mercoledì 27 agosto 2014

Una suora e un aborto clandestino, la serie tv che fa arrabbiare i pro-life Usa


The Knick è una serie tv diretta da Steven Soderbergh. Clive Owen è John Thackery, chirurgo all’inizio del ventesimo secolo. The Knick sta per Knickerbocker Hospital (The Real “Knick”, How Accurate Is The Knick’s Take on Medical History?). La prima puntata è andata in onda lo scorso 8 agosto. La seconda, “Mr. Paris Shoes”, ha già fatto arrabbiare i pro-life americani. Avrebbe sicuramente fatto scandalizzare anche i nostri.

Sister Harriet dirige l’orfanatrofio di The Knick e ha un carattere ben poco remissivo. All’energumeno che guida l’ambulanza e che la provoca più o meno ogni volta che la vede, Harriet aveva risposto nella prima puntata: “Il tuo brutto muso è responsabile della verginità di molte più ragazze di una cintura di castità”.

Alla fine della seconda la vediamo camminare lungo vicoli bui e poi bussare a una porta. Harriet è qui per Nora. Nora è incinta ma non può permettersi di avere un altro figlio. Dal dialogo capiamo che il marito di Nora non sa e non deve sapere, e che sarà Harriet a interrompere la gravidanza.

Non solo. Harriet consola e rassicura Nora, preoccupata di compiere un peccato per il quale Dio non la perdonerà, andando così all’inferno per aver ucciso un bambino. Dio sa che hai sofferto le dice Harriet, Dio sarà compassionevole. (Nora: “But will God forgive me? I don’t want to go to hell for killing a baby”. Harriet: “He knows that you’ve suffered. I believe the Lord’s compassion will be yours. Now, I need you to lay down. I will make this as painless as possible”).

I pro-life si sono arrabbiati. “Uno show sacrilego!”. “Una suora che esegue un aborto!”.

Pagina 99, 26 agosto 2014.

martedì 26 agosto 2014

Ilaria


Noi adesso abbiamo smesso. Non posso più provare con le fecondazioni artificiali. Lo abbiamo deciso per il mio stato di salute, ho l’endometriosi, me l’hanno diagnosticata nel 2003.
Ho fatto allora il primo intervento, la mia malattia era stata ignorata per molti anni, e poi ancora sottovalutata. Intanto mi aveva mangiato alcune parti del corpo, tra cui le ovaie.
Per molti è solo una parola. In realtà è una malattia terribile, soprattutto nella forma che ho io. È estrogenodipendente, è legata al ciclo ormonale. Gli estrogeni durante il ciclo mestruale, non si sa perché, confondono il tuo corpo e lo trasformano in un nemico.
Tre milioni di donne in Italia sono affette da endometriosi. Ci sono quattro stadi, dal meno aggressivo a quello più violento, e poi le conseguenze dipendono anche da quanto è più o meno infiltrante.
Non si sa con certezza quali siano le cause, quanto sia rilevante una componente genetica, o quanto quella ambientale. Somiglia a una malattia immunitaria e insieme a un tumore. Le tue cellule impazziscono e attaccano il corpo. Io avevo il quarto stadio, quello più grave, e una forma molto infiltrante. Per dieci anni ho avuto dolori atroci.

Ci sono tante storie simili alla mia, di donne nate negli anni ’70, di diagnosi non fatte, di dolori intensi spesso liquidati come stress o disturbi psicologici.
Io non riuscivo a mangiare, per giorni soffrivo al punto da non riuscire a fare nulla.
Nessuno mi ha fatto la diagnosi: credo ci sia anche una componente di sottovalutazione del dolore, in generale e in particolare se legato al ciclo mestruale, alla riproduzione. Insomma è sottovalutato e te lo devi tenere, lo devi sopportare, un po’ come il dolore del parto.

Mi dicevano che avevo disagi in famiglia: mi hanno mandato dallo psicologo.
Finché ho trovato alcune informazioni in internet e me la sono diagnosticata da sola. Ho conosciuto Cerco un Bimbo e l’Associazione italiana endometriosi. Parlando con le altre donne e leggendo i forum ho scoperto che alcune avevano i miei stessi sintomi e una malattia che si chiamava endometriosi.
Andai da un ecografista e mi disse: «ma nessuno ti ha parlato di endometriosi?».
Ero sollevata perché non ero pazza, ma allo stesso tempo preoccupata perché ero malata.
Molti ginecologi mi hanno continuato a dire: «prova ad avere figli, è solo dolore». Al mio stadio invece è molto improbabile concepire naturalmente e la malattia mi provocava dolori allucinanti anche durante i rapporti. Io piangevo. E mi dicevano che erano i nervi.
Nel marzo del 2003 ero dimagrita, non mangiavo: la malattia era arrivata all’intestino, dopo ho scoperto che era occluso. Non avevo fame e provavo dolore trenta giorni su trenta, ininterrottamente. Ogni giorno. Sempre. Non riuscivo a camminare.

Fu il mio medico di base che mi mandò da un ginecologo ad Avellino il cui padre fu uno dei primi a operare i tumori femminili in laparoscopia, alcuni anni fa.
Mi operò di urgenza. Mi addormentai in sala operatoria dicendogli «voglio un figlio». Quando mi sono svegliata io chiedevo «dottore allora?» e lui mi diceva stravolto: «Ilaria sei viva». Mi ha detto che mancava poco all’occlusione totale. Mi ha detto: «avevi uno tsunami dentro».
La malattia aveva intaccato molti dei miei organi: ovaie, utero (come avrei potuto rimanere incinta?), retto e vescica, motivo per il quale da adolescente avevo la cistite, che non era cistite ma erano emorragie causate dall’endometriosi. Dopo il 2003 il medico ci disse che le possibilità di avere un figlio naturalmente erano molto basse, di provare sei mesi e poi di rivolgerci alle tecniche riproduttive. Dopo sei mesi abbiamo cominciato a provare.

