martedì 7 agosto 2007

Al paziente l’ultima parola

(Intervista a Mina Welby)

Nel settembre 2006 Piergiorgio Welby ha inviato un messaggio pubblico chiedendo di morire. A dicembre Mario Riccio lo ha sedato e ha scollegato il ventilatore meccanico che simulava il suo respiro. L’autopsia ha confermato che Welby è morto in seguito ad arresto respiratorio e non alla somministrazione del sedativo. L’8 giugno il giudice Renato Laviola ha rifiutato l’archiviazione e ha delineato una ipotesi di reato che prevede dai 6 ai 15 anni di reclusione: omicidio del consenziente (Articolo 579 del Codice Penale).
Il 23 luglio il giudice Zaira Secchi ha ascoltato Mina Welby, e ha definito la richiesta di Welby legittima e il comportamento di Riccio l’adempimento di un preciso dovere medico: rispettare le volontà del paziente.
Si conclude così la vicenda di Welby, ma la sua battaglia è solo all’inizio.

Mina, il giudice ha stabilito che non si tratta di omicidio del consenziente, ma di doveroso comportamento medico. Un abisso che rischiava di essere cancellato dall’ordinanza di Laviola, insieme all’autodeterminazione del paziente e alle fondamenta del consenso informato. Qual è l’importanza della decisione di Secchi?

La conferma della legittimità della libera scelta delle persone: l’ultima parola è quella del paziente. (Ho la sensazione che Piero sia resuscitato!) Non può essere un’altra persona che decide, gli altri possono solo consigliare, non imporre. Oltre Piero, riguarda tutte le persone che si trovano in condizioni simili – un pensiero speciale va a Giovanni Nuvoli: mi dispiace moltissimo che abbia dovuto lasciare questa vita con un senso di abbandono e non di aiuto e vicinanza da parte delle istituzioni.
Se fosse andata diversamente ero pronta ad essere processata anch’io. Perché sono complice della richiesta di Piero, ho permesso che il medico venisse a casa, che lo sedasse. Come moglie ho aperto la porta, e avrei potuto invece chiamare le forze dell’ordine. Così come la sorella Carla, Marco Cappato, Marco Pannella. Tutti saremmo stati correi di omicidio del consenziente.
Riccio non è di certo l’unico responsabile, lo siamo tutti noi, e non solo moralmente. È quanto abbiamo scritto io e Carla Welby in una memoria inviata a Laviola: siamo colpevoli anche noi.

Come si è svolto il colloquio con il giudice Zaira Secchi?

Il clima era molto disteso. Il giudice mi ha salutato con un sorriso – di solito non sorridono. Anche il pubblico ministero era molto sorridente, incoraggiante. Mi hanno messo a mio agio. Mi hanno avvertito che avrebbero posto domande delicate, che potevano farmi male, evocando ricordi e ferite non rimarginate. Mi hanno chiesto di raccontare il decorso della malattia, le informazioni fornite a Piero, e il suo rapporto con i medici. Il suo consenso alla sedazione e la sua richiesta di morire. Io ho cominciato da quando ci siamo conosciuti.

Quali sono le tappe principali della vicenda di Piero?

Nel 1998 abbiamo comprato un computer e abbiamo cercato con Google informazioni sull’eutanasia. Piero ha trovato le discussioni in Olanda (di inglese capiva poco, io lo aiutavo a tradurre, soprattutto dal tedesco). Nel 2001 ha cominciato a peggiorare. Ha dato vita a un Forum, i malati terminali come me non hanno speranza, diceva, e il primo scritto s’intitolava: “Sveglia!”. Per me vedere che faceva queste ricerche era un dolore interno, era come vederlo morire.
“Eutanasia” voleva dire perderlo, significava la sua morte. D’altra parte, dicevo, non ci sarà mai in Italia… Piero aveva capito che i malati di cancro hanno la possibilità di morire con una overdose di morfina, invece che cosa succede a chi è attaccato a un respiratore? Serve una soluzione diversa: poterli scollegare, però senza condannarli a morire soffocati. Ricorrere alla sedazione, o all’eutanasia, per morire in pace. Nel 2005 c’è stato un altro peggioramento: aveva spesso delle crisi di soffocamento, gli mancava il respiro. Dalla primavera 2006 non riusciva più a scrivere. Era un grande dolore. “Scrivi un po’ meno”, gli dicevo. E lui mi rispondeva che avrebbe avuto tantissimo da scrivere. Infine a giugno ha avuto una bronchite da cui non si è più ripreso. “Mina non ce la faccio più, mi sento talmente stanco che non puoi immaginarlo”. Nonostante mangiasse e prendesse le vitamine non migliorava. Ha deciso di scrivere la lettera nell’estate. I radicali gli hanno dato la possibilità di renderla pubblica. Con il video il messaggio è arrivato in molte case. Ma la politica non ha mai risposto.

