specismo e di ostinato essenzialismo).

Il documento del CNB si concentra sugli embrioni ibridi citoplasmatici (o cibridi, prodotti tramite trasferimento nucleare di cellule somatiche) perché The Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) ha concesso l’autorizzazione a procedere – e in questo modo si rischia di superare le barriere tra specie...

Perché usare i cibridi? A scopo conoscitivo (per conoscere i meccanismi di riprogrammazione cellulare) e a scopo terapeutico (producendo linee cellulari e poi tessuti umani compatibili con il ricevente).
Usare gli ovociti umani (oltre a porre un problema del loro reclutamento) per il CNB non va bene; non va bene nemmeno usare ovociti animali. Chissà perché non appare sorprendente.
Tra le ragioni della condanna troviamo anche una vecchia conoscenza: che la ricerca non avrebbe dato alcun risultato. Sono impazienti, al CNB. Viene da pensare, però, che soffermarsi sulla inefficacia della sperimentazione sarebbe ridondante se gli ostacoli morali fossero tali da giustificarne il divieto.
Invece la parte più debole è proprio quella bioetica.

“La produzione di ibridi citoplasmatici pone gravi questioni etiche in relazione ai mezzi utilizzati e agli obiettivi che si intendono raggiungere.
[...]
L’ipotesi bioetica che qui si intende avanzare è che la produzione di ibridi citoplamastici non sia assolutamente approvabile per almeno due ragioni: da una parte, infatti, essa implica una manipolazione totale dell’essere umano, dall’altra, ne programma e ne giustifica la distruzione.

lunedì 16 giugno 2008

Cosa succede nel Pd e nel Paese. Intervista ad Ivan Scalfarotto

Come mai si è arrivati a candidare Francesco Rutelli (ovvero come mai non si è capito l’immaginabile disastro e in tutti questi anni non si è riusciti a lasciar emergere qualcuno con una faccia e un animo nuovi che potesse far fronte a Gianni Alemanno? Si parla tanto di talento e di giovani ma…)?

È abbastanza un mistero. Io credo che da un lato si sia un po’ sottovalutata la prova, nel senso che nessuno ha mai creduto che a Roma si potesse veramente perdere – ricordiamo che si partiva dal trionfo di Veltroni alle precedenti comunali – un po’ forse si pensava di poter utilizzare Roma per risolvere qualche problema di organigramma interno. Con Rutelli concentrato sulla Capitale si sarebbe ridotto il numero delle primedonne nel partito e nelle istituzioni a livello nazionale… Certo, hai ragione, con quella designazione si è persa un’occasione formidabile per lanciare uno come Zingaretti, per esempio, e aprire una porticina alla generazione che segue. Che non è certo una generazione di giovanetti, comunque, e in qualsiasi altro paese avrebbe già responsabilità di governo: guarda Miliband, Cameron, Zapatero, Obama. Da noi Veltroni è considerato ancora un ragazzino e il capo del governo va per i settantadue.

Un segnale di cambiamento e di assunzione di responsabilità non potrebbe venire dalla fine, decisa o suggerita, della vita politica dell’ex sindaco? O da tante altre decisioni – e non solo parole – che mostrerebbero un cambiamento di rotta.

Ma certamente! Il fatto che Rutelli abbia perso, e abbia perso in quel modo – con la principale città d’Italia che lo ha bocciato promuovendo allo stesso tempo il candidato del centrosinistra alla Provincia – e non abbia fatto nemmeno una piega addirittura chiedendo e ottenendo un incarico istituzionale, la dice lunga sul completo tramonto del principio di responsabilità nella politica e nelle istituzioni. Far bene o far male, essere popolari o impopolari, nella politica italiana a quanto pare è diventato assolutamente indifferente.

