martedì 14 ottobre 2014

Brittany Maynard e il diritto di morire


Brittany Maynard ha 29 anni e un glioblastoma – ovvero uno dei tumori più aggressivi e meno trattabili. Ha deciso di morire tra meno di un mese. Non vorrebbe morire, ma la sua malattia le ha concesso poco spazio e poco tempo e Maynard non vuole lasciare che il tumore le mangi il cervello, non vuole rischiare di soffrire dolori inutili e difficilmente gestibili. Non vuole rischiare di vivere gli ultimi giorni in una condizione che lei giudica – per se stessa – non dignitosa. Non vuole morire, insomma, come il cancro la farebbe morire. “Voglio morire alle mie condizioni”, ha detto.

Chi ha il diritto di imporle una scelta diversa? Chi, meglio di lei, può decidere se e come avere a che fare con una diagnosi tanto spaventosa e con una patologia con sintomi tanto invadenti? Il suo video ha suscitato molte reazioni, tanto che Maynard ha aggiunto una nota al sito della sua fondazione (A Note from Brittany): non ho lanciato questa campagna perché volevo attenzione, ha scritto, ma l’ho fatto perché vorrei che tutti avessero la possibilità di morire con dignità. Sono fortunata perché ho una famiglia straordinaria e degli amici meravigliosi, e spero che tutti voi porterete avanti questa battaglia. (Sottotitoli: “avere la possibilità” non significa che tutti quelli con la stessa patologia dovrebbero scegliere come Maynard; scegliere vuol dire che ognuno dovrebbe poter fare come preferisce).

Tra le reazioni c’è stata anche la lettera di una donna, Kara Tippetts. Tippetts ha 36 anni, 4 figli e un tumore terminale. “Sto morendo anche io, Brittany”, le ha scritto. Le ha anche scritto che la sofferenza non è assenza di bontà e bellezza, ma “forse potrebbe essere il posto in cui la vera bellezza può essere conosciuta”.

Scegliendo di morire (o meglio, di morire un po’ prima della malattia e senza arrivare a soffrire fisicamente e psichicamente dolori che Maynard non vuole patire), secondo Tippetts, Maynard priverebbe quelli che la amano di questi momenti di “tenerezza”, della opportunità di conoscerla negli ultimi momenti e di amarla negli ultimi respiri.

Pagina99, 13 ottobre 2014.

venerdì 10 ottobre 2014

Brittany Maynard e il diritto di morire con dignità



“Io non voglio morire. Ma sto morendo. E voglio farlo alle mie condizioni. Non direi a nessun altro che dovrebbe scegliere di morire con dignità. La mia domanda è: chi ha il diritto di dirmi che non merito di fare una scelta del genere? Che merito di soffrire per settimane o mesi dolori tremendi, sia fisici sia mentali? Perché qualcun altro dovrebbe avere il diritto di prendere una decisione del genere per me?” (Brittany Maynard, My right to death with dignity at 29, Brittany Maynard, 9 ottobre 2014, CNN).

A gennaio 2014, dopo anni di insopportabili mal di testa, Brittany Maynard scopre di avere un tumore al cervello. Ha 29 anni.
Il glioblastoma è il più aggressivo e mortale dei tumori cerebrali, la prognosi è di 6 mesi di vita. Come ricorda il video, in cui Maynard racconta la sua storia e spiega la decisione di morire alle sue condizioni, sono pochissimi i pazienti che sopravvivono oltre i 3 anni nonostante i trattamenti.
“La mia famiglia ha sperato in un miracolo”, racconta.
“Magari la risonanza è sbagliata? Magari hanno sbagliato qualcosa?”, ricorda la madre di Maynard.
La realtà è indifferente però alle speranze e al rifiuto di una diagnosi tanto impietosa.

Maynard decide allora di andare in Oregon, dove dal 1997 è in vigore il Death with Dignity Act.
Le sue condizioni rientrano in quelle previste dalla legge. Il solo fatto di poter decidere quando interrompere la propria vita diventata insopportabile e senza prospettiva di miglioramento è rassicurante (“I could request and receive a prescription from a physician for medication that I could self-ingest to end my dying process if it becomes unbearable”) – è un dato comune in chi è malato in modo irreversibile e la cui prognosi indica sofferenze difficilmente trattabili.
Non è solo il dolore, è anche voler mantenere il proprio confine di dignità, forse anche recuperare – in modo insoddisfacente e parziale – il controllo sulla propria vita.
È un sollievo – dice Maynard – pensare di non dover morire nel modo in cui mi hanno detto che mi farebbe morire il tumore.
Aveva considerato di morire in un hospice, ma anche con le cure palliative avrebbe potuto soffrire, sviluppando una resistenza alla morfina e ritrovandosi a vivere cambiamenti motori, cognitivi, di personalità, nel linguaggio – insomma, un profondo e doloroso stravolgimento di un’esistenza comunque prossima alla fine.
La giovane età e il fatto che il suo corpo sia sano costituisce un ulteriore rischio: “Potrei sopravvivere a lungo anche se il tumore sta mangiando il mio cervello. Soffrire con molta probabilità per settimane in un hospice, forse per mesi. E la mia famiglia dovrebbe assistere a tutto questo. Non voglio questo scenario da incubo per loro”.

