mercoledì 27 febbraio 2008

E ora la scienza viene trasformata in pettegolezzo

Alla fine di gennaio la nomina di Luciano Maiani alla presidenza del CNR suscita opposizioni violente in Commissione Cultura della Camera. Tra gli avversari più ostinati spicca Gabriella Carlucci, scettica sulla idoneità scientifica del fisico. La protesta non ha esito ma Carlucci non demorde e il 7 febbraio scrive una lettera a Prodi, Mussi, Modica e ai componenti della Commissione Cultura di Camera e Senato. Ex abrupto attacca: “Luciano Maiani è stato definito fisico di alto profilo dotato di grandi capacità manageriali. Niente di più falso”.
A conferma della mediocrità di Maiani invoca il giudizio di un prestigioso fisico e premio Nobel nel 1979, Sheldon Lee Glashow, con cui Maiani avrebbe pubblicato “l’unico suo lavoro degno di interesse [...] che firmò ma che chiaramente non capì visto che nel 1974 lo rinnegò pubblicando un altro lavoro [con altri] dove confusero particelle elementari di proprietà fisiche diverse”.
Il guaio è che Glashow legge la lettera e risponde, prima a Prodi e poi direttamente a Carlucci. Glashow ritiene oltraggioso, volgare e pettegolo il tentativo della deputata azzurra di screditare Maiani tramite un giudizio erroneamente attribuitogli. Glashow nega risolutamente di aver mai dubitato dello spessore scientifico di Maiani, definendolo uno scienziato stellare e degno erede di Fermi. Glashow aggiunge che le dichiarazioni di Carlucci hanno macchiato la sua reputazione con accuse tanto false ed ingiuriose. Alla “dimostrazione” definitiva, dal sapore televisivo, della incompetenza di Maiani (non aver vinto il Nobel!), Glashow risponde: “Nemmeno Stephen Hawking e altri grandi luminari l’hanno vinto”.

(DNews, 27 febbraio 2008).

mercoledì 6 febbraio 2008

Prematuri: molto rumore per nulla

A leggere il documento di Roma, che tante polemiche ha sollevato, si rimane stupiti: le indicazioni date si sovrappongono a quelle esistenti già in due documenti ampiamente condivisi dalla comunità scientifica

“Con il momento della nascita la legge attribuisce la pienezza del diritto alla vita e quindi all’assistenza sanitaria. Pertanto un neonato vitale va trattato come qualsiasi persona in condizioni di rischio ed assistito adeguatamente. L’attività rianimatoria esercitata alla nascita dà quindi il tempo necessario per una migliore valutazione delle condizioni cliniche, della risposta alla terapia intensiva e della possibilità di sopravvivenza e permette di discutere il caso con il personale dell’Unità ed i genitori. Se ci si rendesse conto dell’inutilità degli sforzi terapeutici, bisogna evitare ad ogni costo che le cure intensive possano trasformarsi in accanimento terapeutico”. Ecco cosa afferma, tra le altre cose, il documento sui prematuri redatto dai direttori delle Cliniche di Ginecologia delle Facoltà di Medicina delle università romane (Tor Vergata, Sapienza, Cattolica e Campus Biomedico) che ha scatenato l’ennesima e violenta polemica.

La cosiddetta Carta di Roma, però, è un documento abbastanza generico (non indica l’età gestazionale, per esempio, e non si sofferma sulla natura e gravità della eventuale patologia del neonato), tanto da sollevare dubbi circa il suo significato non letterale. Perché proporre oggi un simile documento, tanto più che rischia di essere un doppione? Esiste già, infatti, un documento ministeriale, “Raccomandazioni per le Cure Perinatali nelle Età Gestazionali Estremamente Basse (22-25 settimane)”, frutto del lavoro di un tavolo di esperti istituito nell’aprile 2007 e trasmesso il 4 febbraio scorso al Consiglio Superiore di Sanità, che dovrà redigere un parere al riguardo.

