mercoledì 31 gennaio 2007

Tecnologie per l’indipendenza

Parlare, camminare, sentire. Gli ausili di ultima generazione lo permettono anche a chi ne ha perso la capacità. Presenti sul mercato, questi strumenti non sono però erogati dal Sistema Sanitario Nazionale

La fantascienza è spesso permeata da uno spirito di ottimismo, per esempio quando descrive la possibilità di compiere azioni inimmaginabili. Qualche volta la tecnologia realizza quella possibilità: come nel caso delle tecnologie a beneficio dei disabili. Macchinari che permettono di recuperare parzialmente o totalmente le capacità perdute. Di parlare, di scrivere, di camminare e di sentire. Una rivoluzione tecnologica che è stata al centro del congresso organizzato dall’Associazione Luca Coscioni “Tecnologie e riforme contro la disabilità. Rivoluzione digitale e politica per la libertà di parola e la vita indipendente”, tenutosi a Milano il 26 e il 27 gennaio scorsi. Ma che non è tenuta nella giusta considerazione dalla politica, vanificando la possibilità di trasformare l'innovazione nella conquista di una vita indipendente.

Una delle novità presentate al congresso di Milano è Erica, un nuovo sistema di puntamento oculare che permette con il solo movimento della pupilla la gestione del personal computer e della comunicazione con uscita in voce attraverso sintesi vocale. Uno strumento prezioso per molte patologie disabilitanti e con grave compromissione motoria, come la sclerosi laterale amiotrofica, le distrofie muscolari, o le patologie neurologiche dell’età evolutiva come l’atrofia muscolare spinale. Erica è stata realizzata da helpIcare, una delle aziende leader del mercato italiano, che produce e commercializza prodotti innovativi in grado di migliorare l’autonomia, la comunicazione e l’apprendimento delle persone disabili. E che per l’ideazione e la progettazione collabora con università e centri di ricerca.

Secondo i dati dell’Istat i disabili in Italia sono circa tre milioni. Di questi, il 37 per cento è colpito da un deficit motorio, il 24 per cento da un deficit intellettivo, il 12 per cento è ipovedente o totalmente cieco e il 27 per cento è affetto da deficit uditivo. Per loro la tecnologia a volte offre un rimedio, ma la politica arranca nel garantirlo. Il numero di ausili acquistati dal Sistema Sanitario Nazionale è infatti drammaticamente inferiore alle necessità. La maggior parte di questi sono plantari, protesi o carrozzelle (prodotti di fascia medio-bassa, materiale di “consumo”) e non invece sistemi di comunicazione per chi non parla, ausili per ciechi o ipovedenti, o tecnologie per l’automazione della casa o per il controllo ambientale.

Tra i principali responsabili di questa situazione il sistema di fornitura attualmente in vigore basato sul Nomenclatore Tariffario, ovvero una lista dei prodotti erogabili con oneri per il Sistema Sanitario Nazionale. L'ultima revisione è del 1999 ma, l’intrinseca rapidità degli sviluppi tecnologici, per il modo in cui è concepito, con la descrizione dei prodotti, qualsiasi aggiornamento nascerebbe già vecchio. In più, secondo molti dei rappresentanti delle associazioni dei disabili intervenuti al congresso, il nomenclatore non tutela il diritto delle persone disabili perché è pieno di cavilli burocratici (sottopone chi ha bisogno di ausili a visite e accertamenti di disabilità, sebbene i richiedenti abbiano già una certificazione di invalidità) e destina la quasi totalità dei fondi a materiali di consumo (1,5 miliardi di euro) e solo le briciole (circa 100 milioni di euro) alle tecnologie compensative della disabilità.

Se poi la Asl per acquistare gli ausili impiega mesi c'è il rischio che l'aiuto perda di efficacia. E se poi i bandi di gara sono caratterizzati da una vera e propria corsa al ribasso, si capisce come spesso si debba ricorrere all’importazione di prodotti scadenti cinesi o coreani, disincentivando le aziende italiane a investire in questo campo. Che pure, come hanno dimostrato alcuni interventi ospitati al consesso milanese, potrebbe trasformarsi in un settore industriale innovativo e ad alto rendimento.