Wired, 9 ottobre 2014.

mercoledì 10 settembre 2014

Mani in alto! Siamo l’Anonima eterologa


Pure i laici si svegliano contro la follia dell’Anonima eterologa, titola oggi Il Foglio. Come se l’essere laico fosse la garanzia di saper argomentare. Come se la distinzione rilevante fosse questa: laici e non laici. Come se la descrizione di un’appartenenza, spesso autocertificata, bastasse per non rendersi ridicoli. «Emilia Costantini sul blog 27° ora e Marco Politi attaccano la finzione che nega il diritto a conoscere le proprie origini», avverte minacciosamente l’occhiello.
Ieri avevo assistito al risveglio di Marco Politi; oggi è la volta di Emilia Costantini (il suo post è del 7 settembre, La fecondazione eterologa. E i diritti del «soggetto nato», e la 27esima ora è femmina).
È quanto hanno decretato le Regioni (in attesa che il Parlamento emani una legge nazionale), sentenziando così la condanna del figlio in provetta a non poter scoprire la propria identità. In altre parole, mentre si nega il principale diritto dell’essere umano, cioè quello di sapere chi è veramente e da dove viene. Si riconosce il diritto al genitore biologico di rivelare o meno il proprio nome e cognome. Un’aberrazione.
La mia identità? Sapere chi sono e da dove vengo? Mettiamo che mi abbiano adottato infante o che i miei genitori abbiano fatto ricorso a un gamete (sono geneticamente mezza figlia loro) o a un embrione (geneticamente non sono affatto figlia loro). Mettiamo cioè, in tutti e tre i casi, che io non abbia ricordi o esperienze dei miei «veri» genitori. La mia identità sarebbe mutilata? Sarebbe forse determinata più da uno spermatozoo o da un ovocita di quanto non lo sia dall’essere stata cresciuta, amata (o no), coccolata (o no), portata al mare (o no)? Certo, è verosimile che a un certo punto io mi senta incompleta, infelice, mancante di qualcosa – soprattutto durante l’adolescenza (durante l’infanzia sono molti a pensare di essere stati adottati: «non siete voi i mie veri genitori, i miei veri genitori mi avrebbero mandato a quella festa!»). È anche verosimile che questo vuoto possa essere colmato solo sapendo il cognome e il nome di chi ha fornito materiale genetico. Un gamete contro il resto del mondo. Certo.
A essere aberrante è che si possa essere convinti di una cosa del genere, che si decida di innalzare un pensiero discutibile e bizzarro a Verità Assoluta e che si chieda la complicità di una legge.

Next, 10 settembre 2014.

martedì 9 settembre 2014

La fecondazione eterologa come finzione?


Marco Politi su Il Fatto quotidiano ha deciso di «analizzare laicamente i problemi». Se questo è il risultato forse è meglio sfidare la sorte.

«L’eterologa nasce da una finzione». I titolisti si lasciano prendere facilmente dall’entusiasmo e quindi non mi soffermo sul titolo. Non suona nemmeno male. E allora procedo. «Senza una legge del Parlamento», comincia così il pezzo sul Fatto di Marco Politi, ex vaticanista di Repubblica. Caduto il divieto dell’eterologa ci rimane la legge 40 senza quel divieto. Non ne servono altre. Sarebbe bene anche evitare di ricominciare tutto dall’inizio: dai torniamo in Parlamento, così possiamo inserire qualche altro divieto incostituzionale e ubriaco che in una decina d’anni la Corte costituzionale poi potrà rimuovere. Una prospettiva molto attraente. «Troppi sintomi di improvvisazione stanno investendo la definizione dei rapporti familiari». Improvvisazione, signora mia, come faremo? Che ne sarà delle nostre esistenze? Dei nostri valori d’una volta?
La sentenza con cui il Tribunale dei Minori di Roma ha concesso l’adozione di una bimba alla convivente della madre è un altro di questi. Non sta giuridicamente né in cielo né in terra. La bimba ha una madre, non era in stato di abbandono o disagio sociale e nulla impediva il rapporto affettivo tra lei e la partner della madre.
E chi l’avrebbe mai detto che non serva una legge per voler bene a qualcuno? Non mi sarebbe mai venuto in mente. Mai. Le ragioni della sentenza sono ovviamente altre, ma capisco che leggersela sia noioso. Con quel linguaggio da azzeccagarbugli, manco a parlarne. Ma poi perché dovresti rivolgerti al Tribunale per portare tua figlia in piscina? «Sarebbe paradossale che la legislazione sulla famiglia fosse lasciata a una ingegneria priva di chiarezza su ciò che conta». Questo processo è iniziato da lontano. Dalla fine del matrimonio riparatore e del reato di adulterio. Dall’equivalenza tra bastardi e figli legittimi. Che vergogna! Indebolire così la legislazione sulla famiglia. Poi non stupitevi se siamo finiti dove siamo finiti! «Fecondazione eterologa e omologa sono equivalenti? I figli nati nelle coppie, che fanno uso di un metodo o l’altro, hanno la medesima identità?». Ogni figlio ha una identità diversa dall’altro. Che peccato però, chissà che identità hanno i figli nati nelle coppie che guardano molta tv. Meglio quelli che vanno ai concerti? O a messa? Che implicazione caratteriale c’è tra il mangiare troppa carbonara e il liceo che sceglierà nostro figlio? «In una coppia che attua la fecondazione omologa si ha veramente una “procreazione assistita”, poiché la tecnica elimina semplicemente un impedimento al loro naturale incontro».