E se non bastasse, esiste la Carta di Firenze, Cure perinatali nelle età gestazionali estremamente basse (22-25 settimane), una sorta di regolamento etico promosso da numerose Cliniche di Medicina Neonatale e di Ostetricia poco più di un anno fa. Che ha il pregio, al contrario del documento romano, di dare indicazioni precise. Il trattamento intensivo a 24 settimane, per esempio, “è indicato sulla base di criteri clinici obiettivi durante e dopo le manovre rianimatorie, quali sforzi respiratori spontanei, frequenza cardiaca, ripresa del colorito cutaneo”. Proprio sulla base della Carta di Firenze sembrano aver lavorato gli esperti chiamati dal ministero della Salute, anche se essa non viene mai citato direttamente. E mettendo a confronto i due testi si possono apprezzare le differenze, riguardanti principalmente le indicazioni di intervento rispetto alla età gestazionale (tra la ventiduesima e la ventiquattresima settimana; alla venticinquesima i documenti coincidono. Qui il link per un confronto). In altre parole: i medici già oggi di fronte a un nato prematuro se esso presenta segni di vitalità, giudicati sulla base del controllo di alcuni parametri fisiologici, procedono alla rianimazione. E sulla base della pratica clinica e delle statistiche decidono caso per caso se è opportuno continuare con le cure. Opportunità che è via via maggiore mano mano che l'età gestazionale cresce, ovviamente.

Ma allora, qual è il valore aggiunto alla discussione che vuole dare la cosiddetta Carta di Roma? Per alcuni si tratta di un attacco indiretto alla legge sull'interruzione volontaria di gravidanza. Ma se stiamo alla lettera del documento esso non si pone in contraddizione o in violazione della legge 194. All’articolo 7, infatti, si afferma: “Quando sussiste la possibilità di vita autonoma del feto, l’interruzione della gravidanza può essere praticata solo nel caso di cui alla lettera a) dell’articolo 6 (ovvero nel caso di grave pericolo per la vita della donna) e il medico che esegue l’intervento deve adottare ogni misura idonea a salvaguardare la vita del feto”.

Infine, è bene non sottovalutare i limiti delle tecniche rianimatorie: il 30-35 per cento dei neonati prematuri, di 22, 23 o 24 settimane di gestazione, muore in sala parto; il 45 per cento circa viene sottoposto a cure intensive e muore durante la terapia; la sopravvivenza è del 25 per cento, ma il 95 per cento dei sopravvissuti riporta gravi handicap cerebrali. Decidere se rianimare e destinare un neonato alla terapia intensiva è una decisione complessa che non può essere ridotta meccanicamente alla settimana di gestazione.

(Galileo, 6 febbraio 2008).

martedì 5 febbraio 2008

Intervista a Carlo Alberto Defanti su Eluana Englaro

Quando ha visitato Eluana, in che condizioni era? Erano le stesse condizioni dell’ultima volta in cui l’ha sottoposta ad esami?

Ho visitato Eluana nell’ottobre 2007 in occasione della visita che le rese il sen. Ignazio Marino. A dire il vero, non ho fatto una visita formale, ma ho trascorso circa un’ora accanto a lei insieme a Marino e alla suora che da oltre 15 anni la accudisce e che la considera in qualche modo una figlia. Posso dire che la situazione clinica, osservata nel 1996, nel 2001 e nel 2007, è del tutto invariata. Eluana non ha mai mostrato alcuna risposta agli stimoli ambientali tale da implicare un’elaborazione corticale dello stimolo. Quindi ella si trova in uno stato vegetativo vero e proprio (e non in una delle condizioni descritte da qualche anno come stati di minima coscienza). Inoltre, sia sulla base dei dati strumentali del passato, sia su quella del lunghissimo periodo di osservazione (identico a quello di Terri Schiavo), si può affermare con certezza (vale a dire con una probabilità soverchiante) la sua irreversibilità o permanenza.

Che cosa significa essere in SVP? Ci sono casi in cui si è usciti dallo SVP?