Quell’intervento fu molto invasivo. Anche perché lui era solo ginecologo e mi aveva aperto di urgenza, togliendo noduli alla vescica e nell’intestino, ma non aveva potuto togliere tutto e quindi serviva un chirurgo e una preparazione diversa.
Io ero entrata per un’ora di intervento e sono rimasta dentro nove ore. Non posso pensare a quelli che mi aspettavano, il medico aveva disdetto tutti gli altri interventi. Io dormivo e non mi sono accorta di niente, ma chi mi aspettava deve avere passato ore terribili.

Appena sono stata meglio siamo andati ad un centro a Roma del quale il mio ginecologo conosceva la biologa. Altra mazzata: il dottore guarda le cartelle, mi fa fare alcuni esami. Mi dice: «Ilaria tu hai bisogno di una ovodonazione, cioè della cosiddetta eterologa. Stai entrando in menopausa precoce».
Avevo le Fsh (alti livelli di Fsh (ormone follicolo-stimolante) sono indicativi di situazioni dove il normale feedback negativo che origina dalle gonadi è assente; ciò porta ad un rilascio incontrollato di Fsh da parte dell’adenoipofisi. Sebbene questi livelli siano tipici dopo la menopausa, sono anomali nell’età fertile) a 98, manco le persone di settant’anni ce l’hanno così alte. Era un’estate caldissima, io ero a casa senza condizionatore e avevo le vampate.
Ogni tanto mi chiedo: «chissà se oggi avrei un figlio, se si fossero accorti prima della mia malattia». Però non ha senso, ho cercato di liberarmi della rabbia e dello sconforto, mi ricordo l’ultima volta che ho pianto disperatamente. Io e Diego siamo cresciuti e abbiamo affrontato tutto questo insieme. La malattia, la paura. Le abbiamo tramutate in altro, altrimenti ci avrebbe fatto solo male. Non è stato facile. Quell’anno, era il 2004, nello stesso mese mi hanno detto che avrei avuto bisogno della donazione di una gamete e hanno fatto la legge 40. L’anno seguente il referendum. Per ogni novità avevo bisogno di tempo. Sull’eterologa Diego d’istinto mi ha detto «sì facciamola», io ho avuto bisogno di qualche mese per metabolizzare tutto: ero malata, ero in menopausa.
Non era tanto la componente genetica esterna. Era tutto l’insieme: mi ero ritrovata all’improvviso ad avere a che fare con una condizione patologica abbastanza grave.
Non c’è una cura; ogni anno mi devo operare; non posso avere un figlio; forse posso provarci ricorrendo alle tecniche riproduttive; devo usare l’ovocita di un’altra donna perché i miei non servono. Era un bombardamento di cose da elaborare.
Cerco un Bimbo mi ha aiutato, fa bene ascoltare le altre donne con esperienze simili. Ne abbiamo parlato molto. Poi mi sono accorta che il travaglio è prima, durante la preparazione e quando ci pensi. Quando vedi gli embrioni passa tutto. Sono tuoi. Vuoi con tutto il cuore che almeno uno attecchisca. E così è successo.
Ne abbiamo sempre parlato con tutti, non ci vergogniamo. Durante il referendum ne abbiamo sentite di tutti i colori: falsità, attacchi, prostituzione della fecondazione, tuo marito va con un’altra. Il peggiore livello si è raggiunto proprio sulla donazione di gameti.
Perché ci hanno privato per legge di questa possibilità? Sono quasi 3 anni, il ricorso risale al 2010, che aspettiamo la sentenza, il giudice ancora non si pronuncia e io avevo anche il carattere d’urgenza per la mia malattia. Nel frattempo sarei potuto morire più di una volta.

A novembre del 2005 abbiamo provato a Granada per la prima volta. Eravamo giovani, avevo trentadue anni e grandi aspettative di successo. Sono passati quasi dieci anni, allora poche persone lo facevano e anche le associazioni ne parlavano poco. Non ne sapevo nulla, nessuno te ne parlava. Oggi molto di più.

Al centro ti chiedono: «perché sei qui? Ah sei italiano». Al primo tentativo mi hanno impiantato tre embrioni sperando che almeno uno si impiantasse. Niente.
Per fare l’ovodonazione dovevo sottopormi a una preparazione, cioè assumere estrogeni. Questi mi facevano tornare l’endometriosi. Facevo la preparazione e poi rientravo in sala operatoria.
A gennaio 2006 mi hanno operato di nuovo. L’altra tuba e l’altro ovaio erano andati. Ho riprovato poco dopo, ma ho avuto un microaborto, giusto il tempo delle beta.
E ancora un altro intervento.
Tira e molla così per anni, fino al 2008. A settembre 2007 e a gennaio 2008 abbiamo fatto gli ultimi due tentativi. Nel 2007 la donante (molte di loro sono giovanissime) non aveva fatto la cura per la stimolazione e il prelievo degli ovociti, io mi ero preparate e lei no, e quindi c’era solo un embrione. Che facciamo? Io ormai ero imbottita di estrogeni e abbiamo provato anche con un solo embrione. Di nuovo l’endometriosi.
Il centro è stato sempre corretto con noi, il tentativo successivo è stato spesato da loro. Era passato troppo tempo però dall’ultimo intervento, l’endometriosi era forte, gli embrioni perfetti, ma io ero in condizioni critiche.