La fecondazione eterologa come finzione?, Next, 9 settembre 2014.

Fido è vivo e clonato!


«Gli manca solo la parola», «i cani sono migliori degli uomini», «la morte di [inserire nome del cane in genere indistinguibile da quello che potrebbe essere tuo fratello] è il dolore più grande della mia vita, molto più della morte dei miei amici». «Tanto quanto un essere umano e come un figlio». Oppure: «PER NOI QUESTI [chi minaccia, fa male o uccide un cane] SONO ASSASSINI! Assassini di affetti, assassini di esseri viventi, assassini di innocenti indifesi; questa gente per noi sono solo vigliacchi», leggevo ieri cercando tutt’altro.

Al posto del cane può esserci un gatto o un altro animale domestico o addomesticato. Alcuni trattano il proprio animale domestico come il figlio che non hanno avuto o che è ormai cresciuto. Mi ricordo la proprietaria di un levriero afgano che aveva il set di spazzole e asciugamani con il nome del cane ricamato o inciso: Yuma. Le parlava – era una «signorina», non so se anche vergine – e le chiedeva il parere su molti argomenti. Io avrò avuto 8 o 9 anni e mia madre non mi aveva mai ricamato il nome su un asciugamano. Per fortuna. Io avrò avuto 8 o 9 anni e quella signora mi sembrava un po’ suonata e Yuma mi sembrava come quei bambini infilati in un vestito inamidato che vorrebbero rotolarsi nel fango o andare a fare il bagno: «devi aspettare 3 ore dopo aver mangiato!». D’altra parte Madame Adelaide Bonfamille aveva lasciato tutti i suoi beni ai gatti di casa e Scat Cat e la sua banda suonavano il miglior jazz in circolazione. Qualche anno dopo, leggendo E l’uomo incontrò il cane di Konrad Lorenz, mi sono tornate in mente Yuma e la sua padrona leggendo: «Ma colui che, deluso e amareggiato dalle debolezze umane, toglie il suo amore all’umanità per darlo a un cane o a un gatto, commette senza dubbio alcuno un grave peccato, vorrei dire un atto di ripugnante perversione sociale. L’odio per l’uomo e l’amore per le bestie sono una pessima combinazione». Mi è sembrata anche una buona risposta alla gerarchia di dolori per la morte di un animale umano e non umano. Poi, certo, un dispiacere è un dispiacere, e come stato mentale è soggettivo e personale. Tuttavia può essere analizzato, soprattutto una volta che è stato esplicitato e accompagnato da un giudizio: «i cani sono migliori degli uomini». Che poi non si fa un buon servizio a un cane trattandolo come fosse un umano proprio come non gli si farebbe un favore trattandolo come un anfibio.

Fido e vivo e clonato!, Next, 9 settembre 2014.

venerdì 5 settembre 2014

Le unioni civili all’italiana


«Unioni civili alla tedesca», aveva promesso Matteo Renzi. In Senato stagnano alcuni disegni di legge, ché i diritti civili sono spesso rimandati perché l’economia e la disoccupazione sono questioni più importanti e più urgenti. Eccoli: Disciplina delle unioni civili (Manconi e Corsini); Modifiche al codice civile in materia di disciplina del patto di convivenza (Maria Elisabetta Alberti Casellati ed altri); Introduzione nel codice civile del contratto di convivenza e solidarietà (Giovanardi ed altri); Disciplina dei diritti e dei doveri di reciprocità dei conviventi (Barani e Alessandra Mussolini); Normativa sulle unioni civili e sulle unioni di mutuo aiuto (Alessia Petraglia ed altri); Modifiche al codice civile in materia di disciplina delle unioni civili e dei patti di convivenza (Marcucci ed altri) e Unione civile tra persone dello stesso sesso (Lumia ed altri). L’articolo 1 della prima, per esempio, stabilisce che: «1. Due persone maggiorenni, anche dello stesso sesso, di seguito denominate «parti dell’unione civile», possono contrarre tra loro un’unione civile per organizzare la loro vita in comune. 2. La registrazione dell’unione civile è effettuata, su istanza delle parti della stessa unione, e in presenza di due testimoni maggiorenni, dai soggetti di cui all’articolo 3». In tutti i casi, ovviamente, sono disegni di legge che mirano a istituire le unioni civili. A cosa servirebbero le unioni civili? «A creare diritti che oggi non ci sono, a rimediare alla presente ingiustizia» è la risposta.


Non sei uguale a me ma siamo pari
Leggendo la relazione introduttiva di Carlo Giovanardi si ha però la sensazione opposta. «La Corte costituzionale ha ribadito in una recente sentenza che la famiglia, come scolpita nell’articolo 29 della Costituzione, è «società naturale fondata sul matrimonio» fra un uomo ed una donna, come la stessa Corte ha più volte avuto modo di precisare. La Costituzione, all’articolo 31, pone tale famiglia, in particolare in presenza dei figli, in una situazione privilegiata fermo restando il principio fondamentale dell’articolo 3 che recita: «Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali». Tutti i cittadini sono uguali ma alcuni sono più uguali di altri. È un dubbio intrinseco in qualunque istituzione x che vale per alcuni cittadini z e non per altri. «Il matrimonio è un’altra cosa! Diritti singoli, ma non esageriamo».

