martedì 6 febbraio 2007

La storia di Simona

Portatori sani di talassemia e sterili, fanno ricorso alle tecniche di procreazione assistita. La legge 40 vieta la diagnosi genetica di preimpianto e solo a gravidanza avviata scoprono che l’embrione è affetto da Anemia Mediterranea. Dopo un aborto terapeutico, tentano di nuovo di avere un figlio. Ma lo spettro di un secondo aborto li spinge a ricorrere alla Corte Costituzionale per effettuare la diagnosi prima dell’impianto. La richiesta viene respinta. Simona ci racconta il dolore di non potere avere un figlio sano.

Come è cominciata la vostra storia?

Io e mio marito siamo una coppia infertile e per avere un figlio abbiamo dovuto ricorrere alla procreazione medicalmente assistita. Siamo anche portatori sani di anemia mediterranea. Abbiamo deciso purtroppo dopo l’entrata in vigore della legge 40. Io mi sono sottoposta a molte visite, e speravo che non ci fossero impedimenti per avere un figlio.

In che modo la legge 40 vi creava problemi?

Quando siamo andati all’Ospedale Microcitemico ho chiesto se durante la fecondazione in vitro potevamo sapere se l’embrione fosse sano o malato. Ma non potevamo, perché la legge 40 non permetteva la Diagnosi Genetica di Preimpianto che a noi serviva per sapere se l’embrione aveva ereditato la talassemia.

Che cosa avete deciso di fare?

Di tentare comunque: non si poteva fare altro, desideravamo così tanto un figlio. Nel maggio 2004 sono rimasta incinta; eravamo felicissimi. Poi all’undicesima settimana ho fatto la villocentesi, e ho scoperto che l’embrione era malato. È stato come se ci fosse caduto il mondo addosso.

Com’è vivere con la talassemia?

Ho visto tanti malati da vicino, e quando vedo quei ragazzi al Microcitemico, solo a guardarli negli occhi penso: “Come posso mettere al mondo un bambino destinato a una vita del genere?”. È una sofferenza dalla nascita fino alla morte; morte precoce perché hanno una vita più breve del normale. E soprattutto è una vita disgraziata, bruttissima, non possono fare dello sport agonistico, non possono mangiare molti cibi, hanno difficoltà a studiare perché non riescono ad apprendere facilmente, vanno a letto con delle pompe d’infusione perché devono fare delle terapie particolari (che a lungo andare danneggiano gli altri organi del corpo). I talassemici devono sottoporsi a trasfusioni continue (circa una al mese), con tutti i problemi medici che ne conseguono.

Quale decisione avete preso dopo la villocentesi?

Ho deciso di abortire perché non volevo condannare mio figlio a questa tortura. Io non la posso chiamare vita; e non sono io a distruggere una vita abortendo. Sto risparmiando ad un essere umano una esistenza sciagurata. Con la Diagnosi Genetica di Preimpianto avremmo potuto avere una speranza.

Dopo la decisione di abortire cosa è successo?

Da una emozione di fiducia, in cui non esisteva la malattia, sono passata alla brutale consapevolezza. Ero talmente felice della gravidanza che ho voluto andare avanti. Ma poi la diagnosi infausta mi ha costretta a fare i conti con la drammatica realtà. Ho dovuto abortire, sono stata ricoverata alla dodicesima settimana. In questi casi l’intervento non consisterebbe in un raschiamento, ma sono passati altri sei giorni e quindi ero andata oltre la dodicesima settimana, in quanto nell’ospedale dove mi ero ricoverata i medici erano tutti obiettori di coscienza. Chiedevo aiuto ai medici ma mi rispondevano: “Mi dispiace, lei la vedrà il primario, purtroppo lei deve aspettare, noi siamo obiettori”. E nei loro sguardi c’era una condanna senza appello. Mi sentivo morire. Chi non ha capito la mia decisione evidentemente non ha mai visto un bimbo talassemico, un bimbo condannato a soffrire e destinato a una morte prematura. Anche i magistrati sono senza cuore. È impossibile vietare ad una donna di essere madre.

L’esperienza dell’aborto ha condizionato il vostro desiderio di avere un figlio?

Dopo quei giorni di attesa, il primario mi ha portato urgentemente in sala operatoria. Mi hanno fatto un raschiamento, e il giorno dopo avevo dei dolori allucinanti. Ero stata talmente scioccata che nonostante il dolore insopportabile sono tornata a casa. Ma una volta a casa i dolori continuavano ad aumentare e stavo sempre peggio; ma non volevo tornare in quell’ospedale, tanta era la paura di tornare lì, la paura di riaffrontare tutto quello che avevo passato in aggiunta al dolore di abortire. Siamo andati in un altro ospedale e ho subito un altro raschiamento. Un dolore fisico e morale. Stavo malissimo. Avevo paura, ero angosciata. Passato un anno, ho deciso di riprovare, e ho deciso di cercare assistenza psicologica. Ma dopo il prelievo degli ovociti mi è tornato in mente tutto quello che avevo vissuto e non ce l’ho più fatta. Ho rivissuto tutto, mi sono rivolta ad uno psichiatra, e anche se avevo firmato per l’impianto degli embrioni ho deciso di ricorrere al giudice per chiedere la possibilità di ricorrere alla Diagnosi Genetica di Preimpianto.

Che cosa vi hanno risposto i giudici e che cosa avete intenzione di fare oggi?

In ballo c’era la mia salute, oltre che quella dei figli che avremmo messo al mondo. Ho chiesto alla Corte Costituzionale se fosse possibile cambiare l’articolo 13 della legge 40. È possibile fare le analisi prenatali come la villocentesi o l’amniocentesi. Perché non avrei potuto fare ricorso ad una indagine preimpianto in modo da evitare un eventuale aborto? Invece purtroppo la Corte Costituzionale ci ha risposto di no. Ora grazie all’aiuto di una coppia fuori dalla Sardegna, che è disposta ad aiutarci economicamente, abbiamo deciso di andare all’estero per poter ricorrere alla Diagnosi Genetica di Preimpianto. Certo, pensare di essere costretti ad andare all’estero per avere un figlio mio mi fa rabbia, spendere tanti soldi, non è giusto che a noi italiani ci si vieti una cosa simile.

La legge 40 invoca la sacralità del concepito a scapito dei diritti di persone già indubitabilmente esistenti:il diritto alla salute, il diritto alle scelte terapeutiche e così via. Frustrando i desideri legittimi di genitorialità: che cosa risponderebbe a quanti condannano il presunto diritto di “pretendere un figlio a tutti i costi”?

Non è pretendere un figlio a tutti i costi. Io chiedo solo un figlio sano. Lo desideriamo. Io voglio una famiglia, chiedo soltanto questo. Una cosa bella, non cattiva, non brutta. Non c’entra niente la pretesa a tutti i costi. È possibile avere un figlio sano. Sono loro a renderla a tutti i costi una cosa impossibile mettendo sulla nostra pelle delle leggi ipocrite e contraddittorie come la legge 40, che vieta la Diagnosi Genetica di Preimpianto per salvaguardare l’embrione (che poi non è un embrione ma sono solo otto cellule), ma poi ti permette di abortire (aborto terapeutico come viene chiamato nella legge 40) alla dodicesima settimana, uccidendo un feto già completamente formato che ha bisogno solo di crescere.

(Agenda Coscioni, II, 2, febbraio 2007)