L’ultimo intervento chirurgico risale all’agosto 2008, a Negrar in un centro specializzato con una équipe costituita da vari specialisti. Avevo una occlusione intestinale che sembrava al 30 per cento, la malattia aveva intaccato vescica, ovaie, tube e utero. Ho perso la funzionalità vescicale. Avevo una forma violenta e infiltrante. Sono entrata in sala operatoria, mi hanno fatto firmare per tutti i rischi legati all’intervento, ma mi hanno rassicurato che non avrei avuto bisogno del sacchetto. Come sono uscita?
Per alcuni giorni sono stata in terapia intensiva. L’occlusione alla fine era totale: era una questione di ore. Mi hanno levato vari pezzi di intestino, l’endometriosi si era infiltrata quasi fino al rene e all’uretere. Dovevo sopravvivere allora. Poi ho tolto il sacchetto, di nuovo in sala operatoria.
Ho perso anche la funzionalità rettale. Era talmente infiltrante che mi hanno tagliato tutto.
Il pavimento pelvico è una parte con un tessuto molto irrorato da nervi e vasi. Tagliando hanno tagliato anche quelli e, certamente, in quel caso dovevano pensare alla mia vita.
Soffro di una neuropatia grave alle gambe, iposensibilità al retto e alla vescica. Nonostante tutto questo c’erano ancora dei medici che mi dicevano che non andavo in bagno perché avevo problemi con mio marito... Oltre alla malattia mi davano pure la colpa. Ero più capace di difendermi e mi sono difesa. Mica faccio come un bambino che mi tengo la cacca. Quante volte mi hanno detto «se ti rilassi rimani incinta». Io per mesi ho fatto cose allucinanti, dopo i rapporti mi mettevo in su, ma le probabilità che rimanessi incinta erano davvero prossime allo zero.
Avevo dolori fortissimi e dovevo sentirmi dire queste idiozie: «Stai male perché vuoi stare male». Credo fosse per una mancanza di umiltà da parte di molti medici. Dopo tutto quello che ho passato ho deciso di raccontare, pensando che posso essere soddisfatta anche se solo contribuisco a risparmiare a una donna tentativi inutili o sofferenze evitabili: è un riscatto mio personale. Ti aiuti tra poveri.

Dopo il 2008 mi sono fermata. La mia condizione di salute era troppo precaria. Avevo il retto e la vescica fermi: gli organi degenerano con l’età e i miei erano già compromessi nonostante fossi giovane. Per provare ad arrestare questo processo mi hanno impiantato un neuromodulatore sacrale (Nms). È una macchinetta impiantata nel sacro con elettrodi e una corrente continua per creare l’arco elettrico che mi era saltato.
Io posso regolare la corrente, per arrivare a non percepirla. Dopo un anno mi sono abituata. L’intervento è stato atroce, senza anestesia, sentivo gli aghi infilati nel mio corpo. Non possono addormentarti, solo per inserire la macchinetta nel gluteo, perché per capire dove posizionare gli elettrodi devi essere sveglia e dire se senti o no. Ogni cinque anni devo cambiare la batteria e ripetere questa procedura. Ci penserò tra tre anni. L’anno scorso ero molto provata, soprattutto dopo quest’ultimo intervento. Il medico non mi aveva detto che sarebbe stato tanto doloroso, e quando ho protestato mi ha risposto: «se te lo avessi detto non saresti entrata», ma era l’unica cosa che poteva aiutarmi. Prendo comunque quattro lassativi ogni giorno però mi aiuta per il dolore.
Il mio medico era preoccupato perché non avendo lo stimolo di fare pipì, posso trattenerla pure tutto il giorno, e questo è rischioso per i reni.
E poi il dolore era diventato insopportabile, andavo avanti a Toradol e morfina. Ora è attenuato. Non mi drogo più di morfina. Al più aumento un po’ la corrente. Sono bionica. Per troppo tempo ho sottovaluto quello che mi è successo, cercavo di andare avanti e realizzare il sogno di avere un figlio. Avevo un po’ messo da parte tutto il mio vissuto. Poi ho dovuto farci i conti. E riconoscermi anche le mie capacità.
Quando raccontavo, anche ridendo, l’interlocutore, amico o dottore, sbiancava: «Ti rendi conto?».
Ho sempre tentato di sdrammatizzare, però ho rischiato forse di sottovalutare quanto m’era successo.
Infine ho dovuto rendermi conto. C’è voluto tempo. Parlando con persone che capiscono non ci sono malintesi, ma la maggior parte s’è defilata. Anche tra quelle molto vicine. Tanti sono così abituati all’immagine che davo, di reagire con forza, che mi hanno detto: «ma non avevo capito che stavi così male».
Era facile da capire. Al tempo dell’ultimo intervento pesavo 45 chili e stavo a casa con il sacchetto e la morfina.
Invece di venire quando io mi sentivo di riceverli, mi dicevano: «io posso venire ora, dopo devo andare al supermercato».
Forse se mi fossi pianta di più addosso sarebbe stato meglio per i rapporti... Avrebbero capito meglio cosa mi succedeva. Forse è per via dell’incapacità di gestire l’anormale, l’insolito.
Anche con la fecondazione succede, se aggiungi la malattia c’è un vero e proprio corto circuito. Pensano: nasci, conosci uno, fai un figlio, poi un altro e tutto è ok, e non può che andare così. Fare i conti con la malattia è scomodo: io ero l’esempio del «guarda che può capitarti qualcosa». Non voglio vedere.
Inoltre ero anche allegra perlopiù, e questo forse confondeva.
Poi è difficile spiegare cosa succede quando non si può più continuare a fare finta che vada tutto bene.