Next, 5 settembre 2014.

martedì 2 settembre 2014

La fecondazione eterologa? Si può fare!

Nel 2004 la legge 40 ha vietato la fecondazione di tipo eterologo, ovvero il ricorso a un gamete altrui nell’uso della fecondazione assistita. Si può aver bisogno di un gamete altrui in diverse circostanze. Nel caso di patologie come l’azospermia e la menopausa precoce, oppure dopo una chemioterapia. Se si vuole avere un figlio si deve ricorrere allo sperma o all’ovocita di un donatore. Non ci sono alternative. No, l’adozione non lo è, l’adozione è una cosa diversa e ricordarsi solo in questo caso di gridare indignati “potreste adottare invece di ostinarvi!” è sbagliato. Dovreste ricordarvelo sempre, almeno: quando non si vogliono figli, quando si sceglie di averne senza aver bisogno di ricorrere alle tecniche riproduttive. “Potreste adottare!”. L’invito sarebbe comunque bizzarro e non attinente, ma sarebbe equo. E no, nemmeno la rinuncia sembra porsi come valida alternativa.

Perché il divieto?
Ovvero: ci sono abbastanza ragioni per giustificare una coercizione legale? Non sembra, e anzi appare difficile anche giustificare una condanna morale. Le strampalate invocazioni alla “identità genetica” tra genitori e figli, l’ombra del “terzo incomodo” o dell’“adulterio genetico”, l’egoismo intrinseco nel ricorrere a un gamete altrui (egoismo mai spiegato, tanto è evidente per i detrattori), gli avvertimenti “il figlio non è un diritto!” non dovrebbero andare oltre un pensiero privato, uno di quelli che ci limitiamo a ripetere a bassa voce. Non dovrebbero cioè essere presentate come argomenti razionali e, soprattutto, sarebbero del tutto insufficienti per giustificare un divieto (il sacrosanto “io non lo farei” non può diventare una legge universale: “nessuno dovrebbe farlo”). Chi sarebbe danneggiato? Quali disastri verosimilmente e intrinsecamente ne deriverebbero? (qui e qui una raccolta di commenti dissennati all’indomani della sentenza; a cercare se ne trovano di molto fantasiosi, come il lattaio; se avete bisogno di una storia, ecco quella di Ilaria). Nonostante questo la legge 40 ha vietato il ricorso a un gamete altrui e chi non ha voluto rassegnarsi ha provato – in questi 10 anni – ad andare in un alto paese (l’hanno chiamato “turismo procreativo”).

Next, 2 settembre 2014.

domenica 31 agosto 2014

Il Tribunale di Roma: sì all’adozione (gay), nell’interesse del minore

Anche se non sei genitore biologico, puoi essere genitore. È successo e succede in molte circostanze. Il mero legame genetico, d’altra parte, non è una condizione sufficiente per essere tale. Dovrebbe essere abbastanza ovvio e scontato, ma invece solleva ancora molte discussioni, soprattutto quando riguarda due donne o due uomini.
Nel caso di coppie dello stesso sesso, infatti, solo uno dei due può essere geneticamente affine al figlio. Il riconoscimento giuridico per l’altro genitore non c’è, e il padre o la madre non biologici rischiano di essere più o meno equivalenti a un estraneo. In assenza di garanzie (prima di tutto per i minori), le persone che si trovano in queste condizioni cercano di rimediare: scritture private, certificazioni, assicurazioni. Tutti provvedimenti imperfetti e incerti.
Alcuni anni fa, in seguito a una separazione, la madre non biologica è stata esclusa completamente dalla vita dei suoi figli – non suoi geneticamente, ma che per i primi anni della loro vita erano cresciuti con quella figura genitoriale, l’avevano chiamata «mamma» e considerata come tale.


Dal Tribunale dei Minorenni di Roma arriva una sentenza importante: i giudici hanno accettato la richiesta di adottare da parte di una madre “solo” sociale. Hanno riconosciuto pienamente alla donna il suo ruolo: diritti e doveri.
E la motivazione è semplice e incontrovertibile: è nell’interesse del minore, cresciuto in una famiglia con due madri e abituato a considerare loro due come genitori.
La ricorrente aveva chiesto l’adozione della minore in base all’art. 44, comma 1, della della legge n. 184 del 1983 e successive modifiche, che regola l’adozione in casi particolari.


La richiesta è stata accolta “nel superiore e preminente interesse del minore a mantenere anche formalmente con l’adulto, in questo caso genitore ‘sociale’, quel rapporto affettivo e di convivenza già positivamente consolidatosi nel tempo, a maggior ragione se nell’ambito di un nucleo familiare e indipendentemente dall’orientamento sessuale dei genitori” – così commenta Maria Antonia Pili, legale delle donne, che ieri ha reso nota la sentenza (depositata il 30 luglio).
Come sono arrivati i giudici a questa decisione? Che cos’è l’adozione in “casi particolari”?
“Si tratta di un tipo di adozione […] che mira a realizzare l’interesse del minore ad una famiglia in quattro specifiche ipotesi, in cui [il] legislatore ha voluto facilitare il procedimento di adozione, per un verso ampliando il novero dei soggetti legittimati a diventare genitori adottivi e, per altro verso, semplificando la procedura di adozione”.

