giovedì 17 aprile 2008

Legge 40 e diagnosi genetica di preimpianto (Intervista a Silvia e Fabio Callegari)

La legge 40 è stata approvata nel 2004. Da allora i cittadini che hanno bisogno di rivolgersi alle tecniche di riproduzione artificiale si trovano ad affrontare numerose difficoltà; alcuni sono esclusi perché non sterili, ma “solo” affetti o portatori di una malattia genetica o virale. Queste persone potrebbero evitare di correre il rischio di contagiare il nascituro (nel caso di patologie virali anche il partner non affetto rischia di essere contagiato) se i criteri di accesso alle tecniche non fossero tanto restrittivi.

Silvia e Fabio Callegari hanno avuto un figlio il 5 agosto 2007. Il piccolo Pietro è morto il 22 gennaio 2008: non aveva compiuto nemmeno 6 mesi. Pietro soffriva di una malattia genetica rara e incurabile: l’atrofia spinale muscolare di tipo 1 (o SMA 1).
Fabio e Silvia vogliono un altro figlio; per non rischiare di far nascere un altro bambino malato e destinato a morire chiedono di poter effettuare la diagnosi genetica di preimpianto.
Nonostante la sentenza del Tar Lazio del gennaio 2008 (che ha annullato il divieto esplicito presente solo nelle Linee Guida e non nella legge 40) la richiesta di Silvia e Fabio sembra cadere nel vuoto.

Che cosa chiedete e perché?
Siamo una coppia infertile e portatrice sana di una rara malattia genetica incurabile: l’atrofia muscolare spinale di tipo 1 o SMA 1 che è la principale causa di mortalità nei bambini al di sotto dei due anni. Il 22 gennaio 2008 abbiamo perso il nostro unico figlio Pietro, a causa della trasmissione di questa malattia, quando aveva solamente 5 mesi e mezzo. Effettuando visite genetiche con specialisti abbiamo scoperto che ad ogni gravidanza esiste il 25% di probabilità di trasmettere la malattia al feto.
Chiediamo al Ministro della Salute innanzitutto l’aggiornamento delle Linee Guida della legge 40 scadute a luglio 2007, aggiornamento che consenta la diagnosi genetica di preimpianto visto che la legge 40 non lo vieta e visto che a gennaio 2008 il Tar del Lazio ha annullato le Linee Guida proprio nella parte riguardante il divieto di effettuare la diagnosi di preimpianto.
Inoltre vorremmo che il Parlamento rivedesse interamente la legge 40: per permettere l’accesso alle tecniche di PMA anche alle coppie portatrici di malattie genetiche; per rimuovere l’obbligo di impianto di tre embrioni; per rimuovere il divieto di crioconservazione degli embrioni e per permettere la fecondazione eterologa.

Quali sono gli aspetti peggiori della legge 40, soprattutto alla luce del rispetto della salute e della scelta dei cittadini?
La legge 40 consente la fecondazione assistita solo a persone affette da sterilità o infertilità non altrimenti rimovibile e non alle coppie fertili ma portatrici di malattie genetiche. Proibisce la fecondazione eterologa, cioè quella ottenuta con ovuli o seme non appartenenti alla coppia. Vieta il congelamento degli embrioni e impone che gli embrioni prodotti (fino a un massimo di 3) vengano impiantati contemporaneamente. Infine costringe la donna a ripetuti cicli di stimolazione ovarica.

Intervista completa.
(Persona e Danno, 17 aprile 2008)