Prima di impiantare il neuromodulatore definitivo, che costa 35 mila euro e dunque sono anche onerosa, avevo quello provvisorio. Il filo usciva e avevo un apparecchio per regolare l’intensità. Un mese e mezzo così.
È instabile, quando passavo davanti alla radio cambiavo canale. Quando eravamo in garage la frequenza del cancello era simile alla mia e se Diego apriva o chiudeva mi partiva la scossa. A lavoro mi hanno regalato un robottino e mi dicevano che facevo saltare i cellulari... Nessuno parla di eterologa. Parlo sempre io, sono sempre io quella che si fa intervistare, le persone penseranno che solo io ho questo problema, perché gli altri non testimoniano.
Molte donne hanno problemi simili ai miei, rispetto ad alcuni anni fa sono ancora più numerose. Se ne parla di più ma non abbastanza, ricordo quando ho cominciato io - le sezione eterologa su Cerco un Bimbo aveva solo cinque topic.
Parlare aiuta. Contro la vergogna e l’ignoranza.
Io ho sempre detto: se siamo noi per primi a vergognarci come possiamo pensare di cambiare qualcosa? Come puoi pretendere che cambino gli altri se tu non ne parli e ti nascondi? È impossibile. È necessario uscire da questa spirale di autoflagellazione, sacrificio ed espiazione. È un meccanismo semplice e mortale.
Io non mi vergogno di niente: m’è successo. Cerco di capire e ne parlo. Da sempre e da subito.
Io e Diego siamo stati sempre sulla stessa linea, stiamo insieme da ventitrè anni. Abbiamo percorso tutta la strada insieme. Quando uno è in difficoltà, l’altro fa da traino. Per noi non c’era solo la complicazione della mia malattia, ma anche la difficoltà a concepire. Diego mi ha sempre ricordato di non sentirmi colpevole (ero io quella sterile). Mi era capitato, non avevo alcuna responsabilità. Lui ha un animo sensibile, il desiderio di avere figli è lo stesso per noi. Non lo faceva per me, o in modo svogliato, o sentendosi costretto. C’è sempre stato il suo desiderio, intenso come il mio.

Dopo il 2008 il ginecologo mi ha suggerito di pensare a me. Non solo la gravidanza nelle mie condizioni sarebbe stata molto improbabile, ma sarebbe stata pericolosa, e ogni quindici giorni avrei dovuto fare controlli su tutto. I rischi erano eccessivi e mi dicevano: «Guarda tuo marito, non ti può vedere in terapia intensiva».
E mi sono resa conto allora che era il momento di fermarsi, forse da sola avrei insistito, ma ho accanto lui, e non posso non pensare a questo.
Abbiamo deciso di fermarci, avremmo forzato la mia salute, avrei corso troppi rischi. Non solo di vita, ma pensa se avessi avuto un figlio e magari io non sarei stata in grado di occuparmene. Come lo cresci? Senza malattia forse avrei riprovato. Il desiderio era sempre quello, ma...
Non è successo subito dopo l’intervento, la prima macchinetta infatti era quella più piccola: così avrei potuto riprovare. Ma poi ho capito che non lo avrei fatto.

Quest’inverno Diego mi ha detto: «abbiamo questo forte desiderio di avere un figlio, non so nemmeno spiegarlo, non so dire perché voglio un figlio, perché vogliamo... Proviamo con l’adozione».
Con molti dubbi, per le difficoltà e gli impicci di cui avevo letto.
Ma ci siamo detti: «proviamo».
Ennesimo tentativo difficile soprattutto dopo vent’anni passati così.
Ad aprile abbiamo avviato le pratiche, ora abbiamo cominciato i colloqui e vediamo che succede.
Mi dispiacerebbe sentirmi dire «ah ecco hai visto, avresti potuto farlo prima». Spesso non lo dico nemmeno per evitare confusioni, questa di provare ad adottare è un’altra decisione, non c’entra nulla con la mia fecondazione artificiale. Non rinnego nulla, rifarei tutto e se non avessi avuto tanti problemi di salute ci avrei riprovato.
Non è una sostituzione, è una scelta diversa.

(Il legislatore cieco, 2013; illustrazione di Balint Zsako, Your Gamete, Myself).

martedì 12 agosto 2014

Il nuovo reato di istigazione a pratiche alimentari idonee a...

http://www.laurengreenfield.com/?p=Y6QZZ990

Potrebbe sembrare una gag dei Monthy Python in un giorno non particolarmente felice. Invece è una proposta di legge. Si chiama “Introduzione dell’articolo 580-bis del codice penale, concernente il reato di istigazione a pratiche alimentari idonee a provocare l’anoressia, la bulimia o altri disturbi del comportamento alimentare”.

Pur ammettendo che i disturbi dei comportamenti alimentari siano “risultanti dalla complessa interazione di fattori biologici, genetici, ambientali, sociali, psicologici e psichiatrici”, i firmatari decidono di concentrarsi sui “fenomeni di diffusione e promozione dei disturbi alimentari, individuando un nuovo reato d’istigazione a pratiche che incitino all’anoressia o alla bulimia – come accade ad esempio su internet, grazie soprattutto ai siti web «pro-ana» e «pro-mia»” (il corsivo è il loro). D’altra parte “non è certo compito del Parlamento interrogarsi sulle dinamiche che portano un numero sempre maggiore di persone a soffrire di disturbi del comportamento alimentare”. Sembra che sia invece suo compito delineare nuovi reati in un contesto tanto vago.

Si parte da quanto si dovrebbe dimostrare: che incitare all’anoressia (o a qualsiasi altro disturbo alimentare) causi l’anoressia (o qualsiasi altro disturbo alimentare) e che questo dovrebbe essere considerato un reato.