(Continua su LibMgazine, 15 giugno 2008)

giovedì 12 giugno 2008

Una pagliacciata che scongiura il rischio dell’oblio

Secondo “Famiglia Cristiana” il Gay Pride di Roma è una pagliacciata. Questo vuol dire che gli altri Gay Pride sono manifestazioni “serie”? Ovviamente no. Il Gay Pride è intrinsecamente una pagliacciata, secondo loro.
Nonostante sia ancora da dimostrare che di pagliacciata si tratti – e che questo sia immorale e indecente – la miopia più grave è non riconoscere che una “pagliacciata” possa denunciare gravi omissioni dello Stato nei confronti delle persone (omosessuali).
Ove la connotazione dell’orientamento sessuale è volutamente messa tra parentesi: perché uno Stato dovrebbe proteggere le persone, piuttosto che giudicare in modo pornografico la loro vita privata. Perché, altrimenti, non declinare meglio le preferenze sessuali? Le categorie “eterosessuale” ed “omosessuale” sono troppo anguste: aggiungiamo anche gli indecisi, i bisessuali, i timidi, gli aggressivi e così via. Con tanto di voto come a Miss Italia.
E se il Gay Pride contribuisse a ricordare o a rendere più difficile l’oblio sulla disuguaglianza che colpisce alcuni cittadini (per il mancato riconoscimento giuridico su famiglia e genitorialità)? Piume, provocazioni e culi possono piacere oppure irritare: questione di gusti, di quella libertà di pensiero ed espressione che uno Stato laico deve garantire. Così come dovrebbe garantire i diritti civili di tutti i suoi cittadini. Famiglia Cristiana pensi pure, piegandosi ossequiosamente ai dettami clericali, che questa “anomalia” (cioè l’omosessualità) sia un intrinseco e peccaminoso disordine dell’anima. Meglio una pagliacciata che una ipocrita e ingiusta discriminazione.

(DNews, 12 giugno 2008)

martedì 10 giugno 2008

Intervista a Daniele Luttazzi

Sei stato censurato durante un governo di centro-sinistra. Cosa ti aspetti da questo governo?

Guarda che la satira non deve essere tutelata da alcun governo. Chi fa satira non deve aspettarsi niente. La satira esprime il punto di vista dell’autore, non fa propaganda. Il potere ha una logica che la satira mette in discussione: infatti ti tappano la bocca. È sempre stato così ed è un ottimo motivo per continuare a farla. Dove è possibile. (Il mio sottoscala.)

È impopolare dirsi a favore della censura, almeno esplicitamente. Spesso, come nel tuo caso, si invoca il buon gusto o altri motivi piuttosto inconsistenti e comunque insufficienti a giustificare una sospensione di un contratto o un licenziamento.

Il censore lo riconosci subito. È quello che comincia dicendo: “Sono contro la censura, ma…”.

Esiste una forma più sottile e pericolosa: l’autocensura.

Non mi interessa fare il sabato sera su Rai Uno.

Cosa ne pensi della legge 40?

La fecondazione artificiale? Sono a favore, anche se la mia ragazza preferisce la fecondazione tradizionale: legata al letto, bendata, manette eccetera.

Perché i diritti civili (penso soprattutto la libertà) fanno tanta paura?

Fanno paura alle destre, perché minano l’archetipo del “padre autoritario” che cercano di imporre in tutto il globo.

Nella bella intervista che ti ha fatto Enzo Biagi nell’aprile 2007 hai dichiarato: “In Italia, se uno subisce dei soprusi non te lo perdonano”. Cosa intendevi?

Ti tolgono di mezzo, però non devi lamentarti. Se provi a ribadire i tuoi diritti, ti si accaniscono contro con veri e propri pestaggi mediatici.

Marcello Dell’Utri ha affermato alla vigilia del voto: “I libri di storia, ancora oggi condizionati dalla retorica della resistenza, saranno revisionati, se dovessimo vincere le elezioni” e che Vittorio Mangano è un eroe. Non sarebbero dichiarazioni adatte al tuo Tabloid?

Sono più adatte alla rubrica di Decameron “Cazzata o stronzata?”.

Che cos’è il “comma Luttazzi”?

I potenti ti querelano per miliardi. Usano la giustizia per vessarti. Vorrei il comma Luttazzi: se perdono, i miliardi che ti chiedono devono darli loro a te. Così smetterebbero di fare i vigliacchi.

Quanti, tra le persone che conosci, ti hanno confessato di votare per Berlusconi? Lo chiedo perché io non ne conosco nessuno e statisticamente è improbabile: o mentono oppure il mio campione è, a dir poco, scarsamente rappresentativo...

Io ho uno zio che vota Berlusconi. È un ex-commerciante che non pagava le tasse.

