venerdì 3 febbraio 2006

Il diritto di avere almeno una morte felice

Giulia è morta ieri sera. Aveva quindici anni. Era affetta da tetraparesi spastica, una paralisi ai quattro arti causata da un danno cerebrale; aveva una grave scoliosi, un ritardo psicomotorio e soffriva di epilessia.
Nonostante la gravità delle sue condizioni di salute, Giulia avrebbe potuto essere assistita nella propria casa, per avere almeno una piccola parte di quella vita ‘normale’ che non ha mai avuto e che non avrebbe avuto mai. I genitori si sono rivolti alla ASL di competenza, quella di Bracciano, che è stata in grado di garantire soltanto tre ore di assistenza infermieristica. Giulia aveva bisogno di una assistenza ventiquattr’ore su ventiquattro. Spiacente, ma la ALS non disponeva del personale e delle risorse necessarie a garantire l’assistenza domiciliare; e Giulia è rimasta in ospedale.
La piccola Giulia era uno dei bambini ricoverati presso l’Ospedale Bambin Gesù di Palidoro. Tutti questi bambini sono affetti da gravi patologie; la loro sopravvivenza è garantita da un ventilatore meccanico. Sono alimentati artificialmente mediante una gastrostomia endoscopica percutanea, e hanno bisogno di una assistenza infermieristica e medica adeguata e continua. Questi bambini ospedalizzati sono spesso trasferiti da un reparto all’altro, con il conseguente rischio di danneggiare ulteriormente la loro condizione e di compromettere i piccoli progressi compiuti.
Proprio come è successo a Giulia quando ha subito una tracheotomia in seguito a un blocco respiratorio. Dopo l’intervento recupera una parziale autonomia respiratoria; riesce a respirare autonomamente per circa dodici ore. Nel mese di luglio 2005 Giulia viene spostata dal reparto di Terapia Intensiva a quello di Pediatria per problemi di posti letto. Rimane in Pediatria circa una settimana senza mai essere scollegata dal ventilatore meccanico che la aiuta a respirare, senza essere seguita da un medico della Terapia Intensiva. La sua capacità respiratoria autonoma peggiora: non riesce a rimanere staccata dal ventilatore per più di sei ore al giorno. È rimasta nel reparto di Pediatria fino a ieri. Poi, all’improvviso, le condizioni della bambina si aggravano. Ha la febbre alta e la tachicardia; viene portata in sala operatoria per inserirle un catetere femorale per nutrirla e idratarla. Arriva in Terapia Intensiva verso le dieci di sera. I genitori vanno a casa: Giulia è stata sedata e le sue condizioni sembrano stabili. Fanno appena in tempo a varcare la soglia, e squilla il telefono. Giulia ha avuto un arresto cardiaco. Quando arrivano in ospedale è già morta. Il dolore più grande, per i genitori, è quello di non essere riusciti a portare la loro Giulia a casa.

(E Polis, 3 febbraio 2006)