Pur concedendo – molto generosamente – una connessione causale tra l’istigazione (qualunque cosa significhi) e il disturbo alimentare, pensare che la soluzione sia rendere quello stimolo un reato è abbastanza ingenuo. Significa ignorare come funziona l’internet, i principi liberali, il ruolo del parlamento, la corretta valutazione del rischio, il diritto penale e il principio del danno. Significa anche aver dimenticato l’inutilità del proibizionismo e della coercizione legale in un simile dominio. Pur concedendo – altra ingiustificabile generosità – che il danno sia dimostrato non avremmo ancora dimostrato che sarebbe giusto vietare la causa del danno.
Perché considerare diversamente altre “istigazioni” al danno? Vietiamo le istigazioni alle automobili, ai coltelli, al fuoco, alle aspirine (aggiungere a piacere) perché si muore – questo è sicuro – in incidenti stradali, accoltellati, bruciati e di aspirina. Vietiamo l’acqua ché si muore anche per intossicazione da acqua.

C’è anche un altro problema: molti di questi siti, chat, blog e forum sono verosimilmente un ulteriore “sintomo”. Dopo aver letto “Ecco il diario alimentare di oggi. Pranzo: piccolo panino con cotto e fontina (circa 250 kcal). Cena: zuppa (circa 35 kcal). Avrei preferito mangiare qualcosa di meno calorico del panino, ma ahimè sono finita in un panifico con degli amici e ho perso il controllo” oppure i consigli Pro-Ana “Questi non sono consigli per dimagrire facendo le solite diete, ma seguendo le diete Pro-Ana a basso apporto calorico (Max. 500 Kcal)” domandatevi: chi l’avrà scritto? Poi domandatevi: è giusto trattare l’autore come un criminale? E sarebbe di una qualche utilità? Forse nel caso della sanzione pecuniaria (ma ovviamente non per il reo), ma nel caso della reclusione?

Lo strambo reato di istigazione all’anoressia, Pagina 99, 5 agosto 2014.


lunedì 21 luglio 2014

La strana voglia di credere nell’astrologia


«Pensate che l’astrologia sia una scienza, abbia qualcosa di scientifico o sia pseudoscienza?». Meno del 50% degli americani ha risposto che non ha niente a che vedere con la scienza, il resto è disposto ad attribuirle una qualche attendibilità (Science and Engineering Indicators 2014). È un fallimento dell’educazione scientifica, oppure molti degli interpellati hanno confuso astrologia e astronomia? È un errore comune, che potrebbe essere spiegato anche con la difficoltà — forse non esclusiva dei profani — di tracciare un confine tra scienza e pseudoscienza. Ma c’è una questione più affascinante e non del tutto attinente al tema dell’ignoranza scientifica, come suggerisce Andrew Crumey sulla rivista «Aeon Magazine». La fiducia nell’astrologia si potrebbe considerare un sintomo di quanto sia difficile dismettere il pensiero magico, con l’ossessione che tutto ciò che ci accade abbia un senso misterioso.

Attribuire significati e finalità intrinseche è una tentazione in cui inciampano anche i più razionali: immaginarci al centro dell’universo ci impedisce di abbandonare del tutto le pseudoscienze, condannandoci a rimanere prigionieri del «non è vero ma ci credo». Quanto, dipende dalla nostra capacità di dominare il paradosso. Magari non consulteremmo un astrologo, come fece Nancy Reagan dopo l’attentato al marito. Ma potremmo non essere troppo distanti dalla posizione che lei assunse quando, domandandosi se fosse una delle ragioni per cui al suo Ronnie non capitò più nulla di simile, rispose: «Non credo fosse proprio per quello, ma non credo nemmeno che non lo fosse».

La Lettura, 6 luglio 2014.

giovedì 10 luglio 2014

Ogni libro parla di me



Per ogni libro che mi piace non so decidermi tra un secco “leggetelo” e la logorroica voglia di copiarne e incollarne tutte le parti che ho evidenziato senza bisogno di commenti.