Cominciamo a chiarire i termini. Si parla di Stato Vegetativo SV quando un paziente che ha subito una gravissima lesione dell’encefalo, dopo un periodo di coma (stato di incoscienza con gli occhi chiusi) che di regola non dura più di 3-4 settimane, comincia ad aprire gli occhi come si risvegliasse ma non è in grado di entrare in alcun modo in contatto con l’ambiente. SVP è l’acronimo di Stato Vegetativo Persistente e la sua definizione corrente è: stato vegetativo che dura oltre un mese. Lo SVP così inteso non va confuso con lo Stato Vegetativo Permanente, ove l’aggettivo permanente è sinonimo di irreversibile (a differenza dello SVP, che è una diagnosi che descrive una condizione, SV permanente è una prognosi: implica cioè la previsione di irreversibilità). Detto questo, dallo SVP (persistente) si può uscire ed anzi ciò accade abbastanza spesso, per esempio nel caso dei traumatizzati cranici gravi, che dopo una fase di coma entrano in SVP per poi risvegliarsi e riprendere contatto con l’ambiente. Per definizione invece dallo SV permanente non si dovrebbe uscire mai. Il condizionale fa riferimento al fatto che qualsiasi prognosi ha carattere probabilistico e che un piccolo numero di malati giudicati in SV permanente hanno poi ripreso contatto con l’ambiente (si sono risvegliati) al di là dei termini temporali che per lo più permettono di formulare la prognosi di irreversibilità.

Eluana si rende conto di qualcosa?

Per quanto è possibile sapere, i pazienti in SVP si trovano in uno stato simile a quello della narcosi (la misurazione del metabolismo globale del cervello dimostra livelli globalmente ridotti, in misura paragonabile a quella dei soggetti in anestesia generale). Negli ultimi anni, con tecniche sofisticate, è stato dimostrato che in alcuni pazienti singole aree della corteccia cerebrale reagiscono a stimoli ambientali, ma non è possibile sapere se ciò corrisponda a una qualche consapevolezza. Del resto alla domanda “che cosa prova il malato in SVP?” non è possibile dare una risposta diretta, ma soltanto indiretta. Eluana non avrebbe mai voluto essere mantenuta in vita in queste condizioni.

Quali sono, secondo lei, le ragioni per opporsi alla sua scelta?

Le ragioni sono di diverso ordine: a) da un lato una misura come la sospensione della nutrizione artificiale urta in modo “istintivo” il tradizionale sentire medico, ma questa risposta emotiva può essere facilmente soppiantata da una seria argomentazione razionale, come dimostrano le linee guida di società scientifiche autorevolissime, come l’American Academy of Medicine; b) oggi la vera ragione è che il Magistero cattolico ha fatto sua senza riserve la dottrina della sacralità della vita, dottrina che entra in rotta di collisione con gran parte della medicina moderna e che ciononostante continua ad essere sostenuta, credo, per ragioni politiche più che autenticamente religiose.

Nutre qualche speranza per il futuro e rispetto alla decisione della Corte di Cassazione dello scorso autunno?

Tenuto conto della difficile situazione in cui viviamo, nutro ragionevoli speranze nelle capacità di innovazione della magistratura. Il diritto ha una sua logica che nel tempo ha saputo precedere la moralità codificata delle grandi istituzioni (Chiesa, medicina ecc.): si pensi alla riforma del diritto di famiglia, al riconoscimento del cambiamento di sesso, al consenso informato.

Eluana è imprigionata in una condizione che non voleva e in un corpo straordinariamente forte - e che paradossalmente è una condanna in queste condizioni. Se non ci fossero impedimenti legali, lei come agirebbe (anche tecnicamente, quale sarebbe la strada migliore per eseguire le volontà di Eluana)?