Di fronte a questo silenzio che cosa ha deciso Piero?

Ha chiesto all’Associazione Luca Coscioni di cercare un medico che lo sedasse. Marco Cappato ha contattato Giuseppe Casale. Hanno parlato, Piero gli ha chiesto fermamente di essere sedato e scollegato dal respiratore, ma Casale ha detto che non poteva farlo, perché di fronte alle difficoltà respiratorie sarebbe stato “costretto” a ricollegare. Piero si è rivolto al giudice, e nonostante la procura avesse dato parere positivo, il giudice popolare ha risposto che esiste il diritto di rifiutare un trattamento, ma nessuna garanzia affinché sia rispettato. Piero ha scelto la disobbedienza civile. Mario Riccio è venuto lunedì 18 dicembre, hanno parlato a lungo. Piero ha chiesto l’anestesia (per non soffocare) e il distacco, Riccio ha promesso. Piero, da bravo regista, ha deciso: “Mercoledì dopo i pacchi” (la trasmissione su Rai1). E così è stato. Ha detto chi voleva presenti: la sorella, il nipote Simone, me, Cappato e pochi altri. Ci ha salutato.
Poi ha mandato tutti nella stanza accanto, tranne me, Carla, Cappato e Pannella. Abbiamo assistito all’incannulazione nella vena femorale, e poi gli ho chiesto per l’ennesima volta “Piero sei sicuro?”, ha detto “Sì”, e io ho detto “Allora sono sicura anche io”.

Quale potrebbe essere il peso di questa decisione sul destino delle direttive anticipate?

Spero che infonda nei politici un po’ di coraggio; spero che anche la politica possa decidere a favore della libertà di scelta. Una dichiarazione anticipata – che non è mai eutanasia! – rinforza il rapporto medico paziente, non lo mette in pericolo. Il medico deve informare e il paziente deve sempre poter dire “questo lo voglio, questo no!”. È il paziente che deve scegliere. Questa è l’alleanza terapeutica.

Un tentativo, piuttosto goffo, per limitare la libertà del paziente è quello di definire la nutrizione, l’idratazione e la ventilazione artificiali come atti non medici al fine di sottrarli dai trattamenti che si possono rifiutare. Come se un atto non medico potesse essere imposto! Che cosa avrebbe risposto Piero a questo grossolano tentativo?

Piero nelle ultime settimane deglutiva male; gli dissi che avevo paura. “Guarda, io il sondino non lo voglio!”, mi diceva, “Non ci provare nemmeno. Mai!”. Non lo avrebbe mai accettato, né come trattamento medico, né come trattamento di altra natura.

Sono stati in molti a definire Welby uno strumento in mano a … Difficile immaginare una persona come Welby strumentalizzato da qualcuno.

Era Piero a “strumentalizzare” gli altri e non il contrario!

Per concludere, è doveroso ricordare le battaglie di Piero e dell’Associazione Luca Coscioni di cui era co-Presidente: quelle per il voto ai disabili intrasportabili, quelle per la libertà di parola, per la diffusione delle tecnologie che potrebbero rimediare al silenzio di malattie quali la SLA, tutte battaglie legate dall’amore per la libertà.

E dall’amore per i diritti civili. La legge per il voto ai disabili, solo per fare un esempio, deve essere migliorata: non solo per i malati attaccati alle macchine, ma per tutti quelli che non si possono muovere. Tutti quelli che vanno accompagnati a votare sono stressati. Dovere uscire in ambulanza, mobilitare medici, infermieri, autisti, etc. Bisogna snellire la burocrazia.
Desidero ringraziare tutti i sostenitori delle spese processuali per Mario Riccio, e ricordare che le donazioni saranno destinate a portare avanti la battaglia di Piero e per i diritti civili.