Dario Fo ha detto che la regola fondamentale della satira è non avere regole. Cosa aggiungeresti?

Non dimenticarsi di far ridere.

Quali sono i tuoi prossimi progetti?

Il monologo Decameron, in tour da novembre. E rileggere Histoire d’O, un classico che mi ha sorretto nei miei momenti più bui.

(LibMagazine, 8 giugno 2008)

venerdì 6 giugno 2008

Maria Grazia Scacchetti risponde

Maria Grazia Scacchetti, avvocato specializzato in diritto di famiglia e delle persone, docente presso l’Università di Modena e Reggio Emilia, Facoltà di Giurisprudenza

Quali sono i punti principali della legge del 2004 sull’amministratore di sostegno?

La legge del 2004 è stata introdotta per aiutare e tutelare le persone prive, in parte o del tutto, di autonomia fisica o psichica nell’espletamento delle funzioni della vita quotidiana con l’obiettivo di limitare i loro diritti ed i loro poteri nella misura minima necessaria per assicurare la loro protezione. L’interesse del beneficiario costituisce, dunque, il criterio fondamentale che deve ispirare e guidare l’interpretazione e l’attuazione delle norme dalla stessa introdotte.
Prima del 2004 nel nostro ordinamento c’erano soltanto due istituti: l’interdizione e l’inabilitazione.
L’interdizione riguarda le persone che si trovano in condizione di abituale e totale infermità di mente e per le quali è necessario assicurare una protezione adeguata. L’inabilitazione riguarda invece gli infermi di mente il cui stato non è però talmente grave da rendere necessaria l’interdizione, nonché il prodigo, chi abusa di alcool e stupefacenti, il cieco ed il sordo.
Queste due misure di protezione comportano la perdita, totale o parziale, non solo della capacità di agire, ma anche la perdita di diritti personalissimi, quali il diritto di donare, di sposarsi, di disporre per testamento dei propri beni o riconoscere un figlio naturale.
Nell’amministrazione di sostegno invece la prospettiva è rovesciata: il beneficiario rimane titolare di una generale capacità di agire, tranne che per gli atti espressamente indicati dal Giudice Tutelare nel decreto di nomina dell’amministratore di sostegno.
In base all’articolo 404 c.c. il presupposto per l’istituzione dell’amministratore di sostegno è molto ampio, facendo riferimento alla persona che per effetto di una infermità o per una menomazione fisica o psichica si trovi nella impossibilità, anche parziale o momentanea, di provvedere ai propri interessi, non soltanto quelli patrimoniali, ma anche quelli personali. La ratio di questa legge è principalmente la tutela della persona (incapace) prima ancora del patrimonio, a differenza di quanto accade per l’interdizione e l’inabilitazione.

Mi sembra molto importante che si protegga prima di tutto la persona.

La persona e la sua volontà sono fortemente protette, tanto che l’articolo 408 c.c. stabilisce che è lo stesso beneficiario che può designare l’amministratore di sostegno quando ancora non si trova, ovviamente, in stato di infermità o menomazione e in previsione della propria eventuale futura incapacità.

La figura dell’amministratore introdotta dalla legge 2004 può essere paragonata al tutore (di cui si parla per le normative sulle direttive anticipate)?

Certo, può avere le stesse funzioni. La persona interessata designa il proprio amministratore con un atto pubblico o tramite una scrittura privata autenticata e può anche dare indicazioni alle quali l’amministratore di sostegno si dovrà attenere nella gestione dei suoi interessi, sia personali che patrimoniali. Il giudice tutelare, nel momento in cui nomina con decreto l’amministratore di sostegno, precisa anche i compiti ed i limiti che questi dovrà rispettare nell’esercizio dell’incarico.
Questo istituto è fortemente improntato al rispetto della volontà del beneficiario come dimostra l’articolo 410 c.c. ove è espressamente previsto che l’amministratore di sostegno deve tenere conto dei bisogni e delle aspirazioni del beneficiario e deve preventivamente informarlo prima di compiere atti che lo riguardano.

Al di là dei tecnicismi sei d’accordo che il problema davvero centrale è se si voglia lasciare alle persone la possibilità di decidere circa la propria esistenza?