Il rinnovamento del Nomenclatore si impone quindi come misura urgenete e quanto mai necessaria. La proposta di aggiornamento dell’Associazione Coscioni, approvata dal ministro della Salute Livia Turco nel suo intervento al congresso, così come dai molti esperti presenti, prevede la realizzazione di un testo unico che faccia riferimento a un fondo apposito, il Fondo per la Vita Indipendente. La persone affette da disabilità potrebbero disporre di una carta con cui acquistare, fino a un tetto massimo di euro stabilito, i macchinari di cui hanno bisogno. Si risolverebbe così anche il problema della necessità di un costante aggiornamento delle tecnologie, in continua evoluzione, lasciando libero il cittadino di acquistare il prodotto a lui più congeniale. Incentiverebbe anche le industrie, rassicurate dalla garanzia di acquisto da parte delle Asl, e contribuirebbe ad abbattere i costi di produzione.

(Galileo, 31 gennaio 2007)

domenica 28 gennaio 2007

L’Università, una cosa semi-seria

“Ai miei tempi l’Università sì che era seria!” ha il sapore di un luogo comune.
Come molte ovvietà ha un fondo di verità, che in questo caso rischia di essere ben più di un fondo.
In un articolo apparso ieri su Il Corriere della Sera Sergio Rizzo e Gian Antonio Stella hanno riportato numeri da far impallidire anche i più ottimisti riguardo allo stato di salute delle Università italiane.
Ci sono 37 facoltà con un solo studente; 10 con 2 iscritti e 10 con 3; ben 323 con meno di 15 aspiranti dottori.
La moltiplicazione delle sedi universitarie, che è all’origine di quest’autismo studentesco, implica inevitabilmente una qualità carente dell’offerta formativa.
Aggiungi il nepotismo dilagante (chi non ricorda la parentopoli dell’Ateneo pugliese, monopolizzato da pochi clan familiari?), il localismo delle carriere, i meccanismi sbagliati di distribuzione delle risorse e dei finanziamenti, l’assenza di un sistema di valutazione, e il risultato è un quadro desolante dell’Università italiana.
Il problema della “raccomandazione di famiglia” è tanto urgente da avere spinto l’Ateneo di Bologna a proporre un codice etico. Non è solo un problema morale, ma di competitività mondiale. Mentre in Italia vengono favoriti i “figli di”, il mercato internazionale si mostra indifferente a un cognome o a una spintarella politica.
Finché il reclutamento non avverrà in base a criteri di merito e non saranno stabiliti dei requisiti minimi per l’istituzione di nuove Facoltà, il neodottore della Facoltà di Medicina di Termoli (ben 6 iscritti!) varrà quanto quello della Normale di Pisa. Solo sulla carta, però.

(E Polis, 28 dicembre 2006)

giovedì 25 gennaio 2007

Pluralismo religioso, chi era costui?

L’articolo 3 del Testo Unico sulla Radiotelevisione afferma, tra i principi fondamentali, “la completezza […] e l’imparzialità dell’informazione, l’apertura alle diverse opinioni e tendenze politiche, sociali, culturali e religiose”.
Una ricerca del Centro d’Ascolto dell’Informazione Radiotelevisiva dimostra che lo spazio dedicato alle confessioni religiose nei telegiornali e nei programmi di approfondimento è ripartito in modo a dir poco disarmonico: dal 96 al 99% alla Chiesa cattolica; il restante agli altri (quasi esclusivamente esponenti ebraici e musulmani).
Insomma, più che garanzia del pluralismo religioso come principio fondamentale, la bussola sembra essere il fondamentalismo cattolico.
Solo per fare un esempio: il TG1 ha mandato in onda notizie sulla Chiesa cattolica per la durata di quasi 8 ore; tutti gli altri si sono spartiti meno di 6 minuti. E gli altri sono molti: Tavola Valdese, Unione Cristiana Evangelica Battista d’Italia, Chiesa Evangelica Luterana, Unione delle Chiese Cristiane Avventiste del Settimo Giorno (firmatarie, ai sensi dell’articolo 8 della Costituzione, dell’Intesa con la Repubblica Italiana); la Federazione delle Chiese Evangeliche in Italia; la Federazione delle Chiese Pentecostali; l’Unione Italiana Induista.
Questi “altri” hanno denunciato il mancato rispetto delle norme in materia di informazione da parte della Rai tra l’inizio del 2004 e la fine del 2006. E hanno presentato un esposto all’Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni per accertare le violazioni e per ripristinare una giusta proporzione. Mamma Rai non dovrebbe inciampare in simili favoritismi!