Certi piccoli incidenti apparentemente banali, come quelli qui narrati, si prestano […] a corroborare visioni del mondo del tutto contraddittorie, inquietandone le fondamenta di una inconsistenza residuale che non smetterà di erodere ogni nostra pretesa saggezza”.
Se cercate consolazione o siete affezionati a un mondo dicotomico e rassicurante lasciate perdere. Non dite che Simone Lenzi non vi aveva avvertito, e non venite a lamentarvi se la vostra visione teleologica e salvifica - o ciò che ne resta - sarà frantumata dai (vostri) mali minori. Quelli che vi siete scordati perché sono stati sostituiti da questioni ben più serie. Cose da grandi. Io non ho seguito il consiglio e mi sono avventurata nelle (mie) “piccoli catastrofi esistenziali”. Ho addirittura ritrovato Chiara Lubich. Me l’aveva nominata qualcuno alla maturità, “sai chi è?”. Io ignoravo chi fosse e la Chiara diventata santa il tipo l’aveva usata per una mia omonima che veniva prima di me nell’alfabeto. Insisteva “avete lo stesso nome”, come se questo significasse qualcosa. Non che ne sappia di più di Lubich, ma ora c’è Google. E poi, a tanti anni di distanza, prendo “Beni terreni” come la risposta perfetta, di quelle che ti vengono in mente solo e sempre troppo tardi, che sono come i giochi comprati quando non li vuoi più.
Quindi non capirò mai perché, fra trenta anni, avrai l’impudenza di dirmi che sono ‘una bigotta senza cervello’. Fra trent’anni continuerò a non capire perché mi dici che sono ‘solo una stronza che fa la santa col culo degli altri’”.
Sono buona e non vi rovino la lettura di Bambi raccontandovi dove sia davvero finita la madre, la cui morte per una certa generazione è un male maggiore, altro che minore. La madre (di Bambi) uccisa dai cacciatori, la consapevolezza della morte se non ci avevi già pensato e pure quella dell’ingiustizia del mondo, le domande, l’imbarazzo dei genitori nel rispondere e le bugie peggiori di qualsiasi sgradevole verità. Qualcuno di voi si sarà di certo sentito rispondere: “la madre di Bambi è volata in cielo, tesoro, proprio come il nonno”.
La stessa goffaggine che c’è nella conferma che Babbo Natale non esiste, né la fatina dei denti, né il Coniglietto di Pasqua. Oppure nelle altre scuse balbettate, come quando ti regalano finalmente quello che desideri ma non è proprio come lo volevi tu. E ti disperi, ma i grandi ti diranno che “è un bel negretto”, che i bambini sono tutti uguali, che il colore della pelle non è importante. Eppure tutte le tue amichette “seviziano con amore” bambini di colore diverso. E anche se riesci a deglutire la delusione e a inventare storie romantiche e nobili giustificazioni, la realtà prima o poi verrà fuori, e il tuo Cicciobello non può non sapere per quale ragione è stato comprato. Ragione che nulla ha a che fare con intenti educativi e politiche infantili egualitarie. C’è poi il destino beffardo del figlio di mezzo, quello che è uguale al maggiore e alla piccola - “quanto è graziosa la piccola!” - perché i figli sono tutti uguali. “Che amori di bimbi. Certo, anche quello di mezzo”.
Mali minori, imbarazzi indelebili. Come quando Federica indossa il vestito di Sandokan - “Sandokì?” - con troppo ritardo. “A sei anni nessuno vive di ricordi”. La fine dell’arcadia naturalista, perché “bere un uovo è come baciare il culo di una gallina e il mattino comincia con l’odore di merda di vacca”. Poi ci sono anche i mali ancori più piccoli, quelli che a stento vedi a occhio nudo. I più strazianti di tutti. “Un vestito Lebole nuovo nuovo che gli va a pennello” o “quel primo lavoro appassionato e inutile che si fa da bambini e che altro non è se non il prototipo di tutti i lavori appassionati e inutili che faremo da grandi”. O comprare il polmone, dire che è per il gatto. Non ho più spazio e ancora molte righe evidenziate. Datemi retta, leggete Mali minori.

Il Mucchio, luglio-agosto 2014.

giovedì 5 giugno 2014

Tre genitori per un bebè, la nuova genetica e l’ordine naturale inesistente

Tre genitori per un embrione: ovvero, usare il DNA di 3 individui per evitare la trasmissione di patologie genetiche incurabili. Le patologie dei mitocondri – organelli che si trovano nelle cellule, dotati di un proprio genoma – passano dalla madre al figlio e i mitocondri di un’altra donna andrebbero a sostituire quelli materni responsabili della trasmissione. Potremmo chiamarla una donazione genetica o mitocondriale.

Se ne parla da un po’ di tempo e martedì è stato pubblicato un report della “Human Fertilisation and Embryology Authority” (Hfea) commissionato dal governo inglese. La ricerca procede bene e verosimilmente potrebbe essere utilizzata nel giro di un paio d’anni. Ma non mancano gli ostacoli morali e normativi. Gli ostacoli morali sono uguali ovunque, quelli normativi dipendono dai singoli paesi. In Gran Bretagna il no verrebbe dal divieto di modificare il dna. In Italia, lo scorso febbraio, lo scenario era il seguente: “La tecnica, l’unica che può evitare la trasmissione della malattia che è incurabile e spesso letale, in Italia non sarebbe applicabile per la legge 40”.

Pagina99.

sabato 31 maggio 2014

Il nuovo codice di deontologia medica e l’obiezione di coscienza

È in arrivo il nuovo codice di deontologia medica. Non mancano le proteste e le lamentele da parte degli ordini provinciali. Non mancano nemmeno le reazioni del mondo prolife.

Generazione Voglio Vivere ha promosso la petizione Nessuno tocchi il diritto all’obiezione di coscienza! da inviare a Amedeo Bianco, presidente della Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (FNOMCeO).

Generazione Voglio Vivere – sottotitolo “La Vita umana è sacra ed inviolabile” – è un’associazione ultraconservatrice, il cui intento è introdurre “nella Costituzione italiana […] un emendamento che garantisca la tutela della vita dal concepimento alla morte naturale” (ovvero: eliminare la 194 e non pensare nemmeno all’eutanasia – pur accettando la medicina “innaturale” quando dicono loro).

La petizione è caratterizzata dai consueti toni prolife e da una preoccupazione che sembra prematura (la petizione è del 13 maggio, il codice del 18). È però interessante perché sull’obiezione di coscienza la petizione dice quello che in molti ripetono a difesa della possibilità di imporre la propria visione del mondo.

“Vi è il serio pericolo – così comincia con vibrante preoccupazione – che l’attuale bozza comprima il diritto all’obiezione di coscienza dei medici, che non avrebbero altra alternativa se non piegarsi a una scelta ritenuta immorale, pena, in caso contrario, la radiazione dall’albo professionale”.

Difficile non pensare prima di tutto all’obiezione di coscienza prevista dalla 194 e ormai diventata una strategia di sabotaggio dell’interruzione volontaria di gravidanza. Le stesse considerazioni potrebbero però valere in altre circostanze: tecniche riproduttive, contraccezione, sterilizzazione volontaria, nutrizione e idratazione artificiali, sospensione di trattamenti o di macchinari. In una parola, in tutte quelle circostanze in cui non c’è soltanto un aspetto tecnico e medico, ma anche uno spazio in cui domandarsi se è giusto o sbagliato, cosa faremmo noi, cosa faremmo per gli altri – cioè, sempre.

