lunedì 27 novembre 2006

Per una vita dignitosa

È il 1963 e un gesto scomposto è il primo sintomo della distrofia muscolare progressiva. La diagnosi lascia un angusto margine di futuro: un paio d’anni. Welby non ne ha nemmeno venti. Il pronostico si rivela sbagliato, tuttavia l’esito non è a lieto fine come nelle favole. Nessuna bacchetta magica, ma un lento incalzare della malattia: la sedia a rotelle, l’insufficienza respiratoria, il coma. È il 1997 quando Welby viene rianimato e tracheostomizzato. Respira, si alimenta e parla tramite macchinari.

Questo è il “percorso inverso” di Piergiorgio Welby: “gattonare, muovere i primi passi, camminare correre…”. All’incontrario, fino alla quasi totale immobilità corporea e linguistica. Ma non cerebrale, perché Welby ha una mente lucida e brillante. Dolorosamente in grado di percepire e di “vivere” il suo naufragio. E di chiedere che possa avere termine. “Rivoglio la mia morte, niente di più, niente di meno!”.

Il suo libro è una analisi degli orrori di una malattia e degli orrori di una atroce violazione di una libertà. È la denuncia di una condanna a vivere (“morire mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita – è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche”) e di tutti i luoghi comuni che gravano sull’eutanasia. Il suo libro è la richiesta di un dibattito parlamentare e politico che prenda sul serio la questione della regolamentazione delle decisioni di fine vita. Nella lettera che ha scritto a Giorgio Napolitano, Welby precisa che il suo intento non è quello di chiedere una morte dignitosa. “Non si tratta di questo. E non parlo solo della mia, di morte. La morte non può essere «dignitosa»; dignitosa, ovvero decorosa, dovrebbe essere la vita, in special modo quando si va affievolendo a causa della vecchiaia o delle malattie incurabili o inguaribili”.

La morte può essere opportuna, un rifugio per chi è sopraffatto dal dolore. Un estremo rimedio, perché nessun malato è “a favore della morte: tutti i malati vogliono guarire, non morire”. Ma “tra desideri e speranze, il tempo scorre inesorabile e, con il passare del tempo, le speranze si affievoliscono e il desiderio di guarigione diventa desiderio di abbreviare un percorso di disperazione, prima che arrivi a quel termine naturale che le tecniche di rianimazione e i macchinari che supportano o simulano le funzioni vitali riescono a spostare sempre più avanti nel tempo”.

E quella morte opportuna Welby la vorrebbe alla luce del sole. La sua è anche una denuncia contro la clandestinità di un fenomeno negato dai molti “slalomisti provetti”, che si voltano dall’altra parte e fingono di non sapere che l’eutanasia esiste, relegata nelle stanze d’ospedale e nelle coscienze già oppresse dall’umiliazione e dalla sofferenza.

L’aspetto più sorprendente è l’ironia. Welby ci prende per mano e ci conduce lungo una strada dissestata e spaventosa, eppure di frequente è capace di suscitare un sorriso. Un sorriso amaro. Perché Welby chiede di morire, e perché con chirurgica precisione elenca le ipocrisie, l’immobilità, le banali frasi fatte di quanti pretendono di avere in tasca soluzioni e risposte. Soluzioni inesistenti e risposte vigliacche. Perché l’unica soluzione possibile risiede nella libertà individuale e l’unica risposta nei nostri desideri.

Welby strappa la palandrana perbenista e ipocrita raccontando la sua storia, le sue giornate, i buchi e i tubi e il dolore onnipresente. Il rumore del ventilatore polmonare (“quell’ansare rauco da bestia ferita”) o la voce metallica e impersonale del sintetizzatore vocale, che ha preso il posto nei pensieri e nelle letture della voce originaria di Welby. Welby scherza: “sto diventando un essere bionico! Quando morirò invece che al cimitero mi porteranno a un’autodemolizione!”.

E sposta l’onere della prova su quanti si schermiscono o condannano l’eutanasia in nome di una sacralità della vita, perché “non esiste alcun valido motivo per costringere una persona a prolungare una sofferenza che reputa inutile e disumana”. Al posto della nostra libertà, “il presente ci regala uno Stato mammo-mediterraneo, uno Stato sovrappeso con i capelli neri e unti, le tette grandi, i fianchi strabordanti, le mani grassocce e sudaticce”.
(Galileo, 27 novembre 2006)