(E Polis, 25 gennaio 2007)

mercoledì 24 gennaio 2007

Un traffico a ipocrisia illimitata

Fine luglio 2006: la Giunta comunale di Roma stabilisce gli aumenti delle tariffe per accedere nelle zone a traffico limitato (ZTL). Dal primo gennaio 2007 molte categorie di cittadini devono pagare 550 euro l’anno, al posto dei precedenti 324,49 o 32,70 per un permesso valido 1, 2 o 3 anni.
Gli aumenti sono giustificati in nome dell’interesse pubblico: riduzione dell’inquinamento atmosferico e contenimento del flusso veicolare.
Non mancano le proteste di quanti si sono visti aumentare a dismisura il permesso: artigiani, addetti al trasporto delle merci o ai servizi tecnologici. Insomma, lavoratori. Il Comune di Roma non cede: adeguamento all’inflazione, fluidificazione del traffico, salvaguardia ambientale e del patrimonio storico. Queste sono le ragioni degli aumenti che riguardano tutte le categorie di utenti e non si può transigere.
Fine novembre 2006: un’altra riunione di Giunta, un’altra versione di intransigenza.
Una premessa lunga un paio di pagine nelle quali si può leggere “Patti Lateranensi” e principio di extraterritorialità; e poi la conclusione: la categoria “Vaticano” deve pagare solo 55 euro e non più 550. Tanto più che il numero di permessi rilasciati alla suddetta categoria è “ininfluente rispetto al conseguimento degli obiettivi di fluidificazione del traffico, della salvaguardia ambientale e del centro storico nonché sugli equilibri di bilancio”. Con un augurio di buon anno dal Comune di Roma alla categoria “Vaticano”.
La salvezza dell’anima, d’altra parte, non ha prezzo. Un’autofficina la si può sempre spostare in periferia, se proprio non si vuole pagare…

(E Polis, 4 gennaio 2007)

giovedì 18 gennaio 2007

Su Sanremo così celeste è l’ira di Sugar

Spesso mancano buoni argomenti a sostegno delle opinioni proposte. E il Festival di Sanremo è un rito nazionalpopolare imperdibile (soprattutto se si aspira a esserne protagonisti).
Sembrerebbero due asserzioni indipendenti, ma Adelmo Fornaciari, in arte Zucchero, le ha messe in relazione.
Il rifiuto da parte dell’intramontabile patron Pippo Baudo di accettare la figlia Irene sul palco dell’Ariston ha scatenato le ire del protettivo papà.
Il quale, dopo un epiteto non lusinghiero indirizzato a Baudo, ha spiegato le “ragioni” della propria indignazione.
Primo: Zucchero ha portato al Festival molti artisti oggi celebri, dunque la commissione artistica avrebbe dovuto dargli credito.
Secondo: la notizia della bocciatura di Irene è giunta alla vigilia di Natale, rovinando i banchetti e le tombolate alla famiglia.
Verrebbe da chiedere: e con questo?
Primo: non è pertinente l’aver portato grandi nomi della canzone con la valutazione delle capacità canore di una candidata (foss’anche la figlia di qualcuno che giustamente ha credito presso la commissione giudicatrice: non è detto che il credito passi da padre in figlia e che riguardi le doti canterine).
Secondo: si può soffrire della carenza di tatto nel comunicare una ferale notizia nel giorno della vigilia, ma forse bisognerebbe avere il buon gusto di tenere per sé il proprio dolore.
Non sembra che sia un nodo centrale se Irene sappia cantare oppure no (né ci è stato possibile verificare).
E poi la paterna e rancorosa maledizione finale: “quest’anno non ho sentito le canzoni e neppure mi frega di ascoltarle, ma il Festival non venderà un disco!”. Ecco.

(E Polis, 18 gennaio 2007)