Sono d’accordo. Gli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione garantiscono chiaramente il diritto a non subire trattamenti sanitari non voluti. Oggi poi nessun medico può somministrare una terapia senza il preventivo consenso informato del malato. Questo diritto all’autodeterminazione attualmente è garantito per le persone che sono in grado di intendere e di volere e di manifestare la loro volontà. Non è invece garantito per le persone incapaci che non hanno lasciato alcuna disposizione di volontà quando erano in grado di farlo. Il problema è quello di raccogliere la volontà di queste persone in una forma che sia valida e vincolante per i sanitari e per tutti gli altri soggetti.

“Vincolante” è un aggettivo molto importante: in molti disegni di legge sulle direttive anticipate (e in molte discussioni al riguardo) compare l’opportunità di assicurare carattere non vincolante del testamento biologico. Prima di una fine analisi filosofica o giuridica, è il buon senso che solleva la seguente domanda: se un testamento (patrimoniale o biologico) non è vincolante, che lo faccio a fare?

Già. Questo è un aspetto interessante perché con l’istituto dell’amministrazione di sostegno il volere del beneficiario è vincolante per l’amministratore di sostegno, che non può assumere decisioni contrarie alle volontà espresse. C’è un controllo da parte del giudice tutelare, che incarica l’amministratore di sostegno di svolgere determinate attività ben precisate nel decreto di nomina di modo che egli non si può discostare dalle direttive impartitegli. Questo garantisce che la volontà manifestata in una forma determinata (atto pubblico o scrittura privata) e poi recepita dal giudice tutelare e trafusa nel decreto di nomina dell’amministratore di sostegno sia effettivamente rispettata ed attuata.

Non è facile immaginare se vedrà mai la luce una norma sulle direttive anticipate: c’è il rischio, però, di avere una pessima legge (che causerebbe gravi conseguenze – meglio dunque nessuna legge). Possiamo considerare che la legge del 2004 funzioni in sua vece?

A mio parere sì. Questa legge ha molti aspetti positivi: elimina il problema della obiezione di coscienza, quello della commissione medica che deve dare il proprio benestare e interpretare la volontà espressa dal paziente rispetto ai nuovi risultati della ricerca medica o alle nuove terapie, così come il problema se la nutrizione e l’idratazione forzate possano essere considerate accanimento terapeutico oppure no.
Se la persona interessata, nell’atto di nomina, elenca chiaramente quali sono i trattamenti di sopravvivenza per i quali esprime diniego, l’amministratore di sostegno ed i sanitari saranno costretti a rispettare le sue direttive e sarà preclusa una diversa e contraria decisione da parte del medico.
Vorrei anche precisare che il giudice tutelare non autorizza a morire, ma dispone affinché sia data esecuzione alla volontà del malato di morire rispettando i ritmi naturali del processo biologico e senza subire terapie invasive che non vuole e che comunque non lo curerebbero ma lo sottoporrebbero ad un calvario doloroso.

Possiamo dire che la legge del 2004, al di là del contenuto specifico, sia una legge a favore della libera scelta delle persone? Ove “libera” garantisce l’estrema diversità delle possibili scelte (questa donna ha scelto di non sottoporsi a determinati trattamenti; le altre persone potranno scegliere ciò che preferiscono).

Certo. Ricorrendo all’istituto dell’amministrazione di sostegno la persona può benissimo disporre che le siano applicate tutte le terapie possibili, magari anche quelle sperimentali, con la garanzia che, in forza del provvedimento del giudice, le sue direttive anticipate saranno rispettate.

(LibMagazine, 6 giugno 2008)