(Caffè Europa, 326, 07.08.07)

lunedì 6 agosto 2007

L’inutile parere del Consiglio Superiore di Sanità

Un aggiornamento delle Linee Guida per l’attuazione della legge 40 rischia di essere solo un correttivo insufficiente e inadeguato

Il 27 aprile 2007 il Ministero della Salute ha richiesto un parere al Consiglio Superiore di Sanità in merito all’eventuale aggiornamento delle Linee Guida riguardo alle procedure e alle tecniche di procreazione assistita (Legge 40/2004). Il 24 maggio 2007 il Comitato di Presidenza del Consiglio Superiore di Sanità ha istituito un Gruppo di lavoro con il compito di valutare l’opportunità dell’aggiornamento e di presentare le proprie valutazioni alla Assemblea Generale del Consiglio Superiore di Sanità, che esprimerà un parere al riguardo. Il Gruppo ha espresso il proprio parere: esistono i presupposti per l’aggiornamento delle Linee Guida, si legge nel Comunicato Stampa rilasciato dal Ministero della Salute. Potrebbe sembrare una buona notizia, ma in realtà è soltanto un apparente movimento per nascondere l’intoccabilità della Legge 40. Si ammette l’opportunità di compiere una revisione delle Linee Guida indicando una strada che non cambierà di fatto assolutamente nulla. Se è vero che la revisione delle Linee Guida ha uno spazio limitato essendo un decreto ministeriale e bisogna rispettare quanto previsto dalla Legge 40, è anche vero che le proposte del Consiglio Superiore di Sanità somigliano ad una corsa sul posto. L’angusto ampliamento dei criteri di accesso, ad esempio, è condizionato da una ipocrita certificazione di infertilità. Tenendo conto che in una coppia in cui l’uomo sia portatore di una malattia sessualmente trasmissibile (come HIV, HBV, HCV), “l’elevato rischio di infezione per la madre e per il feto rappresenta, di fatto, un’oggettiva causa impeditiva alla procreazione, richiedendo l’adozione di precauzioni che si traducono, necessariamente, in una condizione di infecondità’’. Pertanto si concede loro di rientrare nel dominio degli sterili e di ricorrere allo sperm washing, tecnica che permette di eliminare dal seme il virus evitando il rischio di contagio per il nascituro. Benissimo, se è necessario considerare gli uomini portatori di malattie sessualmente trasmissibili come sterili, sebbene non lo siano, per garantire loro la possibilità di compiere una scelta procreativa responsabile. Ma che ne è delle donne o di chi ha una malattia genetica? Sono abbandonati al rischio, alla roulette del contagio; salvo poi poter ricorrere al cosiddetto aborto terapeutico fino al sesto mese di gestazione. Perché in Italia ancora sono legali le diagnosi prenatali e ancora è legale interrompere una gravidanza ad uno stadio avanzato se il feto è affetto da una patologia - ma il ricorso alle tecniche e alla diagnosi genetica di preimpianto è fuori discussione. Gli altri suggerimenti contenuti nel parere sono inutilmente banali: implementare la ricerca sulla crioconservazione degli ovociti o garantire l'equità di accesso alle coppie. Rispettare i principi costituzionali di tutela di salute delle donne. O ancora, istituire un tavolo di confronto per aumentare l’efficacia delle tecniche, combattere lo stress psicologico e le complicanze delle tecniche procreative. L'unico modo per garantire equità e tutela della salute sarebbe cambiare la Legge 40, non cercare di abbellirla con vani e insoddisfacenti trucchi. All’amarezza per l’ennesima conferma della sacralità della Legge 40 si aggiunge la sorpresa per la presenza tra i componenti del Gruppo di Bruno Dallapiccola, in rappresentanza del Comitato Nazionale per la Bioetica. La nomina stupisce, dal momento che Bruno Dallapiccola è presidente di Scienza&Vita - una associazione di profilo ideologico e non di certo scientifico e, soprattutto, protagonista di una campagna feroce contro la ricerca scientifica e a favore di una legge restrittiva e assurda come la Legge 40. Sarebbe augurabile che un membro di un Gruppo di lavoro per l'aggiornamento delle Linee Guida in rappresentanza del Comitato Nazionale per la Bioetica avesse un profilo (più) neutrale. O, almeno, che fosse bilanciato da un rappresentante di un diverso schieramento. L’unico spiraglio di miglioramento dell'applicazione della Legge 40, già claustrofobico, non può essere ulteriormente limitato dalla presenza di un animatore di battaglie dogmatiche e antiscientifiche condotte in nome della personalità giuridica e morale del concepito, un paziente come noi secondo Dallapiccola. Trascurando chi persona lo è senza dubbio: tutti quelli che avrebbero bisogno di ricorrere alle tecniche di procreazione assistita per provare ad avere un figlio.

(Agenda Coscioni, II, 8, agosto 2007)