La 27esimaOra, 30 agosto 2014.

mercoledì 27 agosto 2014

Una suora e un aborto clandestino, la serie tv che fa arrabbiare i pro-life Usa


The Knick è una serie tv diretta da Steven Soderbergh. Clive Owen è John Thackery, chirurgo all’inizio del ventesimo secolo. The Knick sta per Knickerbocker Hospital (The Real “Knick”, How Accurate Is The Knick’s Take on Medical History?). La prima puntata è andata in onda lo scorso 8 agosto. La seconda, “Mr. Paris Shoes”, ha già fatto arrabbiare i pro-life americani. Avrebbe sicuramente fatto scandalizzare anche i nostri.

Sister Harriet dirige l’orfanatrofio di The Knick e ha un carattere ben poco remissivo. All’energumeno che guida l’ambulanza e che la provoca più o meno ogni volta che la vede, Harriet aveva risposto nella prima puntata: “Il tuo brutto muso è responsabile della verginità di molte più ragazze di una cintura di castità”.

Alla fine della seconda la vediamo camminare lungo vicoli bui e poi bussare a una porta. Harriet è qui per Nora. Nora è incinta ma non può permettersi di avere un altro figlio. Dal dialogo capiamo che il marito di Nora non sa e non deve sapere, e che sarà Harriet a interrompere la gravidanza.

Non solo. Harriet consola e rassicura Nora, preoccupata di compiere un peccato per il quale Dio non la perdonerà, andando così all’inferno per aver ucciso un bambino. Dio sa che hai sofferto le dice Harriet, Dio sarà compassionevole. (Nora: “But will God forgive me? I don’t want to go to hell for killing a baby”. Harriet: “He knows that you’ve suffered. I believe the Lord’s compassion will be yours. Now, I need you to lay down. I will make this as painless as possible”).

I pro-life si sono arrabbiati. “Uno show sacrilego!”. “Una suora che esegue un aborto!”.

Pagina 99, 26 agosto 2014.

martedì 26 agosto 2014

Ilaria


Noi adesso abbiamo smesso. Non posso più provare con le fecondazioni artificiali. Lo abbiamo deciso per il mio stato di salute, ho l’endometriosi, me l’hanno diagnosticata nel 2003.
Ho fatto allora il primo intervento, la mia malattia era stata ignorata per molti anni, e poi ancora sottovalutata. Intanto mi aveva mangiato alcune parti del corpo, tra cui le ovaie.
Per molti è solo una parola. In realtà è una malattia terribile, soprattutto nella forma che ho io. È estrogenodipendente, è legata al ciclo ormonale. Gli estrogeni durante il ciclo mestruale, non si sa perché, confondono il tuo corpo e lo trasformano in un nemico.
Tre milioni di donne in Italia sono affette da endometriosi. Ci sono quattro stadi, dal meno aggressivo a quello più violento, e poi le conseguenze dipendono anche da quanto è più o meno infiltrante.
Non si sa con certezza quali siano le cause, quanto sia rilevante una componente genetica, o quanto quella ambientale. Somiglia a una malattia immunitaria e insieme a un tumore. Le tue cellule impazziscono e attaccano il corpo. Io avevo il quarto stadio, quello più grave, e una forma molto infiltrante. Per dieci anni ho avuto dolori atroci.

Ci sono tante storie simili alla mia, di donne nate negli anni ’70, di diagnosi non fatte, di dolori intensi spesso liquidati come stress o disturbi psicologici.
Io non riuscivo a mangiare, per giorni soffrivo al punto da non riuscire a fare nulla.
Nessuno mi ha fatto la diagnosi: credo ci sia anche una componente di sottovalutazione del dolore, in generale e in particolare se legato al ciclo mestruale, alla riproduzione. Insomma è sottovalutato e te lo devi tenere, lo devi sopportare, un po’ come il dolore del parto.

Mi dicevano che avevo disagi in famiglia: mi hanno mandato dallo psicologo.
Finché ho trovato alcune informazioni in internet e me la sono diagnosticata da sola. Ho conosciuto Cerco un Bimbo e l’Associazione italiana endometriosi. Parlando con le altre donne e leggendo i forum ho scoperto che alcune avevano i miei stessi sintomi e una malattia che si chiamava endometriosi.
Andai da un ecografista e mi disse: «ma nessuno ti ha parlato di endometriosi?».
Ero sollevata perché non ero pazza, ma allo stesso tempo preoccupata perché ero malata.
Molti ginecologi mi hanno continuato a dire: «prova ad avere figli, è solo dolore». Al mio stadio invece è molto improbabile concepire naturalmente e la malattia mi provocava dolori allucinanti anche durante i rapporti. Io piangevo. E mi dicevano che erano i nervi.
Nel marzo del 2003 ero dimagrita, non mangiavo: la malattia era arrivata all’intestino, dopo ho scoperto che era occluso. Non avevo fame e provavo dolore trenta giorni su trenta, ininterrottamente. Ogni giorno. Sempre. Non riuscivo a camminare.