mercoledì 4 giugno 2008

Attenzione donne dietro le “ballerine” c’è del marcio

Immondizia, carovita, logiche clientelari, ignoranza scientifica e ordine pubblico: sono solo alcuni dei guai che affliggono l’Italia e che rientrano nella rubrica delle “emergenze” – nonostante siano anni che opprimono la penisola.
Distratti da tali onnipresenti priorità, forse, pochi cittadini italiani ricordano o sono angosciati da una polemica che è nata nel perimetro parlamentare ma minaccia di valicare gli argini di Montecitorio.
Scoppiato all’inizio di maggio il caso riguarda una neoeletta tra le file del Popolo delle Libertà: Elvira Savino. Con una certa temerarietà e un’indubbia dimostrazione di equilibrio (soprattutto sui sanpietrini romani) la parlamentare si presenta in aula su 12 centimetri di tacchi.
Presa in giro da Dagospia che l’ha definita “topolona” e “onorevole tacco 12”, Elvira Savino si è sentita in dovere di rispondere a cotale interlocutore, dimostrando una serietà forse eccessiva.
E addirittura ha sentito la necessità di ribadire, pochi giorni fa, che le donne hanno il diritto di mettersi in mostra e di portare tacchi di qualunque altezza. La rivendicazione superflua vanta anche una incontrovertibile dimostrazione: “portare i tacchi è impegnativo”. E non solo come prova funambolica: perché “bisogna dimostrare ogni secondo che si ha un cervello. Chi invece porta le “ballerine” sa che ha qualcosa da nascondere”.
Attenzione parlamentari che indossate scarpe da ginnastica o scarpe senza rialzo: la scelta delle calzature va ben oltre la questione stilistica. Tra qualche anno questo ammonimento potrebbe rimpiazzare l’ormai vecchiotto aforisma “chi beve solo acqua ha un segreto da nascondere”...

(DNews, 4 giugno 2008)

martedì 3 giugno 2008

Amministratore di sostegno. Intervista a Paolo Cendon

Come è nata la legge del 2004 sulla amministrazione di sostegno e quali scopi si prefiggeva?
È nata sull’orlo della legge 180 (1978). Noi civilisti ci siamo chiesti quale impatto avesse questa legge, e abbiamo scoperto che ce ne erano molti discutibili.
Uno di questi è che l’interdizione – come risposta per tutelare i soggetti deboli – è superata, eccessiva, fascista. Ci vuole una risposta più morbida e gentile. Ho deciso di buttare giù questo progetto di legge (era l’estate 1986), anche tenendo conto di quanto accadeva fuori dall’Italia.
Dopo pochi anni va in Parlamento, e dopo 15 anni di discussione nel 2003 viene approvata all’unanimità.

La legge sull’amministrazione di sostegno ha un spirito antipaternalistico?
Sì. L’interdizione è una risposta assoluta e totale. L’ideologia del legislatore era: o sei sano o sei malato. Se sei malato non puoi che esserlo “completamente”: psicofarmaci, docce fredde, camicie di forza e interdizione. Non esistono vie di mezzo. Questa è una logica manichea. L’interdizione ti proteggeva ma in cambio della tua esistenza: chi è interdetto non può quasi ordinare un caffè! Se sei scemo puoi esserlo solo del tutto. In cambio ti salverò, ma tu mi darai la tua anima. Una cosa è proteggere, però, un’altra è togliere i diritti: si può proteggere una persone senza toglierle i diritti – se non quando è strettamente indispensabile, quando è chiaro che ci sarebbe un uso autodistruttivo. A parte questi estremi, non si dovrebbero privare le persone dei propri diritti. La legge del 2004 non toglie nulla, ma aggiunge. L’interdizione invece ti toglie tutto in cambio di protezione.
L’amministratore di sostegno fa alcune cose al tuo posto: volta per volta si stabiliscono le condizioni. Non è un pacchetto prefigurato e valido per tutti, ma dal basso, caso per caso si valutano necessità e bisogni.