Se non vi fossero impedimenti legali (e spero di poterlo fare, dopo una sentenza favorevole della Corte di appello di Milano), il modo corretto di procedere sarebbe di rimuovere il sondino attraverso il quale Eluana è nutrita e di trasferirla in un hospice, in modo da accudirla nel modo più attento e dignitoso durante il periodo (che sarà dell’ordine di due settimane) in cui la sua vita proseguirà dopo la sospensione del trattamento, vegliando a tutti quei provvedimenti (umettare periodicamente le mucose, lavaggio dolce, cambiamento periodico delle posizioni del corpo ecc.) che favoriscono il mantenimento di un aspetto fisico dignitoso e consentendo a familiari ed amici di visitarla ad ogni ora. L’avanzamento biomedico ha offerto straordinarie possibilità di interventi e di miglioramenti, ma ha anche causato situazioni come quella di Eluana.

Quale potrebbe essere una bussola per orientarsi rispetto a questa “ambivalenza”?

Tre sono i punti principali: a) la medicina deve prendere atto che il suo coinvolgimento nel processo del morire significa inevitabilmente che il medico è confrontato quotidianamente con decisioni di vita e di morte e che il non decidere è sempre in realtà una cattiva decisione; b) è indispensabile che la medicina elabori criteri prognostici il più possibile precisi al fine di non avviare o di sospendere precocemente le misure di sostegno vitale nei pazienti in terapia intensiva; c) i medici debbono prendere atto che l’ultima parola in questa decisioni spetta al paziente stesso, sia in forma diretta quando possibile, sia in forma indiretta tramite strumenti come il testamento biologico.

(Persona e Danno, 5 febbraio 2007)

lunedì 4 febbraio 2008

Intervista di Danilo Di Matteo

[Bioetiche] Breve conversazione con Chiara Lalli, Labouratorio del 4 febbraio 2008.

D. Ci ricordi brevemente cosa ha stabilito giorni fa il TAR del Lazio? Si tratta di un passo avanti significativo? Quali restano i principali limiti della Legge 40?

R. Il TAR del Lazio ha annullato le Linee Guida per eccesso di potere perché vietano la diagnosi genetica di preimpianto (divieto non presente nella Legge 40), ma soprattutto ha rinviato alla Corte Costituzionale il giudizio di incostituzionalità sulla Legge 40. Questa decisione ripristina la legalità e offre una corretta interpretazione della legge; inoltre costituisce un passo, sebbene piccolo, per ristabilire il diritto alla salute di ogni cittadino, riducendo quella discriminazione orribile riguardo alla possibilità di non trasmettere al nascituro malattie genetiche o virali.

D. Credi anche tu che la dicotomia bioetica cattolica-bioetica laica alla lunga non regga e che occorra piuttosto una difficile e paziente ricerca delle potenzialità e dei limiti legati al progresso della tecnoscienza?

R. Credo che non sia la differenza rilevante. Non è l’appartenenza ad una area quanto la tenuta argomentativa che distingue e caratterizza una “buona” bioetica da una bioetica “cattiva” (ovvero sostenuta da argomenti fallaci o da nessun argomento: sono i “secondo me” che diventano leggi). Credo inoltre che il punto di partenza debba cambiare: domandiamoci perché non dobbiamo usare una tecnica o condurre una sperimentazione, e non perché possiamo (la scienza dovrebbe essere innocente fino a prova contraria, proprio come i cittadini).

D. Senza essere (fino in fondo) reichiano, mi pare di scorgere nelle crociate contro l’interruzione volontaria di gravidanza, contro gli omosessuali, contro, in generale, il principio dell’habeas corpus una mentalità profondamente sessuofobica e la volontà di controllare e di reprimere. Concordi?

R. Immagino che non sia sufficiente che io risponda “sì”. Io credo che il cuore di molti “contro” sia il paternalismo: l’idea che le persone non possano e non debbano scegliere secondo le loro preferenze, a patto di non danneggiare altri (gli esempi che hai fatto rispettano questa condizione). Se si aggiunge anche un atteggiamento ipocrita e perbenista (quello del “si fa ma non si dice” e, al più, del pietismo che si sostituisce al riconoscimento di un diritto), il risultato è claustrofobico e scoraggiante.