Fu il mio medico di base che mi mandò da un ginecologo ad Avellino il cui padre fu uno dei primi a operare i tumori femminili in laparoscopia, alcuni anni fa.
Mi operò di urgenza. Mi addormentai in sala operatoria dicendogli «voglio un figlio». Quando mi sono svegliata io chiedevo «dottore allora?» e lui mi diceva stravolto: «Ilaria sei viva». Mi ha detto che mancava poco all’occlusione totale. Mi ha detto: «avevi uno tsunami dentro».
La malattia aveva intaccato molti dei miei organi: ovaie, utero (come avrei potuto rimanere incinta?), retto e vescica, motivo per il quale da adolescente avevo la cistite, che non era cistite ma erano emorragie causate dall’endometriosi. Dopo il 2003 il medico ci disse che le possibilità di avere un figlio naturalmente erano molto basse, di provare sei mesi e poi di rivolgerci alle tecniche riproduttive. Dopo sei mesi abbiamo cominciato a provare.

Quell’intervento fu molto invasivo. Anche perché lui era solo ginecologo e mi aveva aperto di urgenza, togliendo noduli alla vescica e nell’intestino, ma non aveva potuto togliere tutto e quindi serviva un chirurgo e una preparazione diversa.
Io ero entrata per un’ora di intervento e sono rimasta dentro nove ore. Non posso pensare a quelli che mi aspettavano, il medico aveva disdetto tutti gli altri interventi. Io dormivo e non mi sono accorta di niente, ma chi mi aspettava deve avere passato ore terribili.

Appena sono stata meglio siamo andati ad un centro a Roma del quale il mio ginecologo conosceva la biologa. Altra mazzata: il dottore guarda le cartelle, mi fa fare alcuni esami. Mi dice: «Ilaria tu hai bisogno di una ovodonazione, cioè della cosiddetta eterologa. Stai entrando in menopausa precoce».
Avevo le Fsh (alti livelli di Fsh (ormone follicolo-stimolante) sono indicativi di situazioni dove il normale feedback negativo che origina dalle gonadi è assente; ciò porta ad un rilascio incontrollato di Fsh da parte dell’adenoipofisi. Sebbene questi livelli siano tipici dopo la menopausa, sono anomali nell’età fertile) a 98, manco le persone di settant’anni ce l’hanno così alte. Era un’estate caldissima, io ero a casa senza condizionatore e avevo le vampate.
Ogni tanto mi chiedo: «chissà se oggi avrei un figlio, se si fossero accorti prima della mia malattia». Però non ha senso, ho cercato di liberarmi della rabbia e dello sconforto, mi ricordo l’ultima volta che ho pianto disperatamente. Io e Diego siamo cresciuti e abbiamo affrontato tutto questo insieme. La malattia, la paura. Le abbiamo tramutate in altro, altrimenti ci avrebbe fatto solo male. Non è stato facile. Quell’anno, era il 2004, nello stesso mese mi hanno detto che avrei avuto bisogno della donazione di una gamete e hanno fatto la legge 40. L’anno seguente il referendum. Per ogni novità avevo bisogno di tempo. Sull’eterologa Diego d’istinto mi ha detto «sì facciamola», io ho avuto bisogno di qualche mese per metabolizzare tutto: ero malata, ero in menopausa.
Non era tanto la componente genetica esterna. Era tutto l’insieme: mi ero ritrovata all’improvviso ad avere a che fare con una condizione patologica abbastanza grave.
Non c’è una cura; ogni anno mi devo operare; non posso avere un figlio; forse posso provarci ricorrendo alle tecniche riproduttive; devo usare l’ovocita di un’altra donna perché i miei non servono. Era un bombardamento di cose da elaborare.
Cerco un Bimbo mi ha aiutato, fa bene ascoltare le altre donne con esperienze simili. Ne abbiamo parlato molto. Poi mi sono accorta che il travaglio è prima, durante la preparazione e quando ci pensi. Quando vedi gli embrioni passa tutto. Sono tuoi. Vuoi con tutto il cuore che almeno uno attecchisca. E così è successo.
Ne abbiamo sempre parlato con tutti, non ci vergogniamo. Durante il referendum ne abbiamo sentite di tutti i colori: falsità, attacchi, prostituzione della fecondazione, tuo marito va con un’altra. Il peggiore livello si è raggiunto proprio sulla donazione di gameti.
Perché ci hanno privato per legge di questa possibilità? Sono quasi 3 anni, il ricorso risale al 2010, che aspettiamo la sentenza, il giudice ancora non si pronuncia e io avevo anche il carattere d’urgenza per la mia malattia. Nel frattempo sarei potuto morire più di una volta.

A novembre del 2005 abbiamo provato a Granada per la prima volta. Eravamo giovani, avevo trentadue anni e grandi aspettative di successo. Sono passati quasi dieci anni, allora poche persone lo facevano e anche le associazioni ne parlavano poco. Non ne sapevo nulla, nessuno te ne parlava. Oggi molto di più.