Quali aspetti dovrebbero essere chiariti o discussi per far sì che la volontà di una persona sia rispettata anche quando quella persona non è più cosciente?
Da un punto di vista generale ci sono molte garanzie: la convenzione di Oviedo, molte dichiarazioni internazionali, l’articolo 32 della Costituzione. Il quadro è già molto eloquente. Cosa aggiunge la legge 2004? L’articolo 408 ha previsto la possibilità di designare, da parte dell’interessato, il suo futuro amministratore di sostegno. Il giudice deve accertare quale sia il più adatto. E l’indicazione dell’interessato è centrale. La sua opinione non sarà vincolante rigidamente: nominare Adolf Eichmann, ovviamente, può suscitare dei sospetti (e la conseguente non vincolatività della suddetta indicazione). Il beneficiario può anche dare indicazioni orali. Non vorrei esaltare la dichiarazione formale e scritta. Anche in assenza di una dichiarazione scritta si deve cercare di ricostruire la volontà e i desideri di una persona, dalla sua vita, dai libri che leggeva, dalle scelte. Anche chi è in coma parla.
Quando abbiamo discusso questa legge nessuno pensava alle situazioni su cui si è espresso il giudice Guido Stanzani (anche se questa non è una assoluta novità): si pensava più a scenari patrimoniali. Ma molte richieste sono state di tipo sanitario, anche se non lo avevamo immaginato. L’amministratore di sostegno, ad esempio, è un figura importante per le situazioni in cui una persona arriva al pronto soccorso in condizioni critiche: non tali da giustificare un intervento automatico e immediato del medico in base all’articolo 54 del Codice Penale (stato di necessità), ma tali da non poter procedere ad un consenso informato, perché magari il paziente è confuso o momentaneamente incosciente.
In attesa di parlare e decidere con il paziente, il medico può avere alcune indicazioni preziose da parte dell’amministratore di sostegno. I casi più tipici sono gli incidente stradali.

Quali sono i punti irrinunciabili di una legge sulle direttive anticipate?
Il valore che deve avere quello che l’interessato esprime. Alcune indicazioni devono essere assolutamente vincolanti: quelle che non entrano in conflitto con nulla (per esempio la richiesta di non somministrare una aspirina o un altro trattamento sanitario). Ci sono poi delle richieste assurde che non possono essere eseguite: sparatemi o altre richieste simili.
Poi c’è una zona di incertezza: in cui le dichiarazioni sono orientative e importanti, ma non vincolanti al 100%, per esempio rispetto alla scelta di una terapia specifica oppure alla insorgenza di qualche controindicazione (una allergia ad un farmaco). Una legge sulle direttive anticipate aggiungerebbe alla legge sull’amministratore di sostegno indicazioni di questo tipo. E potrebbe sottrarre al giudice un potere che qualcuno giudica eccessivo: anche se, nonostante esistano giudici stolidi, la maggior parte è affidabile, attenta e rispettosa delle volontà e dell’interesse dei pazienti.
La chiave di volta della legge sul sostegno, la migliore garanzia, è la sua coralità, la sua trasparenza. Tutto ciò che il giudice fa è scritto, si può discutere, si può chiederne conto. Ogni scelta va motivata e spiegata. Anche il medico, se vuole contestare una richiesta del paziente, deve motivare le sue obiezioni, che saranno discusse da altri. L’onere di motivazione è molto importante. Protegge le persone.

Pensi che l’Italia avrà una normativa sulle direttive anticipate?
Sono sicuro di no. Anche la parte laica della destra è sotto pressione. Chi parla è la feccia. La spazzatura berlusconiana. Se si innescasse una logica un po’ meno becera, forse…
La possibilità attuale è di lavorare dal basso.
Proprio come nel caso di Stanzani. Con questa maggioranza se si prova a cambiare dall’alto ci si scontra contro un muro di impossibilità. Sono invece fiducioso sul movimento dal basso.
Sono stato seduto per molti anni sul bordo di un fiume e ogni giorno ho visto passare cadaveri. Il mondo sta cambiando in questo modo. Il dibattito è sclerotizzato nelle “alte sfere”. Dal basso i piccoli colpi di balestra, incessanti, stanno portando avanti un cambiamento. Rimane un guscio vuoto i cui contenuti sono cambiati. Una legge come questa scava giorno per giorno. Introduce principi irrinunciabili. Porta avanti e veicola la cultura dell’impegno e della solidarietà, del rispetto della volontà. Il percorso che si sta tracciando è importantissimo.
Un controdiritto (uso questa espressione fuori moda) che sposta le cose pezzetto per volta, giorno per giorno. Questa Italia è più forte di tutto, al di là delle contingenze televisive e del mondo elettorale e parlamentare.
La forza delle cose è l’elemento che mi lascia sperare. Questo aspetto femminile, selvaggio forse, ma concreto; non è una consolazione, ma una vera e propria rivoluzione, poco visibile ma inarrestabile.
Sono ancora fuochi sparpagliati, ma se li guardi insieme il bagliore è intenso.

(LibMagazine, 3 giugno 2008)