domenica 14 gennaio 2007

Erba, là dove l’orrore si alimenta da solo

Ogni volta che l’orrore travolge la “normalità” prende avvio un percorso a ritroso alla ricerca di indizi, di spiegazioni, di segnali dell’imminenza della catastrofe.
Non basta conoscere i colpevoli. Perché c’è una domanda che la soluzione del caso non riesce a far tacere: sarebbe stato possibile prevederlo? Sarebbe stato possibile evitarlo? In agguato il sospetto terribile che potrebbe succedere a noi, che quei vicini “normali” potrebbero un giorno suonare alla nostra porta – non per chiedere un po’ di zucchero, ma per affondare un coltello nel nostro stomaco. Per vendetta o per capriccio. A meno che non sia possibile cogliere delle tracce, e in tal modo metterci in salvo.
Nel caso del massacro di Erba, si aggiunge l’inquietudine di una intima contraddizione, che percorre strade che sembrano scorrere come due parallele perfette.
Quella della premeditazione, dell’accumulo di astio, di rancore per ragioni stupide. Un piano delineato nei mesi per eliminare la fonte del fastidio: troppo rumore, troppe risate, troppa musica. Anche troppa sporcizia, forse. Un triciclo di un bambino che scorazzava su un prato che Rosa Bazzi avrebbe voluto come quelli delle soap opera. Di plastica. Un piano che è andato a buon fine soltanto al terzo tentativo di un progetto fantasticato e provato chissà quante volte nella fantasia allucinatoria dei due coniugi. Gli attrezzi che si portano in tasca quella sera dell’11 dicembre; un tappeto preparato per togliersi i vestiti sporchi e per nascondere gli attrezzi divenuti le armi del delitto; un trucco semplice per far uscire Raffaella dalla sicurezza della propria casa. E poi i giorni successivi al massacro, nei quali Rosa ed Olindo interpretano il ruolo dei vicini modello, collaborativi e ben pettinati. Partecipi dell’emozione e dello sdegno che gli omicidi hanno sollevato, soprattutto quello del piccolo Youssef: “come è possibile uccidere un bambino così piccolo?”. Le loro voci prive di emozioni si atteggiano a lamenti addolorati.
E poi c’è la strada dell’irruzione dell’orrore, della follia, della furia incontrollata che infierisce sui corpi di Raffaella, di Paola, di Youssef, di Valeria, e di Mario, sopravvissuto per caso. Calci, pugni, decine di colpi inferti. C’è sangue dovunque, ma l’orrore non si ferma, anzi sembra alimentarsi di se stesso. Nemmeno il bimbo incrina quell’odio gelido, ma ne viene travolto. Le grida delle vittime incitano i carnefici. E poi finalmente il silenzio di morte li appaga: non ci sarà più alcun rumore, né pianti infantili, né musica straniera a turbare la vita ordinata dei coniugi Romano.
Queste due strade si sono intersecate e hanno innescato una lucida furia omicida: una esecuzione al contempo calcolata e pervasa dalla follia.

(E Polis, 14 gennaio 2007)

giovedì 11 gennaio 2007

Caso Ashley, l’eugenetica non c’entra

Ashley è una bambina con una grave patologia cerebrale. Il suo sviluppo mentale è fermo a tre mesi d’età: non parla, non si muove, non tiene su la testa, forse non riconosce i propri cari. I suoi genitori, in accordo con i medici, l’hanno sottoposta a diversi interventi per “tenerla bambina”: estrogeni per bloccarne la crescita e rimozione di utero e ghiandole mammarie.
Il suo caso ha suscitato una valanga di reazioni.
È stata chiamata bonsai umano, giocattolo dei genitori, bambina per forza. Definizioni più o meno di buon gusto. E più o meno irrazionali.
Ma il paragone, che allo stesso tempo è una condanna senza appello, più frequente e più insensato è quello con l’eugenetica nazista.
Usare quest’argomento come arma per condannare il cosiddetto “Trattamento Ashley” denota non solo una fallacia logica, ma soprattutto una vasta lacuna nella conoscenza della storia recente.
Gli interventi cui è stata sottoposta Ashley sono stati decisi in nome del suo migliore interesse. Sono state compiute delle scelte per garantirle la migliore qualità di vita possibile. Queste scelte possono anche essere contestate; tuttavia rimane il fatto che il panorama di riferimento fosse Ashley e il suo benessere.
Al contrario, gli interventi eugenetici erano compiuti nel migliore interesse del Volk, o della razza o della Nazione. Non di un individuo, ma di un’ideologia delirante e sprezzante dei singoli. Totalitaria, appunto. Ciò che contava era il Tutto, cui le parti (soprattutto se difettose) potevano essere sacrificate. Uccise, torturate, sterilizzate.
La distanza tra Ashley e l’eugenetica nazista è incolmabile.

(E Polis, 11 gennaio 2007)

domenica 7 gennaio 2007

Dai disegni all’ecografia

Claudia Pancino e Jean d’Yvoire
Formato nel segreto. Nascituri e feti fra immagini e immaginario dal XVI al XXI secolo
Carocci 2006, pp.189, euro 16,50

“Disegnatori e incisori, anatomisti e medici, filosofi e dotti, e poi biologi e studiosi di embriologia, dall’inizio dell’Età moderna, ma con casi esemplari già nel Medioevo, si sono dedicati a rappresentare la vita prima della nascita, a produrre immagini di feti” (p. 11), quei feti prodotti nel segreto del ventre materno e inaccessibili per secoli, e poi disvelati attraverso la raffigurazione e il disegno, fino a giungere ai potenti mezzi fotografici di oggi. È questa storia che Claudia Pancino e Jean d’Yvoire raccontano: la storia della rappresentazione del nascituro che dalla fantasia e dall’approssimazione giunge fino alla verosimiglianza e alla riproduzione fedele della realtà. E la storia della ricaduta di queste rappresentazioni iconografiche sulla percezione sociale del feto e dell’embrione.