Al centro ti chiedono: «perché sei qui? Ah sei italiano». Al primo tentativo mi hanno impiantato tre embrioni sperando che almeno uno si impiantasse. Niente.
Per fare l’ovodonazione dovevo sottopormi a una preparazione, cioè assumere estrogeni. Questi mi facevano tornare l’endometriosi. Facevo la preparazione e poi rientravo in sala operatoria.
A gennaio 2006 mi hanno operato di nuovo. L’altra tuba e l’altro ovaio erano andati. Ho riprovato poco dopo, ma ho avuto un microaborto, giusto il tempo delle beta.
E ancora un altro intervento.
Tira e molla così per anni, fino al 2008. A settembre 2007 e a gennaio 2008 abbiamo fatto gli ultimi due tentativi. Nel 2007 la donante (molte di loro sono giovanissime) non aveva fatto la cura per la stimolazione e il prelievo degli ovociti, io mi ero preparate e lei no, e quindi c’era solo un embrione. Che facciamo? Io ormai ero imbottita di estrogeni e abbiamo provato anche con un solo embrione. Di nuovo l’endometriosi.
Il centro è stato sempre corretto con noi, il tentativo successivo è stato spesato da loro. Era passato troppo tempo però dall’ultimo intervento, l’endometriosi era forte, gli embrioni perfetti, ma io ero in condizioni critiche.

L’ultimo intervento chirurgico risale all’agosto 2008, a Negrar in un centro specializzato con una équipe costituita da vari specialisti. Avevo una occlusione intestinale che sembrava al 30 per cento, la malattia aveva intaccato vescica, ovaie, tube e utero. Ho perso la funzionalità vescicale. Avevo una forma violenta e infiltrante. Sono entrata in sala operatoria, mi hanno fatto firmare per tutti i rischi legati all’intervento, ma mi hanno rassicurato che non avrei avuto bisogno del sacchetto. Come sono uscita?
Per alcuni giorni sono stata in terapia intensiva. L’occlusione alla fine era totale: era una questione di ore. Mi hanno levato vari pezzi di intestino, l’endometriosi si era infiltrata quasi fino al rene e all’uretere. Dovevo sopravvivere allora. Poi ho tolto il sacchetto, di nuovo in sala operatoria.
Ho perso anche la funzionalità rettale. Era talmente infiltrante che mi hanno tagliato tutto.
Il pavimento pelvico è una parte con un tessuto molto irrorato da nervi e vasi. Tagliando hanno tagliato anche quelli e, certamente, in quel caso dovevano pensare alla mia vita.
Soffro di una neuropatia grave alle gambe, iposensibilità al retto e alla vescica. Nonostante tutto questo c’erano ancora dei medici che mi dicevano che non andavo in bagno perché avevo problemi con mio marito... Oltre alla malattia mi davano pure la colpa. Ero più capace di difendermi e mi sono difesa. Mica faccio come un bambino che mi tengo la cacca. Quante volte mi hanno detto «se ti rilassi rimani incinta». Io per mesi ho fatto cose allucinanti, dopo i rapporti mi mettevo in su, ma le probabilità che rimanessi incinta erano davvero prossime allo zero.
Avevo dolori fortissimi e dovevo sentirmi dire queste idiozie: «Stai male perché vuoi stare male». Credo fosse per una mancanza di umiltà da parte di molti medici. Dopo tutto quello che ho passato ho deciso di raccontare, pensando che posso essere soddisfatta anche se solo contribuisco a risparmiare a una donna tentativi inutili o sofferenze evitabili: è un riscatto mio personale. Ti aiuti tra poveri.

Dopo il 2008 mi sono fermata. La mia condizione di salute era troppo precaria. Avevo il retto e la vescica fermi: gli organi degenerano con l’età e i miei erano già compromessi nonostante fossi giovane. Per provare ad arrestare questo processo mi hanno impiantato un neuromodulatore sacrale (Nms). È una macchinetta impiantata nel sacro con elettrodi e una corrente continua per creare l’arco elettrico che mi era saltato.
Io posso regolare la corrente, per arrivare a non percepirla. Dopo un anno mi sono abituata. L’intervento è stato atroce, senza anestesia, sentivo gli aghi infilati nel mio corpo. Non possono addormentarti, solo per inserire la macchinetta nel gluteo, perché per capire dove posizionare gli elettrodi devi essere sveglia e dire se senti o no. Ogni cinque anni devo cambiare la batteria e ripetere questa procedura. Ci penserò tra tre anni. L’anno scorso ero molto provata, soprattutto dopo quest’ultimo intervento. Il medico non mi aveva detto che sarebbe stato tanto doloroso, e quando ho protestato mi ha risposto: «se te lo avessi detto non saresti entrata», ma era l’unica cosa che poteva aiutarmi. Prendo comunque quattro lassativi ogni giorno però mi aiuta per il dolore.
Il mio medico era preoccupato perché non avendo lo stimolo di fare pipì, posso trattenerla pure tutto il giorno, e questo è rischioso per i reni.
E poi il dolore era diventato insopportabile, andavo avanti a Toradol e morfina. Ora è attenuato. Non mi drogo più di morfina. Al più aumento un po’ la corrente. Sono bionica. Per troppo tempo ho sottovaluto quello che mi è successo, cercavo di andare avanti e realizzare il sogno di avere un figlio. Avevo un po’ messo da parte tutto il mio vissuto. Poi ho dovuto farci i conti. E riconoscermi anche le mie capacità.
Quando raccontavo, anche ridendo, l’interlocutore, amico o dottore, sbiancava: «Ti rendi conto?».
Ho sempre tentato di sdrammatizzare, però ho rischiato forse di sottovalutare quanto m’era successo.
Infine ho dovuto rendermi conto. C’è voluto tempo. Parlando con persone che capiscono non ci sono malintesi, ma la maggior parte s’è defilata. Anche tra quelle molto vicine. Tanti sono così abituati all’immagine che davo, di reagire con forza, che mi hanno detto: «ma non avevo capito che stavi così male».
Era facile da capire. Al tempo dell’ultimo intervento pesavo 45 chili e stavo a casa con il sacchetto e la morfina.
Invece di venire quando io mi sentivo di riceverli, mi dicevano: «io posso venire ora, dopo devo andare al supermercato».
Forse se mi fossi pianta di più addosso sarebbe stato meglio per i rapporti... Avrebbero capito meglio cosa mi succedeva. Forse è per via dell’incapacità di gestire l’anormale, l’insolito.
Anche con la fecondazione succede, se aggiungi la malattia c’è un vero e proprio corto circuito. Pensano: nasci, conosci uno, fai un figlio, poi un altro e tutto è ok, e non può che andare così. Fare i conti con la malattia è scomodo: io ero l’esempio del «guarda che può capitarti qualcosa». Non voglio vedere.
Inoltre ero anche allegra perlopiù, e questo forse confondeva.
Poi è difficile spiegare cosa succede quando non si può più continuare a fare finta che vada tutto bene.