Ovviamente decidere se assumere un farmaco x o y è in genere moralmente meno controverso di interrompere una gravidanza (sull’obiezione di coscienza rispetto all’interruzione di gravidanza il nuovo codice non può che rimandare alla legge e sottolineare i doveri del medico: “l’obiezione di coscienza si esprime nell’ambito e nei limiti dell’ordinamento e non esime il medico dagli obblighi e dai doveri inerenti alla relazione di cura nei confronti della donna”, titolo VI, articolo 43).

Wired, 27 maggio 2014.

venerdì 4 aprile 2014

Stamina, le domande (senza risposta) di Elena Cattaneo

“Il più ciclopico deragliamento che la storia della medicina abbia vissuto”, così Elena Cattaneo, senatrice e correlatrice dell’indagine, ha definito la vicenda Stamina. La giornata di ieri è stata caratterizzata, oltre che dall’audizione dell’indagine conoscitiva, da alcune missive. La prima è del giorno precedente: Ermanna Derelli, direttore sanitario degli Spedali Civili di Brescia, ha mandato una lettera in cui comunicava che non si sarebbe presentata all’audizione in Commissione igiene e sanità prevista per il giorno successivo, 2 aprile 2014.

Le altre due sono dei componenti del Comitato etico degli Spedali, Francesco De Ferrari e Carmen Terraroli, già auditi lo scorso 18 febbraio. Il presidente del Comitato etico e la responsabile tecnico-scientifica hanno inviato entrambi una comunicazione alla Commissione igiene e sanità dicendo che non avrebbero risposto alle domande di Elena Cattaneo – 35 domande preannunciate durante l’audizione e inviate per iscritto, come da richiesta dallo stesso presidente affinché potesse anche lui rispondere con calma e per iscritto.

Entrambi affermano di avere già risposto, ma questo non è vero né in senso letterale né in senso più generale, riferendoci cioè alle loro audizioni. De Ferrari afferma addirittura che le domande sarebbero “di tipo “inquisitorio””, anche se quelle stesse domande erano state autorizzate dalla Commissione e hanno il mero intento di chiarire alcuni dei passaggi più controversi della vicenda Stamina e del ruolo del Comitato degli Spedali. Le domande rispettano lo spirito dell’indagine, ovvero cercare di capire come sono andate le cose e come s’è comportato il Comitato etico.

Wired, 3 aprile 2014.

domenica 30 marzo 2014

L’ultima (ordinanza sensata) sul caso Stamina


L’ultima ordinanza sul caso Stamina è sorprendente (tribunale ordinario di Torino, sezione Lavoro, decreto di rigetto n. cronol. 5647/2014del 10/03/2014, RG n. 588/2014).
E non solo per le conclusioni. Prima di arrivare lì, infatti, il giudice Vincenzo Ciocchetti chiarisce le premesse in modo impeccabile e insolito. La ricostruzione non si limita al contesto normativo, ma comprende quello più ampio e generico caratterizzato da credenze erronee e dalla seduzione esercitata dai rimedi magici – è proprio in questo dominio che si radicano più fortemente le ragioni dell’incomprensione della vicenda Stamina e di tante altre simili. L’ordinanza si sofferma sull’equivoco delle cure palliative, sui ciarlatani della salute e sulle cure miracolose (paragrafi 4 e 5). 
Il primo paragrafo è dedicato alla descrizione delle parti in causa. Il ricorrente è un bambino affetto dalla malattia di Canavan, una gravissima patologia neurologica ereditaria. La prognosi è infausta e non esiste alcuna terapia specifica.
Il padre chiede al tribunale di ordinare agli Spedali Civili di Brescia la somministrazione di cellule trattate con il cosiddetto metodo Stamina. Fonda la richiesta sull’articolo 1, comma 4, del decreto del ministro della salute del 5 dicembre 2006.
Gli Spedali non si costituiscono in giudizio ma mandano una nota in cui ricordano che la somministrazione dovrebbe seguire la verifica di criteri medici e scientifici, che al momento il “trattamento” non è sperimentato, che è privo di basi scientifiche e addirittura ignoto – se non al suo promotore (elemento che solleva ovviamente anche un conflitto di interesse).
L’ordinanza passa a ricostruire il quadro generale della normativa applicabile, composto da disposizioni comunitarie e nazionali. Si parte dalla direttiva 2001/83/CE sulla produzione, sulla distribuzione e sull’uso dei medicinali a tutela della salute pubblica. Nel 2006 l’Italia ha dato attuazione a questa direttiva. Ci sono altre direttive e alcuni regolamenti (indicati da pagina 3 a pagina 6), e c’è il decreto già nominato, quello del 5 dicembre 2006. Questo decreto, “Utilizzazione di medicinali per terapia genica e per terapia cellulare somatica al di fuori di sperimentazioni cliniche e norme transitorie per la produzione di detti medicinali”, avrà un ruolo importante nella vicenda Stamina (il testo del decreto del 2006 sarà modificato dal decreto ministeriale del 18 dicembre 2007 e del 24 dicembre 2008). Soprattutto l’articolo 1, comma 4, che è il caso di riportare per intero.
“Fermo restando il disposto di cui al comma 3, è consentito l’impiego dei medicinali di cui al comma 1 su singoli pazienti in mancanza di valida alternativa terapeutica, nei casi di urgenza ed emergenza che pongono il paziente in pericolo di vita o di grave danno alla salute nonché nei casi di grave patologia a rapida progressione, sotto la responsabilità del medico prescrittore e, per quanto concerne la qualità del medicinale, sotto la responsabilità del direttore del laboratorio di produzione ditali medicinali purché:

a) siano disponibili dati scientifici, che ne giustifichino l’uso, pubblicati su accreditate riviste internazionali;
b) sia stato acquisito il consenso informato del paziente;
c) sia stato acquisito il parere favorevole del Comitato etico di cui all’art. 6 [Comitato etico] del decreto legislativo 24 giugno 2003, n. 211 [Attuazione della direttiva 2001/20/CE del Parlamento europeo e del Consiglio, del 4 aprile 2001, relativa all’applicazione della buona pratica clinica nell’esecuzione delle sperimentazioni cliniche di medicinali per uso clinico, il cui art. 6 concerne il Comitato etico] con specifica pronuncia sul rapporto favorevole fra i benefici ipotizzabili ed i rischi prevedibili del trattamento proposto, nelle particolari condizioni del paziente;
d) siano utilizzati, non a fini di lucro, prodotti preparati in laboratori in possesso dei requisiti di cui all’art. 2, anche nei casi di preparazioni standard e comunque nel rispetto dei requisiti di qualità farmaceutica approvavati dalle Autorità competenti, qualora il medicinale sia stato precedentemente utilizzato per sperimentazioni cliniche in Italia; se il medicinale non è stato sperimentato in Italia, dovrà essere assicurato il rispetto dei requisiti di qualità farmaceutica approvati dall’Istituto superiore di sanità, secondo modalità da stabilirsi con procedimento del Presidente del medesimo Istituto; e) il trattamento sia eseguito in Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico o in struttura pubblica o ad essa equiparata” (sugli effetti di una corretta interpretazione di tali premesse si vedano le pagine 8 e 9 dell’ordinanza).

Wired.it.

giovedì 27 marzo 2014

Vaccini. Isterismo ad libitum

È di domenica la notizia che la procura di Trani avrebbe aperto un’indagine conoscitiva per accertare la “possibile connessione” tra vaccino – quello contro morbillo, rosolia, parotite – e autismo (“Possibile connessione vaccino-autismo, la Procura di Trani apre un’inchiesta”, Adkronos, 23 marzo 2014).
“Gli accertamenti sono partiti dopo la denuncia dei genitori di due bambini ai quali è stata diagnosticata dai medici una sindrome autistica che, secondo le denunce, potrebbe essere stata causata proprio dai vaccini”. Fin d’ora ci sarebbe qualche motivo di preoccupazione, ma il peggio deve ancora venire.
“Lo scopo dell’inchiesta è capire se esiste una correlazione tra l’insorgere della sindrome e la vaccinazione. I bimbi interessati hanno circa tre anni. In Italia ci sono state diverse sentenze di condanna da parte di tribunali che hanno riconosciuto il nesso di causalità”. Che lo scopo di una inchiesta giudiziaria possa essere capire qualcosa che non le spetta e che, soprattutto, è stato già capito è inquietante. Che vi siano state alcune sentenze di condanna perché sarebbe stato riconosciuto il nesso di causalità è ancora più angoscioso.
La correlazione tra vaccini e autismo è un riflesso condizionato. Una bava sul lato del labbro quando qualcuno dice “vaccino”. Un residuo indelebile di un articolo di Andrew Wakefield pubblicato nel 1998 da Lancet, tenuto in vita grazie alla buona disposizione umana alla fobia e alla credulità. La paura permane, nonostante quell’articolo sia stato smentito, nonostante non vi sia alcuna evidenza del rischio, nonostante tutte le presunte dimostrazioni siano miseramente crollate.
Eppure è ancora possibile che siano messe su inchieste o indagini per accertare qualcosa di accertato. È frequente ascoltare genitori che si domandano se vaccinare i propri figli e non molto meno frequente intercettare proposte di riduzione delle vaccinazioni in nome di chissà quale effetto collaterale.
Potremmo usare un’analogia se siamo troppo profondamente condizionati dal nesso vaccino-autismo. Mettiamo che qualcuno scriva un articolo sul rischio che gli omogeneizzati all’albicocca causino il diabete. Giustamente i genitori smettono di far mangiare ai propri figli gli omogeneizzati a quel gusto, lo dicono agli altri genitori e giurano che mai più faranno correre un simile pericolo a nessun bambino al mondo.
Poi però quell’articolo viene smentito, e addirittura si scopre che l’autore si trova in una situazione di conflitto di interesse (ha un’azienda dove si producono omogeneizzati al gusto di albicocca ma che albicocca non sono, perciò sicuri). La smentita non è occasionale, ma sistematica e incontrovertibile – e questo è ovviamente il punto principale, ben più importante dei possibili interessi economici implicati.
La correlazione però continua a spaventare i genitori e, ancor peggio, lo studio sulla pericolosità continua a essere citato dai tribunali, da alcuni pediatri e da genitori angosciati e sicuri che quanto accaduto al figlio è colpa di quell’intruglio maledetto. Ci dev’essere un colpevole in questa storia! Sulla pericolosità dei vaccini l’isterismo non si placherà mai. O forse solo quando gli effetti saranno talmente spaventosi da indurre anche i fautori del peggior naturalismo a riconsiderare le sciocchezze spacciate per verità (tenute nascoste dagli interessi delle multinazionali).
In questa vicenda spaventa anche la confusione dei piani: il tribunale chiamato a rispondere a domande alle quali non può rispondere. In modo analogo al recente caso Stamina, la risposta dipenderà dall’interpretazione del giudice, in una visione della scienza pericolosamente simile a un dibattito sul colore delle tende da mettere nei terrazzini di un condominio. Rosso vale come blu, giusto? Sarà la maggioranza a decidere, e nel dibattito dovremo rispettare le regole della par condicio: prima parla quello a favore del rosso, poi quello a favore del blu, poi votiamo.
Fa davvero paura.

Il Mucchio.