Oggi l’embrione è prepotentemente uno dei protagonisti dei dibattiti morali, perché lo sviluppo della biomedicina e delle biotecnologie hanno permesso di ‘vederlo’ molto prima del parto, anticipandone la presentazione al mondo. Lo statuto morale e giuridico dell’embrione suscita dibattiti feroci e inconciliabili: come deve essere considerato il nascituro? Senza dubbio vederlo suscita profonde reazioni emotive che interferiscono con il giudizio razionale. Il disvelamento dell’origine e dello sviluppo dell’embrione ha avuto come effetto, tra gli altri, quello di rendere esplicito un problema che riguarda ogni processo di sviluppo vitale: il suo carattere continuo, privo di salti moralmente significativi. Il suo scorrere senza barriere e divisioni. E la conseguente difficoltà di tracciare differenze, passaggi, cambiamenti discreti.

È proprio al dissolversi della demarcazione costituita dal parto che Jean d’Yvoire attribuisce una rivoluzione concezionale “che rovescia il tempo della nascita e rimette in discussione la distinzione, giuridicamente fondamentale, fra persone e cosa” (p. 128). L’imaging medico impone un mutamento epocale e trasforma la nascita in un esito piuttosto che nell’inizio dell’esistenza. Le immagini computerizzate del feto mostrano ciò che non si era mai visto: il feto vivo. Da una fecondità istintiva si passa alla procreazione responsabile, dal concepimento casuale e misterioso alla scelta. La rivoluzione concezionale, secondo d’Yvoire, si compie su due binari: lo sviluppo della medicina e la manifestazione di nuovi desideri soggettivi. Non è immediatamente intelligibile se per d’Yvoire il passaggio dal caso alla scelta sia positivo o dannoso. E non è assolutamente condivisibile la considerazione dell’aborto come metodo di controllo del concepimento (sia in termini tecnici che in termini generali). L’accenno alle tecniche di procreazione assistita come “l’altra faccia della medaglia” si intreccia con l’ambivalenza, per molti inevitabile, del progresso medico e tecnologico. A fronte del controllo esercitato sul concepimento e sulla gestazione ci sarebbe una impossibilità di rimediare (almeno in alcuni casi) alle ‘decisioni’ della natura. La sterilità, però, non è una sorta di nemesi, ma una condizione determinata da molteplici fattori (non ultimo l’innalzamento dell’età in cui si hanno figli).

Ispirandosi a Marcel Gauchet, d’Yvoire parla di un paradosso tra il lato biologico della sessualità e quello soggettivo, una tensione tra il vissuto dell’individualizzazione della procreazione e l’estraneamento, quasi, del neonato (“se il concepimento è frutto di una scelta individuale […] lo sguardo rivolto al nascituro e al neonato tende a individualizzarlo sempre più, e sempre più a monte, fino al punto da considerarlo indipendentemente dal desiderio che, pure, l’ha prodotto e investito, e di richiedere la sua presa in carico da parte dell’istituzione sociale”, p. 137). Alla luce di questa duplice tensione si chiarirebbe lo statuto problematico dell’embrione. Ma d’Yvoire sembra trascurare un aspetto fondamentale: fin quando il concepimento e la gestazione, in una parola l’embrione, erano processi sconosciuti e soprattutto processi sui quali non era possibile intervenire, il conflitto non poteva nascere; la naturalità (il mistero) era l’unica strada possibile. Quando il monolitico percorso si biforca in seguito alla possibilità di intervenire nei processi naturali emergono i dilemmi. Dilemmi simili a quelli che emergono ogni volta che la tecnologia rende possibile qualcosa fino a quel momento impensabile.

Anche il diritto incontra delle difficoltà nel definire l’embrione usando la tradizionale distinzione tra cosa (res) e persona (personalità giuridica). L’analisi che d’Yvoire compie sul diritto civile e penale francese mette in risalto proprio l’inadeguatezza di entrambe le categorie definitorie e la difficoltà di indicare una soluzione, come per esempio la proposta di una terza categoria di diritto.
(Galileo, 16 gennaio 2007)