Prima di impiantare il neuromodulatore definitivo, che costa 35 mila euro e dunque sono anche onerosa, avevo quello provvisorio. Il filo usciva e avevo un apparecchio per regolare l’intensità. Un mese e mezzo così.
È instabile, quando passavo davanti alla radio cambiavo canale. Quando eravamo in garage la frequenza del cancello era simile alla mia e se Diego apriva o chiudeva mi partiva la scossa. A lavoro mi hanno regalato un robottino e mi dicevano che facevo saltare i cellulari... Nessuno parla di eterologa. Parlo sempre io, sono sempre io quella che si fa intervistare, le persone penseranno che solo io ho questo problema, perché gli altri non testimoniano.
Molte donne hanno problemi simili ai miei, rispetto ad alcuni anni fa sono ancora più numerose. Se ne parla di più ma non abbastanza, ricordo quando ho cominciato io - le sezione eterologa su Cerco un Bimbo aveva solo cinque topic.
Parlare aiuta. Contro la vergogna e l’ignoranza.
Io ho sempre detto: se siamo noi per primi a vergognarci come possiamo pensare di cambiare qualcosa? Come puoi pretendere che cambino gli altri se tu non ne parli e ti nascondi? È impossibile. È necessario uscire da questa spirale di autoflagellazione, sacrificio ed espiazione. È un meccanismo semplice e mortale.
Io non mi vergogno di niente: m’è successo. Cerco di capire e ne parlo. Da sempre e da subito.
Io e Diego siamo stati sempre sulla stessa linea, stiamo insieme da ventitrè anni. Abbiamo percorso tutta la strada insieme. Quando uno è in difficoltà, l’altro fa da traino. Per noi non c’era solo la complicazione della mia malattia, ma anche la difficoltà a concepire. Diego mi ha sempre ricordato di non sentirmi colpevole (ero io quella sterile). Mi era capitato, non avevo alcuna responsabilità. Lui ha un animo sensibile, il desiderio di avere figli è lo stesso per noi. Non lo faceva per me, o in modo svogliato, o sentendosi costretto. C’è sempre stato il suo desiderio, intenso come il mio.

Dopo il 2008 il ginecologo mi ha suggerito di pensare a me. Non solo la gravidanza nelle mie condizioni sarebbe stata molto improbabile, ma sarebbe stata pericolosa, e ogni quindici giorni avrei dovuto fare controlli su tutto. I rischi erano eccessivi e mi dicevano: «Guarda tuo marito, non ti può vedere in terapia intensiva».
E mi sono resa conto allora che era il momento di fermarsi, forse da sola avrei insistito, ma ho accanto lui, e non posso non pensare a questo.
Abbiamo deciso di fermarci, avremmo forzato la mia salute, avrei corso troppi rischi. Non solo di vita, ma pensa se avessi avuto un figlio e magari io non sarei stata in grado di occuparmene. Come lo cresci? Senza malattia forse avrei riprovato. Il desiderio era sempre quello, ma...
Non è successo subito dopo l’intervento, la prima macchinetta infatti era quella più piccola: così avrei potuto riprovare. Ma poi ho capito che non lo avrei fatto.

Quest’inverno Diego mi ha detto: «abbiamo questo forte desiderio di avere un figlio, non so nemmeno spiegarlo, non so dire perché voglio un figlio, perché vogliamo... Proviamo con l’adozione».
Con molti dubbi, per le difficoltà e gli impicci di cui avevo letto.
Ma ci siamo detti: «proviamo».
Ennesimo tentativo difficile soprattutto dopo vent’anni passati così.
Ad aprile abbiamo avviato le pratiche, ora abbiamo cominciato i colloqui e vediamo che succede.
Mi dispiacerebbe sentirmi dire «ah ecco hai visto, avresti potuto farlo prima». Spesso non lo dico nemmeno per evitare confusioni, questa di provare ad adottare è un’altra decisione, non c’entra nulla con la mia fecondazione artificiale. Non rinnego nulla, rifarei tutto e se non avessi avuto tanti problemi di salute ci avrei riprovato.
Non è una sostituzione, è una scelta diversa.

(Il legislatore cieco, 2013; illustrazione di Balint Zsako, Your Gamete, Myself).